Шта је ППМС (примарна прогресивна мултипла склероза)? Хајде да причамо о томе једноставно!

Можда сте чули за стање које се зове „ мултипла склероза (МС)“. ППМС (примарна прогресивна мултипла склероза) је специфичан облик МС. У овом случају, ваши симптоми се не јављају изненада, не смирују се после неколико дана, а затим се враћају изнова и изнова. Уместо тога, ваши симптоми се постепено, постепено и постепено повећавају током времена . Као и пењање уз степенице, ови симптоми се постепено погоршавају. Не брините, ово може звучати мало компликовано. Хајде да о свему разговарамо јасно и једноставно, у реду?

Шта је тачно ППМС?

Једноставно речено, „мултипла склероза (МС)“ је стање у којем наш сопствени имуни систем, систем који нас штити од болести, грешком напада наш централни нервни систем („централни нервни систем“) – мозак и кичмену мождину (нервне врпце унутар кичме). Ово оштећује заштитни омотач (мијелин) око нервних влакана.

Сада постоји неколико главних врста мултипле склерозе.

• Релапсно-ремитентна мултипла склероза (РРМС): Већина људи има овај тип. Код овог типа, симптоми се изненада погоршавају (то називамо „рецидивом“), а затим, после неког времена, симптоми или потпуно нестају или потпуно нестају.
• Примарно прогресивна мултипла склероза (ППМС): Код ППМС-а, типа о коме данас говоримо, постоји мање јасних „рецидива“ као код РРМС-а. Уместо тога, симптоми се постепено погоршавају од почетка. Понекад могу постојати мале „флуктуације“, што значи да се симптоми побољшавају и погоршавају. Али генерално, стање има тенденцију да се постепено погоршава.
• Секундарно прогресивна мултипла склероза (СПМС): Неке особе са РРМС могу развити болест у СПМС након неколико година. Њихови симптоми се затим постепено погоршавају, а рецидиви постају ређи.

ППМС и СПМС се понекад заједно називају „прогресивна МС“ јер оба имају прогресивну природу. Код ППМС-а постоји одређени ниво упале у нервном систему, а нервне ћелије су оштећене и постепено губе своју функцију. То називамо „неуродегенерацијом“.

Колико је чест ППМС?

Милионима људи широм света болује мултипла склероза. Процењује се да само у Сједињеним Државама има око милион људи са мултиплом склерозом. Око 10% њих, или отприлике једна од десет особа, има ову врсту мултипле склерозе која се назива ППМС. Дакле, ППМС је мало ређи од других врста мултипле склерозе.

Који су симптоми ППМС-а? Како се осећају?

Главна карактеристика ППМС-а је да се симптоми МС постепено погоршавају.Ови симптоми могу да варирају од особе до особе. Такође, начин на који симптоми почињу и брзина којом напредују варирају од особе до особе.

Ево неких од најчешћих симптома:

• Тешкоће у ходању: Ово је први симптом који погађа многе пацијенте са ППМС-ом. Могу осетити укоченост у ногама, слабост и губитак равнотеже. Такође се могу брзо уморити при ходању.
• Пецкање или утрнулост у различитим деловима тела: Ово се може десити у рукама, стопалима, лицу или било где другде на телу.
• Промене вида: Може доћи до замућеног вида на једном оку, двоструког вида или бола при померању очију. Међутим, ови проблеми са видом су ређи код ППМС него код РРМС.
• Осећај сталног умора („замор“): Ово није нормалан умор. Можда ћете осећати као да вам не иде боље без обзира на то колико се одморите. Ово може бити велика препрека вашим свакодневним активностима.
• Тешкоће са мокрењем и дефекацијом: Ово може укључивати изненадну, неочекивану потребу за мокрењем („хитна потреба“), тешкоће са контролом мокрења („инконтиненција“) и тешкоће са потпуним пражњењем бешике . Затвор је такође чест.
• Осећај као да вам неко чврсто држи груди или стомак: Неки људи ово називају и „МС загрљајем“.
• Осећај електричног удара који се спушта низ леђа, руке или ноге када се врат савије напред: Ово се назива „Лермитов знак“.
• Укоченост или слабост мишића (спастичност): Ово може отежати манипулацију и померање удова.
• Проблеми са говором: Можда ћете осећати као да су вам речи нејасне или да се брзина говора мења.
• Проблеми са гутањем.
• Проблеми са размишљањем и памћењем: Осећај да вам је мозак замагљен („мождана магла“), што значи да је тешко запамтити ствари, фокусирати се и доносити одлуке.
• Ментални проблеми: Може доћи до депресије , анксиозности и раздражљивости .

