Hur man lever med smärtan av AS (Ankyloserande spondylit)

Det är svårt att beskriva känslan av att få diagnosen ett smärtsamt, livshotande tillstånd som ankyloserande spondylit (AS) under livets bästa tid, när man är ung och full av drömmar, förhoppningar och planer. Å ena sidan försöker man börja om sitt liv, och å andra sidan måste man möta en sådan utmaning. Det är verkligen en tung börda. Men det finns de bland oss ​​som har funnit sätt att leva framgångsrikt med detta tillstånd och komma till rätta med sina nya liv. Idag pratar vi om två sådana personer.

'Jag var väldigt rädd' – Ivans berättelse

Ivan har haft gångsvårigheter sedan barndomen. Ibland var han tvungen att använda kryckor och ta smärtstillande medel för att klara sig igenom dagen. Han började också meditera i ung ålder för att hantera denna smärta.

Vid 21 års ålder, medan han studerade inför en sjuksköterskeexamen, insåg Ivan att de symtom han hade upplevt under en längre tid var mycket lika ett tillstånd som beskrivs i en lärobok inför examen. Med den misstanken gick han till en reumatolog, en läkare som specialiserar sig på led- och ryggproblem. Efter tester fick han diagnosen ankyloserande spondylit (AS).

Den största rädslan som dök upp i hans sinne med dessa nyheter handlade om hans valda yrke.

”När jag fick jobb som sjuksköterska på akutmottagningen var jag väldigt rädd”, säger Ivan. ”Jag var rädd att om jag fick ett utbrott skulle jag inte kunna arbeta. Jag insåg att om jag ville förhindra att mardrömmen om att bli arbetsoförmögen i 20-årsåldern blev verklighet, var jag tvungen att ta hand om min hälsa på alla möjliga sätt.”

Så han började gå till en smärtpsykolog som lärde honom hur han skulle hantera smärta utan medicinering. Han provade också en terapi som heter Acceptance and Commitment Therapy (ACT) . Enkelt uttryckt hjälper denna terapi oss att sluta kämpa mot våra tankar och känslor och istället acceptera dem.

"Jag deltog bara i några få av de där terapisessionerna. Men det hjälpte mig att övervinna mer än ett decennium av psykisk smärta och depression", säger Ivan. "Jag valde att acceptera den här situationen. Jag är tacksam för möjligheten att övervinna den här utmaningen och leva ett lyckligt liv."

Viktor Frankls bok "Människans sökande efter mening" har också varit en stor inspiration för honom att utveckla detta tankesätt. Boken handlar om hans tid som fånge i ett nazistiskt koncentrationsläger. Den beskriver hur han levde med värdighet under den svåra tiden och fann mening i livet.

Ivans tillstånd har varit i remission i 14 månader nu.En rätt kost, receptbelagda mediciner och motion (han gör yoga, lyfter vikter och gör minst 75 minuter konditionsträning i veckan) har alla varit till stor hjälp i hans återhämtning.

"Jag är väldigt glad över att ha möjligheten att arbeta effektivt och känna mig framgångsrik som sjuksköterska. Jag är också tacksam för AS, på sätt och vis. För det har tvingat mig att prioritera min mentala och fysiska hälsa i så ung ålder."

"Jag har fortfarande smärta och stelhet, men jag är väldigt glad över att leva mitt liv idag, fri från de svåra sjukdomar som plågade mig i 10 år", säger han. Han förbereder sig också för att uppfylla en av sina största drömmar: att ta ett eller två år paus från sjuksköterskeyrket och cykla över kontinenter.

"Jag trodde att det var mitt fel" – Tristans berättelse

År 2013 var Tristan en duktig student som studerade kemi. Men på våren samma år började han känna sig oförklarligt utmattad. Han kunde inte gå upp på morgonen och han började missa skolarbetet.

"Jag trodde att jag var odisciplinerad. Jag trodde att det var mitt fel helt och hållet", säger han.

Det var först senare som Tristan fick veta att han hade ett tillstånd som kallas icke-radiografisk axiell spondylartrit (nr-AxSpA), en form av AS. Enkelt uttryckt är både AS och nr-AxSpA inflammation i ryggraden. Vid nr-AxSpA är skadorna på ryggraden inte uppenbara på röntgen på grund av sjukdomens tidiga stadier. Allt eftersom sjukdomen fortskrider kan kotorna i ryggraden smälta samman. Ibland kan detta påverka andra organ, såsom ögonen.

"Problemet är att när inflammationen i min kropp ökar känns det som att min hjärnfunktion minskar. Det är som 'hjärndimma'", förklarar han.

"När jag studerade kemi kunde jag inte göra laborationer. Det krävde att jag stod upp under långa perioder och hanterade glasföremål försiktigt, men jag tyckte det var svårt."

Till slut var han tvungen att fatta ett mycket svårt beslut – att hoppa av skolan.

"Jag var en person som hade en väldigt passionerad kemi och drömde om att arbeta inom kemi. Att förlora allt det var väldigt svårt att bära", säger han.

Men Tristan stannade inte där. Han bestämde sig för att öppna en ny dörr. Även om han aldrig var någon atlet blev träning en stor del av hans liv. Han började göra höft- och ryggstretchövningar och lyfta måttliga vikter. Men den verkliga stjärnan i hans träningsprogram var en apparat som kallas vibrationsplatta . Denna apparat får musklerna att dra ihop sig och slappna av flera gånger per sekund. Den sägs öka styrka, flexibilitet och minska smärta. Tristan använder den i 10 minuter varje morgon.

"De där vibrationerna lossar verkligen stelheten i min kropp. Ibland kämpar jag fruktansvärt med lederna, men efter att ha gjort det här känner jag en omedelbar lättnad."

Efter att han återhämtat sig lite var det dags att hitta ett jobb som passade hans nya liv. Tristan lärde sig datorprogrammering. Idag arbetar han som datorprogrammerare.

Tristan arbetar nu under en chef som förstår hans tillstånd och de utmaningar det medför.

"Jag har fortfarande svårt att jobba från 9 till 17 som alla andra. Morgonrusningen är svårast. Men jag har tur, för min chef förstår och hjälper mig."

"Det är svårt att hantera att inte ha det liv man vill ha", säger han. "Jag brukade vara en överpresterare, en 'typ A'-personlighet. Jag har varit tvungen att acceptera att jag inte är lika snabb som jag brukade vara, och att jag inte behöver göra extrema saker för att vara lycklig."

"Nu kan jag gå hem och njuta av en lugn kväll, och ta en kort promenad i parken. Det var väldigt svårt att komma till den här punkten, men mitt sätt att se på livet har förändrats helt."

Båda dessa berättelser visar oss hur utmanande det är att leva med en kronisk sjukdom som AS. Men med rätt medicinsk rådgivning, psykologiskt stöd, livsstilsförändringar och en stark attityd,De bevisar för oss att vi kan övervinna den här utmaningen tillsammans. Om du lider av en liknande situation, tro inte att du är ensam. Prata med din läkare och få den hjälp du behöver.