சதையை எலும்பாக மாற்றும் ஒரு அரிய நோயைப் பற்றிக் கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா (FOP) பற்றிப் பேசுவோம்.

இன்று நாம் ஒரு விசித்திரமான மற்றும் மிகவும் அரிதான நிலையைப் பற்றிப் பேசப் போகிறோம். கற்பனை செய்து பாருங்கள், உங்கள் உடலில் உள்ள தசைகள், அதாவது சதை, படிப்படியாக எலும்புகளாக, அதாவது எலும்புகளாக மாறினால் என்னவாகும்? இதைக் கேட்பதற்கே ஆச்சரியமாக இருக்கிறது, இல்லையா? இந்த நிலை ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) என்று அழைக்கப்படுகிறது, இதை மருத்துவர்கள் FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) என்று குறிப்பிடுகிறார்கள். இது உண்மையில் மிகவும் சிக்கலானது மற்றும் அதிக பாதிப்புகளை ஏற்படுத்தக்கூடியது. எனவே, நீங்கள் புரிந்துகொள்ளும் வகையில், இதைப் பற்றி எளிமையாகப் பேசுவோம்.

FOP என்றால் என்ன? எளிமையாகச் சொன்னால்...

FOP (ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா) என்பது ஒரு மரபணு சார்ந்த நிலையாகும் . இதில், நமது உடலில் உள்ள தசைகள் மற்றும் தசைநாண்கள், தசைநார்கள் போன்ற இணைப்புத் திசுக்கள் படிப்படியாக எலும்பாக மாறுகின்றன. இதில் முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், இந்த புதிய எலும்பு நமது எலும்புக்கூட்டிற்கு *வெளியே* உருவாகிறது. இது உடலுக்குள் வளரும் ஒரு இரண்டாவது எலும்புக்கூடு போன்றது.

இந்த அசாதாரண எலும்பு உருவாக்கம் படிப்படியாக உடலின் இயக்க வரம்பைக் கட்டுப்படுத்துகிறது. காலப்போக்கில், நடப்பது, ஓடுவது அல்லது குதிப்பது கடினமாகலாம், மேலும் இது கை கால்களை அசைப்பதையும் கடினமாக்கும். இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாக குழந்தைப் பருவத்தில் தொடங்குகின்றன. அவை முதலில் கழுத்து மற்றும் தோள்பட்டை போன்ற பகுதிகளில் தோன்றி, பின்னர் உடலின் கீழ்ப்பகுதிக்கு பரவுகின்றன.

இந்த நிலை முதன்முதலில் 17 மற்றும் 18 ஆம் நூற்றாண்டுகளில் மருத்துவர்களின் கவனத்திற்கு வந்தது. பின்னர், இது "மயோசிடிஸ் ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா" (தசை படிப்படியாக எலும்பாக மாறுதல்) என்றும் அழைக்கப்பட்டது. இருப்பினும், பிற்கால ஆராய்ச்சி, குறிப்பாக ஜான்ஸ் ஹாப்கின்ஸ் பல்கலைக்கழகத்தைச் சேர்ந்த டாக்டர் விக்டர் மசியுசிக்கின் ஆராய்ச்சி, ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) என்ற பெயருக்கு வழிவகுத்தது, ஏனெனில் இது தசைகளை மட்டுமல்லாமல் மென்மையான திசுக்களையும் பாதிக்கிறது. 2006 ஆம் ஆண்டு வரை, இதை ஏற்படுத்தும் குறிப்பிட்ட மரபணு பிறழ்வு கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை.

யாருக்கு இந்த நிலை ஏற்படுகிறது? இது எவ்வளவு பொதுவானது?

FOP என்பது மிகவும் அரிதான ஒரு நோயாகும் . உலகளவில் இருபது லட்சம் மக்களில் ஒருவரை இந்த நிலை பாதிக்கிறது என்று மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. இதன் பொருள், இலங்கை போன்ற ஒரு நாட்டில், இந்த நோயாளிகளை எண்ணக்கூடியவர்களின் எண்ணிக்கை ஒரு கையின் விரல்களை விடக் குறைவாக உள்ளது என்பதாகும்.

