Да ли сте чули за овај ретки рак који се зове ДСРЦТ? (Десмопластични мали округли ћелијски тумор) Хајде да разговарамо детаљније!

Данас ћемо говорити о донекле компликованој и веома реткој врсти рака. Зове се Десмопластични тумор малих округлих ћелија, или ДСРЦТ како га зову лекари. Можда раније нисте чули за ово име, јер је то болест која погађа веома мало људи. Али, бити свестан таквих стања може бити веома важно за нас и наше вољене.

Па шта је ово DSRCT?

Једноставно речено, ДСРЦТ је болест која узрокује веома брзо растуће канцерогене туморе . Ово спада у категорију саркома меког ткива . То значи да се ови тумори могу јавити у меким деловима нашег тела који немају кости, као што су мишићи, масно ткиво и живци. Међутим, код ДСРЦТ-а, ови тумори се углавном развијају у мембрани која покрива нашу трбушну дупљу (перитонеум) . Размислите о томе, ово је танка мембрана која штити органе попут јетре и црева унутар нашег абдомена. Дакле, ту се те ћелије рака брзо деле и почињу да формирају туморе.

Иако се ова болест може развити код било кога, најчешће се јавља код младих мушкараца између 20 и 30 година. Зар то није невероватно? Постоје третмани за ово, а понекад симптоми нестану и болест се може открити тестовима, односно у ремисији . Међутим, тужно је то што је болест која је на овај начин ублажена вероватније да ће се поново појавити, односно да ће се рецидивирати .

Колико је ретка ова болест која се назива DSRCT?

Толико је ретко да не можете ни да замислите. Од када су истраживачи први пут идентификовали болест 1989. године, пријављена је код око 1 од 1 милијарде људи широм света. То значи да је, у поређењу са популацијом Шри Ланке, тешко пронаћи некога чак и једном у неколико година. Толико је ретко.

Који су симптоми DSRCT-а?

Већину времена, тумори који расту унутар желуца не изазивају никакве веће симптоме док не постану превелики, заузму простор у желуцу и не утичу на систем за варење. Међутим, постоји неколико уобичајених симптома који се могу видети:

• Бол у стомаку: Упоран, понекад се погоршава, бол у стомаку.
• Затвор: Тешкоће са редовним пражњењем црева.
• Дијареја: Повраћање.
• Надувен стомак: Стомак изгледа увећан и отечен.
• Мучнина и повраћање: Губитак апетита праћен мучнином и повраћањем.
• Необјашњив губитак тежине: Нагли губитак тежине без икаквих специфичних дијететских ограничења.

Сада погледајте, ове ствари попут затвора, дијареје и мучнине могу се видети и код мањих болести које обично добијамо, зар не? Дакле, није добра идеја плашити се озбиљне болести само зато што имате ове симптоме.Међутим, ако ови симптоми потрају дуже од неколико дана или се погоршају, паметно је консултовати лекара.

Зашто се јавља овај DSRCT? Који је разлог?

Истраживачи су открили да је DSRCT узрокован променом хромозома у нашим ћелијама. Ова промена ствара абнормални ген под називом EWS-WT1 . Овај ген је одговоран за раст ћелија рака. Међутим, још увек није тачно познато зашто се ови хромозоми мењају на овај начин. То је најкомпликованији аспект ових болести.

Како лекари дијагностикују ово DSRCT стање?

Да би дијагностиковали ово, лекари комбинују неколико тестова како би дошли до закључка:

• Физички преглед: Прво, лекар ће вам осетити стомак да види да ли можете нешто да осетите, попут квржица.
• Сликовни тестови: То укључује ЦТ скенирање , МРИ скенирање и ултразвучне тестове . Они могу помоћи у утврђивању да ли постоје тумори у перитонеуму, колико су велики и да ли су се проширили на друга подручја.
• Генетски тестови: Ови тестови помажу у потврђивању да ли је присутна претходно поменута генетска мутација EWS-WT1. Ово је оно што може тачно утврдити да ли је у питању DSRCT.

Који су третмани за DSRCT?

Лекари користе неколико метода за лечење DSRCT-а. Главне су:

• Хирургија: Хируршко уклањање што већег броја канцерогених тумора.
• ХИПЕК (Хипертермичка интраперитонеална хемотерапија): Ово је мало специјализованији третман. Након што се тумор хируршки уклони, загрејани хемотерапијски лекови се убризгавају у абдоминалну дупљу како би се уништиле све преостале ћелије рака.
• Хемотерапија: Моћан третман лековима који се даје телу да уништи ћелије рака.
• Радиотерапија: Употреба високоенергетских зрака за уништавање ћелија рака.

Ови третмани могу довести болест у ремисију , што значи да нема симптома и да ниједан тест не може да открије болест. Међутим, ова ремисија често не траје дуго. Болест се може рецидивирати , па ће можда бити потребно започети нове третмане или другачије методе лечења.

Важно: Без обзира на то који третман примате, палијативна нега од стране вашег медицинског тимаОбавезно питајте о томе. Ово се ради како би се смањио физички бол и ментални стрес изазван болешћу и пружила вам се медицинска, социјална и психолошка подршка која вам је потребна да бисте што боље живели са овом болешћу. Ово није третман који лечи рак, али може значајно побољшати квалитет вашег живота.

