உங்கள் குழந்தையின் தசைகள் பலவீனமடைவது போல் தெரிகிறதா? டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (DMD) பற்றி அறிந்துகொள்ளுங்கள்.

உங்கள் குழந்தை ஓடியாடி விளையாடியதிலிருந்து, நடப்பதிலும் படிக்கட்டுகளில் ஏறுவதிலும் சிரமப்படத் தொடங்கியிருப்பதை நீங்கள் கவனித்திருக்கலாம். அல்லது, அவர்கள் தொடர்ந்து கீழே விழுவதாகவும், மிகவும் சோர்வாக உணர்வதாகவும் உங்களுக்குத் தோன்றுகிறதா? இவை நாம் பெரிதாகக் கவனம் செலுத்தாத சிறிய விஷயங்களாகத் தோன்றலாம், ஆனால் அவை தீவிரமான நோய்களின் ஆரம்ப அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். அதைப்பற்றித்தான் இன்று நாம் பேசப் போகிறோம்; அதாவது, குறிப்பாக சிறுவர்களின் தசைகளை படிப்படியாக பலவீனப்படுத்தும் ஒரு நோயைப் பற்றி.

டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (DMD) என்றால் என்ன?

எளிமையாகச் சொல்வதானால், டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (சுருக்கமாக DMD) என்பது, நமது உடலில் உள்ள எலும்புத் தசைகள் , கை கால்களை அசைக்க உதவும் தசைகள் மற்றும் இதயத் தசை ஆகியவை காலப்போக்கில் படிப்படியாக வலுவிழந்து செயலிழந்து போகும் ஒரு நோயாகும். இது தசைச் சிதைவு நோய்களிலேயே மிகவும் பொதுவான மற்றும் கடுமையான வகையாகும்.

இதை இப்படி யோசித்துப் பாருங்கள்: நமது தசைகள் மீள் தன்மை கொண்ட ரப்பர் பட்டைகளைப் போன்றவை. இந்த நோயால், அந்த மீள் தன்மை கொண்ட தசைகளின் வலிமை குறைந்து, அவை சரியாகச் செயல்படுவதை நிறுத்திவிடுகின்றன. காலப்போக்கில், இந்த நிலைமை மேம்படுவதற்குப் பதிலாக, மேலும் மோசமாகிக்கொண்டே போகிறது.

DMD பெரும்பாலும் மரபணு சார்ந்தது, அதாவது இது தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படுகிறது . குறிப்பாக, இது X-இணைக்கப்பட்ட பின்னடைவுப் பண்பாகக் கடத்தப்படுகிறது. இதன் பொருள், தாய் இந்த நோயை சுமப்பவராக இருந்தால், அவரது குழந்தைக்கும் அவரிடமிருந்து நோய் வரலாம். இருப்பினும், சில சமயங்களில், அதாவது சுமார் 30% நேர்வுகளில், குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன் இந்த நோய் இருந்ததில்லை என்றாலும், ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தின் காரணமாகவும் இந்த நிலை ஏற்படலாம். இதன் பொருள், சில நேரங்களில் இது தற்செயலாகவும் ஏற்படலாம்.

இந்த DMD பாதிப்பால் யார் அதிகம் பாதிக்கப்படுகிறார்கள்?

டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் முக்கியமாக சிறுவர்களைப் பாதிக்கிறது. இருப்பினும், இந்நோயை உண்டாக்கும் மரபணுவைக் கொண்டிருக்கும் சிறுமிகளுக்கும் சில சமயங்களில் லேசான அறிகுறிகள் தென்படலாம். ஆனாலும், இது மிகவும் பொதுவானதல்ல.

தசை பலவீனத்தின் அறிகுறிகள் பொதுவாக 2 முதல் 4 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் தொடங்குகின்றன. இருப்பினும், சில குழந்தைகளுக்கு சுமார் 6 வயது ஆகும் வரை இந்த அறிகுறிகள் வெளிப்படாமல் இருக்கலாம். எனவே, உங்களுக்கு ஏதேனும் சந்தேகம் இருந்தால், மருத்துவ ஆலோசனை பெறுவது சிறந்தது.

DMD எவ்வளவு பொதுவானது?