இந்த நிலை யாருக்கும் ஏற்படலாம். ஏனென்றால், இது பெரும்பாலும் ஒரு புதிய மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது. அதாவது, இது தாய் அல்லது தந்தையிடமிருந்து மரபுரிமையாகப் பெறப்படாமல், கருவின் செல்கள் பிரியும் போது ஏற்படும் ஒரு தற்செயலான மாற்றத்தால் ஏற்படுகிறது. மரபணு மாற்றங்கள் இப்படித்தான் நிகழ்கின்றன என்று நம்மால் உறுதியாகக் கூற முடியாது. சில சமயங்களில், புகைபிடித்தல் மற்றும் இரசாயனங்களுக்கு ஆளாகுதல் போன்ற விஷயங்கள் பொதுவாக மரபணு மாற்றங்களின் அபாயத்தை அதிகரிக்கக்கூடும். ஆனால் FOP-ஐப் பொறுத்தவரை, இது பெரும்பாலும் ஒரு தற்செயலான நிகழ்வாகும். நீங்கள் குழந்தை பெற்றெடுக்கப் போகிறீர்கள் என்றால், மரபணு நோய்களைப் பற்றி அறிந்துகொள்ள மரபணு ஆலோசனை பெறுவது குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுவது நல்லது.

FOP உடலை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?

FOP பாதிப்புள்ள ஒரு நபரின் தசைகளும் இணைப்புத் திசுக்களும் படிப்படியாக எலும்பாக மாறுவதால், அவரது இயக்கம் மட்டுப்படுத்தப்படுகிறது.இந்த நிலை குழந்தைப் பருவத்தில் கழுத்து மற்றும் தோள்பட்டைகளில் தொடங்கி, படிப்படியாக உடல் முழுவதும் பரவுகிறது.

முக்கியமான விஷயம் என்னவென்றால், உடலில் ஏற்படும் எந்தவொரு காயமும் (அதிர்ச்சி) இந்த நோயைத் தூண்டக்கூடும், அதாவது புதிய எலும்பு உருவாக்கம் துரிதப்படுத்தப்படுகிறது. இந்தக் காயம் பெரியதாக இருக்க வேண்டிய அவசியமில்லை. ஒரு சிறிய வீழ்ச்சி, அறுவை சிகிச்சை, அல்லது சளி, காய்ச்சல் போன்ற நோய்களாலும் இது தூண்டப்படலாம். இந்த நிலையில், பாதிக்கப்பட்ட பகுதியில் உள்ள தசைகள் வீங்கி அழற்சியடைகின்றன (மயோசிடிஸ்). இந்த வீக்கம் சில நாட்கள் முதல் பல மாதங்கள் வரை நீடிக்கலாம்.

யோசித்துப் பாருங்கள், ஒரு சிறு குழந்தை விளையாடும்போது கீழே விழுந்தாலோ அல்லது காய்ச்சல் வந்தாலோ, அது பொதுவாக சில நாட்களில் குணமடைந்துவிடும். ஆனால் FOP பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தைக்கு, அதுபோன்ற ஒரு சிறிய விஷயம் கூட புதிய எலும்பு உருவாக்கம் தொடங்க, அதாவது நோய் தீவிரமடைய, காரணமாக அமையலாம்.

குழந்தைகளுக்குச் சாப்பிடுவதிலும் பேசுவதிலும் சிரமம் ஏற்படலாம். இதற்குக் காரணம், தாடைப் பகுதியில் ஏற்படும் புதிய எலும்பு வளர்ச்சி, அவர்களால் வாயைச் சரியாகத் திறக்க முடியாமல் தடுப்பதே ஆகும். இது ஊட்டச்சத்துக் குறைபாட்டிற்கும் வழிவகுக்கும். மார்புப் பகுதியில் உள்ள விலா எலும்புகளைச் சுற்றிப் புதிய எலும்பு வளர்ச்சி ஏற்பட்டால், நுரையீரல்கள் சரியாக விரிவடைவது கடினமாகி, சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்படும்.

FOP எதனால் ஏற்படுகிறது?

