PPMS (Sclerosis ya Msingi Inayoendelea ya Multiple) ni nini? Hebu tuzungumzie kwa urahisi!

Huenda umesikia kuhusu hali inayoitwa ` Multiple Sclerosis (MS)`. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) ni aina maalum ya MS. Katika hali hii, dalili zako haziji ghafla, hupungua baada ya siku chache, na kisha hurudi tena na tena. Badala yake, dalili zako polepole, polepole, na huongezeka polepole baada ya muda . Kama kupanda ngazi, dalili hizi huzidi kuwa mbaya polepole. Usijali, hii inaweza kusikika kuwa ngumu kidogo. Hebu tuzungumze kuhusu kila kitu waziwazi na kwa urahisi, sawa?

PPMS ni nini hasa?

Kwa ufupi, 'Multiple Sclerosis (MS)' ni hali ambayo mfumo wetu wa kinga, mfumo unaotulinda kutokana na magonjwa, hushambulia kimakosa mfumo wetu mkuu wa neva ('mfumo mkuu wa neva') - ubongo na uti wa mgongo (kamba za neva zilizo ndani ya uti wa mgongo). Hii huharibu kifuniko cha kinga (myelin) kinachozunguka nyuzi za neva.

Sasa, kuna aina kadhaa kuu za MS.

• MS Inayorudiarudia (RRMS): Watu wengi wana aina hii. Katika aina hii, dalili huzidi kuwa mbaya ghafla (tunaiita 'kurudiarudia'), na kisha baada ya muda, dalili hupotea kabisa au hupotea kabisa.
• MS ya Msingi Inayoendelea (PPMS): Katika PPMS, aina tunayozungumzia leo, kuna 'kurudiarudia' chache wazi kama ilivyo katika RRMS. Badala yake, dalili huzidi kuwa mbaya tangu mwanzo. Wakati mwingine kunaweza kuwa na 'kubadilika-badilika' kidogo, kumaanisha dalili huzidi kuwa mbaya. Lakini kwa ujumla, hali huelekea kuwa mbaya zaidi polepole.
• MS Inayoendelea ya Sekondari (SPMS): Baadhi ya watu wenye RRMS wanaweza kupata ugonjwa huo na kuwa SPMS baada ya miaka kadhaa. Dalili zao huzidi kuwa mbaya polepole na kurudia tena hupungua.

PPMS na SPMS wakati mwingine hujulikana pamoja kama 'Progressive MS' kwa sababu zote zina asili ya kuendelea. Katika PPMS, kuna kiwango fulani cha uvimbe katika mfumo wa neva, na seli za neva huharibika na polepole hupoteza utendaji wao. Hii ndiyo tunayoiita 'neurodegeneration'.

Je, PPMS ni ya kawaida kiasi gani?

Kuna mamilioni ya watu wenye MS duniani kote. Inakadiriwa kuwa kuna takriban watu milioni moja wenye MS nchini Marekani pekee. Karibu 10% yao, au karibu mtu mmoja kati ya kumi, wana aina hii ya MS inayoitwa PPMS. Kwa hivyo, PPMS si ya kawaida sana kuliko aina zingine za MS.

Dalili za PPMS ni zipi? Zinahisije?

Sifa kuu ya PPMS ni kwamba dalili za MS huzidi kuwa mbaya polepole.Dalili hizi zinaweza kutofautiana kutoka mtu hadi mtu. Pia, jinsi dalili zinavyoanza na kiwango cha ukuaji wake hutofautiana kutoka mtu hadi mtu.

Hapa kuna baadhi ya dalili za kawaida:

• Ugumu wa kutembea: Hii ndiyo dalili ya kwanza inayowaathiri wagonjwa wengi wa PPMS. Wanaweza kupata ugumu wa miguu yao, udhaifu, na kupoteza usawa. Pia wanaweza kuhisi uchovu haraka wanapotembea.
• Kuungua au ganzi katika sehemu mbalimbali za mwili: Hili linaweza kutokea mikononi, miguuni, usoni, au mahali pengine popote mwilini.
• Mabadiliko ya Maono: Kuona bila kuona vizuri katika jicho moja, kuona mara mbili, au maumivu wakati wa kusogeza macho yanaweza kutokea. Hata hivyo, matatizo haya ya kuona ni machache katika PPMS kuliko katika RRMS.
• Kuhisi uchovu wakati wote (`uchovu`): Huu si uchovu wa kawaida. Unaweza kuhisi kama hupati nafuu yoyote bila kujali unapumzika kiasi gani. Hii inaweza kuwa kikwazo kikubwa kwa shughuli zako za kila siku.
• Ugumu wa kukojoa na kujisaidia haja kubwa: Hii inaweza kujumuisha hamu ya ghafla ya kukojoa (`haraka`), ugumu wa kudhibiti kukojoa (`kutoweza kujizuia`), na ugumu wa kutoa kibofu chote. Kuvimbiwa pia ni jambo la kawaida.
• Kuhisi kama mtu anakushikilia kifua au eneo la tumbo lako kwa nguvu: Baadhi ya watu pia huita hii 'kukumbatiana kwa MS'.
• Hisia ya mshtuko wa umeme unaotiririka mgongoni, mikononi, au miguuni wakati shingo imeinama mbele: Hii inaitwa 'ishara ya Lhermitte'.
• Ugumu wa misuli (mkazo) au udhaifu: Hii inaweza kufanya iwe vigumu kudhibiti na kusogeza viungo vyako.
• Matatizo ya usemi: Unaweza kuhisi kama maneno yako yanachanganyikiwa au kasi yako ya usemi inabadilika.
• Matatizo ya kumeza.
• Matatizo ya kufikiri na kumbukumbu: Kuhisi kama ubongo wako una ukungu ('ukungu wa ubongo'), ambayo ina maana kwamba ni vigumu kukumbuka mambo, kuzingatia, na kufanya maamuzi.
• Matatizo ya akili: Mfadhaiko , wasiwasi , na kuwashwa kunaweza kutokea.

Jambo muhimu ni kwamba dalili hizi huenda zisiwe dhahiri sana mwanzoni. Unaweza kufikiria, "Loo, ni uchovu tu." Lakini ikiwa zitazidi kuwa mbaya zaidi baada ya muda, unapaswa kuwa na wasiwasi.

Kwa nini PPMS hutokea? Chanzo chake ni nini?

Wanasayansi bado hawajui chanzo halisi cha MS (ikiwa ni pamoja na PPMS), lakini kuna mambo kadhaa ambayo yanadhaniwa kuchangia:

1. Utabiri wa Kijeni: Inadhaniwa kwamba mabadiliko fulani katika jeni zetu (DNA) yanaweza kutufanya tuwe na uwezekano mkubwa wa kupata hali za kinga mwilini kama vile MS (ugonjwa ambao mfumo wa kinga hushambulia mwili). Hata hivyo, hii haimaanishi kwamba ukiwa na MS, watoto wako pia wataipata. Ushawishi wa jeni kwenye MS si mkubwa kama unavyoweza kufikiria. Kwa hivyo, hatari ya watoto kupitisha ugonjwa huo ni ndogo kiasi.

2. Mambo ya Mazingira: Utafiti fulani unaonyesha kwamba baadhi ya vitu katika mazingira tunayoishi vinaweza kuchangia ukuaji wa MS. Kwa mfano:

• Maambukizi ya virusi : Baadhi ya maambukizi ya virusi, kama vile Virusi vya Epstein-Barr (EBV), pia yanachunguzwa kwa ajili ya uhusiano kati ya MS na aina fulani za maambukizi.
• Upungufu wa Vitamini D : Pia kuna imani kwamba watu walio na viwango vya chini vya vitamini D kutokana na mwanga wa jua wako katika hatari kubwa ya kupata MS.
• Uvutaji Sigara: Watu wanaovuta sigara wako katika hatari kubwa ya kupata MS na wanaweza kupata ukuaji wa haraka wa ugonjwa huo.

3. Utendaji kazi wa mfumo wa kinga: Kwa namna fulani, vipengele hivi vya kijenetiki na kimazingira huchanganyikana na kusababisha tatizo katika mfumo wa kinga. Ndiyo maana huanza kushambulia mfumo wetu wa neva.

Kwa ufupi, PPMS si ugonjwa unaosababishwa na sababu moja. Husababishwa na mchanganyiko wa mambo mengi.

Ni matatizo gani ya ziada yanayoweza kutokea kutokana na PPMS?

Kadri dalili za PPMS zinavyoendelea, matatizo na matatizo mengine yanaweza kutokea. Baadhi ya mifano ni:

• Kuzidisha ugumu wa misuli (spasticness): Hii inaweza kusababisha maumivu kuongezeka na ugumu wa kusogea.
• Hatari ya kupoteza kabisa uwezo wa kuona (nadra).
• Kuzidisha ugumu wa kudhibiti kibofu: Hii inaweza kusababisha maambukizi ya mara kwa mara ya njia ya mkojo.
• Kuongezeka kwa matatizo ya ngono.
• Kupungua zaidi kwa kumbukumbu na uwezo wa kufikiri.
• Matatizo ya afya ya akili: Hali kama vile mfadhaiko na wasiwasi zinaweza kuwa mbaya zaidi.
• Kuanguka mara kwa mara na majeraha yanayotokana na hayo kama vile kuvunjika kwa mifupa.
• Vidonda vya shinikizo vinavyosababishwa na kutumia muda mwingi kitandani.
• Hatari ya maambukizi ya njia ya upumuaji: Hasa wakati ugonjwa ni mkali.

Je, PPMS hugunduliwaje? (Utambuzi)

Hakuna kipimo kimoja kinachoweza kutambua PPMS kwa uhakika. Daktari wako atazingatia dalili zako, historia yako ya matibabu, uchunguzi wa kimwili, na vipimo vingine vichache maalum, na kisha kufikia hitimisho kwamba "hii inaweza kuwa PPMS."

Hapa kuna baadhi ya majaribio ambayo hufanywa kwa kawaida kwa hili:

1. MRI (Upigaji Picha wa Mwangwi wa Sumaku): Huu ndio kipimo kikuu kinachotumika kugundua MS. Kinaweza kutafuta uharibifu (vidonda) katika ubongo na uti wa mgongo unaosababishwa na MS. Katika PPMS, muundo wa vidonda hivi na jinsi vinavyobadilika baada ya muda ni muhimu.

2. Kuchomwa kwa Kifundo cha Mgongo (pia hujulikana kama Mguu wa Mgongo): Hii inahusisha kuchukua sampuli ndogo ya maji ya ubongo (CSF) kutoka mgongoni mwako. Maji haya huchunguzwa ili kuona kama kuna mabadiliko yoyote ambayo ni maalum kwa MS, kama vile protini zinazoitwa bendi za oligoclonal. Hizi si maalum kwa MS, lakini zinaweza kuwa ishara ya uvimbe kwenye ubongo au uti wa mgongo.

3. Vipimo vya damu: Hivi husaidia kuhakikisha huna hali zingine zinazosababisha dalili zinazofanana na MS.

4. Uchunguzi Uwezekano Uliotolewa: Hizi hupima kasi ambayo ishara za umeme husafiri kupitia mfumo wa neva. Wakati neva zinapoharibiwa na MS, kasi ambayo ishara hizi husafiri inaweza kupunguzwa.

5. Tomografia ya Uwiano wa Macho (OCT): Huu ni uchunguzi wa macho usio na maumivu ambao unaweza kuangalia uharibifu wa neva ya macho na retina nyuma ya jicho kutokana na MS.

Ili kugundua PPMS, madaktari huzingatia kuongezeka kwa dalili polepole kwa kipindi cha angalau mwaka mmoja na uwepo wa vipengele fulani maalum kwenye skani ya MRI .

PPMS kwa kawaida hutokea katika umri gani?

Watu wengi hugunduliwa na PPMS wakiwa na umri wa miaka 40 au 50. Huu ni umri wa baadaye kidogo kuliko RRMS. Hata hivyo, unaweza kutokea katika umri wowote, kwa vijana na wazee.

Matibabu ya PPMS ni yapi?

Kuna malengo mawili makuu katika kutibu PPMS:

1. Tiba Zinazorekebisha Magonjwa (DMTs): Hizi hujaribu kupunguza kasi ya kiwango ambacho ugonjwa huzidi kuwa mbaya.

2. Usimamizi wa Dalili: Hii husaidia kupunguza usumbufu wako na kuboresha ubora wa maisha yako.

Tiba Zinazorekebisha Magonjwa (DMTs)

Kuna aina kadhaa za DMT zinazopatikana kwa RRMS, lakini kuna idadi ndogo tu ya DMT zilizoidhinishwa kwa PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Hii ndiyo DMT kuu iliyoidhinishwa kwa sasa kwa PPMS. Ni dawa inayotolewa kwa njia ya mishipa. Utafiti umeonyesha kuwa dawa hii inaweza kusaidia kwa kiasi fulani kudhibiti kuongezeka kwa dalili kwa wagonjwa wa PPMS.

Madaktari wanaamini kwamba PPMS ina uwezekano mdogo wa kuathiriwa na uvimbe wa mfumo wa kinga kuliko RRMS, ndiyo maana DMT zinazolenga ugonjwa huu hazina ufanisi mkubwa. Hata hivyo, kuna utafiti mwingi unaoendelea kuhusu MS, kwa hivyo kunaweza kuwa na matibabu zaidi ya PPMS katika siku zijazo.

Kudhibiti dalili

Hii ni sehemu muhimu sana ya kudhibiti PPMS. Matibabu haya huamuliwa na dalili zako maalum.

• Tiba ya Kimwili: Hii inaweza kuwa msaada mkubwa kwa mambo kama vile ugumu wa kutembea, ugumu wa misuli, na udhaifu. Mazoezi na kunyoosha misuli kunaweza kusaidia kuboresha nguvu, usawa, na uhamaji.
• Tiba ya Kazini: Huanzisha mbinu na vifaa vya kuwasaidia watu kufanya kazi za kila siku (k.m., kuvaa, kula, kuandika) kwa kujitegemea.
• Dawa:
• Dawa za ugumu wa misuli (spasticity).
• Dawa ya uchovu.
• Dawa ya matatizo ya kibofu.
• Dawa ya maumivu.
• Dawa ya mfadhaiko au wasiwasi.
• Tiba ya Kuzungumza: Ikiwa una shida kuzungumza au kumeza.
• Vifaa vya Kusaidia Kutembea: Huenda ukahitaji vitu kama vile fimbo, kifaa cha kutembea, au kiti cha magurudumu.

Daktari wako ataelezea madhara yanayoweza kutokea kutokana na dawa au matibabu yoyote kabla ya kuanza, kwa hivyo usiogope kuuliza maswali yoyote uliyo nayo.

Je, kuna njia ya kuzuia PPMS?

Kwa bahati mbaya, hakuna njia ya kuzuia MS (ikiwa ni pamoja na PPMS) kwa sababu chanzo halisi bado hakijulikani.

Hata hivyo, ikiwa una MS, kuna mambo unayoweza kufanya ili kupunguza idadi ya kuzuka kwa ugonjwa (`kurudia tena` - ingawa haya ni nadra katika PPMS) na kudhibiti kiwango ambacho ugonjwa huzidi kuwa mbaya:

• Kuchukua matibabu yaliyoagizwa (hasa DMTs) kama ilivyoagizwa na daktari.
• Kufuata mtindo wa maisha wenye afya (kula vizuri, kulala vizuri, kufanya mazoezi).
• Jiepushe kabisa na uvutaji sigara.
• Kujaribu kupunguza msongo wa mawazo iwezekanavyo.

Ni aina gani ya uzoefu ambao mtu mwenye PPMS hukabiliana nao?

PPMS ni ugonjwa sugu ambao unaweza kuwa na athari kubwa katika maisha yako ya kila siku. Kadri dalili zinavyozidi kuwa mbaya, huenda ukahitaji kufanya mabadiliko katika mtindo wako wa maisha ili kujikinga na kuepuka ajali.

Hebu fikiria, ikiwa una shida ya kujiendesha mwenyewe, unahitaji kuzungumza na daktari wako kuhusu kifaa cha kutembea kama vile kiti cha magurudumu. Mambo kama haya yanaweza kuwa magumu kukubali mwanzoni. Lakini,Vifaa hivi vitakusaidia kufanya kazi kwa kujitegemea zaidi na kudumisha maisha yako ya kazi.

Mbali na athari za kimwili za PPMS, kuishi na ugonjwa huu sugu kunaweza pia kuwa na athari kubwa kwa afya yako ya akili. Ni kawaida kupata hisia za huzuni, hasira, kukata tamaa na upweke. Baadhi ya watu hupata nafuu kubwa kutokana na kuzungumza na mtaalamu wa afya ya akili , kama vile mshauri au mtaalamu wa magonjwa ya akili. Kwa hivyo, ikiwa unahisi hitaji, usisite kuomba msaada.

Kumbuka, hakuna tiba ya PPMS bado. Hata hivyo, utafiti unaendelea ili kujifunza zaidi kuihusu na kupata matibabu mapya ambayo yanaweza kukuletea nafuu. Kwa hivyo usikate tamaa.

Dalili za PPMS huzidi kuwa mbaya haraka kiasi gani?

Hili ni swali ambalo watu wengi huuliza. Hata hivyo, kila mtu mwenye PPMS hupitia hali hiyo tofauti. Kwa baadhi ya watu, dalili zinaweza kuwa mbaya polepole sana, kwa miaka mingi. Kwa wengine, dalili zinaweza kuwa mbaya zaidi haraka zaidi.

Hili ni vigumu kutabiri haswa. Ukiona mabadiliko yoyote dhahiri katika dalili zako, au yakizidi kuwa mabaya haraka, hakikisha unazungumza na daktari wako kuhusu hilo mara moja.

Je, matarajio ya maisha ya mtu mwenye PPMS ni yapi?

Hili pia ni jambo ambalo watu wengi wanaogopa. Hata hivyo, PPMS haiathiri moja kwa moja maisha yako. Hiyo ni kusema, kuwa na PPMS haimaanishi kwamba matarajio ya maisha ya mtu ni mafupi kuliko ya wengine.

Hata hivyo, matatizo makubwa ya ugonjwa (k.m., maambukizi makali, matatizo yanayosababishwa na kupumzika kitandani kwa muda mrefu) yanaweza kuwa na athari hatarishi kwa maisha ikiwa hayatashughulikiwa ipasavyo. Kwa hivyo, ni muhimu sana kufuata ushauri wa kimatibabu na kutunza afya yako.

Ni lini ninapaswa kumuona daktari?

Ikiwa una PPMS, ni muhimu kufanya uchunguzi wa kimatibabu mara kwa mara. Zaidi ya hayo, mwone daktari ikiwa:

• Ikiwa dalili zako za PPMS zinazidi kuwa mbaya na kuathiri maisha yako ya kila siku.
• Ikiwa ni mpya, matatizo makubwa kama vile kupooza hutokea.
• Ikiwa una maumivu yanayoendelea au ganzi katika viungo vyako, au ikiwa inaongezeka.
• Kwa sababu PPMS inaweza kuathiri usawa na uratibu wako, ukianguka na kujiumiza, mwone daktari mara moja au piga simu huduma za dharura.
• Ikiwa dawa unayotumia husababisha madhara .
• Ikiwa unajisikia mgonjwa wa akili (kama vile mfadhaiko, wasiwasi).

Ni maswali gani ninapaswa kumuuliza daktari?

Unapoenda kumuona daktari, ni vyema kuandika maswali uliyo nayo. Hapa kuna mifano michache:

• Je, nina PPMS, au aina nyingine ya MS? Ninawezaje kujua kwa uhakika?
• Ninawezaje kudhibiti dalili zangu? Ni mambo gani mahususi ninayoweza kufanya?
• Je, ungenipendekezea tiba ya viungo au tiba ya kazi? Ninaweza kupata wapi huduma hizo?
• Unapendekeza dawa gani kwangu? Je, madhara yake ni yapi? Ninapaswa kuzitumia kwa muda gani?
• Je, nitahitaji kutumia kiti cha magurudumu au kifaa kingine cha kutembea? Ikiwa ndivyo, kwa muda gani?
• Je, ninahitaji kubadilisha mlo wangu?
• Nifanye nini ili kutunza afya yangu ya akili?

Ujumbe wa Mwisho wa Kuchukua Nyumbani

PPMS, kama aina zingine za Multiple Sclerosis, ni ugonjwa ambao unaweza kuwa na athari kubwa katika maisha yako. Hiyo ni kweli. Lakini usijali, hauko peke yako.

Kumbuka, kuna matibabu na mbinu ambazo zinaweza kusaidia kupunguza kasi ya kuendelea kwa dalili zako na kuboresha ubora wa maisha yako.

Mwanzoni, huenda usione dalili nyingi, lakini baada ya muda, zinaweza kuongezeka. Huenda hata ukahitaji kutumia vifaa kama vile kiti cha magurudumu ili kukusaidia kujiendesha mwenyewe. Sio mwisho wa dunia. Daktari wako, mtaalamu wa tiba ya viungo, na watoa huduma wengine wa afya wanaweza kukusaidia njiani. Wanaweza kukusaidia kudhibiti dalili zako na kukuongoza kuishi maisha yenye afya na shughuli nyingi iwezekanavyo.

Kwa hivyo, endelea kuwa na mtazamo chanya. Pata taarifa. Uliza maswali. Pata msaada unaohitaji. Zungumza na familia yako na marafiki kuhusu hili. Usaidizi wao pia utakuwa nguvu kubwa kwako.