இது ஒரு தீவிரமான பாதிப்பாக இருந்தாலும், ஒருவர் நினைப்பது போல் இது அவ்வளவு அரிதானதல்ல. உலகளவில் பிறக்கும் ஒவ்வொரு 3,600 ஆண் குழந்தைகளிலும், ஏறக்குறைய ஒரு குழந்தை DMD நோயால் பாதிக்கப்படுகிறது என்று புள்ளிவிவரங்கள் காட்டுகின்றன. DMD என்பது கடுமையான, பரம்பரையாக வரும் தசை நோய்கள் அல்லது எலும்புத் தசை நோய்களில் மிகவும் பொதுவான ஒன்றாகும்.

DMD ஒரு மரணத்தை விளைவிக்கும் நோயா?

ஆம், வருந்தத்தக்க வகையில், DMD இறுதியில் மரணத்தை விளைவிக்கும் ஒரு நோயாகும்.இது மற்றொரு நோய். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பலர் நுரையீரல் மற்றும் இதயத்தில் ஏற்படும் சிக்கல்களால் உயிரிழக்கின்றனர். ஆனால் கவலை வேண்டாம், தற்போதைய சிகிச்சைகள் மூலம் உங்கள் வாழ்நாளை நீட்டிக்கவும், ஓரளவிற்கு நல்ல வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பராமரிக்கவும் வழிகள் உள்ளன.

DMD-யின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, DMD-யின் அறிகுறிகள் பொதுவாக 2 முதல் 4 வயதுக்கு இடைப்பட்ட வயதில் தொடங்குகின்றன. இருப்பினும், சில சமயங்களில் அவை குழந்தைப் பருவத்திலேயே தொடங்கலாம், அல்லது குழந்தைப் பருவத்தின் பிற்பகுதியிலும் கூட தோன்றலாம்.

DMD காரணமாக காலப்போக்கில் தசை வலிமை குறைவதால், அதன் பொதுவான அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• கால்கள் மற்றும் இடுப்பில் தொடங்கி, படிப்படியாக அதிகரிக்கும் தசை பலவீனம் மற்றும் சிதைவு (தசைச் சிதைவு). இந்த நிலை கைகள், கழுத்து மற்றும் உடலின் பிற பாகங்களையும் குறைந்த அளவில் பாதிக்கிறது.
• கெண்டைக்கால் தசை மிகை வளர்ச்சி (கெண்டைக்கால் தசை பெரிதாக மாறுவதைக் குறிக்கிறது). தசை நார்களுக்குப் பதிலாக கொழுப்புத் திசு மற்றும் இணைப்புத் திசுக்கள் இடம்பெறும்போது இது நிகழ்கிறது.
• மாடிப்படிகளில் ஏறுவதில் சிரமம்.
• நாளடைவில் நடப்பதில் சிரமம்.
• அடிக்கடி கீழே விழுதல்.
• தள்ளாடும் நடை.
• கால்விரல் நடை.
• விரைவில் சோர்வடைதல் (களைப்பு).

உங்கள் மகன் தரையில் விளையாடிவிட்டு எழுந்திருக்கும்போது, ​​தன் கைகளைத் தரையில் அழுத்தி, பிறகு முழங்கால்களின் மீது வைத்து, மிகுந்த சிரமத்துடன் மெதுவாகத் தன் உடலை உயர்த்தினால், அதுவும் இந்த நோயின் ஒரு அறிகுறியாக இருக்கலாம் (இது கோவர்ஸ் அறிகுறி என்றும் அழைக்கப்படுகிறது).

இது தவிர, DMD வேறு சில அறிகுறிகளையும் ஏற்படுத்தலாம்:

• இதயத் தசை நோய் (கார்டியோமயோபதி).
• சுவாசிப்பதில் சிரமம் மற்றும் மூச்சுத்திணறல்.
• அறிவாற்றல் குறைபாடு மற்றும் கற்றல் வேறுபாடுகள்.
• பேச்சு மற்றும் மொழி வளர்ச்சியில் ஏற்படும் தாமதங்கள்.
• வளர்ச்சி தாமதங்கள்.
• ஸ்கோலியோசிஸ்.
• குள்ளமான உருவம்.

DMD நோயை ஏற்படுத்தும் மரபணுவைக் கொண்டுள்ள (கடத்திகள்) சிறுமிகளில் 2.5% முதல் 20% வரையிலானவர்களுக்கு லேசான அறிகுறிகள் ஏற்படலாம், ஆனால் அவை பொதுவாகக் கடுமையானவையாக இருப்பதில்லை.

இந்த DMD போன்ற ஒன்று ஏன் நிகழ்கிறது?

