Na ho na le bothata ka mali a hao? A re ithuteng ka hemoglobinopathy ka mantsoe a bonolo!

Na kamehla u ikutloa u khathetse ebile u tepeletse? Mohlomong letlalo la hao le lerootho hanyane? Kapa na ho na le motho ka lapeng la hao ea kileng a ba le lefu la mali? Joale seo ke tla u bolella sona se bohlokoa haholo ho uena. Kajeno re tlo bua ka lefu la mali le bitsoang Hemoglobinopathy, le nang le lebitso le rarahaneng hanyane, empa le bonoa ho batho ba bangata. Se tšoenyehe, re tla bua ka sena ka bonolo haholo.

Hemoglobinopathy ke eng? A re fumaneng hantle!

Ha re bua ka bokhutšoanyane, hemoglobinopathy ke sehlopha sa mafu a futsitsoeng a amang protheine maling a rona a bitsoang hemoglobin. Joale mohlomong u ntse u ipotsa hore na hemoglobin ena ke eng, na ha ho joalo?

Nahana ka tsela ena: hemoglobin e tšoana le mohale e monyane ka hare ho lisele tsa rona tse khubelu tsa mali. Ke eona e nkang oksijene matšoafong a rona ha re hema 'me e e aba 'meleng eohle ea rona. E sebetsa joaloka tekesi ea oksijene. Kahoo haeba hemoglobin ena e sa hlahisoe hantle, kapa haeba e sa hlahisoe ka ho lekaneng, 'mele ea rona ha e fumane oksijene e lekaneng. Ke hona moo mathata a qalang teng.

Boemo bona bo futsitsoe, ho bolelang hore bo bakoa ke phetoho liphatseng tsa lefutso tseo re li futsitseng ho batsoali ba rona. Batho ba limilione lefatšeng ka bophara ba na le bothata bona. Ha e le hantle, ke mofuta o tloaelehileng haholo oa lefu la mali le futsitsoeng. Bafuputsi ba fumane mefuta e fetang 600 ea hemoglobinopathy!

Ha 'mele ea rona e hlahisa hemoglobin e sa tloaelehang, kapa e sa lekana, matšoao a kang bohloko ba 'mele, mokhathala le tšenyo ea litho tse fapaneng a ka hlaha. Ke ka lebaka leo ho leng bohlokoa ho e lemoha esale pele. Ke ka lebaka leo lingaka li hlahlobang masea bakeng sa hemoglobinopathy hang ha a tsoaloa.

Ntho ea bohlokoa ke hore Hemoglobinopathy ha se lefu le ka folisoang ka botlalo. Leha ho le joalo, ka phekolo e nepahetseng, re ka laola matšoao le ho thibela mathata.

Ke mefuta efe ea hemoglobinopathy e teng?

Jwalo ka ha re boletse pejana, ho na le mefuta e makgolo ya sena. Mefuta ena hangata e rehelloa ka ditlhaku tsa Senyesemane. Ditlhaku tsena di bua ka mefuta e fapaneng ya protheine ya hemoglobin le tatellano eo bafuputsi ba e fumaneng ka yona. Sena se thusa dingaka ho utlwisisa phapang e nepahetseng ya lefutso e amehang.

Mefuta e meng e atileng haholo ea hemoglobinopathy ke ena:

• Lefu la Hemoglobin C: Mona ke moo hemoglobin e tloaelehileng e nkeloang sebaka ke mofuta o bitsoang hemoglobin C.
• Lefu la Hemoglobin E: Mona, hemoglobin e tloaelehileng e nkeloa sebaka ke hemoglobin E.
• Lefu la Hemoglobin D: Mona, hemoglobin e tloaelehileng e nkeloa sebaka ke hemoglobin D.
• Lefu la Hemoglobin SC:Boemo bona bo etsahala haeba o futsa jini e le 'ngoe ea sele ea sickle le jini e le 'ngoe ea hemoglobin C.
• Lefu la Hemoglobin SD: Mona, lefutso la jini e le 'ngoe ea sele ea sickle le jini e le 'ngoe ea hemoglobin D lia futsoa.
• Lefu la Hemoglobin SE: Mona, lefutso la jini e le 'ngoe ea sele ea sickle le jini e le 'ngoe ea hemoglobin E li futsitsoe.
• Lefu la sele ea sickle: Boemong bona, lisele tse khubelu tsa mali li fetoha sebōpeho sa sickle. Sena se li thibela ho tsamaea habonolo methapong ea mali 'me se ka etsa hore li thibane.
• Thalassemias: Boemong bona, 'mele oa hau ha o hlahise hemoglobin e lekaneng.

Sena se ka utloahala se le thata hanyane, empa ngaka e ka u hlalosetsa sona haholoanyane.

Matšoao a sena ke afe? Bona hore na le uena u na le 'ona...

Matšoao a hemoglobinopathy a ka fapana ho ea ka motho, empa ho na le matšoao a mang a tloaelehileng:

• Matsoho le maoto a batang
• Moroto o lefifi (o fifala)
• Mokhathala o sa khaotseng
• Ho lieha ho hola ha bana
• Ho ba mosehla ha letlalo le mahlo (Jaundice)
• Letlalo le lesoeu
• Ho thatafalloa ke ho hema, ho hema ka thata
• Ho robala ho feta tlwaelo
• Ho ruruha ha maoto le matsoho

Masea a nang le hemoglobinopathy e matla a ka bontsha matshwao ha a tswalwa. Ka dinako tse ding, matshwao a hlaha nakong ya bongoana. Ho batho ba baholo, matshwao ana a ka ba matla le ho feta nakong ya ho mpefala ha lefu lena (jwalo ka bothata ba sele e tshwerweng ke lefu la sebete).

Ke hobane'ng ha hemoglobinopathy ena e hlaha?

Lebaka le ka sehloohong la sena ke hore ho na le phetoho ea liphatsa tsa lefutso e amang hemoglobin ea hau. U ka fumana phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso ho 'm'ao, ntate oa hau, kapa ka bobeli. Sena se bolela hore ena ha se ntho eo re ka e laolang, ke ntho e tsoang lefa.

Ke mang ea nang le monyetla o moholo oa ho ba le sena? (Mabaka a kotsi)

Batho ba bang ba na le monyetla o moholo oa ho ba le hemoglobinopathy ena. A re shebeng hore na ke bo-mang:

• Haeba leloko la hao le tsoa Afrika, Mediterranean, Boroa-bochabela ho Asia kapa Bophirima ba Asia. (Maemo ana a ka boela a bonoa Sri Lanka)
• Haeba mme oa hao, ntate oa hao, kapa ngoan'eno a e-na le hemoglobinopathy.
• Haeba o dula sebakeng seo tlhahlobo ya hemoglobinopathy ya masea a sa tswa tswalwa e sa etsweng kamehla.

Haeba o na le hemoglobinopathy, ho na le monyetla oa hore ngoana oa hau le eena a be le lefu lena. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho batla keletso ea bongaka pele o qala lelapa.

Ke mathata afe a ka bakoang ke see?

Haeba hemoglobinopathy e sa laoloe hantle, mathata a fapaneng a ka hlaha. A mang a ona ke:

• Anemia: Mefuta e meng ea hemoglobinopathy e ka baka khaello ea mali, e leng se ka lebisang ho fokotseheng ha lisele tse khubelu tsa mali. Sena se ka lebisa mokhathala o eketsehileng le bofokoli.
• Tšoaetso e etsahalang khafetsa: Hemoglobinopathy e ka lebisa ho fokotseheng ha sesole sa 'mele , e leng se eketsang kotsi ea ho kula le tšoaetso.
• Tšenyo ea litho: Hemoglobinopathy e baka phokotso ea maemo a oksijene maling. Ha mali a nang le oksijene e ngata a sa fanoe hantle ka nako e itseng, lisele tsa rona le litho tsa rona li ka senyeha.
• Liketsahalo tsa bohloko: Mefuteng e meng ea hemoglobinopathy, joalo ka lefu la sele ea sickle, makhopho a mali a ka thehoa ka har'a methapo ea mali 'me a e thibe. Sena se ka lebisa bohlokong bo boholo le phokotsong ea phallo ea mali.

U ka fumana lefu lena ka nepo joang? (Tlhahlobo)

Lingaka li etsa liteko tse 'maloa ho fumana hantle hore na u na le hemoglobinopathy.

