உங்களுக்கும் கட்டுப்படுத்த முடியாத நடுக்கங்கள் இருக்கின்றனவா? நீங்கள் விஷயங்களை மறந்துவிடுகிறீர்களா? வாருங்கள், ஹண்டிங்டன் நோய் பற்றிப் பேசுவோம்!

சில சமயங்களில் உங்கள் கைகளும் கால்களும் காரணமின்றி துடிப்பது போல் உணர்கிறீர்களா? அல்லது, முன்பு நன்றாக நினைவில் இருந்த விஷயங்களை இப்போது மறந்துவிடுவது போல் உணர்கிறீர்களா? அல்லது உங்களுக்குத் தெரிந்த யாருக்காவது இந்தப் பிரச்சனை இருக்கிறதா? இவற்றுக்கான ஒரு சாத்தியமான காரணம், ஹண்டிங்டன் நோய் எனப்படும் ஒரு நிலையாகும். இன்று, நாம் அதைப் பற்றி மிகவும் எளிமையான முறையில் விரிவாகப் பேசுவோம். பயப்பட வேண்டாம், இதைப் பற்றி அறிந்திருப்பது மிகவும் முக்கியம்.

ஹண்டிங்டன் நோய் என்றால் என்னவென்று உங்களுக்குத் தெரியுமா?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், ஹண்டிங்டன் நோய் என்பது தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படும் ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இது நமது மூளையில் உள்ள சில செல்கள் படிப்படியாகச் சேதமடைந்து, அவற்றின் செயல்பாட்டை இழக்கும் ஒரு நிலையாகும். குறிப்பாக, இது நடப்பது மற்றும் உடலை அசைப்பது போன்ற தன்னிச்சையான இயக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்தும் மூளையின் பகுதிகளையும் , நமது நினைவாற்றலுடன் தொடர்புடைய மூளையின் பகுதிகளையும் பாதிக்கிறது.

இந்த நோயின் மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகள் , திடீர் உலுக்குதல் மற்றும் நடுக்கம் போன்ற கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகள், மற்றும் நமது சிந்தனை, நடத்தை, ஆளுமை ஆகியவற்றில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் ஆகும். வருத்தமான விஷயம் என்னவென்றால், இந்த அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மோசமடையவே செய்கின்றன. ஆனால் கவலைப்பட வேண்டாம், இதைப் பற்றி அறிந்திருப்பது பலவற்றிற்கு நம்மைத் தயார்படுத்திக்கொள்ள உதவும்.

ஹண்டிங்டன் நோயின் முக்கிய வகைகள் யாவை?

ஹண்டிங்டன் நோயில் இரண்டு முக்கிய வகைகள் உள்ளன:

1. வயது வந்தோருக்கான பாதிப்பு: இதுவே மிகவும் பொதுவான வகையாகும். இதன் அறிகுறிகள் பொதுவாக 30 வயதிற்குப் பிறகு தோன்றத் தொடங்கும்.

2. இளம் வயதில் ஏற்படும் ஹண்டிங்டன் நோய்: இது மிகவும் அரிதான ஒரு வகை. இது சிறு குழந்தைகளையும் இளம் வயதினரையும் பாதிக்கிறது.

இந்த நோய் எவ்வளவு பொதுவானது? யாருக்கு இது வருவதற்கான வாய்ப்பு அதிகம்?

ஹண்டிங்டன் நோய் உலகம் முழுவதும் காணப்படுகிறது, ஆனால் புள்ளிவிவரப்படி, ஒவ்வொரு லட்சம் பேரில் சுமார் மூன்று முதல் ஏழு பேரை இது பாதிக்கிறது. இது குறிப்பாக ஐரோப்பிய வம்சாவளியைச் சேர்ந்த மக்களிடையே (அதாவது ஐரோப்பாவிலிருந்து மூதாதையர்களைக் கொண்ட மக்கள்) மிகவும் பொதுவானது. ஆனால் நினைவில் கொள்ளுங்கள், இது ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பு, எனவே யாருக்கு வேண்டுமானாலும் இது வரலாம்.

இந்த நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

ஹண்டிங்டன் நோய் நமது உடலையும் மனதையும் பாதிக்கிறது. இதன் அறிகுறிகள் என்னவென்று பார்ப்போம்.