DMD-யின் முக்கிய காரணம் , நமது தசைகளை ஆரோக்கியமாக வைத்திருக்க அவசியமான டிஸ்ட்ரோஃபின் என்ற புரதத்தின் உற்பத்தியைக் குறியீடு செய்யும் மரபணுவில் ஏற்படும் பிறழ்வு ஆகும். இந்த டிஸ்ட்ரோஃபின் புரதம், தசைகளின் கட்டமைப்பு அலகாகச் செயல்படும் டிஸ்ட்ரோஃபின்-கிளைக்கோபுரோட்டீன் கூட்டுக்கு (DGC) இன்றியமையாததாகும்.

DMD நோயில், டிஸ்ட்ரோஃபின் மற்றும் DGC ஆகிய இரண்டு புரதங்களும் இழக்கப்படுவதால், இறுதியில் தசை உயிரணுக்கள் இறப்புக்கு (நெக்ரோசிஸ்) வழிவகுக்கிறது.DMD உள்ள ஒரு நபரிடம், ஆரோக்கியமான தசைகளுக்குத் தேவையான டிஸ்ட்ரோஃபின் அளவில் 5%க்கும் குறைவாகவே உள்ளது.

DMD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு வயதாகும்போது, ​​அவர்களது தசைகளால் இந்த இறந்த செல்களைப் புதியவற்றால் மாற்றீடு செய்ய முடிவதில்லை. அதற்குப் பதிலாக , இணைப்புத் திசுக்களும் கொழுப்புத் திசுக்களும் தசை நார்களின் இடத்தைப் பிடிக்கின்றன.

நாம் முன்பே குறிப்பிட்டது போல, DMD என்பது X-இணைந்த பின்னடைவு நோயாகும். இருப்பினும், சுமார் 30% நேர்வுகளில், இது எந்தவொரு குடும்ப வரலாறுமின்றியும் தன்னிச்சையாக ஏற்படலாம்.

"X-இணைக்கப்பட்ட" என்பதன் பொருள், DMD-க்குக் காரணமான மரபணு X குரோமோசோமில் அமைந்துள்ளது என்பதாகும். உங்களுக்குத் தெரிந்தபடி, ஆண்களுக்கு ஒரு X குரோமோசோம் மற்றும் ஒரு Y குரோமோசோம் உள்ளன, மேலும் பெண்களுக்கு இரண்டு X குரோமோசோம்கள் உள்ளன.

"மறைவு மரபணு" என்பதன் பொருள், ஒருவரிடம் நோயை உண்டாக்கும் மரபணுவின் இரண்டு நகல்கள் இருந்தால் மட்டுமே அவருக்கு அந்த நோய் வரும் என்பதாகும். ஆனால் ஆண்களுக்கு ஒரே ஒரு X குரோமோசோம் மட்டுமே உள்ளது. எனவே, DMD நோயை உண்டாக்கும் மரபணுப் பிறழ்வு அந்த X குரோமோசோமில் இருந்தால், அவர்களுக்கு DMD நோய் வரும். ஒரு பெண்ணுக்கு DMD நோய் வர வேண்டுமானால், அவளுடைய இரண்டு X குரோமோசோம்களிலும் இந்த மரபணுப் பிறழ்வு இருக்க வேண்டும். அது மிகவும் அரிதானது. ஆனால், அவளுக்கு ஒரே ஒரு X குரோமோசோமில் மட்டும் அந்தப் பிறழ்வு இருந்தால், அவள் அந்த நோயைச் சுமப்பவராக (carrier) இருப்பாள்.

DMD எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

உங்கள் குழந்தைக்கு DMD-க்கான அறிகுறிகள் தென்பட்டால், மருத்துவர் முதலில் உடல் பரிசோதனை , நரம்பியல் பரிசோதனை மற்றும் தசைப் பரிசோதனை ஆகியவற்றை மேற்கொள்வார். மேலும், உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகள் மற்றும் மருத்துவ வரலாறு குறித்தும் அவர் கேட்டறிவார்.

குழந்தைக்கு DMD இருப்பதாக மருத்துவர் சந்தேகித்தால், பின்வரும் சோதனைகள் செய்யப்படலாம்:

• கிரியேட்டின் கைனேஸ் (CK) இரத்தப் பரிசோதனை: தசைகள் சேதமடையும்போது, ​​கிரியேட்டின் கைனேஸ் எனப்படும் நொதி இரத்தத்தில் அதிகரிக்கிறது. எனவே, CK அளவு உயர்ந்திருந்தால், அது DMD-யின் அறிகுறியாக இருக்கலாம். இந்த அளவு பொதுவாக 2 வயது வாக்கில் உச்சத்தை அடைகிறது, மேலும் இது இயல்பான அளவை விட 10-20 மடங்கு அதிகமாக இருக்கலாம்.
• மரபணு இரத்தப் பரிசோதனை: டிஸ்ட்ரோஃபின் மரபணுவின் முழுமையான அல்லது பகுதி இழப்பைக் காட்டும் மரபணுப் பரிசோதனை மூலம் DMD-ஐ உறுதிப்படுத்த முடியும்.
• தசை திசுப்பரிசோதனை: மருத்துவர் உங்கள் குழந்தையின் தொடை அல்லது கெண்டைக்காலில் இருந்து ஒரு சிறிய தசை மாதிரியை எடுக்கலாம். ஒரு நிபுணர் அந்த மாதிரியை நுண்ணோக்கியின் கீழ் ஆய்வு செய்து, DMD-க்கான ஏதேனும் அறிகுறிகள் உள்ளதா எனப் பார்ப்பார்.
• இதய மின் வரைபடம் (EKG): DMD பெரும்பாலும் இதயத்தைப் பாதிப்பதால், DMD-யின் குறிப்பிட்ட அறிகுறிகள் ஏதேனும் உள்ளதா எனச் சரிபார்க்கவும், இதயத்தின் ஆரோக்கியத்தை மதிப்பிடவும் மருத்துவர் ஒரு EKG பரிசோதனையை மேற்கொள்வார்.

இதற்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, DMD-க்கு தற்போது முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . எனவே, அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதும், குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை முடிந்தவரை சிறப்பாகப் பேணுவதுமே சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கமாகும்.

DMD-க்கான துணை சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:

• கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள்: ப்ரெட்னிசோலோன் மற்றும் டெஃப்லாசகார்ட் போன்ற ஸ்டீராய்டு மருந்துகள், தசை இழப்பைக் குறைக்கவும், நுரையீரல் செயல்பாட்டை மேம்படுத்தவும், ஸ்கோலியோசிஸைக் குறைக்கவும், இதயத் தசை பலவீனத்தின் (கார்டியோமயோபதி) வேகத்தைக் குறைக்கவும், மற்றும் ஆயுளை நீட்டிக்கவும் உதவுகின்றன.
• கார்டியோமயோபதி மருந்துகள்: ஏசிஇ இன்ஹிபிட்டர்கள் மற்றும்/அல்லது பீட்டா-பிளாக்கர்கள் போன்ற மருந்துகளை முன்கூட்டியே தொடங்குவதன் மூலம், இதயத் தசை பலவீனத்தைக் கட்டுப்படுத்தி, மாரடைப்பைத் தடுக்க முடியும்.
• உடற்பயிற்சி சிகிச்சை: உடற்பயிற்சி சிகிச்சையின் முக்கிய நோக்கம், தசைகள், தசைநாண்கள் மற்றும் தோலில் ஏற்படும் நிரந்தர இறுக்கமான தசைச்சுருக்கங்களைத் தடுப்பதாகும். இதில் பொதுவாக குறிப்பிட்ட நீட்சிப் பயிற்சிகள் அடங்கும்.
• தண்டுவடச் சுருக்கம் மற்றும் தசை இறுக்கத்திற்கான அறுவை சிகிச்சை: கடுமையான சந்தர்ப்பங்களில், தசை இறுக்கத்தைப் போக்க அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படலாம். தண்டுவடச் சுருக்கத்தைச் சரிசெய்யும் அறுவை சிகிச்சை, நுரையீரல் செயல்பாட்டையும் சுவாசத்தையும் மேம்படுத்தும்.
• உடற்பயிற்சி: தசைகளைப் பயன்படுத்தாததால் ஏற்படும் மேலதிக தசைச் சிதைவைத் தடுக்க, உங்கள் குழந்தையின் மருத்துவர் பெரும்பாலும் மென்மையான உடற்பயிற்சிகளைப் பரிந்துரைப்பார். இது பொதுவாக நீச்சல் குளப் பயிற்சிகள் மற்றும் பொழுதுபோக்குச் செயல்பாடுகளுடன் இணைந்து செய்யப்படுகிறது.

பிற துணை சிகிச்சைகளில் பின்வருவன அடங்கும்:

• நடமாட உதவும் கருவிகள்: முழங்கால் தாங்கிகள், ஊன்றுகோல்கள் மற்றும் சக்கர நாற்காலிகள்.
• சுவாசப் பிரச்சனைகளுக்கான மூச்சுக்குழாய் அறுவை சிகிச்சை மற்றும் செயற்கை சுவாசம்.

கடந்த சில பத்தாண்டுகளில், ஆதரவுப் பராமரிப்பு சேவைகளில் ஏற்பட்ட முன்னேற்றங்களால், DMD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் ஆயுட்காலம் கணிசமாக அதிகரித்துள்ளது.

DMD-க்கு சிகிச்சையளிப்பதற்கான நம்பிக்கையை அளிக்கக்கூடிய பல புதிய மருந்துகள் தற்போது மருத்துவப் பரிசோதனையில் உள்ளன. டிஸ்ட்ரோஃபின் மரபணுவின் விடுபட்ட அல்லது பிறழ்ந்த பகுதியை 'இணைக்கும்' ஒரு முறையான 'எக்ஸான் ஸ்கிப்பிங்' போன்ற பல புதிய சிகிச்சைகளுக்கு, சமீபத்தில் FDA (உணவு மற்றும் மருந்து நிர்வாகம்) ஒப்புதல் அளித்துள்ளது . இருப்பினும், இந்த சிகிச்சைகள் மிகவும் குறிப்பிட்ட மரபணுப் பிறழ்வுகளைக் கொண்ட ஒரு சிறுபான்மையினருக்கு மட்டுமே பயன்படுத்தப்பட முடியும். இந்த சிகிச்சைகள் தசைகளில் உள்ள டிஸ்ட்ரோஃபின் புரதத்தின் அளவை அதிகரித்தாலும், அவை வலிமை மற்றும் உடல் செயல்பாடுகளில் குறிப்பிடத்தக்க முன்னேற்றங்களை இன்னும் காட்டவில்லை.

இந்த DMD பாதிப்பைத் தடுக்க முடியுமா?

DMD ஒரு பரம்பரை நோய் என்பதால், அதைத் தடுக்க எதுவும் செய்ய முடியாது . சுமார் மூன்றில் ஒரு பங்கு பாதிப்புகள், குடும்ப வரலாறு ஏதுமின்றி, தற்செயலாக ஏற்படுகின்றன.

குழந்தை பெற்றுக்கொள்ள முயற்சி செய்வதற்கு முன்பு, உங்கள் குழந்தைகளுக்கு DMD அல்லது பிற மரபணு நோய்கள் பரவும் அபாயம் குறித்து உங்களுக்குக் கவலை இருந்தால், மரபணு ஆலோசனை பெறுவதைக் கருத்தில் கொள்ளுங்கள்.இதுபற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள். சில சமயங்களில், கர்ப்பத்தின் ஆரம்பத்தில் செய்யப்படும் பிரசவத்திற்கு முந்தைய பரிசோதனை மூலம் DMD-ஐக் கண்டறிய முடியும்.

எதிர்காலத்தில் எத்தகைய சூழ்நிலையை எதிர்பார்க்கலாம் (முன்னறிவிப்பு)?

DMD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு பெரும்பாலும் முன்கணிப்பு மோசமாகவே உள்ளது . இது படிப்படியாக இயலாமையை ஏற்படுத்துகிறது, மேலும் DMD உள்ள பல குழந்தைகள் 12 வயதிற்குள் சக்கர நாற்காலியையே பயன்படுத்த வேண்டிய நிலைக்குத் தள்ளப்படுகிறார்கள். DMD நோயானது முன்கூட்டிய மரணத்திற்கும் வழிவகுக்கலாம்.

DMD பாதிப்பு உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் எவ்வளவு?

DMD நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் பெரும்பாலும் 25 வயதிற்குள் அந்நோயால் உயிரிழக்கின்றனர். இருப்பினும், துணை சிகிச்சையில் ஏற்பட்டுள்ள முன்னேற்றங்களால், தற்போது பலர் நீண்ட காலம் வாழ்கின்றனர்.

பெரும்பாலும் சுவாச அல்லது இதயச் சிக்கல்களால் மரணம் ஏற்படுகிறது. நிமோனியா, உணவு போன்ற அந்நியப் பொருள் உள்ளிழுத்தல் அல்லது சுவாசப் பாதை அடைப்பு ஆகியவையும் மரணத்தை ஏற்படுத்தலாம்.

DMD பாதிப்புள்ள ஒருவரை எப்படிப் பராமரிப்பது?

