Na u tseba ka lefu lena le sa tloaelehang la liphio? (Atypical Hemolytic Uremic Syndrome - aHUS)

Ho ne ho tla etsahala eng haeba maqeba a mali a ka hlaha ka har'a methapo e menyenyane ea mali liphiong tsa hao, a thibela phallo ea mali liphiong tsa hao? Hoa tšosa ho nahana ka hona, na ha ho joalo? Ke sona seo re buang ka sona kajeno. Sena se bitsoa Atypical Hemolytic Uremic Syndrome, kapa aHUS ka bokhutšoanyane. Le hoja se ke ke sa phekoloa, se ka laoloa hantle ka phekolo e nepahetseng . Kahoo ha re ithuteng haholoanyane ka sona.

Phapang ke efe pakeng tsa HUS e sa tloaelehang le e tloaelehileng?

Mohlomong o kile wa utlwa ka boemo bo bitswang HUS. Re bo bitsa "Tloaelo ya HUS." Hangata bo bakwa ke tshwaetso ya baktheria jwalo ka E. coli, e bakang letshollo. Empa boemo boo re buang ka bona kajeno, aHUS, bo fapane.

Boemo bona, bo bitsoang aHUS, bo ka hlaha lilemong life kapa life. Ho bana ba banyenyane, bo ama bashanyana le banana ka ho lekana. Leha ho le joalo, ha ba ntse ba hōla, basali ba na le monyetla o moholo oa ho tšoaroa ke lefu lena. Lebaka ke hobane boimana e ka ba sesosa se seholo sa lefu lena. Ke ntho e sa tloaelehang hoo lithuto tse ling li bontšang hore ke batho ba babeli feela ho ba milione ba nang le lefu lena.

Hobaneng aHUS e hola?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, batho ba bangata ba hlahisang aHUS ba na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso, kapa phetoho ea liphatsa tsa lefutso, 'meleng ea bona. Nahana ka hona joalokaha eka ho na le 'konopo' 'meleng oa hau e ka bakang lefu lena. Empa ho ba le konopo eo feela ha ho bake lefu ka bohona. E hloka ho hong ho kantle ho eona hore e 'buleloe', kapa e kenngoe tšebetsong. Re bitsa tsena 'lihlohlelletso'.

Lintho tse ka sehloohong tse bakang sena e ka ba:

• Boimana
• Maemo a itseng a tšoaetsanoang
• Kankere
• Meriana e meng
• Ho kenngoa ha setho sa 'mele
• Maemo a mang a nako e telele a bongaka (a kang systemic sclerosis kapa malignant hypertension)

Matšoao ke afe?

Matšoao a HUS hangata a hlaha ka tshohanyetso ka mora hore sesosa se hlahe. Ho phatloha ho ka ba bobebe kapa ho ba matla. Maemong a bobebe, liphio di kanna tsa se amehe haholo, empa maemong a boima, di ka lebisa ho hloleheng ha liphio .

Matšoao ao u ka a bonang mehatong ea pele:

• Bohloko ba 'mele le mokhathala o feteletseng
• Ho ikutloa u sa phele hantle hangata

Lefu lena le ntse le tsoela pele. Sena se bolela hore matšoao aa mpefala ha nako e ntse e ea, haholo-holo haeba a sa fumanoe kapele. aHUS e ama haholo-holo liphio tsa hau. Leha ho le joalo, litho tse ling, tse kang boko, sebete, matšoafo le pelo, le tsona li ka angoa ke ho thibana ha methapo ea mali.

Mokhoa oa ho fumana lefu lena?

Haeba ho se na motho ka lapeng la hao ea kileng a ba le lefu lena pele, ho ka ba thata hanyane ho fumana aHUS. Hangata, ngaka ea mafu a methapo kapa ea mali ke motho ea molemo ka ho fetisisa ea ka tsebang ka sena. Ba tla ela hloko lintlha tse boletsoeng tafoleng e kaholimo 'me ba u romele bakeng sa liteko tse hlokahalang.

Mekhoa ea phekolo ke efe?

Ka lehlohonolo, ho na le meriana e 'meli e amohetsoeng bakeng sa aHUS.

• `Eculizumab (Soliris)`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris)`

Ka bobeli tsena ke tsa sehlopha sa meriana e bitsoang 'li-antibodies tsa monoclonal.' Ka bokhutšoanyane, tsena ke liprotheine tse entsoeng ka maiketsetso tse sebetsang joaloka li-antibodies tsa tlhaho tsa 'mele oa rona. Li laola karolo ea sesole sa 'mele' me li emisa ho hoama ha mali.

Moriana o bitsoang ``Eculizumab`` o ka eketsa palo ea li-platelet le lisele tse khubelu tsa mali maling a hau. Haeba kalafo e qalisoa kapele kamoo ho ka khonehang , moriana ona o ka ba oa khutlisa tšenyo e itseng liphiong.

Meriana ena ka bobeli e fanoa ka ente. E ka baka litla-morao tse nyane, tse kang hlooho e opang, matšoao a kang a ntaramane, ho hlohlona ha mpa le bohloko ba 'mele. Habohlokoa le ho feta, ho na le kotsi ea tšoaetso e tebileng, joalo ka meningitis (lefu la meningococcal), ha u noa meriana ena. Kahoo ngaka ea hau e tla u joetsa hore u enteloe seo, 'me e ka boela ea u fa lithibela-mafu ho thibela tšoaetso.

Ntle le meriana ena, phekolo ea plasma le eona e ka sebelisoa. Sena se kenyelletsa ho fa mokuli plasma (karolo e metsi ea mali) e nkiloeng ho motho ea phetseng hantle (tlhahiso ea plasma) kapa ho tlosa plasma ea mokuli le ho e nkela sebaka ka plasma e phetseng hantle (phapanyetsano ea plasma).

Haeba liphio li sa arabele kalafong efe kapa efe ea tsena, khetho ea ho qetela ke ho hloekisa liphio kapa ho fetisetsa liphio .

Mathata le maemo a tšohanyetso a ka bang teng

Ntle le ho hloleha ha liphio, aHUS e ka baka mathata a mang.

Ho phela le lefu lena le bophelo bo botle ba kelello

Ho tloaelehile ho ikutloa u nyahame ebile u tšoenyehile ha u phela le lefu lena la nako e telele. Hase molato oa hao. Ke ka lebaka leo ho leng bohlokoa ho hlokomela bophelo ba hao ba kelello hammoho le bophelo ba hao ba 'mele .

• Kopa thuso ho sehlopha sa hao sa bongaka: Lingaka, baoki le basebetsi ba kahisano ba ka u tataisa libakeng tseo u ka fumanang tšehetso ea kelello eo u e hlokang.
• Bona moeletsi: Ho bua le moeletsi ea nang le laesense ho ka thusa ho imolla moroalo oa hau le ho haha ​​​​matla a kelello ao u a hlokang ho sebetsana le boemo bona.
• Itlhokomele: Robala ka ho lekaneng. Fumana litsela tsa ho fokotsa khatello ea maikutlo. Ja lijo tse loketseng liphio. Itlhakise ka hohle kamoo ho ka khonehang. Lintho tsena li ka ba le tšusumetso e kholo boiketlong ba hau ka kakaretso.
• Buisana le baratuoa ba hao: Ho bua ka sena le ba lelapa le metsoalle ho tla u fa phomolo e kholo.