FOP-க்கான முக்கிய காரணம் ACVR1 என்ற மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு பிறழ்வு ஆகும். இந்த ACVR1 மரபணு, தசைகள் மற்றும் குருத்தெலும்புகளில் காணப்படும் எலும்பு உருமாற்றப் புரதம் (BMP) எனப்படும் ஒரு புரதத்திற்கான வகை 1 ஏற்பிகளை உருவாக்குமாறு நமது உடலுக்குக் கட்டளையிடுகிறது. எளிமையாகச் சொன்னால், இந்த BMP தான் எலும்புகளும் தசைகளும் எவ்வாறு, எப்போது வளர்கின்றன என்பதைக் கட்டுப்படுத்துகிறது.

ACVR1 மரபணுவில் ஒரு பிறழ்வு ஏற்படும்போது, ​​இந்த ஏற்பி எப்போதும் 'ஆன்' நிலையில் இருக்கும் ஒரு மின்விசை போல ஆகிவிடுகிறது. அதாவது, அது அணைக்கப்பட வேண்டிய நேரத்திலும் ஆன் நிலையிலேயே இருந்து, BMP புரதங்களைத் தொடர்ந்து உற்பத்தி செய்கிறது. இதுவே FOP-யின் அறிகுறிகளுக்குக் காரணமாக அமைகிறது.

FOP என்பது ஒரு ஆட்டோசோமல் டாமினன்ட் நிலையாகும். இதன் பொருள், பெற்றோரில் ஒருவருக்கு மட்டும் மாற்றமடைந்த மரபணு இருந்தாலும், ஒரு குழந்தைக்கு இந்த நோய் பரம்பரையாக வரலாம். பெற்றோரில் ஒருவருக்கு FOP-ஐ ஏற்படுத்தும் மரபணு இருந்தால், குழந்தைக்கு அது பரம்பரையாக வருவதற்கு 50% வாய்ப்பு உள்ளது.

இருப்பினும், பெரும்பாலான நேரங்களில், FOP ஆனது `ACVR1` மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு புதிய சடுதிமாற்றத்தால் (`டி நோவோ சடுதிமாற்றம்`) ஏற்படுகிறது. இதன் பொருள், குடும்பத்தில் யாருக்கும் இதற்கு முன்பு இந்த நோய் இருந்திராத நிலையில், இந்த மரபணு சடுதிமாற்றம் தற்செயலாக நிகழ்கிறது என்பதாகும்.

FOP-இன் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

FOP-இன் முக்கிய அம்சம் என்னவென்றால், தசைகள், தசைநாண்கள் மற்றும் தசைநார்கள் போன்றவை படிப்படியாக எலும்பாக மாறுவதாகும். மருத்துவர்கள் இதை 'ஹெட்டரோடோபிக் ஆசிஃபிகேஷன்' என்று அழைக்கிறார்கள். இந்த செயல்முறை குழந்தைப் பருவத்தில் கழுத்து மற்றும் தோள்பட்டைப் பகுதியில் தொடங்குகிறது. பின்னர், காலப்போக்கில், இது உடலின் மற்ற பகுதிகளுக்கும் பரவுகிறது. சிலருக்கு இந்த எலும்பு உருவாக்கம் மிக வேகமாக இருக்கலாம், மற்றவர்களுக்கு இது மிகவும் மெதுவாக இருக்கலாம். இது நபருக்கு நபர் மாறுபடும்.

முன்னர் குறிப்பிடப்பட்ட 'தீவிர பாதிப்புகள்' வடிவில் அறிகுறிகள் வெளிப்படுகின்றன.அதாவது, காயம், அறுவை சிகிச்சை, காய்ச்சல் போன்ற ஏதேனும் ஒன்று உடலுக்குத் தீங்கு விளைவிக்கும்போது, ​​உடல் காட்டும் எதிர்வினையே இதுவாகும். இந்த நேரத்தில், பாதிக்கப்பட்ட பகுதி வீங்கி வலியுடன் காணப்படும். 'எலும்பு உருமாற்றப் புரத வகை 1' ஏற்பி தொடர்ந்து புரதங்களை உருவாக்குவதால், தசைகள் மற்றும் தசைநார்களின் மீது புதிய எலும்பு உருவாகிறது. புதிய எலும்பு உருவான பிறகு, வீக்கம் குறைகிறது. இது சில நாட்கள் முதல் ஒரு மாதம் வரை நீடிக்கலாம்.