• Palo e felletseng ea mali (CBC): Hangata ena ke teko ea pele ea mali e etsoang. E ka u bolella ka mefuta ea lisele maling a hau, ke hore, u na le tse kae tsa mofuta o mong le o mong oa sele.
• Teko ea liphatsa tsa lefutso: Teko ena e ka khetholla hantle hore na ke liphetoho life tsa liphatsa tsa lefutso tse amehang.
• Hemoglobin electrophoresis: Teko ena e arola limolek'hule tsa hemoglobin ho sampole ea mali a hau 'me e sheba lintho tse sa tloaelehang.
• Lithuto tsa tšepe: Teko ena e ka etsoa ho fumana hore na o na le anemia e haellang tšepe.
• Tlhahlobo ea masea a sa tsoa tsoaloa: Linaheng tse ngata tse kang Canada le Amerika, masea a sa tsoa tsoaloa a hlahlojoa bakeng sa hemoglobinopathy. Lipetlele tse ling tsa Sri Lanka le tsona li na le setsi sena.
• Tlhahlobo ea pele ho lesea: Tlhahlobo ena e ka sebelisoa ho fumana hore na lesea le sa tsoa emoloa le na le hemoglobinopathy nakong ea boimana.

Mekhoa ea phekolo ke efe?

Ho na le mekhoa e mengata ea phekolo ea hemoglobinopathy, empa mekhoa ena ea phekolo e fapana ho latela mofuta le boima ba lefu lena.

• Tšelo ea mali: Maemo a mang, a kang thalassemia le lefu la sele e tšetsoeng maling, a ama bongata ba hemoglobin maling. Tšelo ea mali e ka 'na ea hlokahala ho boloka maemo a tloaelehileng a hemoglobin.
• Matlapa a folic acid: Tsena li ka thusa ho eketsa tlhahiso ea lisele tse khubelu tsa mali.
• Kalafo ea liphatsa tsa lefutso:Ena ke kalafo e ncha haholo. Bo-rasaense ba nka lisele tse amehileng 'meleng oa hao, ba li lokisa ba sebelisa mekhoa e khethehileng, ebe ba li khutlisetsa 'meleng oa hao. Ho tšoana le ho ngola litaelo bocha liphatseng tsa lefutso tsa hao.
• Kalafo ea chelation ea tšepe: Haeba u na le tšepe e ngata haholo 'meleng oa hao, phekolo ena e ka tlosa tšepe e ngata haholo. Moriana ona o fanoa ka molomo kapa e le ente.
• Kalafo ea oksijene: Ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa phekolo ea oksijene hammoho le mekhoa e meng ea phekolo. Sepheo sa sena ke ho eketsa maemo a oksijene maling a hau le ho fokotsa bohloko.
• Ho fetisetsa lisele tse khubelu tsa mali tse sa tloaelehang: Sena se kenyelletsa ho nkela lisele tse khubelu tsa mali tse sa tloaelehang sebaka ka lisele tse khubelu tsa mali tse phetseng hantle. Leha ho le joalo, sena ha se tloaelehe haholo, kaha ho thata ho fumana mofani ea loketseng. Hape se na le kotsi ea lefu la graft-versus-host (GvHD) .

Hopola, ho latela mofuta oa hemoglobinopathy eo u nang le eona, u kanna oa se hloke kalafo ho hang. Kahoo ho molemo ho bua le ngaka ea hau 'me u botse hore na ke eng e u loketseng.

Ke tla ikutloa ke le betere neng ka mora kalafo?

Ho itšetlehile haholo ka mofuta oa hemoglobinopathy eo u nang le eona le boima ba eona. Batho ba bangata ba qala ho ikutloa ba le betere libeke kapa likhoeli tse 'maloa kamora ho qala kalafo.

Hemoglobinopathy ke boemo ba bophelo bohle, kahoo o tla hloka liteko tsa bongaka le tlhokomelo ea kamehla. Ngaka ea hau e tla u thusa ho laola matšoao a hau.

Bokamoso bo tšoaretse ba phelang le lefu lena eng?

Ka kalafo e nepahetseng, bokamoso ba hao bo ka ba botle. Batho ba fetang 90% ba nang le hemoglobinopathy ba phela ho fihlela ba le baholo.

Leha ho le jwalo, haeba e sa phekolwe, mefuta e mengata ya hemoglobinopathy e ka lebisa lefung dilemong tse mmalwa tsa pele tsa bophelo. Ka hona, ho hlahlojwa le ho phekoloa esale pele ke tsela e molemohali ya ho thibela mathata a tebileng.

Na see se ke ke sa thibeloa?

Ka bomalimabe, tjhe. Kaha hemoglobinopathy ke ntho eo o e futsang, ha ho na mokhoa oa ho e thibela. Leha ho le jwalo, re ka laola matshwao ka kalafo e nepahetseng.

Nka itlhokomela joang?

Ho phela ka hemoglobinopathy ho ka ba thata, empa haeba u itlhokomela hantle, u ka fokotsa kotsi ea bohloko le litla-morao tse ling.

