Да ли сте упознати са лупусом (системским еритематозним лупусом - СЛЕ)? Хајде да причамо о томе!

Да ли понекад осећате незамислив умор, болове у телу, болове у зглобовима или осип на кожи? Ако ове ствари доживите не само једном или двапут, већ неколико пута одједном, узрок може бити болест која се зове лупус. Не брините, иако ово име може звучати као велика ствар, то је стање које се може у великој мери контролисати ако сте правилно информисани и примите одговарајући третман. Данас ћемо говорити о лупусу на једноставан начин који можете разумети.

Шта је лупус? Хајде да то једноставно схватимо.

Једноставно речено, лупус је болест узрокована неисправношћу имуног система нашег тела. Нормално, наш имуни систем нас штити од болести и клица. Али оно што се дешава у телу особе са лупусом јесте да овај имуни систем погрешно напада здраве ћелије и ткива сопственог тела. Замислите, шта се овде дешава је као да војска која штити нашу земљу погрешно напада људе наше земље. Лекари то називају „ аутоимуном болешћу“.

Када имуни систем нападне на овај начин, упала , што значи оток, црвенило и бол, може се јавити у различитим деловима тела. Ово може утицати на било који део тела. На пример:

• Твоја кожа
• Крв
• Раскрснице
• Бубрези
• Мозак
• Срце
• Плућа

Веома је важно да посетите лекара ако приметите било какав нови бол, осип на кожи или промене на кожи, коси или очима.

Које су главне врсте лупуса?

Када лекари говоре о лупусу, често га називају „системски еритематозни лупус (СЛЕ)“. Ово је најчешћи тип лупуса. „СЛЕ“ значи да стање утиче на цело тело. Постоји и неколико других типова:

• Кожни лупус еритематозус: Код ове врсте лупуса, стање погађа само вашу кожу .
• Лупус изазван лековима: Неки лекови могу изазвати симптоме лупуса као нежељени ефекат. Међутим, ово је често привремено . То значи да симптоми могу нестати након престанка узимања лека.
• Неонатални лупус: Ово је веома ретко. Понекад новорођенчад могу имати лупус. Неће све бебе рођене од мајки са лупусом развити лупус, али може постојати мали ризик.

Који су симптоми лупуса?

Лупус је болест која се манифестује на различите начине. То значи да се симптоми могу разликовати од особе до особе , а тежина болести такође варира. Неки људи имају веома тешке симптоме, док други имају блаже симптоме.

Симптоми лупуса обично нису континуирани.Долазе и пролазе. Периоде појачаних симптома називамо „погоршањем“. Током ових периода, симптоми могу бити толико јаки да не можете ни да обављате своје свакодневне активности. Постоје и периоди смањених или никаквих симптома. То се назива „ремисија“.

Симптоми се обично развијају постепено . У почетку се могу појавити само један или два симптома, али касније се може појавити више симптома или се постојећи могу променити.

Ево неких од најчешћих симптома:

• Бол у зглобовима, бол у мишићима, бол у грудима (посебно при дубоком удисају)
• Главобоља
• Осип на кожи (често се може видети осип у облику лептира који се протеже преко образа и носа са обе стране лица - „лептир осип“)
• Грозница
• Губитак косе
• Ране у устима
• Хронични умор (осећај сталног умора)
• Тешкоће са дисањем (`(Диспнеја)`)
• Отечене жлезде
• Отицање руку, стопала или лица
• Збуњеност
• Крвни угрушци

Лупус понекад може изазвати и друге здравствене проблеме, као што су:

• Фотосензитивност ( осетљивост на сунчеву светлост)
• Суво око
• Депресија или други проблеми менталног здравља
• Епилептичка стања („напади“)
• Смањен хемоглобин у крви (анемија)
• Рејноов синдром (бледило, плаветнило прстију на рукама и ногама по хладном времену)
• Остеопороза (стањивање костију)
• Болест срца
• Болест бубрега

Шта узрокује лупус?

Стручњаци још увек не знају тачан узрок лупуса , али истраживања су открила да одређене ствари могу допринети развоју лупуса.

• Генетски фактори: Већа је вероватноћа да ћете развити лупус ако имате одређене промене (генетске мутације) у вашим генима. То значи да ако га неко у вашој породици има, постоји мала шанса да га и ви развијете.
• Хормони: Сматра се да реакција тела на одређене хормоне, посебно естроген, игра улогу у развоју лупуса. Због тога је лупус чешћи код жена.
• Фактори животне средине: Ствари у окружењу у којем живите, на пример, загађење ваздуха и излагање сунцу, могу утицати на ваш ризик од лупуса.
• Ваша здравствена историја: Ако сте пушач, имате пуно стреса или имате друге аутоимуне болести, ризик од развоја лупуса може се повећати.

Ко је у већем ризику од развоја лупуса?

Лупус може да се развије код било кога, али неке групе су изложене већем ризику:

• Жене: Посебно жене између 15 и 44 године.
• Црнци.
• Хиспаноамериканци.
• Азијати (и ми припадамо овој групи).
• Индијанци, староседеоци Аљаске и људи Првих народа.
• Становници Пацифичких острва.
• Људи који имају једног родитеља са лупусом.

Како се дијагностикује лупус?

Дијагностиковање лупуса понекад може бити мало изазовно. Пошто погађа толико различитих делова тела, симптоми могу бити веома разноврсни. Лекар ће дијагностиковати лупус физичким прегледом и неким тестовима .

Лекар или медицинска сестра ће пажљиво саслушати ваше симптоме. Реците им све што знате о томе када сте први пут имали симптоме, које сте промене приметили, као и о свим претходним болестима које сте имали и лековима које тренутно узимате.

Не бојте се да кажете свом лекару све што вам је чудно, чак и ако је у питању нешто мало. Нико не познаје ваше тело боље од вас.

Који тестови се раде за дијагнозу лупуса?

Не постоји један тест који може потврдити да имате лупус. Лекари обично користе „диференцијалну дијагнозу“ да би искључили друге болести . То значи да раде неколико тестова како би открили шта узрокује ваше симптоме и уверили се да друге болести нису криве пре него што закључе да имате лупус. Неки од тестова који се могу користити за ово су:

• Крвне анализе: Ове анализе проверавају како ваш имуни систем функционише, да ли имате инфекције, стања попут анемије или низак број крвних зрнаца.
• Анализа урина: Ово помаже у провери урина на знаке инфекције или других здравствених стања.
• Тест антинуклеарних антитела (ANA): Овај тест тестира антитела. Антитела су протеински маркери који показују историју борбе нашег тела против болести. Многи људи са лупусом имају висок ниво ових ANA антитела. Ово показује да је имуни систем преактиван.
• Биопсија коже или бубрега: Понекад се мали комад ткива узима са коже или бубрега и прегледа под микроскопом да би се видело да ли га је оштетио имуни систем.

Који су третмани за лупус?

Ваш лекар ће препоручити лечење лупуса како би се контролисали и управљали вашим симптомима . Главни циљеви су:

• Минимизирање оштећења органа у телу.
• Смањење утицаја лупуса на ваш свакодневни живот.
• Спречавање појаве погоршања.
• Смањење тежине симптома током периода тешког погоршања.

Многим пацијентима са лупусом је потребна комбинација неколико лекова.Можда ће вам бити потребни неки од следећих лекова:

• Хидроксихлорокин: Ово је лек из класе која се назива антиреуматски лек који модификује ток болести (DMARD). Помаже у ублажавању симптома лупуса и контроли прогресије болести.
• Нестероидни антиинфламаторни лекови (НСАИЛ): То су лекови који се издају без рецепта и смањују бол и упалу (оток). Ваш лекар ће вам рећи која врста НСАИЛ је права за вас и колико дуго треба да је узимате. Не узимајте их дуже од 10 дана без савета лекара.
• Кортикостероиди: То су снажни лекови које прописује лекар за смањење упале. Преднизон је кортикостероид који се често користи за лупус. Могу се давати у облику пилула или као ињекција директно у зглоб.
• Имуносупресанти: Ови лекови делују тако што смањују и контролишу активност вашег имуног система, помажући у спречавању оштећења ткива и упале.

Поред ових главних врста лекова, можда ће вам бити потребни посебни третмани за специфичне симптоме које имате или за друге здравствене проблеме изазване лупусом (нпр. анемија, висок крвни притисак, проређивање костију).

Шта можете очекивати ако имате лупус?

Лупус је доживотно („хронично“) стање . То значи да ћете морати да се носите са симптомима лупуса и да их контролишете током целог живота.

Лупус је веома непредвидив . То значи да начин на који утиче на вас може да се мења с времена на време. Зато би требало редовно да посећујете лекара како бисте пратили промене у вашим симптомима.

Док се учите да живите са лупусом, мораћете да сарађујете са тимом лекара . Ваш породични лекар (лекар опште праксе) ће вам препоручити специјалисте који су вам потребни. Најчешће ћете посетити реуматолога - лекара који је специјализован за дијагностиковање и лечење аутоимуних болести. Остали специјалисти који су вам потребни зависиће од ваших симптома и како они утичу на ваше тело.

Да ли се лупус може потпуно излечити?

Нажалост, тренутно не постоји лек за лупус . Међутим, ваш лекар вам може помоћи да пронађете комбинацију третмана која ће вам помоћи да контролишете симптоме и постигнете период ремисије - временски период када немате или имате врло мало симптома.

Може ли се лупус спречити?

Пошто стручњаци још увек не знају тачно шта узрокује лупус, не постоји начин да се он спречи . Ако један од ваших родитеља има лупус, разговарајте са својим лекаром о вашем ризику.

Како спречити погоршање лупуса?

Иако се лупус не може спречити, постоји неколико ствари које можете учинити да бисте смањили и спречили погоршања. То укључује избегавање ствари које погоршавају ваше симптоме.

• Избегавајте излагање сунцу: Код неких људи, продужено излагање сунцу може погоршати симптоме лупуса. Зато ограничите време проведено напољу током највећег броја сунчаних сати (обично између 10 и 16 часова). Ако излазите напоље, носите мајице дугих рукава, шешир и одећу са заштитним фактором за сунце. Користите крему за сунчање са заштитним фактором од најмање 50 .
• Останите активни: Бол у зглобовима понекад може отежати кретање или вежбање. Међутим, нежно кретање и вежбање су најбољи начини за смањење симптома као што су бол и укоченост. Ходање, вожња бицикла, пливање, јога и таи чи су добри начини за покретање тела без превеликог притиска на зглобове. Питајте свог лекара о вежбама које су безбедне за вас.
• Довољно спавајте и водите рачуна о свом менталном здрављу: Живот са лупусом понекад може бити стресан. Довољно сна (7-9 сати за одрасле) и смањење стреса могу помоћи неким људима да избегну погоршања. Психолог или други саветник за ментално здравље може вам помоћи да развијете механизме суочавања.

Када треба да посетим лекара?

Ако развијете било какве нове симптоме или ако осетите да се ваши симптоми мењају, одмах се обратите лекару. Чак и мале промене у вашим симптомима могу бити важне.

Ако сматрате да ваша тренутна терапија не контролише симптоме лупуса, обавестите свог лекара . Ако имате више погоршања или ако се ваши симптоми погоршавају, обавестите свог лекара. Ваш лекар вам може помоћи да прилагодите терапију по потреби.

У хитним случајевима, односно ако осетите симптоме попут ових, одмах идите у болницу или позовите 1990:

• Ако не можете да дишете.
• Ако постоји јак бол.
• Ако мислите да имате симптоме срчаног удара.

Која питања треба да поставим свом лекару?

Када посетите лекара, добра је идеја да поставите питања попут ових:

• Да ли имам лупус или неку другу аутоимуну болест?
• Које врсте лекова су ми потребне?
• Колико често треба да вас виђам („контролни прегледи“)?
• Да ли ћу морати да посетим и друге специјалисте?
• Можете ли ми рећи о групама за подршку или другим службама за ментално здравље које би ми могле помоћи?

На крају, шта треба запамтити (Порука за понети)

Лупус понекад може бити фрустрирајуће и исцрпљујуће стање. Живот са болом, упалом и нелагодношћу у целом телу није лак. Али, не заборавите да цените себе . Живот са хроничном болешћу је тежак посао, зато заслужујете да будете признати за труд који улажете у свакодневно управљање симптомима.

Ако мислите да би било корисно да разговарате са неким о својим мислима и осећањима, питајте свог лекара о службама за ментално здравље и групама за подршку.

Не бојте се да разговарате са својим лекаром и постављате питања. Чак и мале промене у вашим симптомима могу бити знак да лупус утиче на вас другачије. Запамтите, ако осећате да нешто није у реду са вашим телом, ви сте најбољи судија.

Лупус , системски лупус еритематозни лупус, аутоимуне болести, бол у зглобовима, осип на кожи, лечење лупуса, симптоми лупуса