முக்கிய அம்சம்: பெருவிரலில் ஏற்படும் மாற்றங்கள்

FOP-இன் மிகவும் பொதுவான அறிகுறிகளில் ஒன்று, பிறக்கும்போதே காணக்கூடிய பெருவிரலில் ஏற்படும் குறைபாடு ஆகும். அது இயல்பை விடக் குட்டையாக இருக்கலாம், சில சமயங்களில் உள்நோக்கி வளைந்திருக்கலாம், மேலும் இரண்டாவது விரலுக்கு மேலே அமைந்திருக்கலாம். மற்ற அறிகுறிகள் தோன்றுவதற்கு முன்பே இந்தக் குறைபாடு கவனிக்கப்படலாம். FOP உள்ளவர்களில் சுமார் 50% பேருக்கு, அவர்களது பெருவிரலிலும் இதே போன்ற குறைபாடுகள் உள்ளன.

மற்ற அறிகுறிகள்:

FOP-யின் மற்ற சில அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• தசைகள், தசைநார்கள் மற்றும் இணைப்புத் திசுக்களின் மீது புதிய எலும்பு உருவாக்கம்.
• இயக்கக் குறைவு (தவழ்வதற்குப் பதிலாகப் பிட்டத்தில் நடப்பது, மூட்டு விறைப்பு, மூட்டுகள் இறுகுதல்).
• சாப்பிடுவதிலும் பேசுவதிலும் சிரமம்.
• செவித்திறன் குறைபாடு.
• பெருவிரலின் அசாதாரண வடிவம்.
• காலப்போக்கில் நகர முற்றிலும் இயலாமை.
• உடலின் சில பகுதிகள் சிவந்து, ஊதா நிறமாக மாறி, வலியுடன், தொட்டால் சூடாக இருப்பதுடன், கட்டி போல வீங்கிவிடும்.
• முதுகெலும்பு வளைவு ('ஸ்கோலியோசிஸ்' அல்லது 'கைபோசிஸ்').
• கழுத்து, தோள்பட்டை மற்றும் முதுகின் மென்மையான திசுக்களில் ஏற்படும் வீக்கம்.

நோய் முற்றிய நிலையில், FOP உள்ள ஒருவர் தனது நகரும் திறனை முழுவதுமாக இழக்கக்கூடும் . புதிய எலும்பு வளர்ச்சியானது நரம்புகளை அழுத்தி, வலியையும் விறைப்பையும் உண்டாக்கலாம். இந்தக் கட்டத்தில், சுவாச நோய்த்தொற்றுகள் மற்றும் இதய செயலிழப்பு ஏற்படுவதற்கான அபாயம் அதிகரிக்கிறது. கடுமையான நேர்வுகளில், சிலருக்கு சிந்திப்பதிலும் கற்பதிலும் கூட சிக்கல்கள் ஏற்படலாம்.

FOP எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

FOP-க்கான நோயறிதல் , ஒரு மருத்துவரால் செய்யப்படும் உடல் பரிசோதனையுடன் தொடங்குகிறது. உங்கள் அறிகுறிகள் குறித்துக் கொள்ளப்பட்டு, உங்கள் மருத்துவ வரலாறு ஆய்வு செய்யப்படும். கூடுதலாக, இந்நோயை ஏற்படுத்தும் மரபணு மாற்றத்தைக் கண்டறிய, இரத்த மாதிரி எடுக்கும் மரபணுப் பரிசோதனையும் செய்யப்படும். தசைகள் மற்றும் இணைப்புத் திசுக்களில் புதிய எலும்பு வளர்ச்சி உள்ளதா எனச் சரிபார்க்க எக்ஸ்-கதிர்களும் பயன்படுத்தப்படலாம்.

இருப்பினும், FOP-ஐக் கண்டறிவது மருத்துவர்களுக்குச் சவாலாக இருக்கலாம் . இது மிகவும் அரிதான நோய் என்பதால், பல மருத்துவர்கள் தங்கள் வாழ்நாளில் இந்நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒரு நோயாளியை அரிதாகவே சந்திக்கின்றனர். இதன் விளைவாக, FOP-இன் அறிகுறிகள் சில சமயங்களில் புற்றுநோய், இளம் வயது ஃபைப்ரோமாடோசிஸ் (மென்மையான திசுக்கள் அல்லது தோல் புண்களின் வளர்ச்சி), அல்லது ஃபைப்ரஸ் டிஸ்பிளாசியா (ஒரு வகை எலும்பு வளர்ச்சி) போன்ற பிற நோய்களாகத் தவறாகக் கருதப்படலாம்.

