Naha tulang tonggong orok anjeun anéh? Hayu urang bahas Spina Bifida sacara rinci!

Nalika orok anyar lahir ka dunya ieu, kahayang panggedéna unggal indung sareng bapa nyaéta ngagaduhan murangkalih anu séhat. Tapi sakapeung, orok tiasa lahir kalayan masalah kaséhatan minor anu urang henteu kantos pikirkeun. Dinten ieu, urang bade ngobrol ngeunaan kaayaan khusus anu lumangsung dina tulang tonggong, nyaéta tonggong, dina sababaraha orok nalika lahir. Dokter nyebat ieu Spina Bifida . Sanaos namina rada anéh, penting pisan pikeun waspada kana ieu.

Naon sabenerna Spina Bifida téh?

Sacara basajan, Spina Bifida nyaéta cacad tabung saraf . Ayeuna anjeun panginten panasaran naon ari tabung saraf. Pikirkeun, salami sababaraha minggu mimiti konsepsi orok, uteuk sareng sumsum tulang tonggong orok mimiti mekar tina tabung leutik anu ngalir ka handap tulang tonggong. Ieu disebut tabung saraf . Upami tabung ieu henteu nutup kalayan leres, celah leutik, atanapi bukaan, kabentuk dina tulang tonggong. Éta anu urang sebut spina bifida. Celah ieu tiasa mangaruhan vertebrae, sumsum tulang tonggong, sareng saraf anu nyambung ka aranjeunna. Dina sababaraha kasus anu parah, kantung anu dieusi cairan tiasa nonjol tina celah ieu.

Naha aya jinis-jinis Spina Bifida?

Muhun, aya tilu jinis utama tina kaayaan ieu. Masing-masing béda ti anu sanés.

1. Meningocele: Ieu mangrupikeun kantong anu dieusi ku cairan anu nonjol tina liang dina sumsum tulang tonggong. Nanging, kantong ieu henteu ngandung sumsum tulang tonggong. Ieu mangrupikeun jinis spina bifida anu paling jarang.

2. Myelomeningocele: Ieu mangrupikeun jinis spina bifida anu paling parah sareng umum. Dina hal ieu, kantong anu dieusi cairan anu nonjol tina liang ngandung sabagian sumsum tulang tonggong sareng sabagian saraf. Ieu ningkatkeun résiko orok ngalaman rupa-rupa komplikasi.

3. Spina Bifida Occulta: Ieu mangrupikeun jinis anu paling hampang sareng paling umum tina kaayaan ieu. Di dieu, sanaos aya celah alit dina sumsum tulang tonggong, teu aya kantung anu katingali. Kaseueuran waktos, jalma-jalma ieu henteu ngagaduhan gejala naon waé. Kadang-kadang kapanggih sacara teu kahaja nalika rontgen tulang tonggong dicandak pikeun alesan anu sanés.

Naon waé gejala tina kaayaan ieu?

Gejala tiasa bénten-bénten ti jalmi ka jalmi. Éta gumantung kana sabaraha ageung celah dina tulang tonggong, dimana ayana, sareng jinis spina bifida naon éta. Sababaraha gejala umum kalebet:

• Nyeri tonggong.
• Lemah, mati rasa, atanapi kaleungitan rarasaan dina suku.
• Masalah dina fungsi peujit sareng kandung kemih (contona, inkontinensia).
• Sababaraha orok bisa jadi ningali aya bagian kulit anu anéh, aya bulu anu ngagulung, atawa aya benjolan leutik di tempat celahna (utamana dina kasus Spina Bifida Occulta).

Jalma anu ngagaduhan kasus anu hampang pisan tiasa hirup tanpa nunjukkeun gejala naon waé.

Naha ieu tiasa kajadian? Naon faktor résikona?