Да ли постоје нежељени ефекти лечења?

Да, операција, хемотерапија и радиотерапија могу изазвати нежељене ефекте. Након операције уклањања DSRCT тумора, можете искусити нежељене ефекте као што су реакција на општу анестезију или крварење. Уобичајени нежељени ефекти радиотерапије и хемотерапије укључују:

• Дијареја
• Умор
• Мучнина и повраћање

Ови нежељени ефекти се не јављају на исти начин код свих, код неких људи могу бити мање, код неких више. Ваш лекар ће вас о томе обавестити.

Каква је прогноза пацијента код DSRCT-а?

Ово је најтежа ствар за разговор, и нешто што сви желе да знају. Прогноза је оно што лекари кажу да можете очекивати након лечења. Они доносе ову одлуку на основу фактора као што су где се рак налази, да ли се проширио и колики део је уклоњен током операције.

Пошто је DSRCT тако редак рак, постоји тако мало истраживања о њему. Зато је лекарима тешко да кажу тачно шта можете очекивати или колико дуго можете живети. Ово је заиста срцепарајуће.

Тренутни подаци показују да је петогодишња стопа преживљавања за DSRCT након дијагнозе између 15% и 38% . То значи да се неће сви опоравити. Међутим, једна анализа је показала да је мали проценат пацијената са метастатским DSRCT потпуно излечен лечењем. Такође, око 60% оних који су лечени пре него што се рак проширио живи су након пет година. Дакле, можете видети колико је важно рано га открити и брзо започети лечење, зар не?

Како да се бринем о себи са овим стањем?

DSRCT је редак и озбиљан рак. Може се вратити месецима или годинама након лечења. Живот са страхом од повратка рака није лак. Међутим, постоји неколико ствари које вам могу помоћи на овом путовању:

• Разумите своје стање: Пошто је DSRCT ретка, може бити тешко пронаћи тачне, ажуриране информације о њој. Зато никада не оклевајте да питате свој медицински тим шта да очекујете. Они најбоље познају вас и ваше стање.
• Питајте о учешћу у клиничким испитивањима:Истраживачи тестирају нове начине лечења DSRCT-а. Питајте свог лекара да ли можете да учествујете у клиничком испитивању .
• Размислите о преживљавању рака: Од дана када вам је дијагноза постављена, били сте борац и преживљавач до краја живота. Питајте свој медицински тим о посебним програмима за људе са рекурентним раком.
• Потражите подршку: Питајте свој медицински тим о групама за подршку људима са ретким карциномима. Провођење времена и разговор са људима који пролазе кроз иста искуства као и ви или који имају слична искуства може помоћи у смањењу дела усамљености живота са DSRCT-ом.

Када би требало поново да посетим свог лекара?

ДСРЦТ је стање које се често може рецидивирати. Стога вам лекар може препоручити тестове снимања (као што је ЦТ скенирање) свака три до шест месеци како би се проверило да ли постоје нови тумори у слузокожи желуца или негде другде. Веома је важно да не пропустите ове контролне прегледе.

Која питања треба да поставим свом лекару?

У оваквим тренуцима, можда имате много питања. Тешко је разумети све одједном. Не паничите, учите све ово мало по мало. Ево неколико питања која можете поставити за почетак:

• Како могу са сигурношћу да утврдим да су моји симптоми узроковани овим стањем које се зове DSRCT?
• Да ли се ово може потпуно излечити лечењем?
• Које третмане препоручујете?
• Који су нежељени ефекти тих третмана?
• Да ли треба да размотрим учешће у клиничком испитивању?

Ако вам се дијагностикује DSRCT, то може бити догађај који мења живот. Можда ћете се осећати преплављени емоцијама. Можда сте забринути шта ће се даље десити, какво ће бити лечење и шта вам будућност носи. Такође може бити фрустрирајуће пронаћи информације о болести која погађа само мали проценат људи у свету.

Ваш медицински тим разуме сва та осећања. Даће вам онолико времена колико вам је потребно да разумете шта вам се дешава и шта би се могло десити следеће. Не бојте се да разговарате са њима и поставите сва питања која имате.

Завршна порука

Нормално је да се осећате преплављено када сазнате за ово стање које се зове DSRCT. Међутим, имајте на уму следеће:

• DSRCT је веома редак и озбиљан рак. Важно је то прво препознати.
• Будите свесни симптома. Ако имате сталне болове у стомаку, надимање или губитак тежине, потражите лекарски савет.
• Рано откривање и брзо лечење су важни. Ово може донекле променити ток болести.
• Ниси сам/сама.Медицински тим, породица и групе за подршку су ту да вам помогну.
• Обавезно размислите о палијативној нези. Ово може значајно побољшати квалитет вашег живота.
• Не бојте се да постављате питања. Уверите се да све јасно чујете од свог лекара.

Надамо се да су вам ове информације помогле да стекнете неко разумевање овог ретког стања. Запамтите, свест је највећа снага за суочавање са било којим изазовом.

` DSRCT, Десмопластични тумор малих округлих ћелија, Рак, Рак абдомена, Ретки рак, Симптоми рака, Лечење рака, Рак перитонеума