Ugonjwa wa POEMS ni nini? Je, unataka kujua kuhusu hili pia?

Umewahi kusikia kuhusu Ugonjwa wa POEMS? Huu ni ugonjwa nadra ambao hausikiki mara kwa mara. Hata hivyo, ni muhimu kujua kidogo kuuhusu kwa sababu unaweza kuathiri mifumo mingi katika miili yetu kwa wakati mmoja. Kwa ufupi, ni ugonjwa mgumu unaohusiana na damu yetu. Leo, tutazungumzia kuhusu Ugonjwa wa POEMS ni nini, dalili zake ni zipi, unagunduliwaje, na kama kuna matibabu.

Ugonjwa wa POEMS ni nini hasa?

Sawa, hebu tuone Ugonjwa wa POEMS ni nini. Huu ni ugonjwa wa damu nadra sana. Tuna aina ya seli za damu zinazoitwa seli za plasma mwilini mwetu. Ugonjwa wa POEMS unapotokea, seli hizi za plasma hugawanyika na kuzidisha kwa njia isiyo ya kawaida, bila kudhibitiwa. Seli hizi zisizo za kawaida za plasma hutoa protini maalum ndani ya damu yetu. Inaitwa protini ya monokloni, au protini ya M kwa ufupi. Sasa unaweza kufikiria, sivyo? Seli hizi zisizo za kawaida za plasma, protini ya M, zinapoongezeka sana katika damu, zinaweza kuharibu neva zetu na viungo vya ndani.

Jina MASHAIRI linatokana na herufi za kwanza za dalili tano kuu za ugonjwa huu:

• P - Polyneuropathy: Hii inarejelea uharibifu wa neva katika mwili wote. Katika MASHAIRI, uharibifu huu unaweza kusababisha maumivu au hisia zingine zisizofurahi (kama vile kuwashwa, kuungua, n.k.) katika miguu yako, mikono, nyayo, na mikono.
• O - Organomegaly: Hii ina maana kwamba viungo vya ndani huwa vikubwa isivyo kawaida. Mtu mwenye MASHAIRI anaweza kuwa na viungo vilivyopanuka kama vile ini, wengu, na tezi za limfu.
• E - Endokrinipathi: Kwa ufupi, hili ni tatizo la homoni. Katika POEMS, kiasi cha homoni zinazotolewa na tezi zetu za endokrini kinaweza kuwa kisicho cha kawaida. Baadhi ya homoni zinaweza kutolewa kwa wingi au kwa kiasi kidogo.
• M - Protini ya Monokloni (protini ya M): Hii ni protini maalum inayojikusanya katika damu katika POEMS. Seli moja ya plasma inapotengeneza nakala nyingi (kloni) zake, kila moja ya seli hizo huongeza protini hii ya M kwenye damu. Hatimaye, kiasi cha protini ya M katika damu huongezeka sana.
• S - Mabadiliko ya ngozi: Watu wenye MASHAIRI wanaweza kupata mabadiliko mbalimbali ya ngozi, kama vile ngozi kuwa nyeusi na unene wa ngozi.

Ugonjwa wa POEMS pia hujulikana kama osteosclerotic myeloma , Crow-Fukase syndrome , PEP syndrome , na Takatsuki syndrome .

Ni nani anaye uwezekano mkubwa wa kupata ugonjwa wa POEMS?

Ugonjwa wa POEMS ni ugonjwa nadra sana. Unaathiri idadi ndogo tu ya watu duniani kote. Unaonekana zaidi kwa watu wenye umri kati ya miaka 50 na 60. Unaweza kuathiri jinsia zote mbili, lakini unaonekana kuwa wa kawaida zaidi kwa wanaume.

Dalili za ugonjwa wa POEMS ni zipi?

Kama tulivyosema hapo awali, herufi zilizo katika jina la POEMS zinaonyesha baadhi ya dalili kuu. Yaani, Polyneuropathy, Organomegaly, Endocrinopathy, M-protein wiani, na mabadiliko ya ngozi ndio dalili kuu. Karibu kila mtu mwenye POEMS ana polyneuropathy na M-protein wiani. Dalili zingine zinaweza kutofautiana kutoka mtu hadi mtu.

Dalili zinazosababishwa na polyneuropathy

Dalili zinazosababishwa na uharibifu huu wa neva ndizo zinazoonekana zaidi katika POEMS. Mara nyingi, maumivu huhisiwa zaidi kwenye miguu na miguu. Lakini wakati mwingine yanaweza kuathiri mikono na mikono. Hivi ndivyo unavyoweza kuhisi unapokuwa na hali hii:

• Udhaifu
• Kutetemeka
• Uganzi
• Hisia ya mikwaruzo /kuchomwa kwa sindano
• Hisia ya kuungua

Organomegaly - upanuzi wa viungo vya ndani

Taratibu za upigaji picha zinazofanywa na madaktari zinaweza kugundua kama viungo hivi vimepanuka:

• Ini (Ini - `(Hepatomegaly)`)
• Wengu (Splenomegali)
• Nodi za limfu (Nodi za limfu - `(Limfadenopathy)`)

Endokrinipathi - matatizo ya homoni

Tatizo kuu la homoni linalotokana na POEMS ni kupungua kwa kiwango cha homoni za ngono. Homoni hizi za ngono huitwa ``Testosterone``` kwa wanaume na ``Estrogen``` kwa wanawake. Zaidi ya hayo, unaweza kuona dalili kama vile:

• Matatizo ya kudhibiti viwango vya sukari kwenye damu (k.m. kisukari)
• Matatizo ya tezi (k.m. Hypothyroidism)
• Ugonjwa wa Addison (Upungufu wa tezi za adrenal - `(Ugonjwa wa Addison)`)

Wanaume wanaweza kupata upungufu wa uwezo wa kuzaa na matiti kuongezeka (Gynecomastia).

Kwa wanawake , hedhi inaweza kusimama (`(Amenorrhea)`), matiti yanaweza kuongezeka. Wakati wa ujauzito, homoni `(Prolactin)`, ambayo husaidia katika uzalishaji wa maziwa, inaweza kuzalishwa kupita kiasi. Kwa hivyo, inawezekana kwa maziwa kuvuja kutoka kwenye chuchu hata kama huna mimba.

Protini ya M iliyoongezeka

Sifa muhimu ya POEMS ni kiwango cha juu cha protini ya M katika damu. Kuzidi huku kwa protini ya M kunaweza kusababisha uundaji wa uvimbe katika damu. Pia, kutokana na kiwango cha juu cha protini ya M,Mifupa inaweza kuwa minene na migumu (osteosclerosis) .

Mabadiliko ya ngozi

Mabadiliko mbalimbali ya ngozi yanaweza kutokea, kama vile:

• Ngozi nyeusi zaidi
• Ngozi nene zaidi
• Kucha nyeupe
• Kuongezeka kwa ukuaji wa nywele usoni na miguuni
• Ukuaji wa mishipa ya damu inayoonekana kama cheri ndogo kwenye ngozi ya kifua

Dalili zingine

Mbali na hili, dalili zingine zinaweza kuonekana:

• Kuvimba kwa mikono na miguu
• Kupunguza uzito bila sababu
• Maumivu katika mifupa na viungo
• Ulemavu wa kuona
• Ugumu wa kupumua
• Uchovu
• Homa

Baadhi ya watu wenye ugonjwa wa POEMS wanaweza pia kuwa na hali inayoitwa Ugonjwa wa Castleman (CD), ambayo huathiri nodi za limfu. Ikiwa una dalili za Ugonjwa wa Castleman, daktari wako anaweza pia kushuku kuwa una ugonjwa wa POEMS.

Ni nini husababisha ugonjwa wa POEMS?

Unapokuwa na MASHAIRI, unapata dalili na athari mbalimbali kutokana na tatizo la seli ya plasma ya monokloni . Kwa ufupi, seli ya plasma isiyo ya kawaida hujitengenezea nakala nyingi sana. Kadiri seli hizi zilivyo nyingi, ndivyo zinavyoweza kusababisha uharibifu zaidi kwenye tishu. Seli hizi huongeza protini ya M kwenye damu, na kusababisha kiasi cha protini ya M kwenye damu kuongezeka. Ni seli hizi zilizozidi na protini ya M zinazoharibu mifumo mbalimbali mwilini.

Hata hivyo, wanasayansi bado hawajui hasa ni kwa nini seli hizi za plasma huanza kukua isivyo kawaida hapo mwanzo.

Watafiti wamegundua kuwa protini inayoitwa Vascular Endothelial Growth Factor (VEGF) inaweza kuhusika. Watu wengi wenye POEMS syndrome wana viwango vya juu vya VEGF katika damu yao. Utafiti kuhusu uhusiano kati ya VEGF na POEMS syndrome bado unaendelea.

Ugonjwa wa POEMS hugunduliwaje? (Utambuzi)

Daktari wako atakuuliza kwanza kuhusu historia yako ya matibabu na dalili za sasa. Kisha, atafanya uchunguzi wa kimwili ili kuangalia dalili za ugonjwa wa POEMS.

Kwa kuongezea, daktari anaweza pia kufanya vipimo kadhaa, kama vile:

• Vipimo vya damu na mkojo: Vipimo hivi vinaweza kusaidia kuangalia viwango vya juu vya protini ya M au VEGF katika damu au mkojo wako. Vinaweza pia kuangalia idadi isiyo ya kawaida ya seli za damu au seli za damu zinazoonekana zisizo za kawaida. Hizi zinaweza kuwa ishara za MASHEHE.
• Vipimo vya upigaji picha: Vipimo kama vile X-ray na CT scan vinaweza kuonyesha kama mifupa yako ni minene au migumu. Mabadiliko haya yanaweza kutokea wakati viwango vya protini ya M vimeinuliwa.
• Biopsy ya uboho: Hii inaweza kubaini kama una seli za plasma zenye mwonekano usio wa kawaida kwenye uboho wako, au kama idadi ya seli za plasma ni kubwa mno.
• Electromyogramu (EMG): EMG ni kipimo kinachopima shughuli za neva. Kinaweza kumsaidia daktari wako kugundua polyneuropathy.

Kulingana na dalili zako, daktari wako anaweza pia kufanya vipimo vya ziada, kama vile vipimo vya kupumua, echocardiograms, au vipimo vya endokrini.

Ikiwa umegunduliwa na hali inayoitwa Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy (CIDP) , daktari wako anaweza pia kukupima ili kuona kama una POEMS syndrome.

Ugonjwa wa POEMS hutibiwa au kushughulikiwa vipi?

Hakuna tiba ya ugonjwa wa POEMS. Hata hivyo, matibabu yanaweza kusaidia kudhibiti na kudhibiti dalili. Matibabu yanaweza kujumuisha:

• Tiba ya mionzi: Hii inahusisha kuelekeza viwango vya juu vya mionzi kwenye seli zisizo za kawaida za plasma ili kuziharibu.
• Tiba ya Kemotherapia: Dawa za kuzuia saratani, pia zinazojulikana kama "Tiba ya Kemotherapia," hutumika kuua au kupunguza kasi ya ukuaji wa seli zisizo za kawaida za plasma. Tiba ya Kemotherapia kwa POEMS ni sawa na matibabu ya myeloma nyingi. Matibabu haya yanafaa sana na mara nyingi hayasababishi madhara makubwa.
• Upandikizaji wa seli shina zenye autologous: Utaratibu huu hubadilisha seli zako zisizo za kawaida za plasma na seli shina zenye afya. Seli shina ni seli zinazokua na kuwa seli zilizokomaa kama seli za plasma. Katika upandikizaji huu, daktari wako kwanza huondoa baadhi ya seli shina zenye afya kutoka kwa mwili wako. Kisha, hutumia tiba ya kidini au tiba ya mionzi kuharibu seli zisizo za kawaida za plasma. Baada ya matibabu, seli shina zilizoondolewa hurejeshwa mwilini mwako. Kisha hukua na kuwa seli zenye afya za plasma.
• Tiba ya Kimwili: Ikiwa una shida kutembea kutokana na polyneuropathy, matibabu haya yanaweza kusaidia.

Zaidi ya hayo, daktari anaweza kuagiza dawa kama vile steroidi ili kupunguza dalili na dawa za kuua vijidudu (vidonge vya maji) ili kupunguza uvimbe.

Ni matatizo gani yanayohusiana na ugonjwa wa POEMS?

Kwa ugonjwa wa POEMS, uharibifu wa neva na udhaifu unaweza kuongezeka baada ya muda. Inaweza pia kufanya iwe vigumu kusogea. Ikiwa maji mengi yatakusanyika karibu na mapafu au ndani ya kifua, inaweza kusababisha maumivu ya kifua na ugumu wa kupumua.

Lakini kumbuka,Matibabu yenye mafanikio yanaweza kusimamisha au kupunguza kasi ya uharibifu wa neva. Inaweza pia kusaidia kupunguza dalili zingine. Hata uharibifu wa neva unaweza kupona polepole baada ya muda.

Je, kuna sababu za hatari kwa ugonjwa wa POEMS?

Kwa sasa hakuna sababu zilizotambuliwa za hatari za kupata ugonjwa wa POEMS.

Je, ugonjwa wa POEMS unaweza kuzuiwa?

Kwa bahati mbaya, ugonjwa wa POEMS hauwezi kuzuiwa.

Utabiri wa watu wenye ugonjwa wa POEMS ni upi?

Afya yako inategemea mambo mengi, ikiwa ni pamoja na sehemu za mwili wako zinazoathiriwa, jinsi ugonjwa unavyogunduliwa haraka na matibabu yanaanza, na jinsi unavyoitikia matibabu.

Ni muhimu kupata matibabu ya POEMS. Ugonjwa wa POEMS unaweza kuwa hatari kwa maisha ikiwa hautatibiwa. Kwa upande mwingine, matibabu yaliyofanikiwa ambayo huharibu seli zisizo za kawaida za plasma yanaweza kukusaidia kuishi muda mrefu zaidi. Zaidi ya hayo, matibabu yanaweza kupunguza dalili na kuboresha ubora wa maisha yako.

Kiwango cha wastani cha kuishi kwa watu wengi wenye POEMS ni takriban miaka 14. Hiyo ina maana kwamba karibu nusu ya watu wanaishi chini ya miaka 14, huku nusu nyingine ikiishi muda mrefu zaidi. Muda wako wa kuishi unategemea uzoefu wako maalum wa ugonjwa na matibabu.

Muulize daktari wako kuhusu mustakabali wako kama mtu anayeishi na ugonjwa wa POEMS.

Unapaswa kumuona daktari lini kuhusu ugonjwa wa POEMS?

Ukipata dalili zozote zinazohusiana na ugonjwa wa POEMS, hasa udhaifu wa mikono na miguu , mwone daktari mara moja.

Ni maswali gani ninayopaswa kumuuliza daktari wangu kuhusu ugonjwa wa POEMS?

Unaweza kuuliza maswali kama haya:

• Hali yangu ni mbaya kiasi gani?
• Nina chaguzi gani za matibabu?
• Nifanye nini ili kupunguza au kudhibiti madhara?
• Ni huduma gani za usaidizi zinazopatikana kwangu?
• Je, ninahitaji kumwona daktari ambaye ni mtaalamu wa matatizo ya seli za plasma ili kuongoza matibabu yangu?

Ni lini ninaweza kurudi kwenye shughuli zangu za kawaida ikiwa nina ugonjwa wa POEMS?

Ugonjwa wa POEMS unaweza kuathiri uwezo wako wa kufanya shughuli zako za kila siku. Daktari wako atakuelezea jinsi hali hii itakavyoathiri maisha yako ya kila siku.

Je, ugonjwa wa POEMS ni ugonjwa wa kinga mwilini?

MASHAIRI ni ugonjwa wa paraneoplastic.Sio ugonjwa wa kinga mwilini. Ugonjwa wa paraneoplastic ni mkusanyiko wa dalili zinazosababishwa na hali ya kiafya iliyofichwa. Katika POEMS, tatizo la msingi ni kwamba seli zisizo za kawaida za plasma hutoa protini ya M nyingi sana katika damu (ugonjwa wa seli ya plasma ya monokloni). Dalili za POEMS husababishwa na seli zisizo za kawaida za plasma na protini ya M kuharibu tishu za mwili.

Je, ugonjwa wa POEMS ni sawa na ugonjwa wa myeloma nyingi?

Myeloma nyingi ni saratani inayoathiri seli za plasma. Ugonjwa wa POEMS ni mkusanyiko wa dalili zinazosababishwa na seli zisizo za kawaida za plasma na ongezeko la protini ya M. Kiwango cha kuishi kwa ugonjwa wa POEMS ni bora kuliko matarajio ya maisha ya myeloma nyingi.

Hata hivyo, matibabu ya kidini kwa POEMS na myeloma nyingi mara nyingi hufanana. Baadhi ya dalili zinaweza pia kufanana.

Ugonjwa wa POEMS ni utambuzi tata. Inaweza kuchukua daktari wako muda kubaini kuwa dalili zako husababishwa na ugonjwa wa POEMS na si hali nyingine. Ukishagunduliwa, fanya kazi kwa karibu na timu yako ya matibabu ili kubaini ni matibabu gani yatakayotoa unafuu zaidi kutokana na dalili zako. Muulize daktari wako kuhusu mashirika au vikundi vya usaidizi vinavyowasaidia watu binafsi na familia zinazoshughulika na utambuzi kama ugonjwa wa POEMS.

Ujumbe wa Kuchukua Nyumbani

Sawa, kwa hivyo tumezungumzia mengi kuhusu Ugonjwa wa POEMS leo. Jambo muhimu ni kuelewa kwamba hii ni hali adimu, lakini mbaya . Inaweza kuathiri mifumo mingi katika miili yetu.

• Jina POEMS linatokana na herufi za kwanza za majina ya Kiingereza ya dalili tano kuu (matatizo ya neva, upanuzi wa viungo vya ndani, matatizo ya homoni, kuongezeka kwa protini ya M, na mabadiliko ya ngozi).
• Sababu kuu ya hii ni seli zisizo za kawaida za plasma na protini ya M wanazozalisha.
• Ingawa hakuna tiba kamili, kuna matibabu madhubuti ya kudhibiti dalili na kuboresha ubora wa maisha.
• Ni muhimu sana kugundua ugonjwa na kuanza matibabu mapema .

Ukiwa na dalili zozote kati ya hizi, tafadhali tafuta ushauri wa kimatibabu. Usiogope, ukiwa na taarifa sahihi na usaidizi wa kimatibabu, unaweza kukabiliana na hali hii.

Ugonjwa wa POEMS , magonjwa ya damu, uharibifu wa neva, matatizo ya homoni, protini ya M, mabadiliko ya ngozi, seli za plasma