Na ngwana oa hao o oa khafetsa? Kapa na u thatafalloa ke ho ema, ho hloa litepisi, ho matha, kapa ho tlola? Ka linako tse ling tsena ke lintho tse tloaelehileng tse etsahallang bana ba banyenyane ha ba ntse ba hola. Leha ho le joalo, ka linako tse ling ho ka ba le bothata ka mesifa e ka mor'a bona bo hlokang tlhokomelo. Ke ka lebaka leo re tlo bua ka sehlopha sa mafu a fokolisang mesifa butle-butle.
Ho se sebetse hantle ha mesifa ke eng?
Ka bokhutšoanyane, ho senyeha ha mesifa ke lebitso le akaretsang la sehlopha sa mafu a fokolisang mesifa ea 'mele ea rona ha nako e ntse e ea le ho fokotsa ho tenyetseha ha eona. Lebaka le ka sehloohong la sena ke bofokoli liphatseng tsa lefutso tse thusang ho boloka mesifa ea rona e phetse hantle.
Batho ba bang ba ka ’na ba tšoaroa ke lefu lena ba sa le banyenyane, ha ba bang ba ka ’na ba se ke ba bontša matšoao ho fihlela ba le lilemo li leshome kapa tse leshome le metso e mehlano, kapa esita le ha ba se ba le batho ba baholo.
Tsela eo lefu lena le amang motho ka mong ka eona e fapane. Ho itšetlehile ka mofuta oa lefu. Ho batho ba bangata, boemo bona bo ka mpefala butle-butle ha nako e ntse e ea. Batho ba bang ba ka ba ba lahleheloa ke bokhoni ba ho tsamaea kapa ho bua. Leha ho le joalo, sena ha se etsahale ho bohle . Batho ba bang ba phela bophelo bo tloaelehileng ka lilemo tse ngata ba e-na le matšoao a bobebe. Kahoo ha ho hlokahale hore u tšohe esale pele.
Mefuta e meholo ea sena ke efe?
Ho na le mefuta e fetang 30 ea ho senyeha ha mesifa. Empa ho na le mefuta e 9 e meholo eo re e bonang hangata. Mofuta o mong le o mong o fapana ho ea ka liphatsa tsa lefutso tse e bakang, mesifa e amehileng, lilemo tseo matšoao a qalang ka tsona, le sekhahla seo lefu lena le tsoelang pele ka sona.
| Lebitso la Lefu | Tlhaloso e Khutšoanyane |
|---|---|
| Ho senyeha ha mesifa ea Duchenne (DMD) | Mofuta ona ke ona o atileng haholo. O ama haholo bashanyana. O qala pakeng tsa dilemo tse 3-5. |
| Ho senyeha ha mesifa ea Becker | Ho tšoana le Duchenne, empa matšoao ha a mabe hakaalo. Sena se boetse se atile haholo ho bashanyana. Matšoao a hlaha pakeng tsa lilemo tse 11-25. |
| Ho senyeha ha mesifa ea myotonic | Mofuta o atileng haholo har'a batho ba baholo. Letšoao le ka sehloohong ke ho hloleha ho phomotsa mesifa ka mor'a hore e honyele. E ka ama banna le basali. Hangata e qala lilemong tsa bo-20. |
| Ho senyeha ha mesifa ea tlhaho | E qala nakong ea tsoalo kapa nakoana ka mor'a tsoalo. |
| Ho senyeha ha mesifa ea maoto le matsoho | E ama mesifa e potolohileng letheka le mahetla. E ka qala lilemong tsa bocha kapa tsa bo-20. |
| Ho senyeha ha mesifa ea facioscapulohumeral | E ama mesifa ea sefahleho, mahetla le matsoho a ka holimo. E ka ama batho ho tloha lilemong tse nyane ho isa ho batho ba baholo ba lilemo li 40. |
| Ho senyeha ha mesifa ea distal | E ama mesifa ea matsoho, maoto, matsoho le maoto. Hangata e qala pakeng tsa lilemo tse 40-60. |
| Ho senyeha ha mesifa ea oculopharyngeal | E qala lilemong tsa bo-40 le bo-50. E baka bofokoli ba mesifa sefahlehong, molala le mahetleng, mahlo a kobehileng (ptosis), le bothata ba ho metsa (dysphagia). |
| Ho senyeha ha mesifa ea Emery-Dreifuss | Hangata e ama bashanyana mme e qala ho ba dilemo tse ka bang 10. Ntle le bofokodi ba mesifa, mathata a pelo le ona a ka hlaha. |
Ke hobane'ng ha mofuta ona oa lefu o hlaha? (Mabaka)
Lefu lena le ka futswa, kapa le ka hlaha pele ho wena kapa ho ngwana wa hao ntle le hore mang kapa mang ka lapeng a be le lona. Sena se bakwa ke sekoli dijining .