மிக முக்கியம்: ஃபைப்ரோஆப்டிக் ஆஞ்சியோகிராபியில் (FOP) உள்ள ஒரு கட்டி, புற்றுக்கட்டி போலத் தெரிந்தாலும், அதிலிருந்து மாதிரி (பயாப்சி) எடுப்பது நல்லதல்ல .ஏனெனில் அவ்வாறு செய்வது நோயை மோசமாக்கி, புதிய எலும்பு உருவாக்கம் (திடீர் பாதிப்புகள்) ஏற்படும் அபாயத்தை அதிகரிக்கும். FOP கட்டியின் திசுப்பரிசோதனை சில சமயங்களில் புற்றுநோய்க் கட்டி போலவே தோற்றமளிக்கலாம்.

எனவே, பெருவிரல் மூட்டு அழற்சியை (FOP) துல்லியமாகக் கண்டறிவதற்கான இரண்டு முக்கிய காரணிகள், பெருவிரல்களில் ஏற்படும் இயல்புக்கு மாறான நிலை மற்றும் உடலின் பல்வேறு பகுதிகளில் ஏற்படும் மென்திசு வீக்கம் ஆகும்.

FOP-க்கான சிகிச்சைகள் என்னென்ன?

FOP-க்கு முழுமையான சிகிச்சை இல்லை . இருப்பினும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதை, குறிப்பாக எலும்பு உருவாக்கம் தொடங்கும் போது ஏற்படும் பாதிப்புகளைக் கட்டுப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டு சிகிச்சைகள் அளிக்கப்படுகின்றன. ஆராய்ச்சிகளும் மருத்துவப் பரிசோதனைகளும் தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகின்றன. ஒருவருக்கு இருக்கும் குறிப்பிட்ட அறிகுறிகளைப் பொறுத்து, சிகிச்சை முறைகள் நபருக்கு நபர் மாறுபடலாம்.

FOP-க்கு பயன்படுத்தக்கூடிய சில சிகிச்சைகள் பின்வருமாறு:

• சமூக, உளவியல், சுகாதார ஆதரவு மற்றும் மரபணு ஆலோசனை ஆகியவற்றைப் பெறுங்கள்.
• உடல் தேவைகளுக்கு உதவும் வகையில் தொழில்சார் சிகிச்சையில் பங்கேற்பது.
• சுவாசப் பாதை தொற்றுகளைத் தடுக்க, மருத்துவர் பரிந்துரைத்தபடி நுண்ணுயிர் எதிர்ப்பிகளை எடுத்துக்கொள்வது.
• நோய் தீவிரமடையும்போது ஏற்படும் வீக்கத்தையும் வலியையும் குறைக்க மருந்துகளைப் (உதாரணமாக, கார்டிகோஸ்டீராய்டுகள் , ஸ்டீராய்டு அல்லாத அழற்சி எதிர்ப்பு மருந்துகள் , தசை தளர்த்திகள்) பயன்படுத்துதல்.
• நடமாட உதவும் கருவிகளின் (உதாரணமாக, சக்கர நாற்காலி) பயன்பாடு.
• சில சமயங்களில் பிரேஸ் அணிவது.

நோய் தீவிரமடைவதை எவ்வாறு குறைப்பது?

FOP அறிகுறிகள் தீவிரமடைவதைத் தடுக்க, தசை மற்றும் திசு சேதத்தைத் தவிர்ப்பது அவசியம் . உடல் ஒரு அழுத்தமான நிகழ்வை (அறுவை சிகிச்சை, காயம், நோய்) சந்திக்கும்போது இந்த அறிகுறிகள் தீவிரமடைகின்றன. உங்கள் அபாயத்தைக் குறைக்க நீங்கள் பின்வருவனவற்றைச் செய்யலாம்:

• காயம் ஏற்படவோ, கீழே விழவோ, அல்லது எலும்பு முறிவு ஏற்படவோ வாய்ப்புள்ள சூழ்நிலைகளைத் தவிர்க்கவும். நீங்கள் எப்போதும் பாதுகாப்பைப் பற்றி சிந்திக்க வேண்டும்.
• தடுப்பூசிகள் போடும்போது, ​​தசைவழி ஊசிகளுக்குப் பதிலாக, தோலுக்கு அடியில் உள்ள கொழுப்புத் திசுக்களில் (சப்-கியூடேனியஸ் ஊசிகள்) ஊசிகளைப் போட்டுக்கொள்ளுங்கள். இதுபற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.
• நோயறிதல் நோக்கங்களுக்காக திசுக்களை அகற்றும் பயாப்ஸி அல்லது சோதனைகளைத் தவிர்க்கவும். மாற்றுச் சோதனைகள் குறித்து உங்கள் மருத்துவரிடம் கேளுங்கள்.
• பல் சிகிச்சையின் போது, ​​தாடைப் பகுதியில் அதிகப்படியான இழுவிசையைக் கொடுப்பதையும், அந்தப் பகுதியில் மயக்க ஊசி போடுவதையும் முடிந்தவரை தவிர்க்கவும். இது குறித்து பல் மருத்துவரிடம் தெரிவிக்க வேண்டும்.
• ஃப்ளூ மற்றும் சளி போன்ற வைரஸ் நோய்களிலிருந்து உங்களைப் பாதுகாத்துக் கொள்ள நடவடிக்கை எடுங்கள்.

FOP-ஐ முற்றிலுமாகத் தடுக்க முடியுமா?

FOP ஒரு மரபணு மாற்றத்தால் ஏற்படுவதால், அதை முழுமையாகத் தடுக்க முடியாது . ஒரு குழந்தைக்கு மரபணு நோய் ஏற்படும் அபாயத்தைப் புரிந்துகொள்ள, நீங்கள் உங்கள் மருத்துவரிடம் மரபணுப் பரிசோதனை குறித்துப் பேசலாம்.

FOP உடன் வாழும்போது நீங்கள் எதை எதிர்பார்க்கலாம்?

FOP என்பது வாழ்நாள் முழுவதும் நீடிக்கும், குணப்படுத்த முடியாத ஒரு நோயாகும் . இந்நோயின் கடுமையான அறிகுறிகள், குறிப்பாக சுவாச நோய்த்தொற்றுகள் மற்றும் படிப்படியாக ஏற்படும் நடமாடும் திறன் இழப்பு ஆகியவற்றின் காரணமாக, இதன் முன்கணிப்பு மோசமாக உள்ளது. FOP உள்ள ஒருவரின் ஆயுட்காலம் பொதுவாக இளம் வயது வரை மட்டுமே இருக்கும். 30 வயதிற்குள், பலர் முற்றிலும் நடமாட முடியாத நிலையை அடைகின்றனர் . FOP நோயாளிகளின் இறப்பிற்கு சுவாச நோய்த்தொற்றுகளே முக்கிய காரணமாகும்.

இருப்பினும், ஆராய்ச்சிகளும் மருத்துவப் பரிசோதனைகளும் புதிய சிகிச்சை முறைகளைக் கண்டறிந்து வருகின்றன, மேலும் இவை நம்பிக்கையை அளிக்கின்றன.

நீங்கள் உங்களை எப்படிப் பராமரித்துக் கொள்கிறீர்கள்?

உங்களுக்கு FOP இருப்பது கண்டறியப்பட்ட பிறகு, உங்களுக்கும் உங்கள் அறிகுறிகளுக்கும் ஏற்ற ஒரு சிகிச்சைத் திட்டத்தை உருவாக்க, உங்கள் மருத்துவருடன் நீங்கள் நெருக்கமாக இணைந்து செயல்பட வேண்டும். ஒரு மரபியல் ஆலோசகர், இந்த நோயறிதலைப் புரிந்துகொள்ள உங்களுக்கு உதவுவதோடு, உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்தினருக்கும் மன ரீதியான ஆதரவையும் வழங்க முடியும். நோய் திடீரெனத் தீவிரமடையும்போது வலியும் அசௌகரியமும் ஏற்படலாம். இருப்பினும், இந்த அறிகுறிகளைச் சமாளிப்பதற்கான வழிகளை உங்கள் மருத்துவர் பரிந்துரைக்கலாம்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

பின்வரும் நிலைகளில் நீங்கள் மருத்துவரை அணுக வேண்டும்:

• கடுமையான வலி இருந்தால்...
• வீக்கம் குறையவில்லை என்றால்.
• உங்கள் இயக்கம் குறைவாக இருந்தால், உங்கள் மூட்டுகள் விறைப்பாக இருந்தால், அல்லது உங்கள் மூட்டுகள் சிக்கிக்கொண்டிருந்தால்.
• உங்களால் சாப்பிட முடியாவிட்டால்.

முக்கியம்: உங்களுக்கு சுவாசிப்பதில் சிரமம் ஏற்பட்டால், உடனடியாக 1990 என்ற எண்ணிற்கு அழைக்கவும் அல்லது அருகிலுள்ள அவசர சிகிச்சைப் பிரிவிற்குச் செல்லவும்.

உங்கள் மருத்துவரிடம் கேட்க வேண்டிய கேள்விகள்

இது போன்ற ஒரு அரிய நோய் கண்டறியப்படும்போது, ​​"இனி நான் என்ன செய்வது?" என்று நீங்கள் யோசிக்கக்கூடும். உங்கள் மருத்துவர் உங்கள் உடல்நிலையைத் தொடர்ந்து கண்காணித்து, தேவையான ஆதரவை வழங்குவார்.

உங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• எனது அன்றாடப் பணிகளைச் செய்வதற்கு உதவ, என்னென்ன நடமாடும் சாதனங்களும் கருவிகளும் கிடைக்கின்றன?
• வீக்கத்தையும் அழற்சியையும் குறைக்க என்ன மருந்துகளைப் பரிந்துரைக்கிறீர்கள்?
• என் அறிகுறிகளுடன் வரும் வலியை நான் எப்படிச் சமாளிப்பது?

அவர்கள் உங்களை ஒரு மரபியல் ஆலோசகர் அல்லது தொழில்சார் சிகிச்சையாளரிடம் பரிந்துரைக்கலாம். அவர்கள் உங்கள் நோயறிதலைப் புரிந்துகொள்ளவும், நோயின் தீவிரத்தைக் குறைக்கவும், வசதியான வாழ்க்கையை வாழவும் உங்களுக்கு உதவ முடியும்.

சுருக்கம்: நினைவில் கொள்வோம்!

FOP என்பது மிகவும் சிக்கலான மற்றும் சவாலான ஒரு நிலையாகும். இருப்பினும், இது குறித்து விழிப்புடன் இருப்பதும், அதன் அறிகுறிகளை முன்கூட்டியே கண்டறிவதும், முறையான மருத்துவ ஆலோசனையையும் ஆதரவையும் நாடுவதும் அவசியமாகும்.

• FOP என்பது ஒரு அரிய மரபணு நோயாகும், இதில் தசை மற்றும் இணைப்புத் திசுக்கள் எலும்பாக மாறுகின்றன.
• பிறக்கும்போதே பெருவிரலில் காணப்படும் குறைபாடு ஒரு முக்கிய அம்சமாகும்.
• உடலில் ஏற்படும் எந்தவொரு பாதிப்பும் (காயம், நோய்) 'நோய்த்தாக்கத் தீவிரமடைய' காரணமாகலாம். எனவே, மிகவும் கவனமாக இருப்பது அவசியம்.
• இந்த நோயாளிகளுக்கு திசுப்பரிசோதனைகள் பொருத்தமானவை அல்ல.
• இதற்கு முழுமையான குணம் இல்லை என்றாலும், அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்தவும் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தவும் சிகிச்சைகள் உள்ளன. இது குறித்த ஆராய்ச்சி தொடர்ந்து நடைபெற்று வருகிறது.
• உங்களுக்கோ அல்லது உங்களுக்குத் தெரிந்தவருக்கோ இந்த அறிகுறிகள் இருந்தால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்.

இந்தத் தகவல் உங்களுக்குப் பயனுள்ளதாக இருக்கும் என்று நம்புகிறேன். நினைவில் கொள்ளுங்கள், நீங்கள் தனியாக இல்லை. சரியான தகவல்களும் ஆதரவும் கிடைத்தால், இந்தச் சவாலை எதிர்கொள்ளும் வலிமையை நீங்கள் பெறுவீர்கள்!

FOP , ஃபைப்ரோடிஸ்பிளாசியா ஆசிஃபிகன்ஸ் புரோகிரெசிவா, மரபணு நோய்கள், எலும்புகள், தசைகள், அரிய நோய்கள், ACVR1