உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகள் இருக்கின்றனவா? வாருங்கள், லீ சிண்ட்ரோம் பற்றிப் பேசுவோம்!

ஒரு பச்சிளம் குழந்தையைப் பார்ப்பது மிகவும் மகிழ்ச்சி அளிக்கிறது, இல்லையா? ஆனால் சில சமயங்களில், ஆரம்பத்தில் அவர்கள் ஆரோக்கியமாகத் தோன்றினாலும், சில மாதங்களுக்குப் பிறகு விசித்திரமான அறிகுறிகளைக் காட்டத் தொடங்கலாம். அவர்களுக்குத் தாய்ப்பால் அருந்துவதில் சிரமம் இருந்தாலோ, அதிகமாக அழுதாலோ, அல்லது வலிப்பு ஏற்பட்டாலோ, இவை லீ சிண்ட்ரோம் (Leigh Syndrome) எனப்படும் ஒரு அரிய மரபணு நோயின் அறிகுறிகளாக இருக்கலாம். இது உண்மையிலேயே மனதை நொறுக்கும் ஒரு விஷயம், ஆனாலும் இதைப் பற்றி அறிந்திருப்பது முக்கியம்.

லீ சிண்ட்ரோம் என்றால் என்ன? எளிமையாகச் சொன்னால்...

லீ சிண்ட்ரோம், லீ நோய் என்றும் அழைக்கப்படுகிறது, இது மிகவும் அரிதான ஒரு மரபணு சார்ந்த பாதிப்பாகும். இது முக்கியமாக உங்கள் குழந்தையின் மத்திய நரம்பு மண்டலத்தைப் பாதிக்கிறது. அதாவது, மூளை, தண்டுவடம் மற்றும் நரம்புகள். கற்பனை செய்து பாருங்கள், இந்த பாதிப்புள்ள ஒரு குழந்தை பிறக்கும்போது பெரும்பாலான நேரங்களில் ஆரோக்கியமாகவே காணப்படும். ஆனால் காலப்போக்கில், அதன் நரம்பு மண்டலத்தில் உள்ள செல்கள் படிப்படியாக பலவீனமடைகின்றன அல்லது முற்றிலுமாக அழிந்துவிடுகின்றன.

இந்த அறிகுறிகள் பொதுவாக குழந்தைக்கு சுமார் 3 மாதங்கள் ஆகும்போதோ அல்லது 2 வயதுக்கு முன்போ தொடங்குகின்றன. பால் குடிப்பதில் சிரமம், சாப்பிட மறுப்பது, காரணமின்றி அழுவது மற்றும் வலிப்பு போன்றவை நீங்கள் முதலில் கவனிக்கக்கூடியவை.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, லீ நோய்க்குறிக்கு நிரந்தரமான சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. இது உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு நிலையாகும். இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பெரும்பாலான குழந்தைகள் 3 வயதுக்கு முன்பே இறந்துவிடுகின்றனர். இருப்பினும், மிகவும் அரிதாக, இந்த நிலை இளம் வயதினருக்கும் அல்லது முதியவர்களுக்கும் ஏற்படலாம்.

மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோய்கள் என்றால் என்ன? அவை நம் உடலின் ஆற்றல் தொழிற்சாலைகள்!

இதைப்புரிந்துகொள்ள, நாம் முதலில் மைட்டோகாண்ட்ரியாவைப் பற்றி சிறிதளவு தெரிந்துகொள்ள வேண்டும். எளிமையாகச் சொன்னால், மைட்டோகாண்ட்ரியா என்பவை நமது உடலின் செல்களுக்குள் இருக்கும் சிறிய ஆற்றல் தொழிற்சாலைகள் போன்றவை. நாம் உண்ணும் உணவில் உள்ள கொழுப்பு அமிலங்கள் மற்றும் குளுக்கோஸிலிருந்து ஆற்றலை உற்பத்தி செய்து, அதை அடினோசின் ட்ரைபாஸ்பேட் (ATP) எனப்படும் ஒரு பொருளாக மாற்றுபவை இவைதான். இந்த ATP தான் நமது செல்கள் செயல்படுவதற்கான ஆற்றலை அளிக்கிறது.

