Seo o hlokang ho se tseba ka dikhasepo tsa Nitisinone

Ha ngaka ea hao e u fa moriana o bitsoang Nitisinone bakeng sa hao kapa ngoana oa hao, ho tloaelehile hore u ikutloe u tšohile hanyane 'me u tšohile. Lebaka ke hobane ona ha se moriana o sebelisoang haholo. Empa u se ke ua tšoenyeha. Sehloohong sena, re tla bua ka moriana ona ka tsela e bonolo haholo eo u ka e utloisisang. Feela joalokaha motsoalle a ka u hlalosetsa oona.

Moriana ona o bitsoang Nitisinone ke ofe?

Ka bokhutšoanyane, Nitisinone ke moriana o liehisang ho senyeha ha amino acid tyrosine ' meleng ea rona. E sebelisoa haholo-holo ho phekola boemo bo sa tloaelehang haholo, ba lefutso bo bitsoang tyrosinemia ea lefutso ea mofuta oa I.

Ak'u nahane, motho ea nang le boemo bona a ke ke a khona ho sila kapa ho qhaqha tyrosine hantle. Ebe e ka bokellana 'meleng' me ea senya litho tse kang sebete le liphio. Moriana oa Nitisinone o thibela ho bokellana hoo ho kotsi. Moriana ona o boetse o hlaha tlas'a lebitso la Orfadin.

Ke lokela ho bolella ngaka eng pele ke sebelisa moriana ona?

Pele ngaka ea hao e u fa moriana ona, ho bohlokoa haholo ho tseba nalane ea hao e felletseng ea bophelo. Ka hona, etsa bonnete ba hore u mo tsebisa ka tse latelang:

• Re bolelle haeba o na le karabelo ea alejiki ho Nitisinone kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae .
• Haeba o imme, kapa o lebeletse lesea haufinyane, bolela jwalo.
• Haeba u 'm'e ea anyesang, re bolelle ka hona hape.

Ho latela tlhahisoleseding ena, ngaka ea hau e tla etsa qeto ea hore na moriana ona o u loketse kapa hore na tekanyo e hloka ho fetoloa.

U sebelisa moriana ona joang hantle?

Hore moriana o tsoe molemo ka ho fetisisa, ho bohlokoa ho o sebelisa ka nepo.

• Nka moriana ona ka khalase ea metsi.
• Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho noa moriana ona bonyane hora pele o ja. U se ke ua o noa le lijo. Lebaka ke hobane ho o noa le lijo ho ka fokotsa ho monyela ha moriana 'meleng.
• Haeba o e fa bana ba banyenyane, o ka bula khapsule ka hloko, wa qhala phofo ya moriana ka metsi a manyane, lebese la phofo, kapa soso ya apole, mme wa ba fa yona ka kgaba. Leha ho le jwalo, o lokela ho ba fa yona hang ka mora ho e qhibilihisa, mme ha ho molemo ho e boloka.
• Nka tekanyo e nepahetseng kamoo ngaka ea hao e laetseng kateng. U se ke ua nka tekanyo e fetang e laetsoeng ka lebaka lefe kapa lefe.
• U se ke ua khaotsa ho noa moriana ka tšohanyetso ntle le keletso ea ngaka ea hao.

Ha e fuoa bana ba banyenyane

Moriana ona o fuoa masea a sa tsoa tsoaloa tlas'a maemo a itseng a khethiloeng. Leha ho le joalo, ka kopo buisana ka sena le ngaka ea hao ea bana 'me u latele litaelo tsa hae ka hloko.

Ho thoe'ng haeba ke noa moriana o mongata haholo?

Haeba o nahana hore o nwa tekanyo e fetang e laetsweng ka phoso, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Ditjhefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang, kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.

U etsa'ng haeba u fosa kopano ea meriana?

Nka tekanyo e fositseng hang ha u hopola. Leha ho le joalo, haeba e se e le nako ea tekanyo ea hau e latelang, tlola tekanyo e fositseng 'me u nke tekanyo e latelang ka nako e behiloeng. Le ka mohla u se ke ua nka tekanyo e habeli ho lefella tekanyo e lebetsoeng.

Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u sebelisa moriana ona

Ho na le lintho tse 'maloa tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li ela hloko ha u ntse u noa moriana ona.

1. Litlhahlobo tsa bongaka khafetsa: Eya ho ngaka ea hau ka nako. U kanna ua hloka ho etsa tlhahlobo ea bohlokoa ea mali ho bona hore na moriana o sebetsa joang 'meleng oa hau. U se ke ua li tlola.

2. Lijo tse Ikhethang: Ena ke ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa le e tlamang. Ha u ntse u noa moriana ona, u tla tlameha ho fokotsa ka tieo lijo tse nang le li-amino acid tyrosine le phenylalanine . Ngaka ea hau le setsebi sa phepo e nepahetseng ba tla u fa lethathamo le hlakileng la lijo tseo u lokelang ho li ja le tseo u sa lokelang ho li ja. Ho khomarela lijo tsena ka tieo ho bohlokoa bakeng sa katleho ea kalafo.

Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ona ke life?

Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Nitisinone e ka baka litla-morao. Leha e se bohle ba li fumanang, ho bohlokoa ho li ela hloko.

Haeba o hlokomela ntho e sa tloaelehang e seng lethathamong lena, buisana le ngaka ea hau ka eona hape.

U boloka meriana e sireletsehile joang?

Ho boloka boleng ba moriana ona, ho bohlokoa haholo ho o boloka ka nepo.

• Etsa bonnete ba hore o e boloka ka sehatsetsing. E lokela ho bolokoa mochesong o pakeng tsa likhato tse 2 le tse 8 tsa Celsius (36 le likhato tse 46 tsa Fahrenheit).
• U se ke ua boloka ka sehatsetsing ka lebaka lefe kapa lefe. U se ke ua lumella moriana hore o hoame.
• U se ke ua e tlohela moo bana ba ka e fumanang teng.
• Lahla moriana o seng o feletswe ke nako.

Leqephe lena la tlhahisoleseding ke kakaretso feela. Haeba o na le dipotso tse ding hape, ka kopo o se ke wa tsilatsila ho botsa ngaka ya hao.