Att leva med ankyloserande spondylit (AS) - Låt oss prata om den här upplevelsen

Vaknar du ibland på morgonen och känner dig stel, värkande och öm i ryggen och höfterna? Känner du dig extremt trött på morgonen, oavsett hur mycket du sover på natten? Om dessa symtom inte bara är ett eller två, utan har besvärat dig länge, är det värt att ta hand om det lite. Idag pratar vi om någon som lever med en sådan upplevelse och sjukdomen som orsakar den, ankyloserande spondylit (AS).

Vad exakt är ankyloserande spondylit (AS)?

Enkelt uttryckt är detta också en typ av artrit. Men den drabbar främst ryggraden och dess tillhörande leder . På grund av ett fel i kroppens immunförsvar börjar den attackera våra egna leder, särskilt lederna mellan ryggkotorna och lederna som förbinder höftbenet. Detta orsakar inflammation , vilket innebär svullnad, rodnad och svår smärta.

Med tiden orsakar denna inflammation att lederna blir stela eller sammansmälta. Ordet "ankyloserande" betyder "sammansmälta". Detta är den främsta orsaken till morgonstelhet och smärta. Detta tillstånd är vanligare hos män och börjar vanligtvis i ung ålder, mellan 20 och 40 år.

Nu ska vi se hur någon som lever med detta tillstånd upplever det. Den här berättelsen kommer att hjälpa dig att förstå detta tillstånd bättre.

Att börja dagen med AS är en utmaning varje dag.

Personen som berättar den här historien började uppleva dessa symtom i mitten av tjugoårsåldern. Han kände först domningar, smärta och outhärdlig trötthet. Det var inte förrän ungefär ett år senare som han slutligen fick diagnosen.

Han säger att varje morgon är en tuff start. Oavsett hur mycket sömn han får natten innan vaknar han med öm kropp och extrem trötthet. "Det känns som att man har sprungit ett maraton och någon slår en med pinnar", säger han.

Det första jag gör när jag vaknar är att ta min medicin. Sedan dricker jag kaffe. Först då, om jag har energi kvar, skriver jag lite, går ut och jobbar lite, eller lagar mat.

"Att ha AS är som att ha en fjärrkontroll på kroppen. De kan stänga av mig med trötthetsknappen när de vill. De kan vrida upp smärtknappen till maximal volym. De kan stänga av ljudet på saker jag vill göra."

En plan för allting – hur man gör livet enklare

När man lever med en sådan här utmaning är den enda lösningen att planera allt. Från shopping, matlagning, umgänge, arbete och sömn, behöver man ha en plan. Man måste också se till att avsätta tid för att koppla av efter att ha gjort något.

Låt oss till exempel tänka på matlagning. Det är omöjligt att göra allt detta på en dag, arbeta 8 timmar, laga mat på kvällen, tvätta och gå till affären. Så det hon gör är att förbereda grönsakerna och såserna hon behöver till måltiden två eller tre dagar i förväg. Hon "lagar mat i lösvikt" en eller två gånger i månaden. Det betyder att hon lagar något som kyckling, gör lite ris och förvarar det i frysen. På så sätt kan hon enkelt laga en måltid en dag när hon känner sig nere.

En kamp mot sömnen – utmaningen med 'smärtstillande sömn'

Det är oftast sent på eftermiddagen som man känner sig lite bättre. Även om man kan arbeta under den tiden är det svårt att bestämma när man ska sluta och vila. Det är inte heller lätt att sova med AS.

Han kallar detta för "smärtsomni" . Det betyder sömnlöshet orsakad av smärta. När kroppen gör ont kan det vara svårt att hitta rätt sovställning. Ibland, på grund av stress eller fysiskt obehag, måste man hålla sig vaken till gryningen.

Vissa nätter upplever jag också "genombrottssmärta" . "Det är som en skarp smärta som skär igenom benen. Även om jag har haft den här sjukdomen i 18 år, förvånar den mig fortfarande när den kommer, eftersom den är så illa."

Så, precis som allt annat, har han en plan för sömnen.

Du är inte ensam – stöd från samhället

När man lever med en kronisk sjukdom som AS är det en stor styrka att veta att man inte är ensam. Numera har starka grupper av drabbade bildats online. Man behöver inte ens lämna huset för att hitta dem.

Personen som berättar den här historien har regelbundet kontakt med läkare, forskare och personer med samma tillstånd online. Han tror att det gör stor skillnad. Vissa har till och med sagt till honom: "Du räddade mitt liv."

Så om du har dessa symtom, eller har fått diagnosen detta tillstånd, är det bästa du kan göra att träffa en erfaren läkare (helst en reumatolog) för korrekt rådgivning och behandling . Att gå med i stödgrupper där du kan dela erfarenheter som denna kommer också att vara ett stort lyft för din mentala styrka.