Mohlomong uena kapa motho e mong ka lapeng la hao le boleletsoe ke ngaka ea hao ka moriana o mocha, o sa tloaelehang. O ka bitsoa Olipudase Alfa (Xenpozyme). Ena ha se moriana o tloaelehileng, o sebelisoang hangata oo re atisang ho utloa ka oona. Ena ke moriana o fanoang bakeng sa boemo bo itseng ba bongaka. Ke ka lebaka leo ho tloaelehileng hore u be le lipotso tse ngata ka oona. U ka 'na ua ba le lipotso tse kang "Ho tla etsahala'ng ka see?", "Na see se bolokehile?", "Ke lintho life tseo u lokelang ho li ela hloko?" Se tšoenyehe, re tla bua ka ho hlaka le ka mokhoa o bonolo ka moriana ona, seo o se etsang, le lintho tseo u lokelang ho li ela hloko.
Ho etsahala'ng ka moriana ona?
Moriana ona o sebelisetsoa ho phekola lefu le sa tloaelehang haholo la lefutso. Ka bongaka, o bitsoa Acid Sphingomyelinase Deficiency , kapa (ASMD) ka bokhutšoanyane.
Ha re bua ka bokhutšoanyane, batho ba nang le ASMD ha ba hlahise enzyme e hlahisoang ka tlhaho 'meleng ea bona. Enzyme ke mofuta oa protheine e thusang ka mekhoa e fapaneng ea lik'hemik'hale 'meleng ea rona. Ha enzyme ena e haella, mofuta o khethehileng oa lipid o bitsoang sphingomyelin o qala ho bokellana lithong tsa bohlokoa tse kang sebete sa rona, spleen le matšoafo. Nahana ka eona joaloka phaephe ea metsi e koalehang ke litšila ebe qetellong e koaloa ka ho feletseng.
Mona ke moo moriana o bitsoang Olipudase Alfa o thusang teng. Seo moriana ona o se etsang ke ho fana ka enzyme e haellang 'meleng ho tsoa kantle. Sena se bitsoa phekolo ea ho nkela enzyme sebaka . Ebe mafura a bokellanang ho sa hlokahaleng a fokotseha butle-butle, tšenyo ea litho tsa 'mele ea laoloa,' me matšoao aa imoloha.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u sebelisa moriana ona
Pele o qala ho nka moriana ona, ho bohlokoa ho tsebisa ngaka ea hau ka lintho tse latelang. U se ke ua pata lintho tsena, kaha li bohlokoa haholo bakeng sa polokeho ea hau.
- Haeba o na le alejiki ho moriana ona, Olipudase alfa, moriana ofe kapa ofe o mong, lijo, dae kapa li-preservative tse ekelitsoeng lijong.
- Haeba o imme, kapa o lebeletse lesea haufinyane , sena se bohlokoa haholo. A re buisaneng ka sona haholoanyane.
- Haeba u ' mè ea anyesang .
Mokhoa oa ho fana ka moriana le seo u lokelang ho se tseba
Moriana ona o fanoa e le ente mothapong. Ha e le hantle, o kenngoa 'meleng ka mothapo, joalo ka tharollo ea letsoai. Ts'ebetso ena hangata e etsoa sepetlele kapa kliniking, tlas'a tlhokomelo ea ngaka kapa basebetsi ba koetlisitsoeng ba baoki.
Leha ho le jwalo, maemong a mang, o ka kgona ho e fumana hae. Haeba ho le jwalo, o tla fuwa koetliso e phethahetseng ya hore na o ka e lokisa jwang hantle le hore na o ka enta jwang. O lokela ho latela ditaelo hantle feela jwalo ka ha ngaka e o bolella.
Ho lahla linalete le lisirinji
Le ka mohla u se ke ua lahlela linalete le lisirinji tseo u li sebelisang lapeng ka har'a lithōle tse tloaelehileng . Ho na le setshelo se khethehileng sa li-sharp bakeng sa tsona. Haeba u se na sona, botsa ngaka ea hao kapa sepetlele ka sona.
Na le fa bana ba banyenyane see?
E, moriana ona o ka fuoa masea le bana bakeng sa maemo a itseng a bongaka. Leha ho le jwalo, ho na le dintho tse mmalwa tseo o lokelang ho di ela hloko. Ka hona, haeba o fa ngwana moriana ona, bua le ngaka ka wona ka botlalo mme o mo hlalosetse ntho e nngwe le e nngwe.
