Као родитељ, разумем колико вам је тешко у срцу када вам лекар каже да ваше дете има спиналну мишићну атрофију, или оно што сви знамо као „Спинална мишићна атрофија“ (СМА). Али са напретком медицинске науке, појавили су се нови, веома обећавајући третмани за решавање таквих стања. Данас говоримо о једном таквом веома посебном, модерном леку. То је лек под називом Онасемноген Абепарвовек.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Једноставно речено, шта је овај Онасемноген Абепарвовек?
Ово је мало компликовано име, али хајде да поједноставимо. Можда сте чули за овај лек под брендом „Золгенсма“. Ово није обична пилула или капсула. Ово је генска терапија .
Замислите, сваку функцију у нашем телу контролишу наши гени. Баш као компјутерски програм. Код СМА постоји дефект у гену који производи протеин који је неопходан за функцију мишића. Дакле, оно што овај третман Онасемногеном Абепарвовек ради јесте да у тело детета уместо тог дефектног гена убаци копију здравог гена . Овај здрав ген се преноси у нервне ћелије тела уз помоћ безопасно модификованог вируса (адено-асоцираног вируса).
Важно је да ово није третман који ће потпуно излечити СМА. Међутим, може помоћи у заустављању напредовања болести и помоћи мишићима детета да функционишу и ојачају.
Како се овај третман даје?
Овај лек се даје у болници, под пуним надзором лекара специјалиста и медицинског особља. Ово је инфузиони третман. Као и физиолошки раствор, овај лек се полако уноси у тело током периода од око сат времена. Овај третман се обично даје само једном у животу.
Овај третман се може дати новорођенчади и малој деци. Специјалистички медицински тим који прегледа дете одлучиће да ли је овај третман погодан за ваше дете или не. Зато не брините о томе.
Ствари које треба да обавестите свог лекара пре лечења
Пошто је ово веома напредан третман, изузетно је важно да обавестите медицински тим о свим детаљима о здравственом стању вашег детета пре почетка лечења. Обавезно им посебно реците о овим стварима.
- Ако дете има срчану болест.
- Ако сте претходно пријавили било какву болест јетре или промене у јетреним ензимима.
- У крвиАко имате стање крви као што је низак број тромбоцита.
- Ако сте раније имали алергијску реакцију на овај лек или било који други лек или храну.
- Ако је мајка трудна, покушава да затрудни или доји.
Тачно пружање ових информација је веома важно за безбедност детета.
Који су могући нежељени ефекти лечења?
Као и сваки лек, овај третман може изазвати неке нежељене ефекте. Неки су нормални, али постоје неке ствари на које морамо бити веома опрезни. Хајде да их јасно разложимо.
| Нежељени ефекат | Опис и шта треба урадити |
|---|---|
| Озбиљне нежељене ефекте које треба одмах пријавити лекару | |
| Симптоми повреде јетре | Ово је најважнији и најчешћи озбиљни нежељени ефекат. Обратите пажњу на симптоме као што су жутило очију или коже (слично жутици), тамно жути/смеђи урин, тамна столица, бол у горњем десном делу стомака, мучнина, губитак апетита и екстремни умор. Ако приметите било шта од овога , одмах обавестите свог лекара . |
| Алергијске реакције | Ако осетите симптоме као што су осип на кожи, свраб, оток лица, усана или језика или отежано дисање, то је хитан случај. Одмах обавестите свог лекара. |
| Неуобичајено крварење или модрице | Због смањења броја тромбоцита, крварење се можда неће зауставити чак ни из мале ране, а могу се појавити модрице испод коже. Обавестите свог лекара и о томе. |
| Знаци инфекције | Ако без разлога добијете грозницу, дрхтавицу, бол у грлу или кашаљ, обавестите свог лекара о томе. |
| Нежељени ефекти који обично нису озбиљни, али их треба пријавити лекару | |
| Повраћање | Ваше дете може повраћати након третмана. Ово обично пролази у року од неколико дана. Међутим, ако се настави или ако ваше дете има потешкоћа, обавестите свог лекара. |
Шта ако добијем предозирање?
Пошто се овај лек примењује под медицинским надзором у болници, мала је вероватноћа предозирања. Међутим, ако сумњате да се то догодило, одмах треба да обавестите болничку јединицу за хитну помоћ (ETU) . Такође можете позвати Национални информативни центар о тровањима у Националној болници у Коломбу за савет, ако је потребно.
Ствари које треба узети у обзир током и након лечења
Крвне анализе
Пре и после лечења, ваше дете ће морати редовно да ради анализе крви како би се пратила функција јетре и ниво тромбоцита током одређеног временског периода. Ово је ради безбедности вашег детета, па је веома важно да се ови тестови раде тачно у заказаним датумима, како вам је прописао лекар.
Руковање телесним течностима и отпадом
Ово је веома важна тачка на коју многи људи не обраћају пажњу. Након лечења, делови овог лека (модификовани вирус) могу се излучивати столицом и урином детета месец дана или дуже. Стога чланови породице треба да буду посебно опрезни приликом мењања и чишћења пелена детета.
- Носите рукавице сваки пут када мењате пелену.
- Ставите коришћену пелену у добро затворену пластичну кесу и одложите је у посебну канту за смеће.
- Након промене пелена, темељно оперите руке сапуном.
- Ако се одећа или постељина вашег детета испрљају фецесом или урином, оперите их одвојено у врућој води.
Не брините због овога. Пре него што напустите болницу и одете кући, медицински тим ће вам дати јасна упутства како да урадите ове ствари.
Порука за понети кући
- Онасемноген Абепарвовек (Золгенсма) је специфична генска терапија за спиналну мишићну атрофију (СМА), која се даје интравенозно једном током живота.
- Иако ово не излечи болест у потпуности, од велике је помоћи у контроли прогресије болести и побољшању квалитета живота детета.
- Неопходно је обавестити лекара о комплетној здравственој историји детета (посебно о проблемима везаним за јетру, срце и крв) пре лечења.
- Будите веома опрезни у вези са знацима оштећења јетре (жутило коже/очију, тамна мокраћа) након лечења. Ако приметите било какве такве знаке, одмах обавестите свог лекара.
- Веома је важно пратити лекарске савете приликом руковања бебиним пеленама и изметом неколико месеци након третмана.
- Ако имате било каквих недоумица у вези са овим третманом, никада не погађајте, већ питајте лекара или медицински тим који лечи ваше дете.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.