Naha kulit anjeun ngabareuhan sanajan ngan saeutik? Hayu urang ngobrolkeun ngeunaan Epidermolysis Bullosa (EB)

Bayangkeun kulit orok anjeun anu leutik jadi melepuh sareng gampang tatu ku baju anu dianggo, sanaos aranjeunna rada digaruk di hiji tempat. Ieu mangrupikeun kaayaan anu nyeri sareng pikasediheun pisan pikeun didangukeun, sanés? Hanjakalna, sababaraha murangkalih sareng déwasa nyanghareupan kaayaan sapertos kieu. Dinten ieu urang bade ngobrol ngeunaan kaayaan anu disebut 'Epidermolysis Bullosa' (EB), anu nyababkeun kulit sapertos kitu janten hipu sareng sénsitip. Sababaraha jalmi ogé kalayan sayang nyebat murangkalih ieu "orok kukupu" sabab kulitna hipu sapertos jangjang kukupu.

Kantun nempatkeun, naon Epidermolysis Bullosa (EB)?

Epidermolisis Bullosa (EB) sanés panyakit tunggal. Ieu mangrupikeun kaayaan genetik, anu hartosna diturunkeun ti generasi ka generasi. Kulit jalma anu ngagaduhan panyakit ieu rapuh pisan. Bahkan tekanan atanapi gesekan minor anu henteu ngabahayakeun jalma normal, sapertos ngagosok kana pakean atanapi batur anu nyabak kulitna, kadang-kadang tiasa nyababkeun lepuh sareng tatu.

Kulit urang diwangun ku sababaraha lapisan utama. Lapisan-lapisan ieu dihijikeun ku protéin. Pikeun leuwih tepatna, protéin anu disebut kolagén penting pisan pikeun ieu. Éta sapertos 'gusi' anu nempel kana lapisan kulit. Kusabab cacad genetik dina jalma anu ngagaduhan panyakit EB, protéin ieu henteu dihasilkeun kalayan leres. Janten, kusabab 'gusi' éta lemah, lapisan kulit gampang misah, ngeusianana ku cairan sareng ngabentuk lepuh. Lepuh ieu tiasa kabentuk henteu ngan ukur di tempat-tempat sapertos leungeun, suku, siku, sareng tuur, tapi ogé di jero sungut, tikoro, sareng di jero awak.

Naon waé jinis utama panyakit EB?

EB dibagi kana opat jinis utama, gumantung kana lapisan kulit dimana lepuh kabentuk. Ieu penting pisan pikeun dokter pikeun mutuskeun pangobatan.

Naon waé gejala anu mungkin tina panyakit EB?

Gejalana tiasa bénten-bénten gumantung kana jinis panyakit EB. Gejala biasana mimiti muncul dina orok.

• Gejala utama nyaéta kulit melepuh, khususna dina leungeun, suku, siku, sareng tuur.
• Kulit dina dampal leungeun jeung dampal suku jadi kandel, siga nu keur dipencet.
• Kuku jadi cacad, kandel, atawa ngelupas.
• Penampilan benjolan bodas leutik kawas melepuh (milia) dina kulit.
• Kasusah ngelek dahareun (disfagia) kusabab aya lepuh dina sungut sareng tikoro.
• Cidera anu sering tiasa nyababkeun kaleungitan getih tina awak, anu ngabalukarkeun anémia .
• Dina kasus anu parah, ramo-ramo ngahiji.
• Ngalemahkeun enamel huntu sareng kurangna kamekaran huntu (hipoplasia).
• Tumuwuhna barudak anu kaganggu.

Kumaha panyakit ieu didiagnosis sareng diubaran?

Upami anak anjeun ngagaduhan gejala ieu, penting pikeun konsultasi ka dokter. Dokter biasana bakal ngalaksanakeun sababaraha tés pikeun mendiagnosis kaayaan ieu.

• Biopsi Kulit: Ieu ngalibatkeun nyokot sapotong kulit anu alit pisan sareng mariksa éta dina mikroskop. Ieu tiasa ngabantosan nangtukeun lapisan kulit mana anu kapangaruhan.
• Tés Génétik:Ieu tiasa ngabantosan nangtukeun sacara pasti gén mana anu cacad sareng jinis EB naon éta.

Hayu urang ngobrolkeun ngeunaan pangobatan.

Hal anu mimiti kedah dicarioskeun nyaéta hanjakalna, tacan aya ubar pikeun EB. Nanging, gejalana tiasa dikontrol, komplikasi tiasa dicegah, sareng pasien tiasa hirup sanyaman mungkin. Tujuan utama pangobatan nyaéta:

• Minimalkeun lepuh sabisa-bisa.
• Miara diri sangkan tatu jeung lepuh teu kakeunaan inféksi.
• Ngatur nyeri.
• Nyegah masalah gizi.

Ieu sababaraha tips anu dipasihkeun ku dokter pikeun ieu.

• Anggo pakean anu lemes sareng leupas : Anjeun kedah nganggo pakean anu didamel tina serat alami sapertos katun, anu henteu pageuh, sareng anu henteu ngagosok awak anjeun.
• Jaga kulit anjeun tetep tiis: Panas sareng késang tiasa ningkatkeun lepuh, janten penting pikeun ngajaga suhu ruangan dina suhu anu nyaman.
• Ngagunakeun perban khusus: Perban sareng kasa khusus anu henteu nempel kana kulit kedah dianggo pikeun tatu.
• Perawatan tatu sapopoé: Oleskeun salep anu diresepkeun ku dokter sareng jaga tatu tetep bersih.
• Diét: Upami anjeun ngagaduhan sariawan, anjeun kedah nyingkahan katuangan anu panas, lada, sareng teuas sareng tuang katuangan anu lemes sapertos sup, katuangan anu dihaluskeun, sareng puding.
• Bedah: Dina sababaraha kasus anu parah, bedah panginten diperyogikeun pikeun ngalegaan esofagus upami sempit atanapi pikeun misahkeun ramo upami aranjeunna nyangkut.

Naséhat pikeun kolot anu ngarawat murangkalih anu ngagaduhan EB

Ngurus budak kawas kieu mangrupa tantangan anu ageung pikeun kolot. Éta tiasa nyapekeun sacara fisik sareng méntal. Tapi kanyaah sareng perawatan anjeun mangrupikeun kakuatan anu ageung pikeun budak éta.

• Salawasna ngumbah leungeun anjeun kalawan tuntas sateuacan némpél kulit orok anjeun.
• Nalika ngangkat orok, ulah nyekel kana kelekna . Ngalakukeun kitu tiasa ngaruksak kulit. Simpen leungeun anjeun dina tonggong sareng pingping orok teras angkat kalayan ati-ati.
• Upami anjeun nganggo popok, anggo anu nganggo Velcro tibatan pita perekat. Anjeun tiasa ngirangan gesekan ku cara motong pita elastis di sakitar suku.
• Nalika ngamandian orok anjeun, langkung saé ngabersihkeun unggal bagian awak sacara saksama tibatan ngalelepkeunana kana baskom cai.
• Tong ngawatesan kagiatan anak anjeun. Sanaos ulin kasar henteu pantes, olahraga anu hampang sapertos ngojay tiasa ngabantosan nguatkeun otot anak anjeun.
• Upami anjeun ogé ngaraos capé méntal, tong ragu milarian dukungan ti dokter, kulawarga, atanapi kolot anjeun anu ngagaduhan pangalaman anu sami.

Iraha anjeun kedah langsung ka dokter?

Nalika ngatur EB, sakapeung penting pikeun langsung milari perhatian médis. Waspada kana gejala-gejala ieu.

• Upami anjeun sesek napas. (Dina kasus sapertos kitu , langsung angkat ka Unit Gawat Darurat (UGD) rumah sakit anu pangcaketna. )
• Upami anjeun teu tiasa ngelek tuangeun atanapi cairan.
• Upami tatu katingalina kainféksi (hartina daérah di sakitar tatu beureum, bareuh, karasa panas, atanapi aya nanah anu kaluar).
• Upami murangkalihna muriang.
• Upami aya gejala énggal anu anjeun teu tiasa ngartos.

Sanaos hirup sareng kaayaan ieu tiasa nangtang, kalayan naséhat sareng perawatan médis anu leres, anjeun tiasa ngontrol nyeri sareng hirup anu relatif saé. Anu paling penting nyaéta teras damel raket sareng dokter anjeun sareng henteu nyobian nungkulan hal-hal ieu nyalira.