Na u tšoenyehile ka kholo ea ngoana oa hao ka lebaka la achondroplasia? A re ithuteng ka moriana oa Voxzogo (vosoritide)

O kanna wa tshwenyeha, mohlomong wa ba wa tshaba, ka kgolo ya ngwana wa hao, haholoholo bolelele ba hae. Ke ntho e tlwaelehileng ho ikutlwa ka tsela ena jwalo ka motswadi ya phelang le boemo bo bitswang Achondroplasia. Empa ha o mong. Ka kgatelopele saenseng ya bongaka, jwale ho na le diphekolo tse ntjha tse ka thusang maemong ana. Kajeno, re bua ka moriana o bitswang Voxzogo, o tlisitseng tshepo e ntjha hakana, haholoholo bakeng sa bana ba nang le Achondroplasia.

Hantle-ntle achondroplasia ke eng?

Ha re bua ka bokhutšoanyane, Achondroplasia ke boemo ba lefutso bo bakang bokhutšoanyane. Bo ama tsela eo masapo a bana a holang ka eona, haholo-holo masapo a malelele (a matsohong le maotong). Ke boemo bo sa tloaelehang haholo, bo hlahang ho lesea le le leng ho a 15,000 ho isa ho a 40,000 a hlahileng.

Maemong a mangata, sena ha se ntho e futsitsoeng ho batsoali, empa ke ntho e hlahang 'meleng oa ngoana ka lebaka la phetoho e ncha ea liphatsa tsa lefutso (phetoho ea liphatsa tsa lefutso). Kahoo u se ke ua ikutloa u le molato ka sena. Boemo bona bo ka baka mathata a mang a bophelo bo botle ha ngoana a ntse a hola, joalo ka botenya, tšoaetso ea litsebe, le mathata a methapo ea mokokotlo le boko.

Ho na le matšoao a 'maloa a tloaelehileng a ka bonoang ho ngoana ea nang le achondroplasia.

Voxzogo e sebetsa joang?

Ho utloisisa sena, re hloka ho qala ka ho ithuta hanyane ka lipoleiti tsa kholo . Nahana ka lipoleiti tsena tsa kholo tse lipheletsong tsa masapo a rona a malelele e le sebaka seo asphalt e ncha e lulang e beoa ho sona ha ho hahoa tsela. Li entsoe ka lisele tse matla, tse tenyetsehang tse bitsoang cartilage. Ha ngoana a ntse a hola, cartilage ena e fetoha lesapo, 'me lesapo lea lelefala. Ha ngoana a se a holile ka botlalo, lipoleiti tsena tsa kholo lia koala, 'me kholo ea bolelele ea emisa.

Ho bana ba nang le achondroplasia, phetoho ea liphatsa tsa lefutso (DNA) e sitisa e 'ngoe ea litsamaiso tsa 'mele tsa ho fetisa melaetsa. Ho na le litsamaiso tse peli tsa melaetsa 'meleng oa rona tse amang kholo ea masapo:

1. Sistimi e eketsang kgolo ya masapo.

2. Sistimi e fokotsang (e emisang) kholo ea masapo.

Ho achondroplasia, phetoho ea liphatsa tsa lefutso e etsa hore tsamaiso ea lipontšo e liehisang kholo ea masapo e be mafolofolo a feteletseng.

Sepheo sa kalafo ena ke ho sebelisa moriana ona ha lipoleiti tsa kholo ea ngoana li butsoe, ho mo thusa ho fihlela kholo e phahameng ka ho fetisisa. Ha lipoleiti tsa kholo li koaloa, ho bolelang hore ngoana o khaotsa ho hola, moriana oa emisoa. Sena se khethoa ke ngaka ea hau.

U sebelisa moriana ona joang?

Voxzogo ke ente e fanwang ka tlasa letlalo la ngwana wa hao letsatsi le letsatsi, hoo e ka bang ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi . E entswe hore o tle o e fe lapeng.

• Libaka tsa ho enta: Sena se enta tlas'a letlalo la ngoana oa hao. U ka sebelisa serope sa ngoana oa hao, mpa (hoo e ka bang lisenthimithara tse peli ho tloha mokhubung), marago, kapa karolo e ka morao ea letsoho la hae le ka holimo .
• Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa: U se ke ua tsoela pele ho enta sebakeng se le seng. Haeba u enta sebakeng se le seng kajeno, enta sebakeng se seng hosane. Re bitsa sena 'ho potoloha sebaka sa ente'. Sena se ka fokotsa ho se phutholohe joalo ka bofubelu le bohloko. U se ke ua enta libakeng tse nang le letlalo le ruruhileng, le maqeba, le lefubelu, kapa le thata.
• Seo u lokelang ho se etsa: Hora pele u enta, fepa ngoana oa hao lijo tse monate 'me u mo fe khalase e kholo (hoo e ka bang li-ounces tse 2-3) tsa metsi, lebese, kapa lero la litholoana. Moriana ona ka linako tse ling o ka baka khatello e tlase ea mali, e leng se ka etsang hore u ikutloe u khathetse kapa u tsekela. Ho fa ngoana oa hao lijo le maro esale pele ho ka fokotsa kotsi ena haholo.

Tekanyo ea moriana o fuoang ngoana e khethoa ke boima ba ngoana. U lokela ho bolella ngaka haeba boima ba ngoana bo fetoha. Ngaka ea hau e tla u koetlisa hore na u ka enta ngoana oa hau joang hantle. Le ka mohla u se ke ua leka ho etsa sena u le mong ho fihlela u fumane koetliso eo. Hape bala pampitšana ea litaelo e tlang le moriana ka hloko.

Litla-morao tse ka bang teng ke life?

Joalo ka meriana efe kapa efe, Voxzogo e ka baka litla-morao tse ling. Ho bohlokoa ho ela hloko tsena.

• Likarabelo sebakeng sa ente: Ena ke phello e tloaelehileng haholo. Ho ka ba le bofubelu, ho ruruha, ho hlohlona, ​​maqeba, kapa bohloko sebakeng sa ente. Sena se ka phekoloa ka ho sebelisa compress e pholileng sebakeng seo. Etsa bonnete ba hore u buisana le ngaka ea hau pele u nka moriana ofe kapa ofe oa bohloko kapa ho hlohlona.
• Khatello e Tlase ea Mali: Joalokaha re boletse pejana, sena se ka qojoa hamolemo ka ho fa ngoana lijo le lino pele a entoa. Haeba ngoana oa hao a ikutloa a tsekela kapa a khathetse, mo bolelle hore a tsohe butle, a sebelise tšehetso haeba ho hlokahala. Haeba a ikutloa a tsekela, mo bolelle hore a lule kapa a robale. Haeba boemo bona bo tsoela pele kapa bo mpefala, batla keletso ea bongaka.
• Ho hlohlona ha mpa le ho hlatsa: Bana ba bang ba ka 'na ba e-ba le ho hlohlona ha mpa (gastroenteritis) kapa ho hlatsa. Nakong ena, ba fe metsi a mangata ao ba ka a noang le lijo tse bobebe tse fokolang (mohlala, li-crackers, bohobe bo besitsoeng, libanana, sopho e bobebe). Haeba tsena li tsoela pele, bolella ngaka ea hao.
• Bohloko ba manonyeletso: Bana ba bang ba ka ’na ba utloa bohloko ba manonyeletso. Buisana le ngaka ea hao ka sena hape.
• Liphetoho litekong tsa mali: Moriana ona o ka eketsa boemo ba tlhahlobo ea mali e bitsoang alkaline phosphatase. Ena ke tekanyo ea ts'ebetso ea sebete kapa masapo. Ka hona, ho bohlokoa haholo ho tsoela pele ho etsa liteko tsa mali joalo ka ha ngaka ea hau e laetse.

Lintho tse 'maloa tsa bohlokoa tseo u lokelang ho li tseba

Ho nka nako e kae hore moriana ona o sebetse?

Ho ea ka lipatlisiso, ho nka likhoeli tse 'maloa ho bona keketseho ea sekhahla sa kholo ea bana. Leha ho le joalo, liphetho li ka fapana ho ea ka ngoana. Kahoo e-ba le mamello 'me u tsoele pele ka kalafo joalo ka ha ngaka e bolela. Ngaka e tla lula e lekola tsoelo-pele ea ngoana.

Moriana ona ha o lokele mang?

Haeba ngwana wa hao a na le mathata afe kapa afe a amanang le liphio, etsa bonnete ba hore o tsebisa ngaka. Ngaka e ka nna ya etsa qeto ya ho se fe bana ba nang le mathata a mang a tebileng a liphio moriana ona.

Na see ke moriana o khethehileng?

E. Voxzogo ke moriana o ikhethang.Seo se bolela hore ena ha se moriana oo o ka o fumanang k'hemisteng e tloaelehileng. Tsena ke meriana e turang bakeng sa mafu a sa tloaelehang kapa a rarahaneng. Ho na le mokhoa o khethehileng oa ho fumana tsena. Ka mor'a hore ngaka ea hao e u fe moriana ona, k'hemisteng e khethehileng e tla ikopanya le uena 'me e u hlalosetse mokhoa oa ho tlisa moriana lapeng la hao.