Sabab pasti spina bifida tacan dipikanyaho , tapi dokter yakin éta disababkeun ku kombinasi genetika sareng faktor lingkungan. Ieu ngandung harti yén tabung saraf tiasa henteu berkembang kalayan leres salami tahap awal perkembangan dina rahim indung.

Sababaraha faktor résiko parantos diidentifikasi. Upami anjeun nuju ngalahirkeun, saéna anjeun waspada kana ieu:

• Kakurangan Asam Folat: Henteu kéngingkeun asam folat anu cekap, vitamin anu penting pikeun kakandungan anu séhat, mangrupikeun faktor résiko utama.
• Ubar-ubar nu tangtu: Hal-hal sapertos sababaraha ubar antikejang anu dicandak pikeun kaayaan sapertos epilepsi.
• Kaayaan kaséhatan indung: Indung ngagaduhan kaayaan sapertos diabetes atanapi obesitas .
• Muriang luhur atanapi awak panas teuing nalika awal kakandungan: Ieu tiasa disababkeun ku hal-hal sapertos sering nganggo bak cai panas.
• Riwayat kulawarga: Upami aya anggota kulawarga anu ngagaduhan kaayaan ieu, atanapi upami murangkalih sateuacanna ngagaduhan cacad tabung saraf, résikona rada luhur.

Anjeun tiasa ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan faktor résiko ieu sareng kéngingkeun naséhat anu anjeun peryogikeun pikeun ngagaduhan kakandungan anu séhat.

Komplikasi naon deui anu tiasa disababkeun ku ieu?

Rupa-rupa komplikasi tiasa kajantenan, khususna dina kasus anu parah sapertos myelomeningocele. Ieu kalebet:

• Kasusah leumpang: Sababaraha barudak bisa jadi hésé leumpang, atawa bisa jadi teu bisa leumpang pisan.
• Hidrosefalus: Ieu mangrupikeun kaayaan dimana sirah janten ageung kusabab akumulasi cairan serebrospinal di jero uteuk. Ieu tiasa meryogikeun operasi pikeun miceun kaleuwihan cairan sareng masang shunt.
• Kasusah diajar: Hal-hal sapertos kamampuan motorik , ingetan, sareng ngarengsekeun masalah tiasa kapangaruhan.
• Paralisis: Suku bisa jadi lumpuh total.
• Skoliosis: Tulang tonggong bisa melengkung ka hiji sisi.
• Sumsum tulang tonggong anu diiket: Ieu nalika sumsum tulang tonggong napel kana bagian jero tulang tonggong. Biasana, éta kedah bébas. Ieu ogé meryogikeun operasi.

Hirup kalawan masalah fisik kawas kieu ogé bisa nyababkeun sababaraha setrés méntal nalika anak tumuwuh. Ku kituna, penting pisan pikeun néangan bantuan ti konselor kaséhatan méntal atawa ngagabung jeung grup dukungan pikeun kolot anu boga anak sarupa.

Kumaha Spina Bifida mangaruhan déwasa?

Déwasa anu ngagaduhan spina bifida nyanghareupan masalah anu béda ti barudak. Salaku conto:

• Prosés sepuh anu langkung gancang (kakuatan otot turun, kalenturan turun, kakuatan fisik turun, kamampuan sensorik turun).
• Kamungkinan tulang tonggong anu kaiket kambuh deui.
• Kabebeng atanapi nyeri beuteung.
• Masalah tulang (contona osteoporosis , awal radang sendi , nyeri tonggong anu ningkat).
• Kaleungitan sénsitivitas kulit, sirkulasi getih anu goréng, teu tiasa késang, gampang memar, sareng penyembuhan tatu anu telat.
• Alergi lateks: Alergi kana lateks.
• Tekanan darah tinggi.
• Apnea sare ( apnea sare obstruktif sareng apnea sare sentral ).
• Obesitas.

Sanaos awéwé anu ngagaduhan spina bifida tiasa hamil, kakandungan tiasa rumit, janten penting pikeun nuturkeun naséhat dokter anjeun.

Kumaha dokter nangtukeun kaayaan ieu?

Dina kalolobaan kasus, kaayaan ieu tiasa didiagnosis nalika kakandungan (diagnosis prenatal) . Tés anu dianggo pikeun ieu nyaéta:

• Tés getih alfa-fetoprotein (AFP): Ieu mangrupikeun tés anu dilakukeun kana getih indungna.
• Amniosentesis: Tés anu nyandak sampel cairan ketuban anu ngurilingan orok.
• Ultrasound scan: Ieu tiasa mariksa aya teunyaho dina tulang tonggong orok.

Upami orok anjeun didiagnosis ngagaduhan kaayaan sapertos myelomeningocele, dokter tiasa nyarankeun operasi caesar pikeun nyegah karusakan salajengna kana daérah tulang tonggong orok anjeun anu ruksak.

Sanajan orok geus lahir, kaayaan ieu masih bisa didiagnosis dumasar kana gejalana. Tés pencitraan saperti CT scan , MRI , atawa ultrasound ogé bisa dilakukeun pikeun mariksa tulang tonggong jeung sumsum tulang tonggong.

Kadang-kadang, kaayaan hampang sapertos spina bifida occulta tiasa henteu nunjukkeun gejala sareng tiasa henteu didiagnosis dugi ka dewasa. Ieu sering kapendak sacara teu dihaja nalika pamariksaan tulang tonggong pikeun alesan anu sanés.

Naon waé pangobatanana?

Spina Bifida teu bisa diubaran sagemblengna.Nanging, aya seueur pangobatan anu tiasa ngabantosan ngontrol gejala sareng ngabantosan anak hirup normal.

• Bedah: Bedah dilakukeun pikeun nutup liang dina tulang tonggong. Dina kasus anu parah, sapertos myelomeningocele, bedah ieu dilakukeun nalika kakandungan di sababaraha nagara. Nanging, ieu paling sering dilakukeun dina sababaraha dinten saatos orok lahir. Kantong anu nonjol dicabut, liangna ditutup, sareng tatu dijahit. Bedah ogé dilakukeun pikeun kaayaan anu disebut tulang tonggong anu dihijikeun .
• Ubar: Ubar dibikeun pikeun masalah kemih sareng peujit, nyeri, sareng gejala sanésna.
• Terapi fisik sareng terapi okupasi: Ieu ngabantosan ningkatkeun mobilitas, kakuatan, sareng kamampuan anak pikeun ngalaksanakeun tugas sadidinten sacara mandiri.

Tim médis bakal ngembangkeun rencana perawatan anu disaluyukeun sareng kabutuhan anak.

Naha budak anu ngagaduhan Spina Bifida tiasa leumpang?

Pangaruh kaayaan ieu kana leumpang rupa-rupa gumantung kana dimana stenosis tulang tonggong ayana (luhur atanapi handap) sareng parahna kaayaan éta. Beuki luhur stenosisna, sapertos caket beuheung, beuki leutik kamungkinan anjeun leumpang nyalira. Nanging, upami stenosisna langkung handap, sapertos caket pingping, anjeun panginten tiasa leumpang nganggo sababaraha dukungan (contona, kawat gigi, walker ). Dina kasus anu hampang, leumpang panginten henteu kapangaruhan pisan.

Alat-alat mobilitas, sapertos korsi roda sareng alat bantu jalan, tiasa ngabantosan aranjeunna ngalaksanakeun kagiatan sadidinten langkung nyaman sareng mandiri. Tim médis tiasa ngabantosan anjeun milih alat-alat ieu sareng ngajarkeun anjeun kumaha cara ngagunakeunana kalayan aman.

Naon anu kedah kuring ngarepkeun salaku kolot?

Unggal murangkalih béda-béda. Ieu khususna leres pikeun murangkalih anu ngagaduhan Spina Bifida. Émut hal-hal ieu nalika murangkalih anjeun ageung:

• Cidera: Goresan atanapi lebam minor panginten moal karasa dina bagian awak anak anu kapangaruhan. Ku kituna, penting pikeun mariksa awak anak sacara rutin pikeun ayana tatu.
• Mobilitas: Anak anjeun panginten peryogi bantosan pikeun ngurilingan kalayan aman. Barang-barang sapertos korsi roda atanapi alat bantu jalan tiasa ngabantosan aranjeunna janten langkung mandiri.
• Latihan di jamban: Anak anjeun panginten henteu ngaraos kedah kiih atanapi buang air besar. Ieu tiasa ngajantenkeun latihan di jamban sesah. Anjeun tiasa milarian naséhat ti dokter pikeun nyegah baju baseuh anu teu perlu sareng pikeun ningkatkeun kapercayaan diri anak anjeun.

Upami anak anjeun ngagaduhan spina bifida, carioskeun ka tim médisna ngeunaan sadayana ieu. Aranjeunna tiasa ngajawab patarosan anjeun sareng nyambungkeun anjeun sareng sumber daya anu anjeun peryogikeun.

Naha Spina Bifida tiasa dicegah?

Sanaos teu tiasa dicegah sacara lengkep, aya sababaraha cara pikeun ngirangan résiko murangkalih ngalaman spina bifida:

• Meunangkeun asam folat anu cekap: Ieu hal anu paling penting. Upami anjeun ngarencanakeun kakandungan, anjeun kedah ngamimitian nginum pil asam folat unggal dinten sahenteuna sabulan sateuacan anjeun hamil. Penting ogé pikeun teras-terasan nginumna salami tilu bulan mimiti kakandungan. Taroskeun ka dokter anjeun sabaraha anu anjeun peryogikeun.
• Ngahindarkeun hot tub atanapi sauna: Hindarkeun awak anjeun karasa panas teuing nalika awal kakandungan.
• Ngadalikeun kaayaan sapertos diabetes: Upami anjeun ngagaduhan diabetes, ngendalikeunana sateuacan anjeun hamil.
• Ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan pangobatan anjeun: Upami anjeun nginum obat naon waé, ngobrol sareng dokter anjeun sateuacan anjeun hamil. Aranjeunna tiasa ngarésépkeun alternatif anu langkung aman.

Di mana abdi tiasa mendakan langkung seueur perkawis ieu?

Sapertos seueur kaayaan sanésna, terang perkawis Spina Bifida sareng ngahubungi kelompok dukungan lokal mangrupikeun cara anu pangsaéna pikeun ngatur kaayaan sareng nyegah komplikasi salajengna. Anjeun tiasa naroskeun ka dokter anjeun ngeunaan tempat-tempat ieu.

Pamungkas, émut hal-hal ieu (Pesen Bawa Pulang)

Nalika anjeun mendakan yén orok anjeun anu nembé lahir ngagaduhan Spina Bifida, momen anu bagja éta ujug-ujug tiasa janten momen anu pinuh ku kahariwang sareng kateupastian. Anjeun panginten gaduh sajuta patarosan anu ngagulung dina pikiran anjeun, sareng anjeun panginten henteu terang kedah ngamimitian ti mana.

Tapi tong hariwang. Anjeun teu nyalira. Tim médis anjeun ngartos kumaha héséna warta ieu. Aranjeunna bakal aya di sisi anjeun sareng di sisi orok anjeun dina unggal léngkah, masihan anjeun perawatan anu anjeun peryogikeun.

Inget, deteksi dini sareng pangobatan anu gancang ngabantosan anak anjeun hirup langkung saé. Ajarkeun batur ngeunaan pentingna asam folat. Anu paling penting, pasihan anak anjeun seueur kanyaah sareng dukungan.

Spina bifida, cacad tulang tonggong, cacad tabung saraf, asam folat, cacad lahir, myelomeningocele, kaséhatan anak