உடலில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் (உடல் அறிகுறிகள்)

காணக்கூடிய முக்கிய உடல் பண்புகள் பின்வருமாறு:

• கை கால்கள் நடுங்குவது அல்லது துடிப்பது போன்ற கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகளையே மருத்துவ ரீதியாக கோரியா என்று அழைக்கிறோம்.
• சமநிலை இழப்பு : நேராக நடப்பதிலோ அல்லது நிற்பதிலோ சிரமம். இது அட்டாக்ஸியா என்று அழைக்கப்படுகிறது.
• நடப்பதில் சிரமம்.
• உணவு அல்லது திரவம்விழுங்குவதில் சிரமம்: இது டிஸ்ஃபேஜியா என்று அழைக்கப்படுகிறது.
• தெளிவற்ற பேச்சு.

இந்த உடல் அறிகுறிகள் திடீரென்று தோன்றுவதில்லை. அவை முதலில் சிறிய விஷயங்களில் இருந்து தொடங்குகின்றன. யோசித்துப் பாருங்கள், பேனாவைச் சரியாகப் பிடிப்பதில் சிரமம், பொருட்களைத் தொடர்ந்து கீழே போடுவது, சமநிலையை இழப்பது போன்றவை. ஆனால் காலப்போக்கில், இந்த அறிகுறிகள் படிப்படியாக அதிகரிக்கக்கூடும்.

மனம் மற்றும் உணர்ச்சிகளில் ஏற்படும் பாதிப்புகள் (உளவியல் அறிகுறிகள்)

உடல் அறிகுறிகளுடன் கூடுதலாக, ஹண்டிங்டன் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவர் பின்வரும் மன மற்றும் நடத்தை மாற்றங்களையும் அனுபவிக்கலாம்:

• உணர்ச்சிகளில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்: அடிக்கடி கோபம், பதட்டம், சோகம் ( மன அழுத்தம் ), எரிச்சல்.
• நினைவாற்றல், கவனம் மற்றும் ஒரே நேரத்தில் பல பணிகளைச் செய்வதில் சிரமம்.
• புதிய விஷயங்களைக் கற்றுக்கொள்வதில் சிரமம்.
• முடிவெடுப்பதிலும் தர்க்கரீதியாக சிந்திப்பதிலும் சிரமம்.

ஆரம்பத்தில், இந்த உடல் மற்றும் மன ரீதியான அறிகுறிகள் உங்கள் அன்றாடச் செயல்பாடுகளில் பெரிய தாக்கத்தை ஏற்படுத்தாமல் இருக்கலாம். இருப்பினும், காலப்போக்கில், இந்த அறிகுறிகள் சுயமாகச் செயல்படுவதைக் கடினமாக்கக்கூடும்.

ஹண்டிங்டன் நோயில் காணப்படும் கை, கால் நடுக்கம் (கோரியா) என்பது என்ன?

ஹண்டிங்டன் நோயின் முதல் உடல் அறிகுறிகளில் ஒன்று கோரியா எனப்படும் ஒரு நிலையாகும். இதில், உடலின் பாகங்கள் நம் கட்டுப்பாடின்றி, தன்னிச்சையாக அசையும் அல்லது துடிக்கும். இது பொதுவாக முதலில் கைகள், விரல்கள் மற்றும் முகத் தசைகளைப் பாதிக்கிறது. பின்னர், கைகள், கால்கள் மற்றும் உடலின் மேற்பகுதியும் கட்டுப்பாடின்றி அசையத் தொடங்குகின்றன. கோரியா பேசுவதையும், சாப்பிடுவதையும், நடப்பதையும் கடினமாக்கும். இது வாகனம் ஓட்டுவது போன்ற அன்றாடப் பணிகளையும் பாதிக்கலாம்.

ஹண்டிங்டன் நோய் ஏன் ஏற்படுகிறது? அதன் காரணம் என்ன?

ஹண்டிங்டன் நோய்க்கான முக்கிய காரணம் நமது மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றமாகும். இன்னும் துல்லியமாகச் சொல்வதானால், இது 'HTT' எனப்படும் ஒரு மரபணுவில் ஏற்படும் திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது. இந்த 'HTT' மரபணு, நமது உடலில் 'ஹண்டிங்டன் புரதம்' எனப்படும் ஒரு புரதத்தை உற்பத்தி செய்கிறது. இந்தப் புரதம் நமது நரம்பு செல்கள் (நியூரான்கள்) சரியாகச் செயல்பட உதவுகிறது.

இருப்பினும், ஹண்டிங்டன் நோய் உள்ள ஒருவரின் டி.என்.ஏ-வில், ஹண்டிங்டின் புரதத்தை முறையாக உருவாக்குவதற்கான முழுமையான தகவல்கள் இருப்பதில்லை. இதன் விளைவாக, அந்தப் புரதம் தவறான, இயல்புக்கு மாறான வடிவத்தில் உருவாகி, நமது நரம்பு செல்களுக்கு உதவுவதற்குப் பதிலாக , அவற்றை அழிக்கத் தொடங்குகிறது. இந்த மரபணு மாற்றம்தான் நரம்பு செல்கள் இறப்பதற்குக் காரணமாக அமைகிறது.

இந்த நரம்பு செல்களின் இழப்பு, முக்கியமாக இயக்கத்தைக் கட்டுப்படுத்தும் 'பேசல் கேங்க்லியா' எனப்படும் நமது மூளையின் பகுதியிலும் , நமது சிந்தனை, முடிவெடுத்தல் மற்றும் நினைவாற்றலைக் கட்டுப்படுத்தும் 'மூளைப் புறணி' எனப்படும் பகுதியிலும் ஏற்படுகிறது.

இது பரம்பரை நோயா?

ஆம், ஹண்டிங்டன் நோயை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றம் பரம்பரையாக வரக்கூடியது. உங்கள் உடன் பிறந்த பெற்றோரில் ஒருவருக்கு அந்த மரபணு மாற்றம் இருந்தால், நீங்களும் அதைப் பெறுவதற்கான வாய்ப்பு அதிகம். இது ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் மரபுவழிப் பாங்கு என்று அழைக்கப்படுகிறது. இந்த நிலையில், பெற்றோரில் ஒருவருக்கு இந்த நோய் இருந்தால், குழந்தைக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு 50% ஆகும். இருப்பினும், மிகவும் அரிதாக, குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன் இந்த நோய் வந்திருக்காவிட்டாலும் கூட, ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தின் மூலம் ஒருவருக்கு இந்த நோய் வரலாம்.

யாருக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான அதிக ஆபத்து உள்ளது?

ஹண்டிங்டன் நோய் யாருக்கு வேண்டுமானாலும் வரலாம் என்றாலும், உங்கள் சொந்தக் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த நோய் இருந்தால், உங்களுக்கு அது வருவதற்கான ஆபத்து மிக அதிகம். முன்னரே குறிப்பிட்டது போல, உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கு ஹண்டிங்டன் நோய் இருந்தால், உங்களுக்கும் அது வருவதற்கான வாய்ப்பு 50% உள்ளது.

ஹண்டிங்டன் நோயின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் என்னென்ன?

ஹண்டிங்டன் நோய் என்பது படிப்படியாக மோசமடையும் ஒரு பாதிப்பாகும், அதாவது இதன் அறிகுறிகள் காலப்போக்கில் மெல்ல மெல்ல மோசமடையும் . ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்களில் பின்வருவன அடங்கும்:

• டிமென்ஷியா : இதன் பொருள் மூளைச் செயல்பாடு குறைதல், நினைவாற்றல் இழப்பு மற்றும் ஆளுமையில் ஏற்படும் பெரும் மாற்றங்கள் ஆகும்.
• கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகள் அல்லது கீழே விழுவதால் ஏற்படும் உடல் காயங்கள் .
• உணவை விழுங்குவதில் ஏற்படும் சிரமம் , முறையாக உண்ணவும் பருகவும் இயலாமைக்கு வழிவகுத்து, ஊட்டச்சத்துக் குறைபாட்டை ஏற்படுத்தும் .
• உதவியின்றி நடக்க இயலாத நிலை ஏற்படுதல்.
• அடிக்கடி ஏற்படும் தொற்றுகள், குறிப்பாக நிமோனியா போன்ற நுரையீரல் தொற்றுகள்.

சிறு வயதில் ஹண்டிங்டன் நோய் பாதிப்புக்குள்ளாகும் குழந்தைகளுக்கும் வலிப்பு ஏற்படலாம்.

இந்த நோயை எவ்வாறு துல்லியமாகக் கண்டறிவது? (நோய் கண்டறிதல்)

ஒரு மருத்துவர், குறிப்பாக நரம்பியல் நிபுணர் , உங்களுக்கு ஹண்டிங்டன் நோய் இருக்கிறதா என்பதை உறுதியாகக் கூற முடியும். அவர் உங்களைப் பரிசோதித்து, நடுக்கம், சமநிலை, அனிச்சைச் செயல்கள் மற்றும் ஒருங்கிணைப்பு ஆகியவற்றின் அறிகுறிகளைக் கவனிப்பார். உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த நோய் இருக்கிறதா என்றும் அவர்கள் கேட்பார்கள். பெரும்பாலான சந்தர்ப்பங்களில், நோயறிதலை உறுதிப்படுத்த ஒரு மரபணுப் பரிசோதனை தேவைப்படுகிறது.

ஒத்த அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தும் பிற நோய்களை நிராகரிப்பதற்கும், அது ஹண்டிங்டன் நோய்தான் என்பதை உறுதி செய்வதற்கும், பின்வரும் சோதனைகள் செய்யப்படுகின்றன:

• இரத்தப் பரிசோதனை .
• மரபணு சோதனை.
• மூளைப் படமெடுப்புச் சோதனைகள்: உதாரணமாக, `( MRI – காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு)` மற்றும் `(CT ஸ்கேன் – கணினிமயப்பட்ட டோமோகிராபி ஸ்கேன்.

மரபணுப் பரிசோதனை என்றால் என்ன? அது இதை எவ்வாறு கண்டறிகிறது?

மரபணுப் பரிசோதனை என்பது உங்கள் டி.என்.ஏ-வில் ஏற்படும் மாற்றங்களைக் கண்டறியும் ஒரு இரத்தப் பரிசோதனையாகும். உங்கள் மருத்துவர் உங்களிடமிருந்து இரத்த மாதிரியை எடுத்து, உங்கள் டி.என்.ஏ-வைப் பரிசோதிப்பதற்காக ஒரு ஆய்வகத்திற்கு அனுப்புவார். மேலே குறிப்பிடப்பட்ட HTT மரபணுப் பிறழ்வு உங்களுக்கு உள்ளதா என்பதை இந்தப் பரிசோதனை உறுதியாகக் கூறிவிடும். ஒரு மரபணு ஆலோசகர் (மரபணுப் பரிசோதனையில் நிபுணத்துவம் பெற்றவர்) இந்தச் செயல்முறையையும் அதன் முடிவுகளையும் உங்களுக்கு விளக்குவார்.

உங்கள் மருத்துவர் மற்ற குடும்ப உறுப்பினர்களையும் இந்த மரபணுப் பரிசோதனையைச் செய்துகொள்ளப் பரிந்துரைக்கலாம். இது, எதிர்காலத்தில் அவர்களுக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான அல்லது இந்நோய் உள்ள குழந்தை பிறப்பதற்கான அபாயத்தை மதிப்பிட உதவும்.

அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு முன்பே, உங்களுக்கு இந்த நோய் இருக்கிறதா என்பதை அறிந்துகொள்ள முடியுமா?

ஆம், உங்களால் முடியும். உங்கள் பெற்றோரில் ஒருவருக்கோ அல்லது உடன்பிறந்தவர்களுக்கோ ஹண்டிங்டன் நோய் இருந்தால், உங்களுக்கும் அது வருவதற்கான அதிக ஆபத்து உள்ளது. அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு முன்பே, ஹண்டிங்டன் நோயை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றம் உங்களிடம் உள்ளதா என்பதை முன்கணிப்பு மரபணுப் பரிசோதனை மூலம் கண்டறியலாம் .

இந்தத் தகவலுக்கு மக்கள் வெவ்வேறு விதமாக எதிர்வினையாற்றுகிறார்கள். உங்களுக்கு அந்த மரபணு இருக்கிறது என்பதை அறிந்துகொள்வது, உங்கள் குடும்பத்தைத் திட்டமிடவும் நிதி முடிவுகளை எடுக்கவும் உதவும். இருப்பினும், இது உணர்ச்சி ரீதியாகவும் கடினமாக இருக்கலாம், குறிப்பாக இந்த நோயைத் தடுக்க முடியாது என்பதால். எனவே, அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு முன்பே நீங்கள் பரிசோதனை செய்துகொள்வது சிறந்ததா என்பது குறித்து உங்கள் மரபணு ஆலோசகருடன் கலந்துரையாடுவது முக்கியம்.

ஹண்டிங்டன் நோய்க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

ஹண்டிங்டன் நோய்க்கான சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், உங்களை முடிந்தவரை வசதியாக உணர வைப்பதே ஆகும். தற்போது, ​​இந்த நோயை நிறுத்தவோ, அதன் அறிகுறிகளைத் தாமதப்படுத்தவோ, அல்லது அதைத் தடுக்கவோ எந்தவொரு சிகிச்சையும் இல்லை. இந்த நோய் உங்கள் உடல், மன மற்றும் உணர்ச்சி ரீதியான ஆரோக்கியத்தைப் பாதிப்பதால், உங்களுக்குப் பல்வேறு சிகிச்சைகள் தேவைப்படலாம். அவற்றுள் சில:

• இயன்முறை சிகிச்சை அல்லது தொழில்சார் சிகிச்சை.
• பேச்சு சிகிச்சை.
• ஆலோசனை.
• மருந்துகள்.

அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த என்ன மருந்துகள் கொடுக்கப்படுகின்றன?

உங்கள் அறிகுறிகளைப் பொறுத்து, உங்கள் மருத்துவர் வெவ்வேறு மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்.

கோரியா (உடலுறவு நடுக்கம்) நோயைக் கட்டுப்படுத்த பொதுவாகப் பரிந்துரைக்கப்படும் மருந்துகள்:

• டெட்ராபெனசைன்
• டியூட்டெட்ராபெனசைன்
• ஹாலோபெரிடோல்

மனநிலை மாற்றங்கள் மற்றும் மனச்சோர்வு போன்ற உணர்ச்சி அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த, உங்கள் மருத்துவர் பின்வரும் மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• மன அழுத்த எதிர்ப்பு மருந்துகள்: உதாரணமாக, ஃப்ளூக்ஸெடின் மற்றும் செர்ட்ராலின்.
• மனநோய் எதிர்ப்பு மருந்துகள்: உதாரணமாக, ரிஸ்பெரிடோன் மற்றும் ஒலான்சபைன்.
• மனநிலையைச் சீராக்கும் மருந்துகள்: உதாரணமாக, லித்தியம்.

முக்கியமானது: இந்த மருந்துகள் அனைத்தும் சில பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். உதாரணமாக, பிசியோதெரபிக்குப் பிறகு உங்களுக்குத் தசை வலி ஏற்படலாம், அல்லது கோரியாவுக்கான மருந்துகளால் சோர்வு அல்லது குறைந்த இரத்த அழுத்தம் ஏற்படலாம். நீங்கள் சிகிச்சையைத் தொடங்குவதற்கு முன்பு, உங்கள் மருத்துவர் இவை அனைத்தையும் உங்களுக்கு விளக்குவார், அதனால் நீங்கள் நன்கு ஆராய்ந்து முடிவெடுக்க முடியும்.

உங்களுக்கு உதவப்போகும் மருத்துவக் குழு யார்?

இந்த நோயைச் சமாளிக்க உங்களுக்கு உதவும் மருத்துவக் குழுவில் பின்வரும் நிபுணர்கள் இடம்பெறலாம்:

• மூளை மற்றும் நரம்புகளில் நிபுணத்துவம் பெற்ற மருத்துவர் (நரம்பியல் நிபுணர்).
• ஒரு மனநல மருத்துவர்.
• மரபியல் ஆலோசகர்.
• ஒரு இயன்முறை சிகிச்சையாளர்.
• தொழில்சார் சிகிச்சையாளர்.
• ஒரு பேச்சு சிகிச்சையாளர்.

இந்த நோய் வராமல் தடுக்க வழி ஏதேனும் உள்ளதா?

ஹண்டிங்டன் நோயைத் தடுப்பதற்கோ அல்லது அது வருவதற்கான அபாயத்தைக் குறைப்பதற்கோ தற்போது எந்த வழியும் இல்லை. இருப்பினும், நீங்கள் ஒரு குடும்பத்தைத் தொடங்கத் திட்டமிட்டால், ஒரு மரபியல் ஆலோசகருடன் பேசி, மரபியல் பரிசோதனை பற்றித் தெரிந்துகொள்ளுங்கள். மரபியல் நோயுடன் ஒரு குழந்தையைப் பெறுவதற்கான உங்கள் அபாயத்தைப் புரிந்துகொள்ள இது உதவும். எதிர்காலக் குழந்தைகள் ஹண்டிங்டன் நோயைப் பரம்பரையாகப் பெறுவதைத் தடுக்க, மரபியல் பரிசோதனையுடன் IVF (சோதனைக் குழாய் கருத்தரிப்பு) முறையைப் பயன்படுத்துவது இப்போது சாத்தியமாகியுள்ளது.

ஹண்டிங்டன் நோய் காலப்போக்கில் எவ்வாறு மோசமடைகிறது? (நோயின் நிலைகள்)

ஹண்டிங்டன் நோய் என்பது காலப்போக்கில் படிப்படியாக மோசமடையும் ஒரு பாதிப்பாகும். இது நபருக்கு நபர் மாறுபடலாம் என்றாலும், பொதுவாக இது பின்வரும் நிலைகளைக் கடந்து செல்கிறது:

• ஆரம்ப நிலை: அறிகுறிகள் லேசாக இருக்கும். நீங்கள் சற்று அமைதியின்மையாகவும், தடுமாற்றமாகவும் உணரலாம்; சிக்கலான விஷயங்களைப் புரிந்துகொள்வதில் சிரமம் இருக்கலாம்; மேலும், சிறிய, கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகள் ஏற்படக்கூடும். ஆனால், உங்களால் வழக்கமாக அன்றாட நடவடிக்கைகளை மேற்கொள்ள முடியும்.
• நடுத்தர நிலை:உடல் மற்றும் மன ரீதியான மாற்றங்கள், வேலை செய்வது, வாகனம் ஓட்டுவது மற்றும் வீட்டு வேலைகளைச் செய்வது போன்றவற்றை மிகவும் கடினமாக்கக்கூடும். விழுங்குவது கடினமாக இருக்கலாம், அதனால் பேசுவதும் சாப்பிடுவதும் ஒரு சவாலாக இருக்கலாம், ஆனால் அது சாத்தியமற்றது அல்ல. சமநிலை இழப்பால் கீழே விழுவதற்கான அதிக ஆபத்து உள்ளது. குளிப்பது மற்றும் ஆடை அணிவது போன்ற தனிப்பட்ட பணிகளை வழக்கம் போல் செய்ய முடியும்.
• இறுதிக் கட்டம்: அன்றாடப் பணிகளைத் தாங்களாகவே செய்வது மிகவும் கடினமாக இருக்கும். பலரால் உதவியின்றி படுக்கையிலிருந்து கூட எழ முடியாது. இந்தக் கட்டத்தில், அவர்கள் சாப்பிடுவதற்கும், குளிப்பதற்கும், தங்கள் உடல்நலத்தைப் பேணுவதற்கும் 24 மணி நேரப் பராமரிப்பு தேவைப்படுகிறது.

இதற்கு முழுமையான தீர்வு உள்ளதா?

ஹண்டிங்டன் நோய்க்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை. இருப்பினும், இந்நோயைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்வதற்கும், புதிய சிகிச்சைகள் எவ்வாறு உதவக்கூடும் என்பதைக் கண்டறிவதற்கும் மருத்துவப் பரிசோதனைகள் ( மனிதர்களிடம் செய்யப்படும் சோதனைகள்) தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகின்றன.

பொதுவாக இந்த நோயுடன் எவ்வளவு காலம் வாழ முடியும்?

ஹண்டிங்டன் நோய் கண்டறியப்பட்ட பிறகு சராசரி ஆயுட்காலம் 10 முதல் 30 ஆண்டுகள் வரை இருக்கும் .

ஹண்டிங்டன் நோய் உயிரிழப்பை ஏற்படுத்துமா?

ஹண்டிங்டன் நோய் நேரடியாக உயிரிழப்பை ஏற்படுத்துவதில்லை. இருப்பினும், காலப்போக்கில், இந்த நோய் அன்றாடச் செயல்பாடுகளைச் செய்வதைக் கடினமாக்கக்கூடும். நோய் எவ்வளவு விரைவாக மோசமடைகிறது என்பது நபருக்கு நபர் மாறுபடும். ஆயினும், நிமோனியா அல்லது கீழே விழுவதால் ஏற்படும் காயங்கள் போன்ற நோயின் சிக்கல்கள் மரணத்திற்கு வழிவகுக்கலாம்.

இந்த நிலையுடன் நான் எப்படி நலமாக வாழ்வது? (சுயப் பராமரிப்பு)

ஹண்டிங்டன் நோய் கடுமையாக இருக்கும்போதும், முடிந்தவரை சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பேணுவதற்கு நீங்கள் செய்யக்கூடிய சில விஷயங்கள் உள்ளன. இதோ சில ஆலோசனைகள்:

• தவறாமல் உடற்பயிற்சி செய்யுங்கள்: உடற்பயிற்சி செய்வதால் உங்கள் ஒட்டுமொத்த உடல்நிலை மேம்படும் என்று ஆய்வுகள் தெரிவிக்கின்றன.
• ஆரோக்கியமான உணவை உண்ணுங்கள்: உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் உணவுமுறையில் சில மாற்றங்களைப் பரிந்துரைக்கலாம். கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகள் ஒரு நாளைக்கு 5,000 கலோரிகள் வரை எரிக்கக்கூடும். எனவே, சமச்சீரான உணவுமுறை முக்கியமானது.
• நிறைய தண்ணீர் குடியுங்கள்: உணவை விழுங்குவதில் சிரமம் ஏற்படும்போது, ​​உடலில் நீர்ச்சத்து குறைபாடு ஏற்படும் அபாயம் உள்ளது. எனவே, உடலில் நீர்ச்சத்தை சீராகப் பராமரிக்குமாறு மருத்துவர்கள் அறிவுறுத்துகிறார்கள்.
• ஆதரவுக் குழுவைக் கண்டறியுங்கள்: உங்களைப் போன்ற மற்றவர்களுடன் நீங்கள் இணையக்கூடிய சமூக வளங்கள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள்.
• பராமரிப்பு சேவைகள் குறித்து ஆராயுங்கள்: சில சமயங்களில், உங்களுக்கு வீட்டுப் பராமரிப்பு சேவைகள் அல்லது முதியோர் இல்லப் பராமரிப்பு தேவைப்படலாம். இதை முன்கூட்டியே அறிந்திருங்கள்.
• நம்பகமான ஆலோசகரை நியமிக்கவும்: நோய் முற்றிய நிலையில், நிதி மற்றும் முடிவெடுக்கும் பொறுப்புகளை நீங்கள் வேறொருவரிடம் ஒப்படைக்க வேண்டியிருக்கலாம். இது எடுக்க வேண்டிய ஒரு கடினமான ஆனால் முக்கியமான முடிவாகும். உங்கள் அறிகுறிகள் முடிவெடுப்பதைக் கடினமாக்குவதற்கு முன்பே, உங்கள் எதிர்பார்ப்புகளை ஒழுங்கமைத்துக் கொள்ளுங்கள்.

நினைவில் கொள்ளுங்கள், ஹண்டிங்டன் நோயைத் தடுக்க முடியாது என்றாலும், அதற்காக நீங்கள் திட்டமிடலாம். அறிகுறிகள் மோசமடைவதற்குப் பல ஆண்டுகள் ஆகலாம். அந்த நேரத்தில், நம்பகமான மருத்துவர்களைக் கண்டறிந்து, எதிர்காலத்திற்குத் தேவையான ஆதரவைப் பெற உங்களுக்கு அவகாசம் உள்ளது. உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ ஹண்டிங்டன் நோய் இருந்தால், நீங்கள் தெரிந்துகொள்ள வேண்டியவை குறித்து ஒரு மரபியல் ஆலோசகருடன் பேசுங்கள்.

உங்கள் மருத்துவரிடம் நீங்கள் என்ன கேள்விகளைக் கேட்க வேண்டும்?

நீங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• இனிவரும் காலங்களில் என் நிலைமை எப்படி இருக்கும்? (முன்னறிவிப்பு)
• நீங்கள் என்ன சிகிச்சைகளைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• சிகிச்சையின் சாத்தியமான பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?
• சிக்கல்களை நான் எவ்வாறு தவிர்க்கலாம்?
• ஹண்டிங்டன் நோயின் இறுதிக் கட்டத்திற்கு நான் எவ்வாறு தயாராக வேண்டும்?
• என் குடும்பத்தின் மற்ற உறுப்பினர்களும் மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும் என்று பரிந்துரைப்பீர்களா?

ஹண்டிங்டன் நோய் காலப்போக்கில் உங்களை நீங்களே கவனித்துக்கொள்வதை கடினமாக்கக்கூடும். உங்களுக்கோ அல்லது நீங்கள் நேசிக்கும் ஒருவருக்கோ இந்த நோய் இருக்கிறது என்பதை அறிவது பெரும் மன உளைச்சலைத் தரக்கூடும். இருப்பினும், இதன் அறிகுறிகள் வெளிப்பட பல ஆண்டுகள் ஆகக்கூடும் என்பதால், முழுநேரப் பராமரிப்பு மற்றும் ஆதரவிற்குத் தயாராவதற்கு உங்களுக்கு அவகாசம் உள்ளது. உங்கள் உடல்நலம் குறித்து நீங்கள் முக்கியமான நீண்டகால முடிவுகளை எடுக்க வேண்டியிருந்தாலும், உங்கள் எதிர்காலத்தைப் பாதிக்கக்கூடிய இந்த முடிவுகளை எடுப்பதில் நீங்கள் அவசரப்படக்கூடாது.

எதிர்காலத்தில் இந்த நோய் உங்களை எவ்வாறு பாதிக்கும் என்பதை உணரும்போது, ​​நம்பிக்கையை இழப்பது எளிதாகிவிடலாம். ஆனால் நீங்கள் தனியாக இல்லை. பலர் ஒரு மனநல ஆலோசகருடன் பேசுவதிலோ அல்லது ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் சேர்வதிலோ ஆறுதல் காண்கிறார்கள். மேலும், உங்கள் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்த உதவும் சிகிச்சை முறைகளைப் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்வதற்கான ஆராய்ச்சிகள் தொடர்கின்றன.

முக்கியச் செய்தி:

சரி, நாம் இதுவரை பேசியவற்றிலிருந்து, நீங்கள் கண்டிப்பாக நினைவில் கொள்ள வேண்டிய சில விஷயங்கள் உள்ளன:

• ஹண்டிங்டன் நோய் என்பது மூளை செல்களைச் சேதப்படுத்தும் ஒரு மரபணு நோயாகும்.
• இது கட்டுப்பாடற்ற அசைவுகளையும் (கோரியா) மன மாற்றங்களையும் ஏற்படுத்துகிறது.
• இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும், சௌகரியத்தை அதிகரிக்கவும் சிகிச்சைகள் உள்ளன.
• உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ளவருக்கோ இந்த நோய் இருப்பதாகச் சந்தேகம் ஏற்பட்டால், மருத்துவ ஆலோசனையையும் மரபணு ஆலோசனையையும் பெறுவது மிகவும் அவசியம்.
• இந்த நோயுடன் வாழ்வது சவாலானதாக இருந்தாலும், முறையான திட்டமிடல், ஆதரவு மற்றும் விழிப்புணர்வுடன், நீங்கள் மேலும் வலிமையாகச் சமாளிக்க முடியும். புதிய சிகிச்சைகள் குறித்த ஆராய்ச்சி தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகிறது, எனவே நம்பிக்கையுடன் இருங்கள்.

இதைப்பற்றி மேலும் தெரிந்துகொள்ள விரும்பினால், மருத்துவரிடம் கேட்கத் தயங்காதீர்கள். ஆரோக்கியமாக இருங்கள்!