Malebela a akaretsang a ka u thusang ke ana:

• Noa metsi a mangata. Leka ho noa bonyane lilithara tse 2-3 tsa metsi ka letsatsi.
• Eba mafolofolo 'meleng, empa u se ke ua feteletsa lintho. Mamela 'mele oa hao. Haeba u ikutloa u khathetse, phomola.
• Ja lijo tse nang le tšepe e ngata, livithamine le liminerale. Kenya meroho, litholoana, meroho, nama le tlhapi lijong tsa hau.
• Laola khatello ea maikutlo. Sebelisa ho thuisa, yoga, kapa mekhoa e meng ea ho ela hloko eo u e thabelang.
• Hlatsoa matsoho khafetsa. Sena se u thusa ho u sireletsa khahlanong le tšoaetso.

Ke lokela ho bona ngaka neng?

Haeba o na le matšoao a kang mokhathala o feteletseng, bothata ba ho hema, kapa letlalo le lesoeu, etsa bonnete ba hore o bona ngaka 'me o ba bolelle ka hona.

Haeba o se o fumanoe o na le hemoglobinopathy, bona ngaka ea hau hang-hang haeba matšoao a hau a khutla kapa a mpefala. E ka fetola kalafo ea hau.

U lokela ho botsa ngaka lipotso life?

Haeba uena kapa ngoana oa hao a na le hemoglobinopathy, ke khopolo e ntle ho botsa ngaka ea hao lipotso tsena:

• Ke mofuta ofe oa hemoglobinopathy oo 'na/ngoana oa ka ke nang le oona?
• U khothaletsa mofuta ofe oa phekolo?
• Na ke tla hloka ho bona litsebi tse ling bakeng sa kalafo?
• Na ke hloka ho fetola lijo tsa ka kapa mekhoa ea ka ea ho ikoetlisa?
• Ho na le monyetla ofe oa hore bana ba ka ba be le boemo bona?
• Na o na le tlhahisoleseling e eketsehileng ka see? (mohlala, libuka, liwebsaete)

U lokela ho ea Lefapheng la Kalafo ea Maemo a Tšohanyetso (ETU) neng?

Haeba o na le matšoao afe kapa afe a latelang, letsetsa 911 (1990 ho la Sri Lanka) kapa u ee kamoreng ea tšohanyetso e haufi hang-hang:

• Bohloko ba sefuba
• Ho tsekela
• Feberu e phahame ho feta likhato tse 103 tsa Fahrenheit (39.4 likhato tsa Celsius)
• Bohloko bo boholo bo sa kokobeleng leha ho nooa meriana
• Matšoao a stroke, mohlala, ho lahleheloa ke kelello ka tšohanyetso, bothata ba ho bua.

Hemoglobinopathy e ama A1C ea ka joang?

Hemoglobinopathy e ka etsa hore liphetho tsa liteko tsa hau tsa A1C li se nepahale. Ho latela mofuta oa liphatsa tsa lefutso tsa hau, e ka 'na ea bontša boleng bo tlase kapa bo phahameng ho feta boo u hlileng u nang le bona.

Haeba o na le hemoglobinopathy, ngaka ea hau e ka 'na ea khothaletsa tlhahlobo e ka thusang ho fokotsa bothata bona. A1C ena e bohlokoa haholo ho batho ba nang le lefu la tsoekere, kahoo u se ke ua lebala ho bua le ngaka ea hau ka sena hape.

Qetellong, lintho tsa bohlokoa ka ho fetisisa tseo u lokelang ho li hopola!

Ho tloaelehile ho ikutloa u tšohile ebile u tšoenyehile ha u utloa hore uena kapa ngoana oa hao o na le bothata ba mali bophelo bohle ba hae. Lipotso tse kang "Hemoglobinopathy e tla ama bophelo ba ka joang?", "Na ke tla lula ke utloa bohloko?", "Lefu lena le tla ama ngoana oa ka joang?" li ka hlaha kelellong ea hao.

Empa litaba tse monate ke hore ka kalafo e nepahetseng le taolo ea matšoao, u ka phela hantle kamoo ho ka khonehang.Ntho e molemohali eo u ka e etsang ke ho bua le ngaka ea hau. U se ke ua lieha. Tlhahlobo ea pele le kalafo ke linotlolo tsa bophelo bo bolelele le bo phetseng hantle.

Se tšoenyehe, ha u mong. Lingaka, baoki le ba lelapa la hau ba tla u thusa leetong lena. E-ba sebete!

Hemoglobinopathy , mafu a mali, mafu a futsitsoeng, hemoglobin, khaello ea mali, lefu la sele ea sickle, thalassemia