Na lesea la hao le na le mathata a 'maloa a tsena hammoho? A re buisaneng ka Mokhatlo oa VATER Syndrome / VACTERL!

U ka 'na ua tšoenyeha haholo ha lingaka li u bolella hore lesea la hao le lecha le bile le liphetoho kapa likoli ka tšohanyetso likarolong tse 'maloa tsa' mele oa hae. Mohlomong li-scan tse entsoeng pele lesea le hlaha li u file leseli ka ntho e kang ena. Ena ke boemo boo re tla bua ka bona kajeno, VATER Syndrome, kapa Mokhatlo oa VACTERL. Se tšoenyehe, ha re utloisiseng sena habonolo.

Mokhatlo oa VATER Syndrome / VACTERL ke eng?

Ka bokhutšoanyane, VATER syndrome ke sehlopha sa likoli tsa tsoalo tse hlahang qalong ea kholo ea lesea. Haholo-holo, mathata ana a hlaha nakong ea libeke tse 'maloa tsa pele tsa kholo ea lesea le sa tsoa emoloa. Boemo bona bo ka fapana ho ea ka lesea le leng. Hase lesea le leng le le leng le tla ba le matšoao a tšoanang. Lingaka li belaella boemo bona ha ho na le bothata ka bonyane likarolo tse tharo tsa 'mele tse atisang ho emeloa ke litlhaku tsa VATER.

Litlhaku tsena VATER / VACTERL li emela eng?

Ha e le hantle lena ke khutsufatso. Ke hore, lentsoe le bōpiloeng ka ho kopanya litlhaku tsa pele tsa mabitso a Senyesemane a likarolo tsa 'mele tse amehileng ke boemo bona. Qalong le ne le bitsoa VATER:

• V - Lesapo la mokokotlo : Sena se bolela masapo a manyane (vertebrae) mokokotlong .
• A - Anus : Seo se bolela anus .
• T - Trachea : Seo se bolela phaephe ya moya .
• E - Esophagus : Seo se bolela phaephe ya dijo.
• R - Liphio : Sena se bolela mathata a liphio .

Hamorao, ha mathata likarolong tse ling tse peli tsa 'mele a ka bonoa ka boemo bona, khutsufatso e ile ea atolosoa hanyane ho VACTERL:

• C - Pelo : Sena se bolela mathata a amanang le pelo .
• L - Maoto le Matsoho : Sena se bolela mathata a amanang le maoto le matsoho (haholo-holo lesapo la radius lehlakoreng la monoana o moholo oa leoto).

Na u utloisisa seo VACTERL e se bolelang? Boemo bona ke ha likarolo tse 'maloa tsa tsena li na le liphoso tse itseng ka nako e le' ngoe.

Ke mang ea ka angoang ke boemo bona ba VACTERL?

VACTERL e ka ama mang kapa mang. Hase lefutso. Sena se bolela hore hangata e ama setho se le seng sa lelapa feela. Le hoja sesosa se nepahetseng se e-so tsejoe, ho lumeloa hore se bakoa ke motsoako oa litšusumetso tsa lefutso le mabaka a tikoloho nakong ea boimana.

Ha ho tluoa tabeng ea hore na boemo bona bo atile hakae, bo ama lesea le le leng ho a 10,000 ho isa ho a 40,000 le sa tsoa tsoaloa. Leha ho le joalo, palo ena e ka ba holimo hobane bana ba bang ba na le matšoao a sa bonahaleng haholo, kapa matšoao a 'maloa feela.

Matšoao a VACTERL syndrome ke afe?

Matšoao a bonahala haholo-holo likarolong tsa 'mele tse emeloang ke litlhaku tsa VACTERL tseo re buileng ka tsona pejana. Tse ling tsa matšoao ana li bonahala ha motho a tsoaloa (a tsoaloa) , ha tse ling li ka hlaha hamorao. Matšoao ana a ka fapana haholo ho tloha ho ngoana e mong ho ea ho e mong. Joale ha re shebeng karolo ka 'ngoe ea tsena mabapi le karolo ka 'ngoe.

Mathata a Mokokotlo (Vertebrae)

Mokokotlo ke karolo ea bohlokoa haholo ea 'mele ea rona. Ho VACTERL, ho ka ba le liphetoho tse itseng tseleng eo mokokotlo ona o hōlang ka eona.

• Ho kobeha ha lesapo la mokokotlo ka lehlakoreng le leng ( scoliosis ).
• Ho se sebetse hantle ha lesapo la mokokotlo (mohlala, hemivertebrae , lesapo la mokokotlo le kopaneng ).
• Ho lahleheloa ke lesapo la mohatla.
• Ho se tloaelehe ha likhopo (likhopo tse sieo, ho ba le khopo e 'ngoe, likhopo tse khomaretsoeng kapa tse arohaneng).

