Да ли ваша беба добија овакве мрље? Хајде да сазнамо више о неонаталном лупусу!

Нормално је да се осећате мало уплашено ако изненада приметите неке црвене мрље на телу ваше новорођенчета или ако лекар каже нешто о откуцајима срца ваше бебе. Понекад ове ствари могу бити узроковане стањем које се зове неонатални лупус. Данас ћемо о томе разговарати мало детаљније, баш као што бисте разговарали са пријатељем.

Шта је неонатални лупус?

Једноставно речено, неонатални лупус је стање које може утицати на бебу или у материци (фетус) или одмах након рођења (одојче). У већини случајева, узрокује привремене, безопасне промене, као што је осип на кожи. Оне обично саме нестају пре него што беба напуни годину дана. Међутим, понекад неонатални лупус може утицати на бебино срце.

Најопаснија компликација која може настати у овом случају је „аутоимуни конгенитални срчани блок“. То јест, овај „неонатални лупус“ спречава бебино срце да правилно куца. Овај срчани блок може бити опасан по живот ако је у најтежем облику, али се често може лечити.

Ако је вашој беби дијагностикован неонатални лупус, важно је да пажљиво пратите упутства тима за негу ваше бебе. Они ће вам објаснити како ће дијагноза утицати на вашу бебу и да ли ће бити потребно лечење.

Да ли је ово повезано са системским еритематозним лупусом код одраслих (СЛЕ)?

Не, немојте мешати та два. Неонатални лупус није иста болест као системски еритематозни лупус (СЛЕ), који обично називамо лупусом. То је другачије стање са својим узроцима и лечењем.

Неонатални лупус је узрокован одређеним врстама антитела, као што су анти-SSA, анти-SSB и анти-U1-RNP, која се преносе са мајке на бебу кроз плаценту. Ова антитела су заправо протеини који погрешно нападају здраве ћелије у нашем телу. Већину времена, ова антитела не утичу на бебу која расте у материци. Али понекад могу напасти здраве ћелије бебе, посебно ћелије срца.

Неонатални лупус се јавља само код беба чије мајке имају ова специфична антитела. То обично значи да мајка има аутоимуну болест. На пример, Шегренов синдром, системски лупус еритематозуса (СЛЕ) или мешовиту болест везивног ткива. Међутим, понекад ова антитела могу бити присутна у телу без икаквих симптома. У неким случајевима, неонатални лупус може бити први знак да мајка има једно или више ових антитела и да у будућности може развити активну аутоимуну болест.

Запамтите, ако имате аутоимуну болест, то не значи да ће ваша беба дефинитивно развити неонатални лупус. У ствари, вероватније је да ваша беба неће развити неонатални лупус. Али, ово је нешто чега би требало да будете свесни и да о томе разговарате са својим лекаром.

Колико је честа ова ситуација?

Неонатални лупус није неуобичајен. Његова најтежа компликација, аутоимуни конгенитални срчани блок, погађа мање од 2% беба рођених од мајки које су позитивне на антитела на анти-SSA, анти-SSB или анти-U1-RNP. Међутим, ако сте имали аутоимуни конгенитални срчани блок у претходној трудноћи, постоји већи ризик да га поново имате у наредној трудноћи.

Који су симптоми „(неонаталног лупуса)“?

Најочигледнији знак је осип на кожи. Може се видети при рођењу или се појавити у првих неколико месеци живота. Овај осип је привремен и безопасан. Појављује се као кружни прстен са обојеним ивицама (често црвеним). Сваки прстен има јасан центар (тј. нормалне боје коже).

Највероватније ћете видети ове лезије на кожи главе и лица ваше бебе. Међутим, могу се појавити и на грудима, рукама и ногама. Ове лезије су сличне онима које се виде код стања које се назива „субакутни кожни лупус“. Зато се називају „неонатални лупус“.

Постоје и други привремени и безопасни симптоми. То су:

• Смањен ниво црвених крвних зрнаца (анемија).
• Низак ниво тромбоцита (ћелије које помажу у згрушавању крви) (тромбоцитопенија).
• Низак број белих крвних зрнаца (неутропенија).
• Повишени нивои ензима јетре.

Сви ови симптоми нестају када се антитела од мајке потпуно уклоне из тела бебе. Обично се побољшавају између 6. и 9. месеца живота.

Неонатални лупус и срчани блок

Као што смо раније поменули, неонатални лупус може изазвати озбиљну компликацију која се назива аутоимуни конгенитални срчани блок. То је проблем са електричним системом бебиног срца. Бебин откуцај срца контролишу електрични импулси који путују кроз срце. Код неонаталног лупуса, антитела мајке нападају групу ћелија које контролишу електричну активност срца, названу AV чвор.

Понекад ово узрокује само мање промене у срчаној фреквенцији бебе (срчани блок првог или другог степена). Ове промене се могу повући након рођења. Међутим, неке бебе могу развити срчани блок трећег степена или потпуни срчани блок због неонаталног лупуса.

Ово се дешава када електрични сигнали из горњих комора срца не могу да прођу у доње коморе. Када су ови сигнали потпуно блокирани, срце куца неправилно, што отежава бебином срцу да пумпа довољно крви у тело. Срчани блок трећег степена је најтежи облик. Понекад може бити фаталан пре или после рођења.

Срчани блок се обично развија између 18. и 24. недеље трудноће. Лекари га могу открити током трудноће слушањем откуцаја срца бебе. Ако је срчани ритам спорији него што се очекује (то се назива брадикардија), то може бити знак срчаног блока.

Који су узроци неонаталног лупуса?

Као што смо раније поменули, неонатални лупус је узрокован антителима која прелазе са мајке на бебу кроз плаценту. Истраживачи су повезали ове специфичне врсте антитела са неонаталним лупусом:

• (Анти-Сјогренов синдром повезан са антигеном А (анти-SSA/Ro))
• (Анти-Сјогренов синдром повезан са антигеном Б (анти-SSB/La))
• (Анти-У1 рибонуклеопротеин (анти-У1-РНП))

Ова „(антитела)“ се налазе код људи са разним аутоимуним болестима, као што су „(Шегренов синдром)“, „(СЛЕ)“, „(реуматоидни артритис)“ и „(мешана болест везивног ткива)“. Међутим, ова „(антитела)“ се могу наћи и код људи који немају симптоме или којима болест није дијагностикована.

Када ова антитела уђу у тело бебе, могу изазвати привремене или трајне промене. Истраживачи још увек не разумеју у потпуности како ова антитела узрокују ове промене. Али знају да су најозбиљније и трајне промене на срцу бебе .

Када се једном нађу у срцу, ова антитела покрећу упални процес, што доводи до стварања ожиљног ткива. Ово ожиљно ткиво блокира електричне сигнале, спречавајући бебино срце да правилно ради. У најгорим случајевима, ово може бити здравствени ризик током трудноће или изазвати компликације опасне по живот након порођаја.

Како се дијагностикује болест „неонатални лупус“?

Лекари дијагностикују неонатални лупус или током трудноће или одмах након рођења. Ако виде да је срчани ритам бебе спорији него што се очекивало, урадиће фетални ехокардиограм. Ово је безбедан, безболан, неинвазиван тест. Може да испита структуру и функцију бебиног срца.

Овај „(фетални ехокардиограм)“ може показати промене које указују на „(неонатални лупус)“. Ако је тако, ваш лекар ће вам рећи о тежини стања и шта можете очекивати у будућности. Такође ће вам проверити крв на присуство тих посебних „(антитела)“.

Понекад се симптоми неонаталног лупуса, као што су кожне лезије, појављују тек након рођења бебе. Ако се то деси, медицински тим ће обавити физички преглед како би искључио друге могуће узроке лезија. Такође могу тестирати вас, вашу бебу или обоје на антитела како би помогли у постављању дијагнозе.

Ваш лекар ће вам дијагностиковати неонатални лупус ако су присутна оба ова стања:

• Ако сте ви и/или ваша беба „(позитивни)“ на „(анти-ССА)“ и/или „(анти-ССБ)“ и/или „(анти-У1-РНП)“.

и

• Ако ваша беба има барем један потврђен симптом „неонаталног лупуса“.

Како се лечи неонатални лупус?

Лечење зависи од тежине стања. Није потребно лечење за кожне лезије, абнормалне крвне ћелије или повишене ензиме јетре. Ови проблеми обично нестају сами од себе за мање од годину дана.

Међутим, бебама рођеним са срчаним блоком може бити потребан стални пејсмејкер при рођењу или током детињства. Ово је хируршка процедура којом се имплантира уређај који помаже њиховом срцу да правилно куца. Медицински тим ваше бебе ће вам рећи више о овоме.

Нека истраживања су показала да узимање одређених лекова током трудноће може смањити ризик од развоја срчаног блока код ваше бебе. Ако вам је дијагностикована аутоимуна болест или ако је тест на одређена антитела позитиван, ваш лекар вам може препоручити да узимате лек који се зове хидроксихлорокин током трудноће. То може помоћи у заштити ваше бебе од најозбиљнијих последица неонаталног лупуса.

Каква је прогноза за бебе са неонаталним лупусом?

Прогноза за вашу бебу зависи од тога како неонатални лупус утиче на њено тело. За бебе са само абнормалностима коже, јетре и/или крви, прогноза је веома добра. Све би требало да се врати у нормалу до 6 до 9 месеци.

Међутим, ако дође до срчаног блока, прогноза може бити веома другачија. Срчани блок понекад може бити фаталан пре или после рођења. Многим бебама са срчаним блоком биће потребан стални пејсмејкер током детињства.

Мали број беба са неонаталним лупусом може касније развити аутоимуно стање попут овог:

• Јувенилни идиопатски артритис
• Псоријаза
• Аутоимуна болест штитне жлезде
• Дијабетес типа 1

„Свака беба је другачија. Неонатални лупус може имати мали или никакав утицај на живот ваше бебе. Њихов медицински тим ће вам дати више детаља о томе шта да очекујете и како да се припремите.“

Може ли се неонатални лупус спречити?