Важно је да ови симптоми можда нису баш очигледни у почетку. Можда ћете помислити: „Ох, то је само умор.“ Али ако се временом постепено појачавају, требало би да будете забринути.

Зашто се развија ППМС? Шта је узрок?

Научници још увек не знају тачан узрок мултипле склерозе (укључујући и ППМС), али постоји неколико фактора за које се сматра да доприносе томе:

1. Генетска предиспозиција: Сматра се да одређене промене у нашим генима (ДНК) могу повећати вероватноћу развоја аутоимуних болести попут мултипле склерозе (болести код које имуни систем напада тело). Међутим, то не значи да ако ви имате мултиплу склерозу, ваша деца ће је такође развити. Утицај гена на мултиплу склерозу није толико велики колико бисте можда помислили. Стога је ризик да деца пренесу болест релативно низак.

2. Фактори животне средине: Нека истраживања сугеришу да одређене ствари у окружењу у којем живимо могу допринети развоју мултипле склерозе. На пример:

• Вирусне инфекције : Неке вирусне инфекције, као што је Епштајн- Баров вирус (EBV), такође се истражују због везе између мултипле склерозе и одређених врста инфекција.
• Недостатак витамина Д : Постоји и веровање да људи са ниским нивоом витамина Д из сунчеве светлости имају већи ризик од развоја мултипле склерозе.
• Пушење: Људи који пуше имају већи ризик од развоја мултипле склерозе и могу доживети бржу прогресију болести.

3. Функција имуног система: Некако се ови генетски и фактори околине комбинују и стварају проблеме са имуним системом. Зато он почиње да напада наш сопствени нервни систем.

Једноставно речено, ППМС није болест узрокована једним узроком. Узрокован је комбинацијом многих фактора.

Које додатне компликације могу настати због ППМС-а?

Како симптоми ППМС-а напредују, могу се појавити и други проблеми и компликације. Неки примери су:

• Погоршање укочености мишића (спастичност): Ово може довести до повећаног бола и отежаног кретања.
• Ризик од потпуног губитка вида (ретко).
• Погоршање тешкоћа са контролом бешике: Ово може довести до честих инфекција уринарног тракта.
• Повећана сексуална дисфункција.
• Даљи пад памћења и способности размишљања.
• Проблеми са менталним здрављем: Стања попут депресије и анксиозности могу се погоршати.
• Чести падови и последичне повреде попут прелома.
• Декубитуси узроковани превише времена проведеним у кревету.
• Ризик од респираторних инфекција: Посебно када је болест тешка.

Како се дијагностикује ППМС? (Дијагноза)

Не постоји један тест који може дефинитивно дијагностиковати ППМС. Ваш лекар ће узети у обзир ваше симптоме, вашу медицинску историју, физички преглед и неколико других специјализованих тестова, а затим доћи до закључка да „ово може бити ППМС“.

Ево неких тестова који се обично изводе за ово:

1. МРИ (магнетна резонанца): Ово је главни тест који се користи за дијагнозу мултипле склерозе. Може да тражи оштећења (лезије) у мозгу и кичменој мождини узрокована мултиплом склерозом. Код ППМС-а, образац ових лезија и како се оне мењају током времена су важни.

2. Лумбална пункција (позната и као кичмена пункција): Ово подразумева узимање малог узорка цереброспиналне течности (ЦСТ) из доњег дела леђа. Ова течност се испитује да би се видело да ли постоје промене специфичне за мултиплу склерозу (МС), као што су протеини који се називају олигоклоналне траке. Оне нису специфичне за МС, али могу бити знак упале у мозгу или кичменој мождини.

3. Крвне анализе: Ове анализе помажу да се уверите да немате друга стања која изазивају симптоме сличне мултиплој склерози.

4. Студије евоцираних потенцијала: Ове студије мере брзину којом електрични сигнали путују кроз нервни систем. Када су нерви оштећени мултиплом склерозом, брзина којом ови сигнали путују може бити успорена.

5. Оптичка кохерентна томографија (ОКТ): Ово је безболно скенирање ока које може да провери оштећење оптичког живца и мрежњаче на задњем делу ока услед мултипле склерозе.

Да би дијагностиковали ППМС, лекари узимају у обзир постепено погоршање симптома током периода од најмање годину дана и присуство одређених специфичних карактеристика на МРИ снимку .

У ком узрасту се обично јавља ППМС?

Већини људи се дијагностикује ППМС у 40-им или 50-им годинама. Ово је нешто каснија старост од РРМС-а. Међутим, може се јавити у било ком узрасту, како код млађих тако и код старијих особа.

Који су третмани за ППМС?

Постоје два главна циља у лечењу ППМС-а:

1. Терапије које модификују ток болести (ТМТ): Оне покушавају да успоре брзину којом се болест погоршава.

2. Управљање симптомима: Ово помаже у смањењу нелагодности и побољшању квалитета живота.

Терапије које модификују ток болести (DMT)

Постоји неколико врста ДМТ-ова доступних за РРМС, али постоји само ограничен број ДМТ-ова одобрених за ППМС.

• Окрелизумаб (Окревус®):Ово је главни ДМТ тренутно одобрен за ППМС. То је лек који се даје интравенозно. Истраживања су показала да овај лек може донекле помоћи у контроли погоршања симптома код пацијената са ППМС-ом.

Лекари верују да је мање вероватно да ће ППМС бити погођен упалом имуног система него РРМС, због чега су ДМТ који циљају на њега мање ефикасни. Међутим, спроводи се много истраживања о МС, тако да би у будућности могло бити више третмана за ППМС.

Контролисање симптома

Ово је веома важан део лечења ППМС-а. Овај третман се одређује на основу ваших специфичних симптома.

• Физикална терапија: Ово може бити веома корисно за ствари попут отежаног ходања, укочености мишића и слабости. Вежбе и истезање могу помоћи у побољшању снаге, равнотеже и покретљивости.
• Радна терапија: Уводи технике и опрему која помаже људима да самостално обављају свакодневне задатке (нпр. облачење, једење, писање).
• Лек:
• Лекови за укоченост мишића (спастичност).
• Лек за умор.
• Лек за проблеме са бешиком.
• Лекови против болова.
• Лекови за депресију или анксиозност.
• Логопедска терапија: Ако имате потешкоћа са говором или гутањем.
• Помагала за мобилност: Можда ће вам требати ствари попут штапа, ходалице или инвалидских колица.

Ваш лекар ће вам објаснити могуће нежељене ефекте било ког лека или лечења пре него што га почнете, зато се не плашите да поставите било која питања која имате.

Да ли постоји начин да се спречи ППМС?

Нажалост, не постоји начин да се спречи мултипла склероза (укључујући и ППМС) јер тачан узрок још увек није познат.

Међутим, ако имате мултиплу склерозу, постоје неке ствари које можете учинити да бисте смањили број погоршања („рецидива“ – иако су они ретки код ППМС-а) и контролисали брзину којом се болест погоршава:

• Узимање прописаних третмана (посебно ДМТ) тачно онако како је прописао лекар.
• Придржавање здравог начина живота (здрава исхрана, добар сан, вежбање).
• Потпуно се уздржите од пушења.
• Трудећи се да што више смањите стрес.

Са каквим се искуствима суочава особа са ППМС-ом?

ППМС је хронично стање које може имати велики утицај на ваш свакодневни живот. Како се симптоми погоршавају, можда ћете морати да направите неке промене у свом начину живота како бисте се заштитили и избегли незгоде.

Замислите, ако имате потешкоћа да се крећете сами, потребно је да разговарате са својим лекаром о помагалу за мобилност попут инвалидских колица. Овакве ствари могу бити тешке за прихватање у почетку. Али,Ови уређаји ће вам помоћи да радите мало самосталније и да ваш живот буде активан.

Поред физичких ефеката ППМС-а, живот са овом хроничном болешћу може имати значајан утицај и на ваше ментално здравље. Уобичајено је да искусите осећања туге, беса, безнађа и усамљености. Неки људи проналазе велико олакшање када разговарају са стручњаком за ментално здравље , као што је саветник или психијатар. Дакле, ако осећате потребу, не оклевајте да затражите помоћ.

Запамтите, још увек не постоји лек за ППМС. Међутим, истраживања су у току како би се сазнало више о томе и пронашли нови третмани који вам могу донети олакшање. Зато не губите наду.

Колико брзо се симптоми ППМС-а погоршавају?

Ово је питање које многи људи постављају. Међутим, свако ко има ППМС доживљава га другачије. Код неких људи, симптоми се могу погоршати веома споро, током година. Код других, симптоми се могу погоршати брже.

Ово је тешко тачно предвидети . Ако приметите било какве очигледне промене у симптомима или ако се брзо погоршају, обавезно одмах разговарајте са својим лекаром о томе.

Колики је очекивани животни век особе са ППМС-ом?

Ово је такође нешто чега се многи људи плаше. Међутим, ППМС не утиче директно на животни век. То јест, имати ППМС не значи да је животни век особе краћи од живота других.

Међутим, озбиљне компликације болести (нпр. тешке инфекције, проблеми изазвани продуженим мировањем у кревету) могу имати опасне по живот последице ако се не лече правилно. Стога је веома важно следити медицинске савете и водити рачуна о свом здрављу.

Када треба да посетим лекара?

Ако имате ППМС, важно је да редовно идете на лекарске прегледе. Поред тога, посетите лекара ако:

• Ако се ваши симптоми ППМС-а погоршавају и утичу на ваш свакодневни живот.
• Ако се појави ново, јављају се тешке компликације попут парализе.
• Ако имате стални бол или утрнулост у удовима или ако се она појачава.
• Пошто ППМС може утицати на вашу равнотежу и координацију, ако паднете и повредите се, одмах се обратите лекару или позовите хитну помоћ.
• Ако лек који узимате изазива нежељене ефекте .
• Ако се осећате ментално лоше (као што је депресија, анксиозност).

Која питања треба да поставим лекару?

Када идете код лекара, добра је идеја да запишете питања која имате. Ево неколико примера:

• Да ли имам ППМС или неку другу врсту МС? Како да будем сигуран/сигурна?
• Како могу да управљам својим симптомима? Шта конкретно могу да урадим?
• Да ли бисте ми препоручили физикалну терапију или радну терапију? Где могу да добијем те услуге?
• Које лекове ми препоручујете? Који су њихови нежељени ефекти? Колико дуго треба да их узимам?
• Да ли ћу морати да користим инвалидска колица или друго помагало за мобилност? Ако да, колико дуго?
• Да ли треба да променим исхрану?
• Шта треба да урадим да бих се бринуо о свом менталном здрављу?

Завршна порука

ППМС, као и друге врсте мултипле склерозе, је болест која може имати значајан утицај на ваш живот. То је истина. Али не брините, нисте сами.

Запамтите, постоје третмани и методе које могу помоћи у успоравању прогресије ваших симптома и побољшању квалитета вашег живота.

У почетку можда нећете приметити многе симптоме, али временом се они могу појачати. ​​Можда ћете чак морати да користите опрему попут инвалидских колица како бисте се сами кретали. Није крај света. Ваш лекар, физиотерапеут и други здравствени радници могу вам помоћи на том путу. Они вам могу помоћи да управљате симптомима и да вас воде ка што здравијем и активнијем животу.

Зато, останите позитивни. Информишите се. Постављајте питања. Потражите помоћ која вам је потребна. Разговарајте са породицом и пријатељима о овоме. Њихова подршка ће вам такође бити велика снага.