Nahana ka sena, liphatsa tsena tsa lefutso li laela lisele tse 'meleng ea rona ho etsa liprotheine tseo li li hlokang ho etsa mesebetsi e fapaneng. Ho tšoana le risepe ea lijo. Haeba liphatsa tsa lefutso li na le phoso, lisele li ka etsa protheine e fosahetseng, protheine e fokolang ho feta eo li e hlokang, kapa protheine e senyehileng.
Batho ba nang le dystrophy ea mesifa ba na le sekoli liphatseng tsa lefutso tse hlahisang liprotheine tse bolokang mesifa e phetse hantle ebile e le matla. Mohlala, ho Duchenne le Becker, protheine e bitsoang dystrophin e hlahisoa hanyane haholo. Protheine ena ea dystrophin e matlafatsa mesifa le ho e sireletsa tšenyong. Ha protheine ena e lahleha, mesifa e senyeha habonolo ebile ea fokola.
Mokhoa oa ho e lemoha? (Matšoao)
Matšoao a mefuta e mengata ea boemo bona a qala ho hlaha bongoaneng kapa bocha. Ka kakaretso, ngoana ea nang le boemo bona a ka 'na a bontša matšoao a latelang:
- Ho oa khafetsa
- Ho ikutloa o fokola mesifa
- Ho opeloa ke mesifa
- Bothata ba ho ema ho tloha moo u lutseng teng, ho hloa litepisi, ho matha, kapa ho tlola
- Ho tsamaea ka maoto a maoto kapa ho tsamaea ka maoto
Ho bohlokoa hore rona re le batsoali re ele hloko metsamao ea bana ba rona, haholo-holo papali ea bona. Haeba u hlokomela ntho e sa tloaelehang, u se ke ua tsilatsila ho bua le ngaka.
Ho phaella moo, batho ba bang ba ka 'na ba ba le matšoao a kang:
- Scoliosis
- Leihlo le kobehileng
- Mathata a pelo
- Ho thatafalloa ke ho hema kapa ho metsa lijo
- Bofokoli ba pono
- Bofokoli ba mesifa ea sefahleho
Ngaka e tiisa see joang? (Tlhahlobo)
Ngaka e tla etsa liteko tse 'maloa ho fumana hore na ngoana oa hau o na le bofokoli ba mesifa. Taba ea pele, ba tla etsa tlhahlobo e akaretsang ea 'mele, ba u botse ka nalane ea bongaka ea lelapa la hau, 'me ba botse ka matšoao a ngoana oa hau.
Kamora moo, liteko tse 'maloa tse kang tsena li ka etsoa ho thibela maemo a mang a ka bakang bofokoli ba mesifa le ho fumana lefu ka botlalo.
| Lebitso la Teko | Ka mantsoe a bonolo, sena ke seo u se etsang... (Tlhaloso e Bonolo) |
|---|---|
| Liteko tsa mali | Maemo a dienzyme tse itseng tse bokellanang maling ha mesifa e senyehile a a hlahlojwa. |
| Electromyography (EMG) | Li-electrode tse nyane li kenngoa ka har'a mesifa 'me ts'ebetso ea motlakase ea mesifa ea lekanyetsoa. |
| Tlhahlobo ea mesifa | Karolo e nyenyane haholo ea mesifa e nkoa ka nale 'me e hlahlojoa ka microscope. Sena se ka khetholla hore na ke liprotheine life tse sieo kapa tse senyehileng. |
| Electrocardiogram (EKG/ECG) | Matšoao a motlakase a pelo a lekanngoa ho hlahloba hore na sekhahla sa pelo le morethetho li phetse hantle. |
| Liteko tsa lefutso | Ka ho hlahloba sampole ea mali, hoa khoneha ho fumana hantle hore na ke liphatsa life tse nang le phoso tse bakang bofokoli ba mesifa. |
Mekhoa ea phekolo ke efe?
Hona jwale, ha ho na pheko ya ho senyeha ha mesifa. Leha ho le jwalo, ho na le diphekolo tse ngata tse ka thusang ho laola matshwao, ho nolofatsa bophelo, le ho fa ngwana wa hao boleng bo botle ka ho fetisisa ba bophelo. Ngaka ya hao e tla kgothaletsa kalafo e nepahetseng ka ho fetisisa ho latela mofuta wa boemo boo ngwana wa hao a nang le bona.
- Kalafo ea 'mele: Mekhoa e fapaneng ea boikoetliso le ho otlolla mesifa e thusa ho boloka mesifa e le matla ebile e tenyetseha.
- Kalafo ea mosebetsi:Ngoana o rutoa ho etsa mesebetsi ea letsatsi le letsatsi (mohlala, ho apara, ho ngola) ka hohle kamoo a ka khonang. Ba boetse ba rutoa ho sebelisa lisebelisoa tse kang litulo tsa likooa le lithupa.
- Kalafo ea puo: Haeba u thatafalloa ke ho bua ka lebaka la bofokoli sefahlehong sa hao kapa mesifang ea 'metso, re tla u ruta litsela tse bonolo tsa ho etsa joalo.
- Meriana:
- Meriana e itseng, e kang `Eteplirsen (Exondys 51)`, e eketsang tlhahiso ea dystrophin bakeng sa mefuta e meng ea DMD.
- Meriana e fokotsang ho tsikinyeha ha mesifa.
- Meriana ea khatello ea mali bakeng sa mathata a pelo.
- Li-steroid tse kang `Prednisone` li ka liehisa tšenyo ea mesifa. Leha ho le joalo, tsena li na le litla-morao 'me li lokela ho sebelisoa feela tlas'a keletso ea ngaka .
- Ho buuoa: Ho ka hlokahala opereishene bakeng sa mathata a kang ho opeloa ha mokokotlo le mathata a pelo.
Lintho tseo u lokelang ho li nahana ha u hlokomela ngoana
Ho tloaelehile hore batsoali ba ikutloe ba hloname ha matla a bana ba bona a fokotseha butle-butle 'me ba sa khone ho matha le ho bapala joaloka bana ba bang. Empa u ka thusa ngoana oa hao ho phela ka thabo ho sa tsotellehe phephetso ena.
- Fana ka phepo e nepahetseng: Lijo tse leka-lekaneng li thusa ngoana oa hao ho boloka boima ba 'mele bo phetseng hantle. Sena se ka fokotsa lintho tse kang mathata a ho hema.
- Lula u le mafolofolo: Boikoetliso bo se nang tšusumetso e ngata joalo ka ho sesa bo ka thusa ho matlafatsa mesifa. Botsa setsebi sa hau sa 'mele ka sena.
- Sebelisa lisebelisoa tse thusang: Khothalletsa ngoana oa hao ho sebelisa litulo tsa likooa, lithupa tsa ho itlhopha, jj. haeba ho hlokahala.
- Lula u le matla: Bua le ba lelapa, metsoalle, kapa moeletsi ka khatello ea maikutlo, masoabi le khalefo eo u e utloang leetong lena. Hape, lihlopha tsa tšehetso le batsoali ba bang ba bana ba nang le boemo bona e ka ba mohloli o moholo oa matla.
Lefu lena ha le ame bohle ka ho lekana. Bana ba bang ba lahleheloa ke matla a mesifa kapele haholo. Ba bang ba ka ’na ba a lahleheloa kapele. Ka hona, ho bohlokoa ho bua ka bolokolohi le ngaka ea ngoana oa hao ka boemo ba hae le ho theha moralo oa phekolo o mo tšoanelang hantle.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ho senyeha ha mesifa ke lefu la lefutso le etsang hore mesifa e fokole ha nako e ntse e ea.
- Matšoao a pele ho bana a ka kenyelletsa ho oa khafetsa, bothata ba ho ema le ho tsamaea ka menoana e otlolohileng.
- Kaha ho na le mefuta e mengata ea lefu lena, ho bohlokoa ho batla keletso ea bongaka bakeng sa tlhahlobo e nepahetseng.
- Leha ho se na pheko e feletseng, phekolo ea 'mele, meriana le mekhoa e meng ea phekolo e ka laola matšoao le ho boloka boleng bo botle ba bophelo.
- Ho bohlokoa haholo ho fana ka tšehetso ea kelello le tikoloho e ntle bakeng sa ngoana le lelapa. Bua le ngaka ea hau ka matšoenyeho afe kapa afe.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau