Anjeun panginten hariwang, bahkan sieun, ngeunaan kamekaran anak anjeun, khususna jangkungna. Éta hal anu wajar pikeun ngarasa sapertos kieu salaku kolot anu hirup sareng kaayaan anu disebut Achondroplasia. Tapi anjeun henteu nyalira. Kalayan kamajuan élmu médis, ayeuna aya pangobatan énggal anu tiasa ngabantosan kaayaan ieu. Dinten ieu, urang ngobrolkeun ngeunaan ubar anu disebut Voxzogo, anu parantos mawa harepan énggal, khususna pikeun murangkalih anu ngagaduhan Achondroplasia.
Naon sabenerna akondroplasia téh?
Sacara basajan, Akondroplasia nyaéta kaayaan genetik anu nyababkeun dwarfisme. Éta mangaruhan cara tulang barudak tumuwuh, khususna tulang panjang (anu aya dina panangan sareng suku). Éta mangrupikeun kaayaan anu jarang pisan, kajadian dina sakitar hiji tina 15.000 dugi ka 40.000 kalahiran.
Dina kalolobaan kasus, ieu sanés hal anu diwariskeun ti kolotna, tapi hal anu lumangsung dina awak anak sorangan kusabab parobahan genetik anyar (mutasi). Janten tong ngarasa lepat ngeunaan ieu. Kaayaan ieu tiasa nyababkeun masalah kaséhatan tambahan nalika anak ageung, sapertos obesitas, inféksi ceuli, sareng masalah saraf dina tulang tonggong sareng uteuk.
Aya sababaraha gejala umum anu tiasa katingali dina murangkalih anu ngagaduhan akondroplasia.
| Bagian awak | Fitur anu katingali |
|---|---|
| Leungeun jeung suku | Leungeun jeung suku pondok dibandingkeun jeung bagian awak lianna. |
| Hulu | Boga sirah jeung tarang nu leuwih badag ti batan rata-rata. |
| Irung | Ngabogaan irung anu rata. |
| Tulang tonggong | Ningali tonggong anu melengkung. |
| Suku | Suku lengkung. |
Kumaha cara kerja Voxzogo?
Pikeun ngartos ieu, urang kedah diajar sakedik ngeunaan lempeng pertumbuhan . Bayangkeun lempeng pertumbuhan ieu di tungtung tulang panjang urang salaku rohangan dimana aspal anyar terus-terusan dipasang nalika ngawangun jalan. Éta didamel tina jaringan anu kuat sareng fléksibel anu disebut tulang rawan. Nalika murangkalih ageung, tulang rawan ieu robih janten tulang, sareng tulangna manjang. Nalika murangkalih parantos dewasa, lempeng pertumbuhan ieu nutup, sareng pertumbuhan jangkungna eureun.
Dina barudak anu ngagaduhan akondroplasia, mutasi dina gén (DNA) ngaganggu salah sahiji sistem pangiriman pesen dina awak. Aya dua sistem pesen dina awak urang anu mangaruhan kamekaran tulang:
1. Sistem anu ningkatkeun kamekaran tulang.
2. Sistem anu ngirangan (ngeureunkeun) kamekaran tulang.
Dina akondroplasia, parobahan genetik nyababkeun sistem sinyal anu ngalambatkeun kamekaran tulang janten kaleuleuwihi aktif.
Anu dilakukeun ku Voxzogo nyaéta ngarangsang sistem sinyal anu ningkatkeun kamekaran tulang sareng ngontrol pangaruh sistem anu ngalambatkeun kamekaran. Kalayan kecap sanésna, ubar ieu ningkatkeun sinyal "Go" pikeun kamekaran tulang.
Tujuan tina pangobatan ieu nyaéta pikeun ngagunakeun ubar ieu nalika lempeng kamekaran anak muka, ngabantosan aranjeunna ngahontal kamekaran maksimal. Nalika lempeng kamekaran nutup, anu hartosna anak eureun tumuwuh, ubarna eureun. Ieu ditangtukeun ku dokter anjeun.
Kumaha cara ngagunakeun ubar ieu?
Voxzogo nyaéta suntikan anu dibikeun handapeun kulit anak anjeun unggal dinten, dina waktos anu sami unggal dintenna . Éta dirancang supados anjeun tiasa masihan éta di bumi.
- Tempat suntikan: Ieu disuntikkeun handapeun kulit anak anjeun. Anjeun tiasa nganggo pingping, beuteung (sakitar dua inci tina bujal), bokong, atanapi tonggong leungeun luhurna .
- Anu paling penting: Ulah terus-terusan nyuntik di tempat anu sami. Upami anjeun nyuntik di hiji tempat ayeuna, nyuntik di tempat anu béda énjing. Kami nyebat ieu 'rotasi tempat suntikan'. Ieu tiasa ngirangan rasa teu nyaman sapertos beureum sareng nyeri. Ulah nyuntik kana daérah anu kulitna bareuh, lebam, beureum, atanapi teuas.
- Anu kudu dilakukeun: Sajam sateuacan disuntik, pasihan tuangeun anu saé ka anak anjeun sareng pasihan anjeunna sagelas ageung (sakitar 8-10 ons) cai, susu, atanapi jus buah. Ubar ieu sakapeung tiasa nyababkeun tekanan darah rendah, anu tiasa ngajantenkeun anjeun ngarasa capé atanapi lieur. Méré anak anjeun tuangeun sareng cairan sateuacanna tiasa ngirangan résiko ieu sacara signifikan.
Dosis ubar anu dipasihkeun ka murangkalih ditangtukeun ku beurat murangkalih. Anjeun kedah ngawartosan dokter upami beurat murangkalih robih. Dokter anjeun bakal ngalatih anjeun ngeunaan cara nyuntik ieu ka murangkalih anjeun sacara pasti. Entong nyobian ngalakukeun ieu nyalira dugi ka anjeun nampi pelatihan éta. Baca ogé leaflet pitunjuk anu disayogikeun sareng ubar kalayan saksama.
Naon waé efek samping anu mungkin timbul?
Sapertos ubar naon waé, Voxzogo tiasa nyababkeun sababaraha efek samping. Penting pikeun waspada kana ieu.
- Réaksi di tempat suntikan: Ieu mangrupikeun efek samping anu paling umum. Meureun aya beureum, bareuh, ateul, memar, atanapi nyeri di tempat suntikan. Ieu tiasa diubaran ku cara nerapkeun kompres tiis kana daérah éta. Pastikeun anjeun ngobrol sareng dokter anjeun sateuacan nginum obat pikeun nyeri atanapi ateul.
- Tekanan Darah Rendah: Sapertos anu parantos disebatkeun sateuacanna, ieu paling saé dihindari ku cara masihan tuangeun sareng inuman sateuacan disuntik. Upami anak anjeun ngarasa lieur atanapi capé, bébéjakeun ka aranjeunna pikeun hudang lalaunan, nganggo pangrojong upami diperyogikeun. Upami aranjeunna ngarasa lieur, bébéjakeun ka aranjeunna pikeun calik atanapi ngagoler. Upami kaayaan ieu teras-terasan atanapi parah, milarian naséhat médis.
- Beuteung sesek sareng utah: Sababaraha murangkalih tiasa ngalaman nyeri beuteung (gastroenteritis) atanapi utah. Salila waktos ieu, pasihan aranjeunna seueur cairan pikeun diinum sareng sakedik tuangeun anu hambar sareng hampang (contona, krupuk, roti bakar, cau, sup hampang). Upami ieu teras-terasan, wartosan dokter anjeun.
- Nyeri sendi: Sababaraha murangkalih tiasa ngalaman nyeri sendi. Ngobrolkeun ieu ogé sareng dokter anjeun.
- Parobahan dina tés getih: Ubar ieu tiasa ningkatkeun tingkat tés getih anu disebut alkali fosfatase. Ieu mangrupikeun ukuran fungsi ati atanapi tulang. Ku alatan éta, penting pisan pikeun teras-terasan ngalakukeun tés getih sapertos anu diresepkeun ku dokter anjeun.
Sababaraha hal penting deui anu kedah dipikanyaho
Sabaraha lami ubar ieu tiasa dianggo?
Numutkeun panalungtikan, peryogi sababaraha bulan kanggo ningali paningkatan dina laju kamekaran murangkalih. Nanging, hasilna tiasa bénten-bénten ti hiji murangkalih ka murangkalih anu sanés. Janten sing sabar sareng teraskeun pangobatan sapertos anu diunjukkeun ku dokter. Dokter bakal teras-terasan ngawas kamajuan murangkalih.
Saha anu henteu cocog pikeun ubar ieu?
Upami anak anjeun ngagaduhan kaayaan anu aya hubunganana sareng ginjal, pastikeun ngawartosan dokter. Dokter tiasa mutuskeun pikeun henteu ngaresepkeun ubar ieu ka murangkalih anu ngagaduhan sababaraha kaayaan ginjal anu parah.
Naha ieu ubar khusus?
Muhun. Voxzogo nyaéta ubar khusus.Éta hartosna ieu sanés ubar anu anjeun tiasa kéngingkeun di apoték biasa. Ieu mangrupikeun ubar anu mahal pikeun panyakit anu langka atanapi rumit. Aya prosedur khusus pikeun kéngingkeun ieu. Saatos dokter anjeun resepkeun ubar ieu, apoték khusus bakal ngahubungi anjeun sareng ngajelaskeun kumaha carana nganteurkeun ubar ka bumi anjeun.
Pesen Bawa Ka Imah
- Akondroplasia nyaéta kaayaan genetik anu sanés kalepatan anak atanapi anjeun. Voxzogo mangrupikeun pangobatan modéren anu disatujuan pikeun éta.
- Ieu mangrupikeun suntikan anu dipasihkeun handapeun kulit dina waktos anu sami unggal dinten. Robah tempat suntikan unggal dinten.
- Penting pisan: Bere anak anjeun tuangeun anu saé sareng sagelas cai sajam sateuacan disuntik. Ieu bakal ngabantosan nyegah turunna tekanan darah.
- Ulah pernah nyobian masihan vaksin ieu ka anak anjeun sateuacan anjeun nampi pelatihan anu leres ti dokter anjeun.
- Penting pisan pikeun ngiringan sadaya janji temu klinik anu dijadwalkeun sareng dokter pikeun ngawas kamajuan sareng efek samping anak.
- Tong sieun ngobrol sareng dokter anjeun ngeunaan masalah atanapi mamang anu anjeun gaduh.
💬 Comments (0)
Teu acan aya koméntar. Tambahkeun komentar anjeun di dieu pikeun kahiji kalina.
Tambihkeun koméntar anjeun