Seo u lokelang ho se etsa haeba tekanyo ea meriana e eketsehile?
Haeba o nahana hore o noele meriana ho feta tekano, o se ke wa tshoha mme o letsetse Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha hanghang, kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) sepetlele se haufi.
Lintho tse khethehileng tseo u lokelang ho li ela hloko le litla-morao
Ha o ntse o nwa moriana ona, ngaka ya hao e tla o kopa hore o tle ho tla hlahlojwa kamehla ho lekola boemo ba hao. Ba tla boela ba hloke ho etsa dintho tse kang ho etsa tlhahlobo ya madi. Ho ka nka nako hore o utlwe melemo e felletseng ya moriana ona, kahoo ho bohlokwa ho ba le mamello ka kalafo ya hao.
Batho ba bang ba ka 'na ba e-ba le allergy e matla kapa ho tšoaroa ke infusion ha ba fuoa moriana ona. Ho fokotsa kotsi ena, ngaka ea hau e ka 'na ea u fa meriana e meng (e kang piritan) pele e u fa moriana ona. Latela litaelo hantle.
Boimana le thibelo ea bokhachane: Ena ke ntlha ea bohlokoa haholo. Ho noa moriana ona nakong ea bokhachane ho ka baka likoli tse tebileng tsa tsoalo ho lesea. Ka hona, ho bohlokoa ho sebelisa mokhoa o loketseng oa thibelo ea bokhachane ha u ntse u noa moriana ona le matsatsi a 14 ka mor'a ho emisa moriana. Bua le ngaka ea hau ka sena 'me u khethe mokhoa o u loketseng.
Tafole e ka tlase e bontša mefuta e meholo ea litla-morao tse ka bang teng ka moriana ona.
| Litla-morao tsa Ente ea Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Litla-morao tse tebileng tseo u lokelang ho li tlalehela ngaka ea hau hang-hang | |
| Litla-morao tsa allergy kapa angioedema | Lekhopho letlalong, ho hlohlona, ho ruruha ha sefahleho, mahlo, melomo, leleme, matsoho kapa maoto, bothata ba ho metsa kapa ho hema. |
| Likarabelo tsa ho kenngoa ha motsoako | Bohloko ba sefuba, bothata ba ho hema, ho akheha, ho ikutloa o tsekela. |
| Matšoao a kotsi ea sebete | Bohloko karolong e ka holimo ka letsohong le letona la mpa, ho hloka takatso ea lijo, ho nyekeloa ke pelo, mantle a 'mala o bobebe, moroto o mosehla o lefifi kapa o sootho, ho ba mosehla ha mahlo kapa letlalo, mokhathala o sa tloaelehang. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Likarolo tse ling | Khohlela, letšollo (ho ruruha), feberu, hlooho e opang, bohloko ba manonyeletso, ho nyekeloa ke pelo, ho hlatsa. |
Na ho na le mathata ka meriana e meng?
Ho ea kamoo re tsebang kateng, moriana ona ha o so tlalehoe hore o baka likamano tse kholo le meriana e meng. Leha ho le joalo, u se ke ua nahana hore ho joalo. Fana ka lethathamo le felletseng la meriana eohle eo u e noang (ho kenyeletsoa livithamine, meriana ea litlama le li-supplement). Hape, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ea hau haeba u tsuba kapa u noa joala.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Olipudase Alfa ke phekolo e khethehileng ea ho nkela enzyme sebaka bakeng sa boemo bo sa tloaelehang ba lefutso bo bitsoang ASMD.
- Sena se fanoa e le ente mothapong, hangata sepetlele.
- Pele o qala kalafo, bolella ngaka ea hau ka lintho tsohle tse u kulisang, merero ea boimana, le meriana e meng eo u e noang.
- Ha o ntse o nwa moriana ona, ela hloko matshwao a ditlamorao tse matla tsa alejiki, ditlamorao tsa ente, kapa tshenyo ya sebete (mohlala, ho ba mosehla ha letlalo, moroto o lefifi). Bolella ngaka ya hao hanghang haeba o hlokomela le leng la matshwao ana.
- Qoba ho ima ha o ntse o nwa moriana ona. Buisana le ngaka ya hao ka thibelo ya pelehi e loketseng.
- Latela litaelo tsa ngaka ea hau hantle 'me u be teng likopanong tsohle tse reriloeng tsa bongaka.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau