Na ka linako tse ling u ba le letheba le leholo le leputsoa 'meleng oa hao esita le ka mor'a ho ruruha ho honyenyane? Kapa na letlalo la hao lea fokola hoo methapo ea hao e bonahalang? Tsena ka linako tse ling e ka ba matšoao a lefu le sa tloaelehang empa le lebe haholo, leha ka linako tse ling re sa le ele hloko haholo. Kajeno re tlo bua ka lefu le joalo feela, lefu le fokolisang lisele tse hokahaneng tsa 'mele, haholo-holo methapo ea mali. Sena se bitsoa Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , kapa (vEDS) ka bokhutšoanyane. Le hoja sena se ka bonahala se rarahane hanyane, ha re se utloisiseng habonolo.
Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke eng? Na mofuta oa methapo ea mali o kotsi?
Ka bokhutšoanyane, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ke sehlopha sa mafu a liphatsa tsa lefutso a amang lisele tse hokahaneng 'meleng ea rona. Joale u ka 'na ua ipotsa hore na lisele tse hokahaneng ke life. Ke lintho tse hokahanyang 'mele ea rona le ho e fa matla. Mohlala, lintho tse kang ligaments, tendons, le cartilage. Tsena ke tsona tse fang 'mele ea rona sebopeho, matla le ho tenyetseha.
Ho na le mefuta e ka bang 13 ea EDS. Vascular EDS (vEDS) eo re buang ka eona kajeno ke mofuta oa bone (`(Mofuta oa IV)`). Ena ke e sa tloaelehang le e tebileng ka ho fetisisa ea mefuta ena ea EDS. Batho ba nang le boemo bona ba na le methapo ea mali e fokolang haholo, ke hore, methapo e tsamaisang mali, le litho tse ka hare ho eona (`(litho tsa ka hare)`) tse fokolang haholo 'me li ka senyeha habonolo. E tšoana le khalase e tšesaane, e ka robehang esita le ka ntho e nyenyane ka ho fetisisa.
Ke mang ea ka bang le bothata bona? Bo atile hakae?
Kaha lefu lena ke la lefutso , hangata le futswa ho motsoali a le mong kapa ka bobedi. Seo se bolela hore ke la lefutso. Leha ho le jwalo, ka dinako tse ding, esita le haeba ho se motho ka lapeng ya kileng a ba le lefu lena pele, motho e mong a ka ba le lefu lena ka phetoho e iketsahalletseng ya lefutso lena.
EDS ke lefu le sa tloaelehang ka kakaretso. Le ama motho a le mong ho ba 5,000. Ak'u nahane hore na mofuta ona oa EDS (vEDS) o sa tloaeleha hakae. O ama motho a le mong ho ba 200,000 kapa ba 250,000 . Kahoo ha ho makatse hore ebe batho ba bangata ha ba tsebe ka lona.
See se ama 'mele joang?
Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ke boemo bo etsang hore lisele tsa 'mele, haholo-holo methapo ea mali (methapo ea mali) le litho tsa ka hare, li lahleheloe ke matla le ho tenyetseha ha tsona . Sena se ka etsa hore batho ba longoe habonolo 'me ba be le kotsi e kholo ea ho tsoa mali ka hare ho tsoa likotsi.
Nahana ka hona, ho ruruha ho honyenyane hloohong ha se taba e kgolo ho motho ya tlwaelehileng. Empa ho motho ya nang le boemo bona, mothapo wa madi ka hare o ka phatloha, kapa lebota la petsoha (ho kgaoha ha methapo ya madi). Ho tshwana le tube ya rabara ya kgale, e loketseng ho phatloha ka kgatello e nyane feela.
Matšoao a Vascular EDS ke afe?
Leha matšoao a lefu lena a ka fapana ho ea ka motho, ho na le matšoao a mang a tloaelehileng a ka bonoang. A re shebeng hore na ke afe:
- Liphetoho tsa letlalo:
- Letlalo le ba lesesaane haholo, le benya, 'me le bonolo , e leng se etsang hore methapo ea mali 'meleng e bonahale hantle.
- Letlalo libakeng tse ling, haholo-holo matsohong le maotong, le bonahala eka le tsofala kapele ho feta libakeng tse ling.
- Litšobotsi tse ikhethang tsa sefahleho:
- Melomo le nko tsa batho ba nang le lefu lena li ka ’na tsa e-ba tšesaane ka mokhoa o sa tloaelehang .
- Seledu se senyenyane .
- Mahlo a maholo 'me a arohane hanyane .
- Batho ba bang ba na le mahlo a fokolang haholo, kapa ha ba na 'ona ho hang .
- Li-earlopes li nyane haholo, kapa ha li eo . Litsebe ka bobeli li lutse hanyane hole le hlooho 'me li ka bonahala li hlahella pele.
- Mathata a tsamaiso ea mali:
- 'Mele o taboha habonolo . Esita le haeba o ka otloa ke ntho e nyane, o fumana matheba a maholo a maputsoa.
- Methapo ea varicose e ka hlaha lilemong tse nyane ho feta tse tloaelehileng.
- Khatello e phahameng ea mali (khatello e phahameng ea mali) le mathata a valve ea pelo (mohlala, ho theoha ha valve ea mitral ) ke lintho tse tloaelehileng.
- Ho na le kotsi e eketsehileng ea likotsi tsa methapo ea mali. Sena se kenyelletsa lintho tse kang ho senngoa ha methapo ea mali . Tsena li ka lebisa ho aneurysms e kotsi (ho fokola ha mabota a methapo ea mali le ho putlama ha balune) kapa ho phatloha.
- Mefokolo ea litho tsa ka hare:
- Mathata a kotsi a ka hlaha, a kang ho putlama ha matšoafo (pneumothorax) le ho phatloha ha litho tsa ka hare, e leng se fellang ka ho tsoa mali a mangata haholo.
- Liphetoho tsa masapo:
- Sefuba se tetebetseng (pectus excavatum) se ka bonoa.
- Li ka ba khutšoanyane ho feta tse tloaelehileng.
Ke hobane'ng ha boemo bona bo etsahala? Lebaka ke lefe?
Re se re boletse hore lena ke lefu la lefutso. Seo se bolela hore le etsahala ka lebaka la phetoho (`(phetoho ea liphatsa tsa lefutso)`) ka har'a jini e ka har'a DNA ea rona . Nahana ka hona, DNA ea rona e tšoana le buka ea litaelo e hahang le ho laola 'mele. Lisele tsa rona le litho tsa rona li sebetsa ho latela buka ena ea litaelo. Phetoho ea liphatsa tsa lefutso e tšoana le phoso bukeng ena ea litaelo. Empa 'mele o latela taelo eo e fosahetseng leha ho le joalo.
Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) e bakoa ke phetoho ea liphatsa tsa lefutso tse etsang protheine e bitsoang collagen III . Ka tloaelo, 'mele ea rona e sebelisa collagen III ena ho matlafatsa lisele le meaho e itseng. Empa ka lebaka la phetoho eo ea liphatsa tsa lefutso, 'mele ha o etse collagen III e lekaneng, kapa collagen III e entsoeng e na le sekoli. Kahoo ha e fe lisele matla ao li a hlokang.
Kaha ke lefutso, motho ea nang le lefu lena a ka le fetisetsa ho bana ba hae.Haeba motsoali a le mong a e-na le bothata bona, ho na le monyetla oa 50% oa hore ngoana a tla rua boemo bona nako le nako ha a ima. Haeba batsoali ka bobeli ba e-na le bothata bona, ngoana o na le monyetla oa 100% oa ho rua boemo bona.
Na see sea tšoaetsana?
Tjhe. Hona ha se lefu le ka fetisetswang ho tloha ho motho e mong ho ya ho e mong. Ena ke ntho e futswang ka botlalo ka dijini.
Lefu lena le fumanoa joang?
Ngaka e ka 'na ea belaella Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ho latela nalane ea hau ea bongaka, tlhahlobo ea 'mele, matšoao, le hore na ho na le motho leha e le ofe ka lapeng la hau ea nang le boemo bona. Hang ha pelaelo eo e phahamisitsoe, ho etsoa liteko tsa lefutso ho netefatsa kapa ho tlosa monyetla. Kaha ho na le liphetoho tse peli tse kholo tsa lefutso (tse tsejoang hona joale) tse bakang boemo bona, tlhahlobo ea lefutso ke eona feela tsela ea ho etsa tlhahlobo e hlakileng.
Ke liteko tsa mofuta ofe tse etsoang?
Kaha ke boemo bo sa tloaelehang haholo, lingaka li ka etsa liteko tse ling tse 'maloa pele ho liteko tsa lefutso. Mohlala, li ka etsa echocardiogram (skene sa pelo) kapa CT scan . Liteko tsena li etsoa pele ho thibela mafu a mang a mali a ka bakang ho tsoa mali ho feteletseng kapa ho longoa habonolo. Leha ho le joalo, ke liteko tsa lefutso feela tse ka etsang qeto ea hore na u na le Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS).
Mekhoa ea phekolo ke efe? Na e ka phekoloa?
EDS ea methapo ea mali ha se lefu le ka phekolehang. Ke lefu la lefutso, ho bolelang hore ke la bophelo bohle. Kaha le ke ke la phekoloa, lingaka li tsepamisa maikutlo ho laoleng matšoao le ho fokotsa tšusumetso ea 'ona.
Ke mofuta ofe oa meriana/kalafo o sebelisoang?
Batho ba nang le vascular Ehlers-Danlos syndrome ba kotsing e kholo ea ho ba le aneurysms (methapo ea mali e ruruhileng) le ho tsoa mali ka hare ho kotsi ka lebaka la ho phatloha ha methapo ea mali. Ka hona, haeba u na le boemo bona, u tla hloka tlhahlobo ea bongaka khafetsa ho hlahloba aneurysms. Maemong a mang, ho ka hlokahala opereishene ho lokisa likotsi tsa ka hare kapa aneurysms.
Boemo bona bo ka boela ba baka mathata a tebileng, esita le a behang bophelo kotsing nakong ea boimana, joalo ka ho phatloha ha popelo kapa ho tsoa mali a mangata.
Ngaka ea hau ke motho ea molemo ka ho fetisisa eo u ka buang le eena ka meriana, mekhoa ea phekolo le liopereishene tseo u ka li hlokang. E ka hlalosa ntho e 'ngoe le e 'ngoe ho latela boemo ba hau, semelo sa hau le lintlha tse qaqileng tsa tlhokomelo eo u e hlokang.
Na ho na le mathata afe kapa afe kalafong?
Kaha lisele tsa hao li fokola haholo ka lebaka la lefu lena, u kotsing e kholo ea ho tsoa mali . Hape, ho ka ba thata ho hlaphoheloa kamora opereishene, empa sena se bakoa ke bofokoli ba lisele tseo. Ngaka ea hao e ka hlalosa hamolemo litla-morao le likotsi tseo u ka bang le tsona.
Nka itlhokomela/ke laola matšoao joang?
Methapo ea mali EDS ke boemo bo rarahaneng bo hlokang tlhokomelo e haufi ea bongaka le ho etela lingaka khafetsa . Bo rarahane hoo u ke keng ua bo phekola kapa ua bo laola u le mong ntle le thuso ea ngaka. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho latela litaelo tsa ngaka ea hau.
Na ho na le mokhoa oa ho thibela see?
Kaha Vascular EDS ke boemo ba lefutso, ha ho na mokhoa oa ho bo thibela kapa ho fokotsa kotsi ea ho bo tšoara. Batho ba nang le boemo bona ba lokela ho bua le ngaka ea bona ka likeletso tsa lefutso haeba ba rera ho ima kapa ho ba le bana. Sena se tla ba thusa ho utloisisa seo ba ka se lebellang haeba ngoana oa bona a futsitse boemo bona.
Nka lebella eng haeba ke na le boemo bona? Pono ke efe?
Batho ba nang le Vascular EDS ba kotsing e kholo ea mathata le mathata a amanang le ho tsoa mali kapa ho fokola ha lisele le litho tsa ka hare.
Batho ba bangata ba nang le boemo bona ba tla ba le bonyane bothata bo le bong bo tebileng ha ba le dilemo di 20. Ha ba le dilemo di 40 , kotsi ya ho ba le mathata a behang bophelo kotsing e ka ba 80% . Dipalopalo di bontsha hore hoo e ka bang halofo ya batho ba nang le lefu lena ba phela ho fihlela ba le dilemo di 48 .
Empa o se ke wa tshaba ho utlwa sena. Hobane ka kgatelopele ya saense ya bongaka, ditsela tse ntjha tsa ho laola maemo ana di a hlaha, mme batho ba kgona ho phela maphelo a betere ho feta pele.
Boemo bona bo tla nka nako e kae?
EDS ea methapo ea mali ke boemo bo teng ho tloha tsoalong 'me bo nka nako e telele bophelong bohle.
Ke lokela ho itlhokomela joang?
Batho ba nang le Vascular EDS ba lokela ho bona ngaka khafetsa ho lekola boemo ba bona le ho hlahloba mathata afe kapa afe a macha.
Hape,
- O lokela ho qoba lipapali kapa mesebetsi e kotsi .
- O lokela ho qoba ho phahamisa litšepe kapa mesebetsi e meng e ka bakang kotsi e kholo.
- Hape ho bohlale ho qoba opereishene e ikgethelang ka lebaka la kotsi e eketsehileng ea ho tsoa mali a mangata le likotsi tsa ka hare.
Ke lokela ho bona ngaka neng? / Ke lokela ho batla kalafo ea tšohanyetso neng?
Bona ngaka ea hau khafetsa joalo ka ha ho khothaletsoa. E tla boela e u bolelle hore na u lokela ho letsetsa kapa ho bona ngaka ea hau neng, le haeba u e-na le matšoao afe kapa afe.
Maemong a tšohanyetso, seo se bolela:
- Haeba o na le boemo bona, o lokela ho batla thuso ea bongaka ea tšohanyetso hang-hang haeba o utloa bohloko bo boholo ntle le lebaka le hlakileng, haholo-holo sefubeng kapa mpeng .
- Hape, haeba o na le leqeba la kantle le tswang madi a mangata kapa le dutlang , batla thuso ya bongaka ya tshohanyetso hanghang.
Molaetsa oa ho Qetela oa ho Isa Hae
Ke 'nete hore Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ke lefu le rarahaneng, le amanang le liphatsa tsa lefutso. Le hloka tlhokomelo le tlhokomelo e haufi ea bongaka. Sena se ka 'na sa utloahala se tšosa ho uena, empa hopola hore ka lebaka la tsoelo-pele ea bongaka le kutloisiso ea lefu lena, batho ba nang le boemo bona joale ba ka phela nako e telele le bophelo bo betere ho feta lilemong tse fetileng. Ka hona, ho bohlokoa ho latela keletso ea ngaka ea hau le ho hlokomela bophelo ba hau. Haeba uena kapa motho eo u mo tsebang a e-na le lipotso mabapi le sena, u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka.
` vascular ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, li-eds, bothata ba liphatsa tsa lefutso, lisele tse hokahaneng, methapo e fokolang ea mali, ho taboha habonolo, mafu a letlalo, mafu a liphatsa tsa lefutso, methapo ea mali
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau