பேட்டன் நோய் என்றால் என்ன? உங்கள் குழந்தையைப் பற்றி நீங்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டியவை.

சில சமயங்களில், நம்முடைய சின்னஞ்சிறு குழந்தைகளுக்கு நோய்கள் வருவதைப் பார்க்கும்போது நாம் மிகவும் பயப்படுகிறோம், இல்லையா? குறிப்பாக அந்த நோயைப் பற்றி நமக்கு அதிகம் தெரியாதபோது. இன்று நாம் சற்று அரிதான, ஆனால் பெற்றோர்களாகிய நாம் அறிந்திருக்க வேண்டிய ஒரு நோயைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். இது பேட்டன் நோய் என்று அழைக்கப்படுகிறது.

சுருக்கமாகச் சொன்னால், பேட்டன் நோய் என்பது நமது குழந்தைகளின் மூளை செல்களில் கழிவுப் பொருட்கள் தேங்குவதற்குக் காரணமான ஒரு தொகுதி மரபணுக் கோளாறுகளாகும். நாம் சரியான நேரத்தில் குப்பைகளை வெளியேற்றாவிட்டால், நம் வீடுகளில் குப்பைகள் குவிவதைப் போலவே, மூளை செல்களுக்கும் இதுவே நிகழ்கிறது. இந்தக் கழிவுப் பொருட்கள் மூளை செல்களின் கட்டமைப்பையும் செயல்பாட்டையும் சேதப்படுத்துகின்றன; இதை மருத்துவர்கள் நரம்புச் சிதைவு (நியூரோடிஜெனரேஷன்) என்று அழைக்கிறார்கள். இறுதியில், இந்த செல்கள் இறந்துவிடுகின்றன. இது மிகவும் வருத்தமான ஒரு நிலை, ஏனெனில் பேட்டன் நோய் மரணத்தை விளைவிக்கக்கூடியது.

உங்கள் மருத்துவர் இந்த நோயை 'நியூரோனல் செராய்டு லிப்போஃபுசினோசிஸ் (NCL)' என்றும் அழைக்கலாம். அதுதான் அதற்கான மருத்துவப் பெயர்.

பேட்டன் நோயின் அனைத்து வகைகளுக்கும் பொதுவான சில அறிகுறிகள் உள்ளன. உதாரணமாக, வலிப்புத்தாக்கங்கள், படிப்படியாகப் பார்வைக் குறைபாடு, மற்றும் ஒரு குழந்தை சிந்திக்கும் மற்றும் பகுத்தறியும் விதத்தில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் (அறிவாற்றல் சிக்கல்கள்). இந்த அறிகுறிகள் குழந்தைப் பருவம், சிறுவயது அல்லது இளம் பருவத்தில் தொடங்கலாம். இந்த அறிகுறிகள் வயது ஆக ஆக மோசமடையக்கூடும்.

இதற்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை, எனவே மருத்துவர்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தி, குழந்தைக்குச் சாத்தியமான சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தை வழங்க முயற்சிக்கின்றனர்.

பேட்டன் நோயில் பல்வேறு வகைகள் உள்ளனவா?

ஆம், தற்போது பேட்டன் நோயில் 14 வகைகள் அறியப்பட்டுள்ளன. அறிகுறிகள் தொடங்கும் வயதின் அடிப்படையில் இவை வகைப்படுத்தப்படுகின்றன. சில குழந்தைகளுக்குக் குழந்தைப் பருவத்திலேயே அறிகுறிகள் தோன்றத் தொடங்குகின்றன, மற்ற சிலருக்குப் பிற்காலக் குழந்தைப் பருவத்திலும், சிலருக்குச் சிறுவயதிலும், அல்லது பதின்பருவத்தின் ஆரம்ப ஆண்டுகளிலேயேகூடத் தோன்றலாம்.

இந்த ஒவ்வொரு வகையின் பெயரும் `CLN` என்ற மூன்று எழுத்துக்களுடன் தொடங்குகிறது. அதன் விரிவாக்கம் `(செராய்டு லிப்போஃபுசினோசிஸ், நியூரோனல்)` என்பதாகும். அது பாதிக்கப்பட்ட மரபணுவின் பெயர். பின்னர் 1 முதல் 14 வரையிலான ஒரு எண் சேர்க்கப்படுகிறது.

இவற்றில் மிகவும் பொதுவானது `CLN3` எனப்படும் வகையாகும். இது `(இளம் வயது பேட்டன் நோய்)` என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. `CLN3`-இன் அறிகுறிகள் பொதுவாக 5 முதல் 15 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் தொடங்குகின்றன.

இந்த நோய் எவ்வளவு அரிதானது?

இது உண்மையில் மிகவும் அரிதான நோயாகும். மருத்துவர்களின் கூற்றுப்படி, அமெரிக்கா போன்ற ஒரு நாட்டில், ஒரு லட்சம் பச்சிளம் குழந்தைகளில் சுமார் மூன்று பேருக்கு இந்த நோய் வருவதற்கான வாய்ப்பு உள்ளது. இதன் பொருள், இலங்கையிலும் இந்த நோயைக் காண்பது மிகவும் அரிது என்பதாகும்.

பேட்டன் நோயின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, பேட்டன் நோயில் பல்வேறு வகைகள் இருந்தாலும், பெரும்பாலான நேரங்களில் அதன் அறிகுறிகள் பொதுவாகவே இருக்கும். இருப்பினும், இந்த அறிகுறிகள் தொடங்கும் வயது மாறுபடலாம். முதலில் தோன்றக்கூடிய அறிகுறிகள் :

• படிப்படியாக பார்வை குறைந்து வருகிறது.ஒருவேளை உங்கள் குழந்தைக்குப் பொருட்களை அடையாளம் காண்பதில் சிரமம் இருக்கலாம், அல்லது அவர்கள் தொடர்ந்து பொருட்களின் மீது மோதிக்கொள்வதை நீங்கள் கவனித்திருக்கலாம்.
• குழந்தையின் நடத்தையிலும் ஆளுமையிலும் திடீர் மாற்றங்கள் ஏற்படலாம். அவர்கள் முன்பை விட அதிக பிடிவாதமாக மாறலாம், எளிதில் கோபப்படலாம் அல்லது முன்பு தாங்கள் ரசித்த விஷயங்களில் ஆர்வத்தை இழக்கலாம்.
• நடக்கும்போதோ அல்லது ஓடும்போதோ சமநிலை இழத்தல் மற்றும் கை கால்களைக் கட்டுப்படுத்துவதில் சிரமம் (தடுமாற்றம்). குழந்தை தொடர்ந்து கீழே விழுவது போல் தோன்றலாம்.
• வலிப்புத்தாக்கங்கள்.

இவை தவிர, வேறு அறிகுறிகளும் தோன்றலாம். அவை:

• சிந்திக்கும், பகுத்தறியும் மற்றும் புரிந்துகொள்ளும் திறன் குறைதல் (அறிவாற்றல் செயல்பாடு)
• பேசுவதில் சிரமம். அவர்கள் பேசத் தொடங்குவதற்குத் தாமதிக்கலாம், தடுமாறலாம், அல்லது ஒரே வார்த்தைகளையோ சொற்றொடர்களையோ திரும்பத் திரும்பப் பேசலாம்.
• நடுக்கம், தன்னிச்சையற்ற தசைச் சுருக்கங்கள் (திக்குகள், தசைப்பிடிப்புகள்), அல்லது உடலின் ஒரு பகுதி திடீரென உதறுதல் (மயோக்ளோனஸ்).
• கடந்த கால நிகழ்வுகளை நினைவுகூர்வதில் சிரமம், முதுமையில் ஏற்படும் நினைவாற்றல் இழப்பு (டிமென்ஷியா) போன்றது.
• உண்மையில் இல்லாதவற்றைக் காண்பது அல்லது கேட்பது (பிரமைகள்) அல்லது யதார்த்தத்துடன் தொடர்பில்லாமல் செயல்படுவது (மனநோய்).
• தூக்கப் பிரச்சனைகள். உங்களுக்குத் தூங்குவதில் சிரமம் ஏற்படலாம் அல்லது அடிக்கடி விழித்துக் கொள்ளலாம்.
• தசை விறைப்பு மற்றும் இறுக்கம், வளைப்பதிலும் நீட்டுவதிலும் சிரமம் (தசை இறுக்கம் மற்றும் விறைப்பு).
• கைகளிலும் கால்களிலும் பலவீனம் குறைதல்.
• குறிப்பாக இளைஞர்கள் மற்றும் பதின்வயதினரிடம், சீரற்ற இதயத் துடிப்பு (அரித்மியா) போன்ற இதய நோய்கள் ஏற்படலாம்.

பேட்டன் நோய் உள்ள குழந்தைகள் ஆரம்பத்தில் மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே வளர்கிறார்கள் என்று கற்பனை செய்து பாருங்கள். தவழுதல், நடத்தல், பேசுதல் மற்றும் தாங்களாகவே உண்ணுதல் போன்ற அனைத்து வளர்ச்சி நிலைகளையும் அவர்கள் கடந்து செல்கிறார்கள். ஆனால் திடீரென்று, அந்த முன்னேற்றம் நின்றுவிடுகிறது, மேலும் அவர்கள் கற்றுக்கொண்டதை மறந்துவிடுகிறார்கள், அவற்றைச் செய்ய இயலாமலும் போகிறார்கள். குறிப்பாக, இளம் வயதிலேயே அறிகுறிகள் தென்படத் தொடங்கும் குழந்தைகளில், இந்த நிலை மிக விரைவாக மோசமடைகிறது.

பேட்டன் நோய் ஏன் ஏற்படுகிறது? அதன் காரணம் என்ன?

சுருக்கமாகச் சொன்னால், இது நமது மரபணுக்களில் ஏற்படும் ஒரு மாற்றத்தால், அதாவது மரபணுப் பிறழ்வால் ஏற்படுகிறது. இந்த 'CLN' மரபணு, நமது செல்களுக்குள் தேங்கும் கழிவுப் பொருட்களைச் சிதைத்து அகற்றும் பொறுப்பில் உள்ளது. நம் வீட்டில் குப்பையை வெளியே கொட்டும் நபரைப் போலவே இதுவும் செயல்படுகிறது.

எனவே, இந்த 'CLN' மரபணுவில் குறைபாடு அல்லது பிறழ்வு ஏற்படும்போது, ​​குழந்தையின் உடலால் இந்த செல் கழிவுகளை முறையாக அகற்ற முடிவதில்லை. பின்னர், கொழுப்புகள், சர்க்கரைகள், புரதங்கள் போன்ற இந்தக் கழிவுகள் செல்களுக்குள் குவியத் தொடங்குகின்றன. இந்தக் கழிவுகளில் பெரும்பாலானவை மூளை செல்களில் குவிகின்றன.

இந்தக் கழிவுகள் குவியும்போது, ​​குழந்தையின் உடலின் சில பாகங்கள் சரியாகச் செயல்படுவதை நிறுத்திவிடுகின்றன. குறிப்பாக, இந்தக் கழிவுக் குவியலுக்கு மத்தியில் நரம்பு மண்டலத்தால் தன் பணியைச் செய்ய இயலாமல் போகிறது. அதனால்தான் இந்த உயிருக்கு ஆபத்தான அறிகுறிகள் தோன்றுகின்றன.

இது பரம்பரை நோயா?

ஆம், பேட்டன் நோய் என்பதுஇது ஒரு பரம்பரை வளர்சிதை மாற்றக் கோளாறு. இதன் பொருள், ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நோய் ஏற்பட வேண்டுமானால், பெற்றோர்கள் இருவருமே நோயை உண்டாக்கும் மரபணு மாற்றத்தின் கடத்திகளாக இருக்க வேண்டும். கடத்திகள் என்றால், பெற்றோரிடம் அந்த மரபணு மாற்றம் இருந்தாலும், அவர்களிடம் அந்த மரபணுவின் ஒரே ஒரு நகல் மட்டுமே இருப்பதால், அவர்களுக்கு நோயின் அறிகுறிகள் வெளிப்படுவதில்லை.