Ak'u nahane kamoo ntho e kang ena e ka amang boemo ba ngoana le motsamao oa hae ha e etsahala mokokotlong.

Mathata a Anal (Anus)

Bana ba bang ba nang le bothata bona ba kanna ba se be le anus e feletseng. Sena se bolela hore lesoba leo mantle a tswang ka lona e ka ba le lenyenyane haholo kapa le sebakeng se fosahetseng. Sena se boetse se bitsoa anal atresia . Sena se etsa hore ho be thata hore ngwana a be le motsamao wa mala.

Mathata a pelo

Mathata a pelo a ka ba a tebileng haholo. Ho VACTERL, ho ka ba le mathata a fapaneng ka tsela eo pelo e bopiloeng ka eona le kamoo e sebetsang kateng.

• Methapo e meholo ea mali (aorta le pulmonary artery) ea tlosoa.
• Masoba a pakeng tsa atria ea pelo ( atrial septal defects (ASD) ).
• Ho otla ha pelo ka potlako ( tachycardia ).
• Ho hloleha ha pelo .
• Ho se ntlafale hantle ha kamore ya pelo e ka letsohong le letshehadi ( hypoplastic left heart syndrome ).
• Ho hema ka potlako le/kapa ho tiea ha sefuba.
• Mafu a pelo a rarahaneng joalo ka Tetralogy of Fallot .
• Masoba a pakeng tsa likamore tsa pelo ( liphoso tsa ventricular septal (VSD) ).

Tse ling tsa mafu ana a pelo li ka beha bophelo kotsing. Leha ho le joalo, masoba a mang, a kang ASD le VSD, a ka ikwala ka boona ha nako e ntse e ea.

Mathata a Trachea le Esophagus

E 'ngoe ea maemo a tloaelehileng a bonoang ho VACTERL ke hore trachea le esophagus ha lia hokahana moo li lokelang ho ba teng (Fistula ea tracheoesophageal. Kapa, ​​esophagus ha e hokahane hantle le mpa ( esophageal atresia ). Lebaka ke hore:

• Ho thatafalloa ke ho noa lebese le ho ja.
• Tšoaetso ea phefumoloho (mohlala, pneumonia ).
• Ho thatafalloa ho metsa.
• Ho ka ba le bothata ba ho hema.

Ak'u nahane feela, haeba ho na le ho se lumellane hantle pakeng tsa phaephe ea lijo le phaephe ea ho hema, lijo le lino li ka kena matšoafong, na ha ho joalo? Seo se kotsi.

Mathata a liphio

Mathata a liphio le tsamaiso ea moroto le 'ona a ka bonoa boemong bona.

• Sebaka se sa tloaelehang sa lesoba la urethra (haholo-holo ho bashanyana - Hypospadias ).
• Liphio ha li hole hantle ( displasia ea renal ).
• Liphio sebakeng se fosahetseng ( ectopia ea liphio ).
• Moroto o phallang o tloha senya ho ea liphiong ( vesicoureteral reflux ).
• Ho bokellana ha moroto ka har'a liphio ( Hydronephrosis ).
• Tšoaetso ea khafetsa ea moroto.

Mathata a Maoto le Maqhubu

Ho VACTERL, mathata a ka bonoa maotong, haholo-holo lesapong la radius lehlakoreng la monoana o moholo oa letsoho.

• Ho lahleheloa ke lesapo la radius ka botlalo ( radial aplasia ).
• Hypoplasia ea radial ( nts'etsopele e sa lekaneng ea lesapo la radius ).
• Ho lahleheloa ke monoana o moholo oa leoto.
• Ho ba le lesapo le eketsehileng monoaneng o moholo oa leoto (monoana o motona oa Triphalangeal ).

Ho phaella moo, mathata a mang a ka bonoa le maotong a mang (ntle le lesapo la radius):

• Ho holofala ha leqaqailana ( leoto le kobehileng ).
• Ho hloleha ho sebelisa menoana e meng hantle, kaha e menyenyane ( hypoplasia ).
• Ho ba le menoana e eketsehileng (e nang le menwana e mengata ).
• Ho kopanngoa ha masapo a mabeli a letsoho ( radioulnar synostosis ).
• Menoana e khomaretsoe hammoho (joalo ka lera - ka mokhoa oa syndactyly ).

Matšoao a mang a ka bonoang ntle le lebitso la VACTERL

Ntle le likarolo tse bitsoang ka litlhaku tsa VACTERL, litšobotsi tse ling li ka bonoa le ho bana bana.

• Sebopeho se sa tloaelehang sa litsebe.
• Ho se leka-lekane ha mahlakore ka bobeli a sefahleho.
• Ho thatafalloa ke ho hema ka nko ( choanal atresia ).
• Mothapo oa mokokotlo o tšoasehile sebakeng se le seng (mothapo oa mokokotlo o tlamiloe ).
• Khōlo e lieha ho feta tlwaelo.
• Omphalocele (ho hlahella ha mala ka ntle ho 'mele).
• Ho sesefala ha lebokose la lentsoe/ larynx .

Bohlokoa: Hase litšobotsi tsena kaofela tse teng ho ngoana e mong le e mong. Bana ba bang ba ka ba le tse 'maloa feela tsa tsona. Hape, esita le tšobotsi e tšoanang e ka fapana ho ngoana e mong le e mong.

Lebaka la ho thehoa ha pokello ea VACTERL ke lefe?

Ha e le hantle, sesosa se nepahetseng sa VACTERL syndrome ha se so fumanoe. Sena se ntse se fuputswa. Leha ho le jwalo, maikutlo a hajwale ke hore boemo bona bo ka bakwa ke motswako wa mabaka a mmalwa a lefutso le a tikoloho a amang ntshetsopele ya lesea le sa tswa emolwa nakong ya pele ya boimana. Ke hore, ho ka nna ha se be le sesosa se le seng, empa ho na le mabaka a mmalwa hammoho.

Mokhoa oa ho khetholla pokello ea VACTERL?

Hangata lefu la VACTERL le fumanoa nakong ea litlhahlobo tsa pele ho bokhachane kapa qalong ea bophelo. Leha ho le joalo, ka linako tse ling matšoao ha a bonahale hakaalo, kahoo a ka fumanoa bongoaneng kapa esita le lilemong tsa bocha.

VACTERL syndrome ke "tlhahlobo ea ho qheleloa ka thoko." Sena se bolela hore lingaka li qala ka ho qhelela ka thoko mafu le maemo a mang kaofela a ka bakang matšoao a tšoanang. Ke feela ha ho se na le e 'ngoe ea maemo ana e fumanoang moo li nkang VACTERL e le sesosa se ka bang teng.

Ngaka e tla qala ka ho etsa tlhahlobo e feletseng ea 'mele. Sena se tla hlahloba likoli tsa tsoalo bonyane karolong e 'ngoe ea 'mele e ngotsoeng ka litlhaku tsa VACTERL tseo re buileng ka tsona pejana. Hangata, ngoana ea nang le VACTERL o tla ba le mathata ana bonyane likarolong tse tharo tsa 'mele .

Kamora tlhahlobo ea 'mele, ngaka e tla laela liteko tse ling (mohlala, X-ray , ultrasound , liteko tsa mali). Tsena li etsoa ho fumana mathata afe kapa afe a behang bophelo kotsing, haholo-holo a pelo le liphio, e le hore a ka phekoloa kapele.

Mekhoa ea phekolo ea VACTERL syndrome ke efe?

Ha ho phekoloa VACTERL syndrome, sepheo se seholo ke ho fokotsa matšoao a bakoang ke ho se sebetse hantle ha 'mele nakong ea lesea le sa tsoa emoloa. Mekhoa ea phekolo e fapana ho tloha ho ngoana e mong ho ea ho e mong. Lebaka ke hobane ha se bana bohle ba nang le mathata a tšoanang. Kalafo ea mantlha ke:

• Ho buuoa: Ho hlokahala opereishene ho lokisa liphoso tsena. Ka linako tse ling, opereishene ena e etsoa matsatsing a 'maloa ka mor'a tsoalo ea lesea, pele ho hlaha mathata a maholo. Ha lesea le ntse le hola, ho ka hlokahala opereishene e eketsehileng.
• Kalafo ea 'mele kapa phekolo ea mosebetsi: Kalafo ena e thusa ho matlafatsa mesifa le ho ntlafatsa motsamao oa manonyeletso.
• Meriana: Mefuta e fapaneng ea meriana e ka fanoa ho laola le ho fokotsa matšoao.

U hlokomela ngoana ea nang le VACTERL syndrome joang?

Ho fumana hore ngwana oa hao o na le VACTERL syndrome e ka ba phihlelo e boima. Empa hopola, ha u mong. Ngoana oa hao o tla hloka tlhokomelo ea bongaka e tsoelang pele le tlhokomelo ho laola matšoao bophelong bohle ba hae.

Jwalo ka motho ya hlokomelang ngwana, o na le boikarabelo bo boholo.

• Kamehla ela hloko bophelo bo botle le ntshetsopele ya ngwana wa hao. Hlahloba ho bona hore na ngwana wa hao o fihlella mehato ya kgolo e loketseng dilemo tsa hae (mohlala, ho tshwara hlooho, ho pitikoloha, ho dula, ho tsamaya).
• Lula u ikopanya le lingaka tse phekolang ngoana oa hau. Ngoana ea nang le VACTERL hangata o hloka thuso ea litsebi tse 'maloa (mohlala, ngaka ea bana, ngaka ea pelo, ngaka e buoang, ngaka ea methapo). Boloka kamano e ntle le bona kaofela.
• Malapa a mang a fumana hore keletso ea liphatsa tsa lefutso e thusa haholo. E ka ba thusa ho ithuta haholoanyane ka boemo ba ngoana oa bona, ho buisana ka mekhoa ea phekolo, le ho fumana matla a kelello ao ba a hlokang ho tobana le phephetso ena.

Na VACTERL syndrome e ka thibeloa?

Kaha sesosa se nepahetseng sa VACTERL syndrome ha se so tsejoe, ha ho na mokhoa oa ho se thibela. Lipatlisiso li ntse li tsoela pele ho fumana hore na ke eng e bakang boemo bona le hore na ke mabaka afe a kotsi a teng ho batsoali ba bacha.

Motho ea nang le VACTERL syndrome a ka ba le litebello life?

Nakong ea boimana, buisana le ngaka ea hau ka hore na uena le lesea la hau le ka lula le phetse hantle joang. Liteko tsa lefutso le tlhokomelo ea pelehi li ka lemoha litšobotsi tse ling tsa VACTERL pele lesea la hau le hlaha. Lingaka li ka itokisetsa ho qala kalafo hang ha lesea la hau le hlaha.

Ka mora hore lesea le hlahe, lingaka li qala ka ho hlahloba hore na lesea le phetse hantle ho lekana ho phekola matšoao afe kapa afe a behang bophelo kotsing. Kalafo e ka hlokahala bophelong bohle, kaha matšoao a macha a ka hlaha kapa matšoao a khale a ka fetoha nakong ea bongoana le bocha.

Ha ho na pheko bakeng sa VACTERL syndrome. Leha ho le jwalo, ka kalafo le taolo e nepahetseng, ngwana a ka thuswa ho phela bophelo bo botle.

U lokela ho bona ngaka neng?

Haeba ngwana wa hao a na le matshwao a VACTERL mme a sitisa mesebetsi ya hae ya letsatsi le letsatsi kapa ntshetsopele, etsa bonnete ba hore o bona ngaka.

Nako ea ho ea kamoreng ea maemo a tšohanyetso:

• Haeba pelo ea lesea e sa tsitsa.
• Haeba o sa je dijo kapa o sa nwe lebese.
• Haeba o na le bothata ba ho hema.
• Haeba o sa kgone ho ithusa kapa ho ntsha metsi.

Boemong bo kang bona, o se ke wa dieha le hanyane.

Ke lipotso life tseo u lokelang ho li botsa ngaka ea hao?

Ho tloaelehile ho ba le lipotso tse ngata ha u utloa ka boemo ba ngoana oa hao. U se ke ua tšaba ho botsa ngaka ea hao sohle seo u ka se khonang. Mehlala e meng ke ena:

• Na ngoana oa ka o hloka opereishene?
• Litla-morao tsa mekhoa ea phekolo eo u e khothalletsang ke life?
• Ke lokela ho etsa eng haeba ngoana oa ka a sa fihlelle mehato ea kholo?
• Mokhoa oa ho hlokomela lesea le sa tsoa tsoaloa ka mor'a opereishene?

Ho phaella lipotsong tsena, botsa eng kapa eng eo u nang le eona kelellong ea hau. Lingaka li teng ho u thusa.

Qetellong, lintho tseo u lokelang ho li hopola

Masea a sa tsoa tsoaloa a na le mefokolo e mengata ea tsoalo, kahoo ke ntho e tloaelehileng ho ikutloa u imetsoe kelellong ha u fumana hore u ke ke ua khona ho isa lesea la hao hae haufinyane. Empa hopola, sehlopha sa lingaka tse ikhethang se tla etsa sohle se matleng a sona ho fa lesea la hao kalafo e hlokahalang le ho felisa matšoao afe kapa afe a ka behang bophelo kotsing.

Batsoali ba bangata le bahlokomeli ba fumana matšeliso le tsebo e kholo lits'ebeletsong tse kang boeletsi ba liphatsa tsa lefutso kamora ho fumanoa ba e-na le VACTERL syndrome. Kahoo, u se ke ua tsilatsila ho batla thuso tšebeletsong e joalo. Ka kalafo e nepahetseng ea bongaka, lerato le tlhokomelo, ka sebele u ka thusa ngoana oa hau ho phela bophelo bo botle ka ho fetisisa.

VATER syndrome, kamano ea VACTERL, mathata a tsoalo, mathata a tsoalo, bophelo bo botle ba lesea, bophelo bo botle ba ngoana, nts'etsopele ea lesea le sa tsoa emoloa, mathata a mokokotlo, ho fokotseha ha masapo a mokokotlo, mathata a pelo, fistula ea tracheoesophageal, mathata a liphio, mathata a maoto, Sri Lanka