Na uena kapa motho e mong ka lapeng la hao o na le Spinal Muscular Atrophy ( SMA ), lefu le bakang bofokoli ba mesifa mokokotlong? Haeba ho joalo, ngaka ea hao e ka ’na eaba e u file moriana o bitsoang Risdiplam. Ena ke moriana o metsi oo u o noang. Kahoo, kajeno re tla bua ka Risdiplam (lebitso la lebitso: Evrysdi), mokhoa oa ho e sebelisa, le seo e ka se etsang, ka tsela e bonolo le e hlakileng.
Ha re bua ka bonolo, moriana ona ke oa mofuta ofe?
Risdiplam ke moriana o sebelisetsoang ho phekola bakuli ba nang le boemo bo bitsoang Spinal Muscular Atrophy (SMA) . O thusa ho laola ho fokola butle-butle ha mesifa ea 'mele ka lebaka la SMA.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore ena ha se pheko ea lefu lena, empa e thusa ho laola matšoao le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba mokuli.
Lingaka li ka boela tsa fana ka moriana ona bakeng sa maemo a mang, kahoo haeba u na le lipotso, botsa ngaka ea hau ka oona.
Lintho tseo u lokelang ho li bolella ngaka ea hau pele u sebelisa moriana
Pele o qala moriana ona, o lokela ho tsebisa ngaka ea hau ka lintlha tsena, kaha li bohlokoa haholo bakeng sa polokeho ea hau.
- Re bolelle haeba o na le karabelo ea alejiki ho Risdiplam kapa moriana ofe kapa ofe, lijo, kapa dae .
- Haeba o imme, kapa o rera ho ba le ngwana haufinyane, etsa bonnete ba hore o a bua ka hona.
- Haeba u 'm'e ea anyesang, tsebisa ngaka ea hau ka sena hape.
Ho latela tlhahisoleseding ena, ngaka ea hau e tla etsa qeto ea hore na moriana ona o u loketse kapa che.
Nka sebelisa moriana ona joang hantle?
Kaha moriana ona ke wa metsi, o hloka ho ba hlokolosi hanyane ha o o sebedisa. O tla fumana diphetho tse ntle haholo haeba o o sebedisa hantle.
- Ena ke mokelikeli o nooang. Nka tekanyo hantle feela joalokaha ngaka ea hao e laetse.
- Ho lekanya moriana, sebelisa syringe e khethehileng ea molomo e fanoeng le moriana . U se ke ua sebelisa lintho tse kang likhabapo kapa likopi tsa sirapo tse tsoang kichineng.
- Kamora ho ntša bongata ba moriana ka har'a syringe, o lokela ho fuoa mokuli metsotso e 5 .
- Ak'u nahane u nkile moriana ka sering 'me ua ea etsa ntho e 'ngoe 'me ho nkile metsotso e fetang 5. Haeba seo se etsahala , lahla tekanyo eo ea moriana 'me u lokise tekanyo e ncha . U se ke ua fana ka ea khale.
- Kamehla o noe moriana ona ka mora lijo .
- Noa metsi a mang ka mora ho nwa moriana.
- Itloaetse ho noa meriana ea hao ka nako e tšoanang letsatsi le letsatsi. E noe hantle feela joalokaha ngaka ea hao e u bolella.
- U se ke ua khaotsa ho noa moriana ona ka tšohanyetso ntle le keletso ea ngaka ea hau.
- U se ke ua lumella moriana ona ho kena letlalong la hao kapa mahlong a hao. Haeba u o fumana letlalong la hao ka phoso, hlatsoa sebaka seo hantle ka sesepa le metsi. Haeba o kena mahlong a hao, hlatsoa mahlo a hao hantle ka metsi.
- Ka linako tse ling moriana ona o fuoa esita le masea a sa tsoa tsoaloa, empa feela tlas'a tlhokomelo e thata haholo ea bongaka.
| Haeba o fosa tekanyo kapa o nka e ngata haholo | |
|---|---|
| Haeba o fosa tekanyo | Haeba o hopola nakong ea lihora tse 6 ho tloha ha o atisa ho nka pilisi ea hau, e noe hang ha u hopola. Empa haeba e fetile lihora tse fetang 6 , tlola tekanyo eo ka ho feletseng 'me u nke tekanyo ea hau e latelang ka nako e tloaelehileng. Le ka mohla u se ke ua nka litekanyetso tse peli ka nako e le 'ngoe. |
| Tekanyo e feteletseng | Haeba o nahana hore o nwa moriana o mongata haholo, letsetsa Setsi sa Naha sa Tlhahisoleseding ya Chefo Sepetleleng sa Naha sa Colombo hang-hang. Kapa o ye Lefapheng la Kalafo ya Maemo a Tshohanyetso (ETU) la sepetlele se haufi. |
Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko haholo ha u noa meriana
Ha o ntse o sebelisa moriana ona, ela hloko lintlha tsena bakeng sa polokeho ea hau le ea ba lelapa la hau.
Meriana e meng
Haeba o nwa meriana ya lefu la tswekere, jwalo ka metformin , bolella ngaka ya hao . Hape, fa ngaka ya hao lethathamo le felletseng la meriana e meng yohle eo o e nwang (ho kenyeletswa meriana ya maemo a mang, divithamine, meriana ya setso le dihlahiswa tsa ditlama). Hape bolella ngaka ya hao haeba o tsuba kapa o nwa jwala, kaha dintho tse ding di ka ama moriana ona.
Boimana le ho beleha bana
Sena se bohlokoa haholo. Ka kopo ela sena hloko ka ho khetheha.
- Bakeng sa basali: Ha ba ntse ba noa moriana ona le khoeli e le 'ngoe ka mor'a ho khaotsa morianaQoba ho ima. Moriana ona o ka baka kotsi e kholo ho lesea le e-so tsoaloe. Haeba u nahana hore u ka 'na ua imme, bolella ngaka ea hao hang-hang.
- Bakeng sa banna: Moriana ona o ka fokotsa palo ea peō ea botona ho banna ba bang, e leng se ka etsang hore ho be thata hore ba be le bana. Haeba u na le lipotso mabapi le tsoalo ea hao, buisana le ngaka ea hao.
Litla-morao tse ka bang teng tsa moriana ke life?
Joalo ka meriana eohle, Risdiplam e ka baka litla-morao tse ling, leha e se bohle ba li fumanang.
| Mefuta ea litla-morao | |
|---|---|
| Litla-morao tse lokelang ho tlaleheloa ngaka hang-hang | |
| Litla-morao tsa alejiki | Matšoao a kang lekhopho letlalong, ho hlohlona, makhopho, ho ruruha ha sefahleho, molomo kapa leleme. |
| Litla-morao tseo hangata li seng mpe, empa li lokela ho tlaleheloa ngaka haeba li tsoela pele | |
| Mathata a tsamaiso ea tšilo ea lijo | Ho pipitleloa, letšollo, ho hlatsa. |
| Likarolo tse ling tse tloaelehileng | Khohlela, feberu, liso tsa molomo, 'metso o bohloko. |
Lethathamo lena ha le kenyelletse litla-morao tsohle. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang ho phaella ho tsena, buisana le ngaka ea hau ka seo.
Mokhoa oa ho boloka moriana?
Ho boloka boleng ba moriana, o lokela ho bolokoa hantle.
- E boloke sebakeng se sireletsehileng moo bana ba ke keng ba e fihlela .
- Boloka moriana ka sehatsetsing . Empa o se ke wa o hatsetsa . O se ke wa o tlohela o hatsetsa.
- Moriana o fihlile.E boloke ka botlolong ea pele.
- Kamora matsatsi a 64 a ho bula botlolo, lahla moriana o setseng. U se ke ua o sebelisa.
Leqephe lena la tlhahisoleseling ke kakaretso feela. Haeba o na le lipotso tse ling mabapi le moriana ona, ka kopo ikutloe u lokolohile ho buisana ka tsona le ngaka ea hau.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Risdiplam ke kalafo ea SMA, empa ha se pheko ea lefu lena.
- Sebelisa syringe e khethehileng feela e fanoeng ho lekanya moriana, 'me u ente metsotso e 5 kamora ho o ntša.
- Kamehla noa moriana ka mor'a lijo.
- Qoba ho emisa meriana ntle le keletso ea ngaka ea hau.
- Qoba ho ima ha o ntse o nwa meriana le kgwedi e le nngwe ka mora ho e emisa. Banna le bona ba lokela ho bua le ngaka ya bona ka bokgoni ba bona ba ho ba le bana.
- Boloka moriana ka sehatsetsing, o bule, 'me u o lahle matsatsing a 64.
- Haeba o na le mathata kapa lipelaelo, le ka mohla u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka ea hau.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau