Na o tswa madi a mangata ka lebaka la leqeba le lenyenyane? A re bueng ka hemophilia

Na u kile ua ikutloa eka uena kapa motho e mong ka lapeng la hao o tsoa mali ka mokhoa o sa laoleheng ha u e-na le leqeba le lenyenyane? Kapa na u ba le matheba a maholo a maputsoa 'meleng oa hao esita le ka mor'a kotsi e nyenyane? U se ke ua lahla lintho tsena e le tse tloaelehileng. Hobane, sena e ka ba letšoao la boemo bo bitsoang hemophilia . Se tšoenyehe, re tla bua ka ntho e 'ngoe le e 'ngoe ka mantsoe a bonolo kajeno.

Ha re bua ka bonolo, hemophilia ke eng?

Hemophilia ke boemo ba lefutso bo amang tsela eo mali a rona a hoamang ka eona . Ka tloaelo, ha re utloa bohloko, ho tsoa mali hoa emisa ka mor'a nakoana. Lebaka ke hobane liprotheine tse khethehileng maling a rona (tse bitsoang lintho tse etsang hore mali a hoama ) li sebetsa 'moho ho etsa maqeba a mali. Leha ho le joalo, batho ba nang le hemophilia ha ba na e 'ngoe ea liprotheine tsena tse thusang ho hoama ha mali. Ke ka lebaka leo ho tsoa mali ho sa khaotseng habonolo ha re utloa bohloko.

Ho na le mefuta e 'meli e meholo ea hemophilia.

Ho phaella moo, ho na le mofuta o sa tloaelehang haholo o bitsoang hemophilia C. O bakoa ke khaello ea Factor XI.

Matšoao a hemophilia ke afe?

Matšoao a fapana ho latela boima ba boemo. Ka linako tse ling ho tsoa mali ho ka hlaha ntle le lebaka le totobetseng. Matšoao ana a ka bonoa habonolo, haholo-holo ho bana ba banyenyane .

Matšoao a bonoang ho bana ba banyenyane le masea:

• Ho tsoa mali hloohong ha lesea le hlaha: Masea a mang a ka ’na a ba le mali hloohong ha lesea le hlaha.
• Ho ruruha ha manonyeletso ha o qala ho tsamaea: O lokela ho tšoenyeha haeba manonyeletso a ngoana oa hao, a kang mangole le litsoe, a ruruha ebile a le putsoa hang ha a qala ho tsamaea kapa ho hahaba.
• Matheba a maholo a maputsoa esita le ka lebaka la leqeba le lenyenyane: Esita le leqhubu le lenyenyane le ka baka hore matheba a maholo a maputsoa a lefifi a hlahe 'meleng.
• Ho tsoa mali khafetsa nkong le ho tsoa mali marinining: Ho tsoa mali khafetsa marinining nakong ea ho ntša meno kapa ha ho hlatsoa meno.
• Mali ka morotong kapa mantle.

Motho ea nang le hemophilia e bobebe a ka 'na a se ke a bontša matšoao ho fihlela a le moholo. Boemo bona ka linako tse ling bo fumanoa ha ho e-na le mali a mangata haholo nakong ea ts'ebetso e nyane, joalo ka ho ntšoa ha leino.

Lefu lena le hlaha joang?

Sena se ka bonahala se rarahane hanyane, empa ho bonolo ho se utloisisa. Hemophilia ke lefu la lefutso . Sena se bolela hore se bakoa ke sekoli liphatseng tsa lefutso tse tsoang ho 'm'e kapa ntate.

• Ho tloha ho mme ho ya ho mora: Jini e nang le sekoli e bakang hemophilia e ho chromosome ya X. Ngwana e motona (mora) o fumana chromosome ya X ho tswa ho mme le chromosome ya Y ho tswa ho ntate. Kahoo haeba mme e le mojari wa lefu lena, ho bolelang hore o na le sekoli sena ho e nngwe ya di-chromosome tsa hae tsa X, ho na le monyetla wa 50% wa hore mora wa hae a fumane chromosome ya X e nang le sekoli ho yena. Haeba seo se etsahala, mora o tla ba le hemophilia.
• Basali (barali) ba fetoha bajari: Ngoana e motšehali o fumana li-chromosome tse peli tsa X (e 'ngoe ho 'm'ae, e 'ngoe ho ntate oa hae). Leha a fumana chromosome ea X e nang le sekoli ho 'm'ae, hangata ha a be le lefu lena ka lebaka la chromosome ea X e phetseng hantle ho ntate oa hae. Leha ho le joalo, e ba bajari ba lefu lena . Sena se bolela hore ba ka fetisetsa lefu lena ho bana ba bona.
• Haeba ntate a na le hemophilia: Ntate ea nang le hemophilia a ke ke a fetisetsa lefu lena ho bara ba hae hobane bara ba rua chromosome ea Y feela ho ntate oa bona. Leha ho le joalo, kaha barali bohle ba hae ba rua chromosome ea X e nang le sekoli ho eena, barali bao bohle e tla ba bajari ba lefu lena.

Ka linako tse ling, ngoana a ka ba le lefu lena ka phetoho e sa reroang, leha ho se na motho ka lapeng ea nang le hemophilia.

Mokhoa oa ho fumana lefu lena? (Tlhahlobo)

Hangata boemo bona bo fumanoa nakoana ka mora ho belehoa. Bo ka fumanoa ka ho sheba nalane ea lelapa, kapa haeba lesea le na le mali a sa tloaelehang. Bo ka hlahlojoa ka ho nka sampole ea mali ho tsoa mothapong oa mokhubu ka mor'a hore lesea le hlahe.

Haeba uena kapa ngoana oa hao le e-na le matšoao ana, bona ngaka hang-hang. Ngaka e tla qala ka ho botsa hore na ho na le motho ea nang le bothata bona ka lapeng la hao. Ebe ba tla etsa liteko tsa mali.

• Liteko tsa ho hoama ha mali: Tsena li hlahloba hore na mali a hao a hoama kapele hakae le hantle hakae.
• Teko ea Lintlha: Haeba bothata bo fumanoa, teko ena e ka fumana hantle hore na u na le mofuta ofe oa hemophilia (A kapa B) le hore na e tebile hakae.

Mekhoa ea phekolo ke efe?

Ha ho letho leo motho a lokelang ho le tshaba, ho na le mekhoa e sebetsang haholo ea phekolo ea hemophilia kajeno. Sepheo se seholo ke ho tsosolosa karolo ea mali e haellang 'meleng.

• Phetolo ea Maqhutsu a Mahlo: Ena ke kalafo e ka sehloohong. Factor VIII e fuoa ka methapo bakeng sa hemophilia A 'me Factor IX e fuoa ka methapo bakeng sa hemophilia B. Sena se ka etsoa sepetlele, kapa u ka koetlisoa ho se etsa lapeng.
• Kalafo ea lihormone:Desmopressin ke moriana o fuoang ho phekola hemophilia e bobebe A. O sebetsa ka ho susumetsa 'mele ho lokolla Factor VIII. O fumaneha e le ente kapa e le spray ea nko.
• Li-anticoagulant: Meriana ena e sebetsa ka ho thibela mali ho qhibiliha kapele haholo. E sebelisoa maemong a kang ho ntšoa ha meno.
• Kalafo ea 'Mele: Ho tsoa mali khafetsa manonyellong ho ka etsa hore a lahleheloe ke ho tsamaea ha 'mele. Kalafo ea 'mele e ka thusa ho tsosolosa ts'ebetso ea manonyello ao.

Mathata a ka hlahang ka lebaka la hemophilia

Haeba kalafo e nepahetseng e sa amoheloe, mathata a mang a ka hlaha, haholo-holo maemong a tebileng a hemophilia.

• Tšenyo ea manonyeletso: Ho tsoa mali khafetsa manonyeletsong a kang mangole, litsoe le maqaqailana ho ka etsa hore a holofale ka ho sa feleng, a be bohloko, 'me ho be thata ho a sisinya.
• Ho tsoa mali bokong: Ena ke bothata bo kotsi ka ho fetisisa. Ho tsoa mali bokong ho ka etsahala ka lebaka la kotsi ea hlooho kapa, maemong a mang a tebileng, ntle le lebaka le hlakileng. Sena se ka baka bokooa ba ka ho sa feleng kapa esita le lefu. Haeba u na le kotsi e mpe hloohong, e-ea Lefapheng la Maemo a Tšohanyetso la sepetlele (ETU) hang-hang.
• Ho hema ka thata: Haeba ho na le ho tsoa mali 'metsong, ho ruruha ho ka baka bothata ba ho hema.

Haeba o rera ho ba le ngwana mme o na le nalane ya lelapa ya hemophilia, o ka fumana keletso ya lefutso. Sena se ka o thusa ho fumana hore na o mojari le hore na kotsi ya hao ke efe ho ngwana wa hao. Hape ho a kgoneha ho kgetha lesea le phetseng hantle mme o le kenye ka popelong ya hao ka mekgwa e kang ho emodisa ka hara vitro.