Na u tšoenyehile hanyane ka kholo ea ngoanana oa hao e monyenyane? O ne a tloaetse ho matha hohle, ho bapala le ho bua haholo, 'me ka tšohanyetso a bonahala a lieha? Ho tloaelehile hore 'mè kapa ntate a ikutloe a tšohile ebile a tšoenyehile ha u bona ntho e kang ena. Kajeno re tla bua ka boemo bo bong bo joalo. Sena se bitsoa Rett Syndrome. Ena ke boemo bo sa tloaelehang haholo bo amang banana haholo. Se tšoenyehe, ha re bueng ka ntho e 'ngoe le e 'ngoe ka ho hlaka le ka bonolo.
Sesosa sa 'nete sa lefu la Rett ke sefe?
Ha re bua ka bokhutšoanyane, lefu la Rett ke boemo bo bakoang ke bothata ba lefutso. Sele e 'ngoe le e 'ngoe 'meleng oa rona e na le ntho e bitsoang li-chromosome. Ngoana e motšehali o na le li-chromosome tse peli tsa X (XX). Phetoho, kapa phetoho, ho gene e bitsoang MECP2 ho chromosome ena ea X ke sesosa se seholo sa lefu la Rett.
Bo-rasaense ba lumela hore liphatsa tsa lefutso tsa MECP2 li bapala karolo ea bohlokoa haholo ntlafatsong ea boko. Ha ho na le sekoli jineng ena, e ama ka ho toba nts'etsopele ea boko ba ngoana. Ke sona se amang lintho tse kang ho bua, ho tsamaea le ho sebelisa maoto.
Ntho ea bohlokoa ke hore le hoja lefu la Rett e le boemo ba lefutso, hangata ha le fetisetsoe ho tloha ho motsoali ho ea ho ngoana. Ke phetoho e etsahalang ka tšohanyetso liseleng tsa ngoana. Sena se bolela hore ngoana a ka e hlahisa leha ho se motho ea kileng a ba le eona ka lapeng. Kahoo u se ke ua ipeha molato kapa ua beha molekane oa hau molato ka sena.
Teko ea lefutso e ka etsoa ho netefatsa boemo bona. Hangata sena se etsoa ka sampole ea mali. Ngaka ea hau e tla u romela bakeng sa teko ena haeba ho hlokahala.
Phapang ke efe pakeng tsa Rett syndrome le autism?
Kaha matšoao a mang a tšoana, maemo ana a mabeli ka linako tse ling a ka ferekanngoa. Maemong ana ka bobeli, ngoana o ba le mathata likamanong tsa sechaba le puisanong. Leha ho le joalo, ho na le liphapang tse hlakileng.
| Tšobotsi | Lefu la Rett | Autism (Tlokotsi ea Autism Spectrum) |
|---|---|---|
| Tšusumetso | E ama haholo-holo banana feela. | E bonoa haholo har'a bashanyana. |
| Kholo ea hlooho | Ho hola ha hlooho hoa fokotseha ha nako e ntse e ea (microcephaly). | Hangata, ha ho na phello kgolong ya hlooho. |
| Tšebeliso ea letsoho | Mesebetsi ea matsoho e ithutoang ea lahleha. Metsamao e pheta-phetoang joalo ka ho hohla matsoho hammoho le ho hlatsoa matsoho ea bontšoa. | Ha ho na tahlehelo ea tšebeliso ea matsoho. Ho ka 'na ha e-ba le mekhoa e meng e pheta-phetoang. |
| Likamano tsa sechaba | Ka kakaretso ba rata batho haholo. Ba rata ho bontšoa lerato le kameho. | Bana ba bang ba rata lintho tsa ho bapala ho feta batho 'me ba khetha ho lula hole le sechaba. |
| Mathata a ho hema | Mekhoa e sa tloaelehang e kang ho hema ka potlako le ho tšoara moea e ka bonoa. | Mathata a mofuta ona a ho hema ha a bonahale hangata. |
Boemo bona bo ama bashanyana joang?
Sena se etsahala ka seoelo. Hobane ngwana e motona o na le chromosome e le 'ngoe feela ea X (XY), haeba jini ea MECP2 ho chromosome eo e le 'ngoe ea X e senyehile, liphello li ba mpe haholo. Hangata, bana ba joalo ba bashanyana baa shoa ha ba tsoaloa kapa nakoana ka mor'a moo.
Matšoao a lefu la Rett ke afe?
Matšoao ana a ka fapana ho ea ka ngoana. Hangata a hlaha likhoeling tsa pele tse 6-18 tsa bophelo ba ngoana.Matšoao ana a qala ho hlaha nakong ea bocha. Le hoja ngoana a ka bonahala a hola ka tsela e tloaelehileng qalong, liphetoho li ka etsahala butle-butle kapa ka tšohanyetso.
Tse ling tsa matšoao a mantlha ke tsena:
- Ho lieha ho hola: Boko ba lesea ha bo hole hantle, e leng se fellang ka boholo ba hlooho e nyane. Lingaka li bitsa sena microcephaly .
- Ho lahleheloa ke mosebetsi oa matsoho: Ngoana ea neng a tseba ho tšoara lintho tsa ho bapala le ho etsa lintho ka matsoho o lahleheloa ke bokhoni boo. Ho e-na le hoo, o tsoela pele ho etsa metsamao e tšoanang, joalo ka ho hohla matsoho le ho hlatsoa matsoho.
- Ho lahleheloa ke puo: Ngoana ea neng a tloaetse ho bua pakeng tsa lilemo tse 1 le tse 4 o khaotsa ho bua ka tšohanyetso.
- Mathata a ho tsamaea le ho sisinyeha: Mathata a mesifa le botsitso a ka baka ho tsamaea ho sa tloaelehang. U ka ba ua sitoa ho tsamaea ho hang.
- Mathata a ho hema: Ho hema ka potlako ho sa khaotseng ( ho hema ka matla ) le ho hema ho ka bonahala.
- Ho tsietsana: Bana ba bangata ba nang le lefu la Rett ba ba le ho tsietsana ka nako e 'ngoe bophelong ba bona.
- Matšoao a mang: U ka boela ua bona liphetoho tsa boitšoaro tse kang scoliosis , metsamao e sa tloaelehang ea mahlo, mathata a ho robala , ho sila meno, le ho teneha kapa ho lla khafetsa.
Mekhahlelo e mene ea lefu la Rett
Boemo bona hangata bo fetela mekhahlelong e mene, empa ha bo ame ngoana e mong le e mong ka tsela e tšoanang.
| Sethaleng | Nako | Lintho tseo u ka li bonang |
|---|---|---|
| Mokhahlelo oa I: Mokhahlelo oa pele | Likhoeli tse 6 ho isa ho tse 18 | Matšoao a bonahala a sa bonahale haholo. Ho fokotseha ha ho shebana mahlong, ho fokotseha ha thahasello linthong tsa ho bapala, ho lieha ho hahaba le ho lula. |
| Mokhahlelo oa II: Ho fokotseha ka potlako | Lilemo tse 1 - 4 | Bokgoni boo ngwana a ithutang bona (ho bua, ho sebedisa matsoho) bo lahleha ka potlako. Khōlo ya hlooho e a fokotseha, mme metsamao e sa tlwaelehang ya matsoho e a qala. |
| Mokhahlelo oa III: Sehlaba | Ho tloha lilemong tse 2 ho isa ho tse 10 ho isa ho batho ba baholo | Ho khutlela morao hoa emisa. Leha ho na le mathata a ho sisinyeha, boitšoaro (ho lla, ho halefa) boa ntlafala hanyane. Puisano le tšebeliso ea matsoho li ka ntlafala hanyane. Sethoathoa se ka ba teng. |
| Mokhahlelo oa IV: Ho lahleheloa ke ho sisinyeha ho eketsehileng | Kamora lilemo tse 10 | Motsamao o fokotseha haholo. Bofokoli ba mesifa le scoliosis lia eketseha. Empa lefu la sethoathoa le puisano li ka ntlafala. |
Mekhoa ea phekolo bakeng sa sena ke efe?
Ka bomalimabe, ha ho na pheko ea Rett syndrome. Leha ho le joalo, ho na le mekhoa e mengata ea phekolo e ka thusang ho laola matšoao le ho fa ngoana oa hao bophelo bo botle ka ho fetisisa. Ena ke boiteko ba sehlopha. Ngaka ea hau, litsebi tsa 'mele le litsebi tsa puo kaofela lia ameha.
- Meriana: Meriana e fanoa ho laola lintho tse kang lefu la sethoathoa, ho tsieleha ha mesifa le mathata a boroko. Moriana o mocha o bitsoang trofinetide (Daybue) o sa tsoa amoheloa, 'me o ka laola matšoao a mang. Bua le ngaka ea hau ka sena.
- Kalafo ea 'Mele: Sena se thusa ho ntlafatsa motsamao oa ngoana, ho leka-lekana le bokhoni ba ho tsamaea. Hape ke habohlokoa bakeng sa ho otlolla mokokotlo.
- Kalafo ea Mosebetsi: Sena se thusa ho ntlafatsa bokhoni ba matsoho a ngoana ba ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi ka boikemelo, joalo ka ho apara le ho ja.
- Kalafo ea Puo: Esita le haeba ngoana a sa khone ho bua, o rutoa ho itlhalosa ka mekhoa e meng, joalo ka ho sebelisa mahlo le litšoantšo tsa hae.
- Phepo e nepahetseng: Lijo tse leka-lekaneng lia hlokahala bakeng sa kholo ea ngoana. Haeba ngoana oa hao a thatafalloa ho metsa, u lokela ho buisana le ngaka ea hao ka sena.
Ho hlokomela ngoana ea nang le Rett syndrome ke phephetso. Empa hopola, ha u mong. Ho na le mekhatlo le lihlopha tsa tšehetso ea batsoali tse ka fanang ka tšehetso eo ngoana oa hao a e hlokang. Ho ikopanya le bona e ka ba mohloli o moholo oa matla.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Rett Syndrome ke boemo bo sa tloaelehang ba lefutso bo amang banana haholo.
- Sena ha se ntho eo hangata e futswang ho batswadi, ke phetoho e sa reroang dijining tsa ngwana.
- Tšobotsi e ka sehloohong ke tahlehelo ea tsebo ea ngoana eo a ithutileng eona (ho bua, ho tsamaea, ho sebelisa matsoho) ha nako e ntse e ea (ho khutlela morao).
- Leha boemo bona bo ke ke ba fola ka botlalo, meriana le mekhoa e fapaneng ea phekolo li ka laola matšoao le ho fa ngoana bophelo bo botle.
- Haeba o na le matšoenyeho afe kapa afe mabapi le kholo ea ngoana oa hau, bua le ngaka ea hau hang-hang. Ho bohlokoa ho etsa liqeto tse nang le tsebo ntle le ho tšoha.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau