Jwalo ka mme kapa ntate, re amehile haholo ka ntho e nngwe le e nngwe e nyane ka ngwana wa rona, na ha ho jwalo? Khōlo ya hae, ponahalo ya hae, boitshwaro ba hae... Re ela hloko dintho tsena tsohle. Ka dinako tse ding, ha re bona diphetoho tse nyane ponahalong ya ngwana, mohlala, monoana o moholo o hodisitsweng hanyane, kapa esita le tieho e nyane kgolong, re ikutlwa re tshohile hanyane. Dinakong tse jwalo, re lokela ho ela hloko boemo bo sa tlwaelehang empa bo bohlokwa ba lefutso. Ke Rubinstein-Taybi Syndrome.
Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) ke eng?
Ka bokhutšoanyane, Rubinstein-Taybi Syndrome ke boemo bo sa tloaelehang ba lefutso bo amang litsamaiso tse 'maloa' meleng. E khutsufalitsoe e le RTS. Matšoao a ka sehloohong a bonoang ho bana ba nang le boemo bona ke menoana e meholo le e meholo ea maoto e sephara ka mokhoa o sa tloaelehang , litšobotsi tse ling tse ikhethang tsa sefahleho, le tieho ea kholo .
Boemo bona bo ile ba hlalosoa ka lekhetlo la pele ka 1957. Leha ho le jwalo, e bile ka 1963 feela moo bo ileng ba tsebahatswa ka ho hlaka e le lefu ke dingaka tse pedi, Ngaka Jack Rubinstein le Ngaka Hooshang Taybi. Mabitso a bona a sebedisetswa lefu lena.
Matšoao a ka sehloohong a RTS ke afe?
Hase ngoana e mong le e mong ea nang le RTS ea tla ba le matšoao ana kaofela. Leha ho le joalo, ho na le matšoao a mang a tloaelehileng. A re a aroleng ka lihlopha tse peli tse bonolo ho li utloisisa.
| Mofuta oa litšobotsi | Lintho tseo u ka li bonang |
|---|---|
| Matšoao a Leihlo | |
| Boemo ba leihlo | Likhutlo tse ka ntle tsa mahlo lia theoha 'me sebaka se pakeng tsa mahlo sea eketseha. |
| Leihlo la mahlo | Leihlo le kobehileng (Ptosis) . |
| Lintši | Lintši tse kobehileng haholo. |
| Litšoaetso | Tšoaetso ea mahlo khafetsa e bakoang ke ho thibana ha liphaephe tsa meokho. |
| Matšoao a mang a 'mele (Matšoao a sa Bonahaleng) | |
| Matsoho le maoto | Menoana e meholo ea maoto le ea maoto e pharaletse ho feta e tloaelehileng 'me ka linako tse ling e kobehile. |
| Kgolo | Bolelele bo bokhutšoanyane ka lebaka la ho lieha ho hola ha masapo. |
| Hlooho le sefahleho | Hlooho e nyane (Microcephaly) , nko e kang molomo, borokho bo pharaletseng ba nko, molomo o ka holimo o kobehileng, mohlahare o monyenyane o ka tlase. |
| Likarolo tse ling | Mathata a ho fepa, tšoaetso ea khafetsa ea ho hema, bokooa ba pelo, liphio le lesapo la mokokotlo, kholo e feteletseng ea moriri, le matheba a sa nyoloheng ho bashanyana. |
Liphetoho tse bonahalang kgolong le boitšoarong
Ntle le matšoao a 'mele, bana ba nang le RTS ba ka 'na ba ba le tieho le liphetoho tse itseng kholong le boitšoarong.
Litieho tsa kelello le tsa ho ithuta
Bana ba nang le RTS ba ka ’na ba e-ba le khōlo ea kelello e liehang hanyane ho feta bana ba tloaelehileng. Bongata ba tieho ena bo fapana ho tloha ho ngoana e mong ho ea ho e mong. Ba bang ba ka ’na ba e-ba le tieho e nyenyane, ha ba bang ba ka ’na ba e-ba le tieho e matla haholoanyane. Ba ka ’na ba thatafalloa ke ho nahana, ho ithuta lintho tse ncha le ho rarolla mathata. Hangata sena se bonahala ha ngoana a qala sekolo.
Ho lieha tsebong ea 'mele le ea ho tsamaisa mesifa
Bana bana hangata ba na le mesifa e fokolang . Sena se ka lebisa tiehong mesebetsing ea 'mele e kang ho pitikoloha, ho lula le ho tsamaea. Ba ka boela ba ba le mathata a ho leka-lekana le taolo ea metsamao.
Ho lieha ha puo le puisano
Hoo e ka bang 90% ea bana ba nang le RTS ba na le tieho e kholo kholong ea puo. Le leng la matšoao a pele a sena e ka ba bothata ba ho ja , kaha ho ja le ho bua ho hloka ho hokahanya hantle mesifa ea molomo le leleme.
Hopola hore ha se tieho ena kaofela e etsahalang ho ngoana e mong le e mong. Hape, bokhoni bona bo ka ntlafatsoa ka kalafo le kalafo e nepahetseng.
Lebaka la boemo bona ke lefe?