நீங்கள் DMD பாதிப்புள்ள ஒருவரைப் பராமரித்து வந்தால், அவர்களுக்காகப் பரிந்து பேசுவது மிகவும் அவசியம். அதன் மூலம், அவர்கள் மிகச் சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தைப் பெறுவதற்கு, சாத்தியமான சிறந்த மருத்துவப் பராமரிப்பையும் சிகிச்சையையும் பெற உதவலாம்.

உங்களைப் போன்றே ஒத்த அனுபவங்களைப் பெற்ற மற்றவர்களைச் சந்திப்பதற்காக, நீங்களும் உங்கள் குடும்பத்தினரும் ஒரு ஆதரவுக் குழுவில் இணைவதும் ஒரு நல்ல யோசனையாக இருக்கலாம். நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை அறிந்துகொள்வது ஒரு பெரிய ஊக்கமாகவும் அமையும்.

என் குழந்தை DMD நோய்க்காக எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு DMD பாதிப்பு இருப்பது கண்டறியப்பட்டால், சிகிச்சை பெறுவதற்கும் அறிகுறிகளைக் கண்காணிப்பதற்கும் அவர்கள் தங்கள் மருத்துவக் குழுவைத் தவறாமல் சந்திக்க வேண்டும்.

உங்கள் குழந்தையின் DMD நிலையைப் புரிந்துகொள்வது உங்களுக்குக் கடினமாக இருக்கலாம். ஆனால், உங்கள் மருத்துவக் குழுவினர், உங்கள் குழந்தையின் அறிகுறிகளுக்கு ஏற்றவாறு வடிவமைக்கப்பட்ட ஒரு முறையான மேலாண்மைத் திட்டத்தை உங்களுக்கு வழங்குவார்கள். உங்கள் குழந்தையின் உடல்நலத்தைக் கண்காணிப்பதும், அவர்களுக்குத் தேவையான ஆதரவு கிடைப்பதை உறுதி செய்வதும் முக்கியம். நினைவில் கொள்ளுங்கள், உங்கள் மருத்துவக் குழுவினர் உங்களுக்கும், உங்கள் குடும்பத்திற்கும், உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவ எப்போதும் தயாராக இருக்கிறார்கள்.

இறுதியாக, இதை நினைவில் கொள்ளுங்கள் (முக்கிய செய்தி)

டூஷேன் தசைச் சிதைவு நோய் (DMD) என்பது ஒரு தீவிரமான, வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும் நோயாகும். இருப்பினும், விழிப்புணர்வு, முன்கூட்டியே கண்டறிதல், முறையான மருத்துவ ஆலோசனை மற்றும் ஆதரவான கவனிப்பு ஆகியவை ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கைத் தரத்தை முடிந்தவரை உயர்வாக வைத்திருக்க உதவும்.

நினைவில் கொள்ளுங்கள்: நீங்கள் தனியாக இல்லை. மருத்துவர்கள், உடற்பயிற்சி சிகிச்சையாளர்கள், ஆலோசகர்கள் மற்றும் பிற ஆதரவுக் குழுக்கள் உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் உதவ இருக்கிறார்கள். புதிய சிகிச்சைகள் குறித்த ஆராய்ச்சி எப்போதும் நடந்துகொண்டே இருக்கிறது. எனவே நம்பிக்கையை இழக்காதீர்கள். உங்கள் குழந்தைக்கு அன்பு, அக்கறை மற்றும் ஊக்கத்தை அளிப்பதே மிக முக்கியமான விஷயம்.

உங்கள் குழந்தையின் தசைகள் அல்லது நடப்பதில் உள்ள சிரமங்கள் குறித்து உங்களுக்கு ஏதேனும் கவலைகள் இருந்தால், அதை ஒரு சிறிய விஷயமாகக் கருதி அலட்சியப்படுத்தாதீர்கள்.ஆலோசனைக்காக உடனடியாக ஒரு தகுதிவாய்ந்த மருத்துவரை அணுகவும். நோயை எவ்வளவு சீக்கிரம் கண்டறிகிறோமோ, அவ்வளவு எளிதாக அதைக் கையாள முடியும்.

டுஷேன் தசைச் சிதைவு நோய், டிஎம்டி, தசை பலவீனம், மரபணு நோய்கள், சிறுவர்களின் நோய்கள், டிஸ்ட்ரோஃபின், குழந்தைகளின் ஆரோக்கியம்