Не постоји начин да се спречи прелазак антитела кроз плаценту док сте трудни. Међутим, можете спречити озбиљно оштећење срца ваше бебе или барем унапред планирати било који третман који би вашој беби могао бити потребан након рођења. Ако имате позитиван тест на анти-SSA, анти-SSB или анти-U1-RNP, ваш лекар може препоручити следеће:

• Узимање одређених лекова у раној трудноћи и током трудноће може помоћи у заштити бебе од развоја срчаног блока.
• Скрининг за срчани блок (фетални ехокардиограми) од око 16 недеља трудноће.
• Праћење функције срца бебе током првог месеца живота. Ово служи за проверу знакова срчане блокаде (ако се већ нису појавили), јер неке бебе не показују никакве знаке све до неколико недеља након рођења.

Када треба да потражим лекарски савет?

Важно је да се тачно придржавате распореда тестова и прегледа које вам је дао медицински тим вашег детета. Они ће вам рећи колико често да доводите дете на прегледе и контролне прегледе.

Такође је важно да водите рачуна о свом здрављу. Ако вам је тест на одређена антитела позитиван, али немате знаке или симптоме аутоимуне болести, ваш лекар вас може упутити реуматологу, лекару специјализованом за болове у зглобовима и сродне болести. То је зато што постоји могућност да развијете активну аутоимуну болест у наредних неколико година. Ваш лекар ће вам објаснити шта можете очекивати и пажљиво ће вас пратити како бисте одмах могли да добијете лечење.

Која питања треба да поставим лекару свог детета?

Ова питања вам могу помоћи да сазнате више о неонаталном лупусу након дијагнозе:

• Како ће неонатални лупус утицати на моју трудноћу/моју бебу?
• Које опције лечења постоје?
• Каква је прогноза?
• Колика је вероватноћа да ће неонатални лупус утицати на будућу трудноћу?

Да ли одрасли могу развити „неонатални лупус“?

Не, неонатални лупус није дијагноза за одрасле. Дијагностикује се само код фетуса и одојчади. Неонатални лупус није исто што и лупус код одраслих.

Системски еритематозни лупус (СЛЕ), који обично називамо лупусом, је аутоимуно стање које погађа и децу и одрасле. СЛЕ је системски, што значи да погађа цело тело и захтева доживотно лечење и праћење.

Неонатални лупус погађа само првих неколико месеци живота бебе. Не развија се касније у детињству или у одраслом добу.

Међутим, неонатални лупус може имати дугорочне последице по тело особе, чак и ако се не дијагностикује до након рођења. Најозбиљнија компликација је срчани блок, који може захтевати доживотни пејсмејкер. Нека истраживања сугеришу да бебе које имају неонатални лупус могу бити изложене повећаном ризику од развоја аутоимуних болести касније у животу.

Ако сте као дете имали неонатални лупус, разговарајте са својим лекаром како бисте сазнали каква врста праћења или тестирања вам може бити потребна како старите.

Када сте трудни и добијете овакву неонаталну дијагнозу, то може бити преплављујуће и забрињавајуће. Може бити заиста тешко не знати шта ће се десити како трудноћа буде одмицала. Нема ништа лоше у томе да поделите своје страхове и бриге са својим медицинским тимом. Они ће учинити све што могу да вам помогну да разумете шта се дешава и шта можете учинити да бисте имали здраву трудноћу.

Ако се вашој беби дијагностикује након рођења, можда ће бити потребно праћење током првог месеца живота како би се проверила функција срца. Такође могу имати кожне лезије које трају неколико месеци. Медицински тим ваше бебе ће објаснити шта да очекује и пружити подршку вама и целој породици.

Ствари које треба да запамтимо из ове приче

У реду, хајде да резимирамо неке од најважнијих чињеница о неонаталном лупусу о којима смо говорили:

• Неонатални лупус је стање које се јавља код новорођенчади због посебних антитела која се преносе са мајке на бебу.
• Ово није исто што и лупус (СЛЕ) који се јавља код одраслих.
• Већином су симптоми привремени и безопасни, попут кожних лезија. Оне ће зацелити у року од 6-9 месеци.
• Међутим, неке бебе могу развити озбиљно стање које се назива конгенитални срчани блок, што може захтевати пејсмејкер.
• Ако мајка има аутоимуну болест или ако има специфична антитела (анти-ССА, анти-ССБ), веома је важно да се о томе разговара са лекаром током трудноће.
• Већина беба се потпуно опорави од овог стања. Ако се појаве срчани проблеми, могу се лечити.
• Ако имате било каквих питања или недоумица, не бојте се да питате лекара. Они су ту да вам помогну.

`Неонатални лупус, новорођенчад, болести одојчади, срчани блок, аутоимунитет, мајчина антитела, кожни осип