Ha batsoali ba bang ba bolelloa hore sena ke boemo ba lefutso, ba ka ’na ba tšaba hore sena ke seo ba se futsitseng.
Ho bohlokoa ho utloisisa hore boholo ba nako, boemo bona bo bakoa ke phetoho e ncha ea liphatsa tsa lefutso 'meleng oa ngoana. Sena se bolela hore ha bo futsitsoe ho 'm'ae kapa ntate. Ka hona, bakeng sa banyalani ba phetseng hantle ba nang le ngoana ea nang le RTS, kotsi ea hore ngoana oa bona ea latelang a be le boemo bona e ka tlase ho 1%.
Leha ho le jwalo, ka sewelo haholo, haeba motsoali a le mong a na le boemo ba RTS, ho na le monyetla wa 50% wa hore ngwana a tla futsa jini. Sena se bakwa haholo ke diphetoho dijining tsa CREBBP le EP300 .
Mokhoa oa ho tseba boemo ba RTS?
Hangata, ngaka e tla hlahloba boemo bona ka ho hlahloba litšobotsi tsa 'mele tsa ngoana, haholo-holo menoana e meholo ea maoto, mahlo a sekametseng tlaase, le molomo o ka holimo o phahamisitsoeng.
Ho netefatsa tlhahlobo ena, ka linako tse ling ho etsoa liteko tse ling.
- Li-X-ray: Batla liphetoho tse itseng masapong a matsoho le maoto.
- Ho hlahloba boko: Ho lekola tšebetso ea motlakase ea boko.
- Teko ea Liphatsa tsa Lefutso: Teko ena e ka etsoa ho netefatsa hore na ho na le liphetoho tsa lefutso tse amanang le RTS. Leha ho le joalo, bana ba bang ba nang le RTS ba kanna ba se ke ba fumana phetoho ena ea liphatsa tsa lefutso ka liteko.
Bana ba bang ba ka fumanoa ha ba tsoaloa. Ba bang ba fumanoa hamorao. Ho itšetlehile ka hore na matšoao a bona a tebile hakae.
Mekhoa ea phekolo bakeng sa sena ke efe?
Taba ea pele, ha ho na pheko ea RTS, empa e ka laoloa 'me ngoana a ka phela bophelo bo atlehileng ka ho ntlafatsa bokhoni ba hae le ho laola matšoao a hae .
Morero oa kalafo o khethoa ke matšoao a ngoana. Ena ke boiteko ba sehlopha.
Seo se bolela hore, ha se ngaka e le 'ngoe feela,Lingaka tsa bana, lingaka tsa pelo, lingaka tsa masapo, litsebi tsa litsebe, nko le 'metso, le litsebi tsa puo li sebetsa 'moho ho rera phekolo e ntle ka ho fetisisa bakeng sa ngoana.
Tse ling tsa mekhoa ea mantlha ea kalafo ke tsena:
- Tlhokomelo e tloaelehileng: Khōlo ea ngoana e hlahlojoa ho sebelisoa lichate tse khethehileng tsa kholo. Hape, mahlo le litsebe li hlahlojoa selemo se seng le se seng.
- Ho buuoa: Haeba menoana le menoana ea maoto li kobehile kapa ho na le liphoso lithong tse kang pelo kapa liphio, ho ka hlokahala opereishene ho li lokisa.
- Mekhoa ea phekolo: Sena se bohlokoa haholo. Lintho tse kang Kalafo ea Puo, Kalafo ea 'Mele, le Kalafo ea Boitšoaro li bohlokoa haholo ho thibela tieho ea kholo ho ngoana.
- Thuto e Ikhethang: Ho fetisetsa ngwana mananeong a thuto e ikgethang a etseditsweng bokgoni ba hae ba ho ithuta ho tshehetsa ntshetsopele ya hae ya kelello haholo.
- Keletso ea Liphatsa tsa Lefutso: Keletso ea liphatsa tsa lefutso e bohlokoa haholo ho fa malapa kutloisiso e hlakileng ea boemo, mehato eo a lokelang ho e nka, le likotsi tse amanang le bana ba ka moso.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke hore uena, joaloka motsoali, u be le tsebo e ntle ka boemo ba ngoana oa hao le ho sebelisana haufi-ufi le sehlopha sa bongaka se phekolang ngoana oa hao.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) ke lefu le sa tloaelehang la lefutso. Hangata ha le bakoe ke molato oa batsoali.
- Litšobotsi tse ka sehloohong li pharaletse ho feta menoana e meholo ea maoto e tloaelehileng, ponahalo e ikhethang ea sefahleho, le tieho ea kholo.
- Leha e ke ke ea phekoloa ka botlalo, ho na le mekhoa e sebetsang haholo ea ho laola matšoao le ho ntlafatsa boleng ba bophelo ba ngoana.
- Ho qala mekhoa ea phekolo e kang phekolo ea puo le phekolo ea 'mele esale pele ho bohlokoa haholo bakeng sa kholo ea ngoana.
- Haeba o na le lipelaelo ka matšoao ana ho ngoana oa hao, u se ke ua tšoha, empa bua le ngaka ea hao kapa ngaka ea bana ka hona.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau