Harepan anyar pikeun anu ngagaduhan Hemofilia A: Diajar ngeunaan Altuviiio!

Naha anjeun atanapi aya anggota kulawarga anjeun anu ngagaduhan Hemofilia A? Upami kitu, anjeun panginten terang pisan kana héséna ngeureunkeun perdarahan bahkan tina tatu alit, sareng kabutuhan suntikan anu sering. Ieu leres-leres tantangan anu ngarobih kahirupan. Tapi ayeuna aya ubar énggal anu tiasa dianggo pikeun ngubaran kaayaan ieu, sareng éta tiasa dianggo ngan sakali saminggu. Dinten ieu, urang ngobrolkeun ngeunaan ubar anu disebut Altuviiio.

Naon Hemofilia A téh? Kumaha Altuviiio tiasa ngabantosan?

Sacara basajan, hemofilia A nyaéta kaayaan genetik anu diturunkeun ti kolot ka anak. Jalma anu ngagaduhan kaayaan ieu ngagaduhan kadar Faktor VIII anu handap pisan, protéin penting anu ngabantosan pembekuan getih.

Bayangkeun getih urang téh kawas adukan anu ngahijikeun témbok. Nalika aya tatu, adukan ieu kudu ngahiji pikeun nutupna. Faktor VIII téh kawas semén anu ngahijikeun adukan ieu. Kusabab jalma anu kaserang hemofilia A kakurangan 'semén' ieu (Faktor VIII), butuh waktu anu lila pikeun ngeureunkeun getihan tina tatu.

Kaayaan ieu tiasa hampang, sedeng, atanapi parah, gumantung kana tingkat faktor VIII. Kusabab panyakit ieu diwariskeun (X-linked), éta paling umum dina lalaki, sareng kasus anu paling parah katingali dina aranjeunna. Awéwé ogé tiasa kapangaruhan, tapi gejala biasana langkung hampang.

Jalma anu ngagaduhan hemofilia parah tiasa ngaluarkeun getih kana sendi, otot, atanapi organ internal tanpa alesan anu jelas, sanés ngan ukur tina tatu leutik. Kami nyebat ieu "perdarahan spontan". Upami ieu henteu diubaran kalayan leres, éta tiasa nyababkeun karusakan jangka panjang sareng bahkan ngancam kahirupan.

Perawatan anu biasana nyaéta ku cara nyuntik protéin faktor VIII rekombinan, anu didamel di laboratorium. Ieu dianggo ku dua cara:

1. Perawatan "on-demand": Méré suntikan ngan nalika aya perdarahan pikeun ngeureunkeunana.

2. Perawatan pencegahan: Pikeun nyegah perdarahan dina pasien anu kaayaanana parah, suntikan kontinyu dibikeun dina jadwal anu ditetepkeun (contona, dua atanapi tilu kali saminggu).

Di dieu pisan Altuviiio dipaké. Sanaos kalolobaan pangobatan faktor VIII anu aya meryogikeun dua atanapi tilu dosis per minggu, Altuviiio nyaéta dosis saminggu sakali. Ieu kusabab struktur protéin khususna (`Fc-VWF-XTEN`) ngamungkinkeun faktor VIII tetep stabil sareng aktip dina awak salami lami.

Kumaha cara ngagunakeun ubar ieu?

Altuviiio nyaéta ubar cair anu dibikeun kana véna. Nyaéta, infus IV (intravena). Ieu biasana dibikeun ku profésional kasehatan di rumah sakit atanapi klinik.

Kotak ubar ngandung vial bubuk, jarum suntik cairan, sareng alat-alat anu diperyogikeun. Mimitina, anjeun kedah nyampur bubuk sareng cairan pikeun ngabentuk deui ubar. Pikeun ngalakukeun ieu, anjeun kedah nganggo adaptor khusus pikeun nyuntikkeun cairan tina jarum suntik kana vial sacara laun. Teras, anjeun kedah ngagulung vial sacara laun pikeun ngaleyurkeun bubuk sacara lengkep. Salajengna, anjeun kedah narik cairan deui kana jarum suntik.

Anu paling penting: Perhatikeun kalawan saksama sateuacan nganggo ubar ieu. Cairan anu disiapkeun kedah herang, teu warnaan atanapi konéng ngora . Entong dianggo upami aya cacad atanapi partikel. Ubar anu disiapkeun kedah dianggo dina 3 jam.

Anjeun panginten peryogi langkung ti hiji vial pikeun dosis anu diresepkeun. Upami kitu, anjeun kedah ngagabungkeun ubar tina sababaraha vial kana jarum suntik ageung anu bakal dipasihkeun ku dokter anjeun.

Sakali dosisna parantos siap, tabung khusus dipasangkeun kana jarum suntik, anu disambungkeun kana jarum anu diasupkeun kana véna. Suntikan éta teras dipencet lalaunan pikeun nyuntikkeun ubar kana awak. Ieu tiasa nyandak waktos ti 1 dugi ka 10 menit.

Naon résiko khusus tina ubar ieu?

Kadang-kadang, awak urang ngahasilkeun hal kawas 'pejuang' ngalawan protéin Faktor VIII anu dikaluarkeun sacara éksternal ieu. Dina istilah médis, ieu disebut inhibitor atanapi antibodi. Upami inhibitor ieu kabentuk, éta ngancurkeun Faktor VIII, ngajantenkeun ubar éta kirang efektif.

Tacan jelas sabaraha umum ieu di antara jalma anu nganggo Altuviiio. Tapi tong hariwang, dokter anjeun bakal rutin mariksa getih anjeun pikeun ningali naha inhibitor ieu parantos berkembang.

• Upami inhibitorna aya dina tingkat anu handap, dokter tiasa ningkatkeun dosis ubar.
• Upami tingkat inhibitor anjeun janten luhur teuing, anjeun panginten moal tiasa nganggo Altuviiio deui. Upami ieu kajantenan, dokter anjeun bakal ngajelaskeun ka anjeun perlakuan sanés anu dirancang khusus pikeun jalma anu ngagaduhan inhibitor.

Naon anu kapendak tina panilitian éta?

Panilitian anu dilakukeun pikeun ningali efektivitas Altuviiio parantos ngahasilkeun hasil anu saé pisan. Hayu urang tingali dina tabel anu saderhana.

Hasil ieu nunjukkeun yén Altuviiio mangrupikeun ubar anu épéktip pisan pikeun nyegah perdarahan sareng ngontrol perdarahan upami éta kajantenan.

Sababaraha hal deui anu kedah dipikanyaho

• Sabaraha gancang ubarna jalan?

Altuviiio ningkatkeun kadar faktor VIII anjeun langsung saatos disuntik. Ieu ngirangan résiko perdarahan gancang. Nanging, ulah eureun nginum obat tanpa saran dokter anjeun . Pikeun ngajaga kadar faktor VIII anjeun tetep luhur, anjeun kedah nginum obat sapertos anu dijadwalkeun unggal minggu.

• Naha éta berinteraksi sareng ubar sanés?

Sakumaha anu urang terang, Altuviiio tacan dilaporkeun berinteraksi sareng ubar sanés. Nanging, penting pikeun ngawartosan dokter anjeun ngeunaan sadaya ubar anu anjeun konsumsi, bahkan vitamin.

• Naha ieu ubar khusus?

Muhun. Altuviiio mangrupikeun ubar 'spésialisasi'. Ieu ngandung harti yén éta panginten henteu sayogi di apoték biasa, sareng panginten kedah dipésér ti apoték khusus rumah sakit atanapi ngalangkungan sistem anu disayogikeun ku pamaréntah. Dokter anjeun bakal nungtun anjeun dina hal ieu.