Да ли је вашем детету дијагностикована Дишенова мишићна дистрофија (ДМД)? И да ли вам је речено о леку Етеплирсен као посебном третману за њу? Нормално је да се осећате помало уплашено, забринуто и неодлучно када чујете овакво име, посебно када се тиче вашег детета. Али не бојте се. Знање је наша највећа снага. Данас, хајде да на веома једноставан и пријатељски начин разговарамо о томе шта је Етеплирсен, чему служи и шта треба да знате о њему као родитељ.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Каква је заправо врста лека Етеплирсен?
Једноставно речено, Етеплирсен је посебан лек који се користи за лечење стања које се зове Душенова мишићна дистрофија (ДМД) . Међутим, не даје се свој деци са ДМД. Даје се само деци која имају специфичну генску мутацију .
Размислите о томе, мишићи у нашем телу су као зидови зграде. Овим зидовима је потребан цемент да би остали јаки. Слично томе, да би наши мишићи остали јаки и здрави, потребан нам је посебан протеин који се зове дистрофин . Деца са ДМД имају дефект у производњи овог протеина дистрофина.
Оно што лек Етеплирсен ради јесте да помаже протеину дистрофина, који је онеспособљен генетским дефектом, да поново функционише, донекле. То јест, овај лек помаже мишићима да производе део протеина дистрофина који им је потребан.
Важно је напоменути да Етеплирсен није лек за ДМД. Међутим, може успорити брзину којом се јавља мишићна слабост узрокована болешћу, пружајући детету извесно олакшање.
Ствари које треба да обавестите свог лекара пре почетка лечења
Пре него што ваше дете започне овај третман, неопходно је да јасно објасните ове чињенице свом лекару . Не кријте ништа, јер су све ове информације важне за безбедност детета.
- Алергије: Обавезно обавестите своје дете ако има алергије на Етеплирсен или било који други лек, храну, боје или конзервансе.
- Трудноћа или покушај затрудњења: Ово се можда не односи на децу, јер се овај лек обично даје деци. Међутим, ако се млада особа лечи из било ког разлога, лекара треба обавестити ако је трудна или покушава да затрудни.
- Дојење: Ако је особа која прима лечење дојиља, лекара такође треба обавестити.
Како дати овај лек детету?
Ово није кућни лек. Етеплирсен је ињекција у вену. Овај третман се даје у болници или клиници, под пуним надзором лекара или обученог медицинског особља. Стога нема потребе да бринете о безбедности детета.
Ова вакцина се обично даје једном недељно. Веома је важно поштовати тачне дане и време третмана.
Шта ако пропустим дан да узмем лек?
Да бисте извукли максимум из овог лечења, неопходно је да вакцине примите на време. Ако из неког разлога нисте у могућности да одведете дете у болницу на заказани датум, одмах позовите свог лекара или клинику и обавестите их. Они ће вам саветовати шта даље да радите.
Шта ако узмем превише лека?
Ово се даје у болничком окружењу, тако да су шансе да се то деси готово нула. Међутим, у случају нужде, ако сумњате на предозирање, одмах позовите Национални информативни центар о тровањима у Националној болници . Или одведите дете у најближу болничку хитну помоћ (ETU) .
Ствари које треба узети у обзир током лечења
Тренутно нису познате интеракције са овим леком. Међутим, да бисте били сигурни, дајте свом лекару комплетну листу свих других лекова (укључујући витамине, Панадол), традиционалних лекова, биљних производа или суплемената које ваше дете узима.
Током лечења, лекар ће веома пажљиво пратити стање детета. То значи да ће редовно проверавати снагу мишића, покретљивост и опште здравље детета.
Који су могући нежељени ефекти?
Као и сваки лек, Етеплирсен може изазвати неке нежељене ефекте. Међутим, они се не јављају код свих. Важно је бити свестан ових нежељених ефеката. Хајде да поделимо ове нежељене ефекте у две категорије.
| Нежељени ефекат | Опис и шта треба урадити |
|---|---|
| Озбиљне нежељене ефекте које треба одмах пријавити свом лекару | |
| Тешке алергијске реакције |
Ако приметите било шта од овога, то је хитан случај. Одмах потражите лекарски савет. |
| Нежељени ефекти који обично нису озбиљни, али треба их пријавити лекару ако потрају | |
| Повраћање | Повраћање након узимања лека. |
| Главобоља | Блага до умерена главобоља. |
| Кашаљ | Нови кашаљ или погоршање постојећег кашља. |
| Вртоглавица и губитак равнотеже | Вртоглавица и тешкоће у одржавању равнотеже при ходању или стајању. |
Ако ваше дете развије било које друге необичне симптоме који нису поменути на овој листи, обавестите свог лекара и о њима. Не игноришите ништа.
Порука за понети кући
- Етеплирсен је посебан третман за децу са Душеновом мишићном дистрофијом (ДМД) и специфичном генетском мутацијом .
- Иако ово није лек за болест, може помоћи у контроли симптома и успоравању слабости мишића.
- Овај лек се даје у болници од стране обученог медицинског особља као ињекција у вену, тако да нема разлога за бригу код куће.
- Било какве алергије које дете има или било који други лекови које дете узимаОбавезно обавестите свог лекара о томе.
- Ако након узимања лека доживите тешке алергијске симптоме као што су осип на кожи и оток лица, одмах потражите лекарску помоћ.
- Одведите дете у болницу на време , без пропуштања заказивања. Ако имате било каквих недоумица, одмах позовите лекара.
- Ако имате додатних питања о овом третману, слободно питајте свог лекара без оклевања.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.