மருத்துவ அறிவியலில், இது 'ஆட்டோசோமல் பின்னடைவு' மரபுவழிப் பண்பு என்று அழைக்கப்படுகிறது. இதன் பொருள், ஒரு குழந்தை தனது தாய் மற்றும் தந்தை இருவரிடமிருந்தும் குறைபாடுள்ள மரபணுவைப் பெற்றால் மட்டுமே, அக்குழந்தைக்கு அறிகுறிகள் வெளிப்படும் என்பதாகும். இது ஒரு லாட்டரி சீட்டின் இரு பக்கங்களும் ஒரே மாதிரியாக இருப்பதைப் போன்றது.

இந்த நோயால் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

இது உண்மையிலேயே ஒரு வருத்தமான உண்மை. பச்சிளம் குழந்தைகள், சிறுவர்கள் மற்றும் இளம் வயதினர் கூட பேட்டன் நோயால் விரைவாக உயிரிழக்க நேரிடலாம். இதன் அறிகுறிகள் படிப்படியாக மோசமடைகின்றன. உதாரணமாக, ஆரம்பத்தில் லேசான பார்வைக் குறைபாடு உள்ள ஒரு குழந்தை, காலப்போக்கில் முழுமையாகப் பார்வையற்றவராக மாறக்கூடும். மேலும், தசைகள் பலவீனமடைந்து நடக்க இயலாத நிலை ஏற்படலாம், இறுதியில் பக்கவாதமும் உண்டாகலாம்.

செல்கள் இறக்கும்போது, ​​அவற்றுக்குள் கழிவுப் பொருட்கள் தேங்கிவிடுகின்றன. அதனால், அந்தச் செல்களால் தங்கள் பணிகளைச் செய்ய இயலாமல் போகிறது. இது குழந்தையின் உள் உறுப்புகளின் செயல்பாட்டையும் பாதிக்கிறது. செல்களிடமிருந்து உறுப்புகளுக்குத் தேவையான ஆதரவு கிடைக்காதபோது, ​​உறுப்பு செயலிழப்பு போன்ற கடுமையான பாதிப்புகள் ஏற்படலாம்.

மருத்துவர்கள் பேட்டன் நோயை எவ்வாறு கண்டறிகிறார்கள்?

ஒரு மருத்துவருக்கு பேட்டன் நோய் இருப்பதாக சந்தேகம் ஏற்பட்டால், அவர் முதலில் உங்கள் குழந்தையை கவனமாகப் பரிசோதிப்பார். மேலும், உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் குறித்தும், உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இது போன்ற பாதிப்புகள் இருந்ததா என்பது குறித்தும் உங்களிடம் கேட்பார். அதன் பிறகு, அவர் பின்வரும் சோதனைகளைச் செய்யலாம்:

• மரபணுப் பரிசோதனை: இதில், குழந்தையின் இரத்தம் அல்லது உமிழ்நீரில் இருந்து சிறிதளவு மாதிரி எடுக்கப்பட்டு, பரிசோதனைக்காக ஆய்வகத்திற்கு அனுப்பப்படும். அங்கு, குழந்தையின் டி.என்.ஏ-வில் உள்ள, முன்னர் குறிப்பிடப்பட்ட CLN மரபணுக்களில் ஏதேனும் மாற்றங்கள் அல்லது பிறழ்வுகள் உள்ளதா என அவர்கள் ஆராய்வார்கள். பேட்டன் நோய் இருப்பதை உறுதியாக உறுதிப்படுத்த இந்த மரபணுப் பரிசோதனை மட்டுமே ஒரே வழியாகும்.
• பயாப்ஸி: இந்தப் பரிசோதனையில், மருத்துவர் உங்கள் குழந்தையின் தோலிலிருந்து ஒரு சிறிய திசுத் துண்டை எடுத்து, அதை நுண்ணோக்கியின் கீழ் ஆராய்வார். அதன் பிறகு, தோல் செல்களில் லிப்போஃபஸ்கின்கள் எனப்படும் பொருட்களின் (கொழுப்புகள் மற்றும் புரதங்களால் ஆன மஞ்சள்-பழுப்பு நிறப் படிவுகள்) அசாதாரணக் குவிப்புகளை அவர்களால் கண்டறிய முடியும்.
• கண் பரிசோதனை: குழந்தையின் விழித்திரை மற்றும் பார்வை நரம்பின் ஆரோக்கியத்தைச் சோதிக்க, எலக்ட்ரோரெட்டினோகிராபி (ERG) எனப்படும் ஒரு பரிசோதனை செய்யப்படுகிறது. இது, ஒளிக்கு விழித்திரை எவ்வாறு பதிலளிக்கிறது என்பதை அளவிடுகிறது.

மேலும், இதே போன்ற அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தக்கூடிய பிற நோய்களை நிராகரிப்பதற்காக, மற்ற இரத்தப் பரிசோதனைகள் மற்றும் பிம்பப் பரிசோதனைகளும் செய்யப்படலாம்.

இதற்கு சிகிச்சை உள்ளதா?

நாம் முன்பே கூறியது போல், பேட்டன் நோய்க்கு இன்னும் முழுமையான சிகிச்சை இல்லை.எனவே, சிகிச்சையின்போது மருத்துவர்களின் முக்கிய நோக்கம், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதும், குழந்தைக்கு ஆறுதல் அளிப்பதும், இந்தக் கடினமான நேரத்தில் உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் தேவையான ஆதரவை வழங்குவதும் ஆகும்.

இதற்கு ஒரே ஒரு மருத்துவர் சிகிச்சை அளிப்பதில்லை, மாறாகப் பல்வேறு துறைகளைச் சேர்ந்த நிபுணர்கள் அடங்கிய குழுவே சிகிச்சை அளிக்கிறது. அவர்கள் பின்வருவனவற்றைப் பயன்படுத்தலாம்:

• மருந்துகள்: உதாரணமாக, வலிப்புத்தாக்கங்களைக் கட்டுப்படுத்தவோ அல்லது நாம் குறிப்பிட்ட மாயத்தோற்றங்கள் போன்றவற்றைக் குறைக்கவோ மருந்துகள் கொடுக்கப்படலாம்.
• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை மற்றும் தொழில்சார் சிகிச்சை: இந்த சிகிச்சைகள் தசை இறுக்கத்தைக் குறைக்க உதவுவதோடு, குழந்தை முடிந்தவரை தானாகவே காரியங்களைச் செய்யவும், நடக்கவும் உதவும்.
• மனநல ஆலோசனை மற்றும் சிகிச்சை: இது போன்ற ஒரு நோயறிதலைப் பெறுவது, குழந்தைக்கும் பெற்றோருக்கும் சமாளிப்பதற்கு மிகவும் கடினமாக இருக்கும். எனவே, உளவியல் ரீதியான ஆதரவைப் பெறுவது மிகவும் அவசியம்.

கற்பனை செய்து பாருங்கள், இந்த நோயால் உங்கள் குழந்தை விரைவில் இறந்துவிடும் என்று தெரியவரும்போது, ​​அது உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்திற்கும் எவ்வளவு உளவியல் ரீதியான பாதிப்பை ஏற்படுத்தும்? எனவே, இதுபோன்ற நேரத்தில் உளவியல் ஆலோசனை மிகவும் அவசியம். மேலும், இதே போன்ற அனுபவங்களைப் பெற்ற மற்றவர்களுடன் நீங்கள் இணைந்துகொள்ளக்கூடிய ஆதரவுக் குழுக்களும் உள்ளன. அவர்கள் உங்களுக்கு மிகுந்த பலத்தை அளிக்க முடியும்.

இதற்கிடையில், ஆராய்ச்சியாளர்கள் பேட்டன் நோய்க்கான புதிய சிகிச்சைகளைத் தொடர்ந்து கண்டறிந்து வருகின்றனர். அவர்கள் புதிய மருந்துகள், தண்டு செல் மாற்று அறுவை சிகிச்சைகள் மற்றும் குறைபாடுள்ள மரபணுவை ஒரு நல்ல மரபணுவால் மாற்றும் மரபணு சிகிச்சை ஆகியவற்றை ஆராய்ந்து வருகின்றனர். இந்த மருத்துவப் பரிசோதனைகளில் ஒன்றில் உங்கள் குழந்தை பங்கேற்க வேண்டும் என்று உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கலாம்.

புதிய சிகிச்சைகள் கிடைக்கும் வரை, மருத்துவர்கள் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதில் அதிக கவனம் செலுத்துகின்றனர்.

தற்போது அங்கீகரிக்கப்பட்ட சிகிச்சை ஏதேனும் உள்ளதா?

ஆம், CLN2 வகை பேட்டன் நோய் உள்ள குழந்தைகளுக்குப் பயன்படுத்துவதற்காக, அமெரிக்க FDA-ஆல் தற்போது ஒரு மருந்து அங்கீகரிக்கப்பட்டுள்ளது. அதன் பெயர் செர்லிபோனேஸ் ஆல்ஃபா (பிரைனியூரா®). இது ஒவ்வொரு இரண்டு வாரங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தையின் மூளையைச் சுற்றியுள்ள திரவத்தில் நேரடியாகச் செலுத்தப்படும் ஒரு ஊசி ஆகும். இந்த மருந்து, குழந்தை நகர்வதற்கான (உதாரணமாக, தவழ்வது, நடப்பது) திறனைத் தாமதப்படுத்த உதவக்கூடும். இருப்பினும், இது மற்ற அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தாது.

இந்த நோயின் முன்கணிப்பு என்ன?

உண்மையைச் சொல்லப்போனால், பேட்டன் நோயின் எதிர்காலம் அவ்வளவு சிறப்பாக இல்லை. நாம் ஏற்கனவே கூறியது போல, இது ஒரு மரணத்தை விளைவிக்கும் நோயாகும். இதன் அறிகுறிகள் வாரங்கள், மாதங்கள் அல்லது பல ஆண்டுகள் வரை படிப்படியாக மோசமடையும். இறுதியில், அந்தக் குழந்தை முழுமையாகப் பார்வையிழந்து, பேசவோ, நடக்கவோ, தனியாக உட்காரவோ அல்லது மற்றவர்களுடன் பழகவோ இயலாமல் போகலாம். அறிகுறிகள் மோசமடையும் வேகம் ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் மாறுபடலாம்.

இது போன்ற ஒரு விஷயத்தைத் தெரிந்துகொள்வது எவ்வளவு அதிர்ச்சியாக இருக்கும் என்பதை நான் புரிந்துகொள்கிறேன். ஆனால், உங்கள் குழந்தையின் உடல், 'இப்போது நான் சோர்வாக இருக்கிறேன்' என்று சொல்லும் வரை, அவர்களை முடிந்தவரை தங்கள் குழந்தைப் பருவத்தை அனுபவிக்க விடுங்கள்; விளையாட விடுங்கள், அவர்கள் விரும்பும் விஷயங்களைச் செய்ய விடுங்கள். இந்தக் காலகட்டத்தில், உங்கள் குழந்தைக்கு முன்னெப்போதையும் விட உங்கள் அன்பும் ஆதரவும் தேவை.

உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்த, நீங்கள் மருத்துவர்களைத் தவறாமல் சந்திக்கவும், மருத்துவ நிலையங்களுக்குச் செல்லவும் வேண்டியிருக்கும். எனவே, நீங்கள் மருத்துவக் குழுவுடன் நெருக்கமாகப் பணியாற்ற வேண்டும். இந்தப் பயணத்தின்போது உங்களுக்கு ஏற்படும் எந்தக் கேள்விகளையும் அவர்களிடம் கேட்கலாம்.

உங்கள் குழந்தைக்கு ஆதரவளிப்பது மட்டுமின்றி, இந்த நேரத்தில் உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தின் மற்ற உறுப்பினர்களுக்கும் மிகுந்த ஆதரவு தேவைப்படுகிறது. ஒரு குழந்தையின் இழப்பிற்காக முன்கூட்டியே திட்டமிடுவதும், பின்னர் ஏற்படும் துக்கத்தைச் சமாளிப்பதும் மிகவும் கடினமான ஒரு செயலாகும். இதை நீங்கள் தனியாகச் செய்ய முடியாது. எனவே, இந்தக் கடினமான நேரத்தில் உங்களுக்கு உதவி தேவைப்பட்டால், ஒரு மனநல ஆலோசகரையோ அல்லது உங்கள் குடும்ப மருத்துவரையோ (PCP) அணுகவும். நீங்கள் ஆலோசனை பெறுவது, குடும்ப சிகிச்சை பெறுவது அல்லது ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் சேர்வது போன்றவற்றைக் கருத்தில் கொள்ளலாம்.

பேட்டன் நோய் உள்ள ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

பேட்டன் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான குழந்தைகள் இளமைப் பருவம் வரை வாழ்கின்றனர். இருப்பினும், ஒரு குழந்தையின் ஆயுட்காலம், நோயின் வகை மற்றும் அதன் தீவிரத்தைப் பொறுத்து மாறுபடும். உதாரணமாக, குழந்தைப் பருவத்தில் அல்லது சிறு வயதில் அறிகுறிகள் தென்படும் குழந்தைகள், பொதுவாக அறிகுறிகள் தோன்றிய பிறகு சுமார் ஐந்து முதல் ஆறு ஆண்டுகள் வரை வாழ்கின்றனர். இருப்பினும், சுமார் 10 வயதில் அறிகுறிகள் தென்படும் ஒரு குழந்தை, தனது 20களின் ஆரம்ப வயது வரை வாழக்கூடும். எளிமையாகச் சொன்னால், அறிகுறிகள் தொடங்கும் வயது எவ்வளவு குறைவாக இருக்கிறதோ, அவ்வளவு ஆயுட்காலம் குறைவாக இருக்கும்.

பேட்டன் நோயின் இறுதிக் கட்டத்தில் என்ன நிகழ்கிறது?

பேட்டன் நோயின் இறுதிக் கட்டத்தில், குழந்தைக்கு 24 மணி நேரமும் பராமரிப்பு தேவைப்படும் . இந்த நிலையில், குழந்தையால் படுக்கையை விட்டு எழவோ அல்லது நகரவோ முடியாமல் போகலாம். அவர்கள் தங்கள் பார்வையை முழுமையாக இழக்கக்கூடும், மேலும் உங்களிடம் பேசக்கூட முடியாமல் போகலாம்.

பேட்டன் நோயின் மிகவும் சவாலான கட்டம் இதுவாகும். குழந்தையை முடிந்தவரை வசதியாகவும் வலியின்றியும் வைத்திருக்க மருத்துவர்கள் தங்களால் இயன்ற அனைத்தையும் செய்கிறார்கள். இந்த இறுதிக் கட்டத்தில், குழந்தையின் உடல் படிப்படியாகச் செயல்படுவதை நிறுத்திவிடும்.

இந்த நோயைத் தடுக்க வழி உள்ளதா?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, பேட்டன் நோயைத் தடுக்க தற்போது எந்த வழியும் இல்லை. இருப்பினும், உங்கள் குடும்பத்தில் உள்ள ஒருவருக்கோ அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கோ இந்த நோய் இருந்து, நீங்கள் மற்றொரு குழந்தையை எதிர்பார்க்கிறீர்கள் என்றால், மரபணு ஆலோசனைக்காக உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுவது நல்லது. ஒரு மரபணுப் பரிசோதனையின் மூலம், உங்களுக்கும் உங்கள் துணைக்கும் இந்த நோயை உண்டாக்கும் மரபணு உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய முடியும். அதன் பிறகு, குழந்தை பெற்றுக்கொள்வதற்கான திட்டமிடலுக்கு மருத்துவர் உங்களுக்கு உதவ முடியும்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு பேட்டன் நோயின் அறிகுறிகள் இருப்பதாக நீங்கள் கருதினால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும். ஆரம்பத்திலேயே கண்டறிவது உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை ஓரளவிற்கு மேம்படுத்த உதவும்.

மேலும், உங்கள் குடும்பத்தில் யாருக்காவது இந்த நோய் இருந்து, நீங்கள் உங்கள் குடும்பத்தை விரிவுபடுத்த (குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள) திட்டமிட்டிருந்தால், மரபணு ஆலோசனைக்காக ஒரு மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

மருத்துவரிடம் கேட்க வேண்டிய முக்கியமான கேள்விகள் என்னென்ன?

நீங்கள் மருத்துவரைச் சந்திக்கச் செல்லும்போது, ​​இந்தக் கேள்விகளைக் கேட்பது நல்லது:

• என் குழந்தைக்கு எந்த வகையான பேட்டன் நோய் உள்ளது?
• நீங்கள் எவ்வகையான சிகிச்சையைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• அந்த சிகிச்சைகளால் ஏதேனும் பக்க விளைவுகள் உண்டா?
• என் குழந்தை வளரும்போது நான் என்னென்ன அறிகுறிகளைக் கவனிக்க வேண்டும்?
• முன்கணிப்பு என்ன?
• நீங்கள் பரிந்துரைக்கக்கூடிய ஆதரவுக் குழுக்கள் ஏதேனும் உள்ளதா?

பெரியவர்களுக்கும் பேட்டன் நோய் வருமா?

ஆம், மிகவும் அரிதாக இருந்தாலும், பெரியவர்களுக்கும் பேட்டன் நோயின் அறிகுறிகள் ஏற்படலாம். இது பொதுவாக 30 வயதைச் சுற்றி ஏற்படுகிறது. பெரியவர்களுக்கு இந்த நோய் ஏற்பட்டால், அதன் அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் அவ்வளவு கடுமையாக இருப்பதில்லை. மேலும், வயது வந்த பிறகு தோன்றும் இந்த அறிகுறிகள் ஆயுட்காலத்தைக் குறைப்பதில்லை.

இறுதியாக, நாம் நினைவில் கொள்ள வேண்டிய மிக முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால்

தங்கள் பிள்ளைக்கு குணப்படுத்த முடியாத நோய் இருப்பதாகவும், அவர்கள் வயதுக்கு வருவதற்கு முன்பே இறந்துவிடுவார்கள் என்றும் எந்தப் பெற்றோரும் கேட்க விரும்புவதில்லை. இது போன்ற ஒரு நேரத்தில் மிகுந்த ஏமாற்றம், சோகம், கோபம் மற்றும் விரக்தியை உணர்வது இயல்பானது. அந்த உணர்வுகளை உங்களால் உணர முடியும்.

பேட்டன் நோய் பற்றியும், அதனால் ஏற்படக்கூடிய பாதிப்புகள் குறித்தும், இந்தக் கடினமான பயணத்தை நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் எவ்வாறு கடந்து செல்லலாம் என்பது பற்றியும் அறிந்துகொள்ள, ஒரு மரபியல் ஆலோசகரைச் சந்திப்பது மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும்.

நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை நினைவில் கொள்வதே மிக முக்கியமான விஷயம். பேட்டன் நோய்க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், ஆராய்ச்சியாளர்கள் புதிய சிகிச்சை முறைகளைத் தொடர்ந்து கண்டறிந்து வருகின்றனர். அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தி, ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தக்கூடிய பல மருந்துகளை அவர்கள் ஆராய்ந்து வருகின்றனர்.

மற்ற பெற்றோர்கள் இதே போன்ற சூழலை எதிர்கொள்ளும் ஆதரவுக் குழுக்களைப் பற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள். உங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்வதும், மற்றவர்களிடமிருந்து கற்றுக்கொள்வதும் இந்தக் காலகட்டத்தில் உங்களுக்குப் பெரும் பலத்தையும் ஆறுதலையும் அளிக்கும்.

பேட்டன் நோய், மரபணு நோய்கள், நரம்பு மண்டல நோய்கள், குழந்தை பருவ நோய்கள், என்.சி.எல், அறிகுறிகள்