நமது சிவப்பு இரத்த செல்களைத் தவிர மற்ற எல்லா செல்களிலும் மைட்டோகாண்ட்ரியா காணப்படுகின்றன. இந்த மைட்டோகாண்ட்ரியாக்கள் சரியாகச் செயல்படாதபோது ஏற்படும் பாதிப்புகளே மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோய்கள் ஆகும். செல்களுக்குத் தேவையான ஆற்றல் கிடைக்காததால், அவை சேதமடைகின்றன அல்லது இறந்துவிடுகின்றன.

நமது நரம்பு மண்டலம் செயல்படுவதற்கு அதிக ஆற்றல் தேவைப்படுகிறது. லீ சிண்ட்ரோம் பாதிப்பில், ஒரு குழந்தையின் நரம்பு மண்டலத்தில் உள்ள செல்கள், குறிப்பாக மூளை, நரம்புகள் மற்றும் தண்டுவடத்திற்கு ஆற்றலை வழங்கும் செல்கள், சேதமடைகின்றன அல்லது அழிக்கப்படுகின்றன.

லீ சிண்ட்ரோமிற்கு வேறு பெயர்கள் உள்ளனவா?

ஆம், இந்த நோய்க்கு முதன்முதலில் 1951-ல் இதை விவரித்த பிரிட்டிஷ் மருத்துவரான ஆர்ச்சிபால்ட் டெனிஸ் லே என்பவரால் பெயரிடப்பட்டது. அவர் இதை சப்அக்யூட் நெக்ரோடைசிங் என்செபலோமையலோபதி (SNE) என்று அழைத்தார்.என்செஃபலோமையலோபதி என்பது மூளை மற்றும் தண்டுவடத்தைப் பாதிக்கும் ஒரு நோயாகும். இருப்பினும், இன்று பல மருத்துவர்கள் இதை லீ சிண்ட்ரோம் அல்லது லீ நோய் என்று அழைக்கின்றனர்.

லீ சிண்ட்ரோமின் முக்கிய வகைகள் யாவை?

லீ நோய்க்குறி பல முக்கிய வகைகளாக உள்ளன:

• குழந்தைப் பருவ லீ நோய்க்குறி: இது மிகவும் பொதுவான வகையாகும். குழந்தைக்கு 2 வயது ஆவதற்கு முன்பே இதன் அறிகுறிகள் தோன்றும். இது செவ்வியல் லீ நோய்க்குறி என்றும் அழைக்கப்படுகிறது. இது ஆண், பெண் இருவரையும் சமமாகப் பாதிக்கிறது.
• வயது வந்தோருக்கான லீ நோய்க்குறி: இதன் அறிகுறிகள் 2 வயதிற்குப் பிறகு, சில சமயங்களில் இளமைப் பருவத்திலோ அல்லது முதிர்வயதின் தொடக்கத்திலோ தோன்றும். இது மிகவும் அரிதானது. இந்த வகை ஆண்களையே பெரும்பாலும் பாதிக்கிறது. மேலும், இளம் வயதில் தொடங்கும் வகையை விட இந்த நோய் மெதுவாகவே முன்னேறுகிறது.
• லீ போன்ற நோய்க்குறி: இந்த நிலையில், ஒருவருக்கு லீ நோய்க்குறியின் சில அறிகுறிகள் தென்படலாம், ஆனால் படமெடுப்பு ஸ்கேன்களில் மூளையில் அந்த நோய்க்கான அறிகுறிகள் காணப்படாது.

இந்த நோய் எவ்வளவு பொதுவானது?

உலகளவில் பிறக்கும் குழந்தைகளில் சுமார் 40,000 பேரில் ஒருவருக்கு கிளாசிக்கல் (ஆரம்பகால) லீ சிண்ட்ரோம் ஏற்படுவதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது. இருப்பினும், இது சில புவியியல் பகுதிகளில் மிகவும் பொதுவானது. உதாரணமாக:

• கனடாவின் கியூபெக் மாகாணத்தில் உள்ள லாக்-செயின்ட்-ஜீன் பகுதியில் பிறக்கும் 2,000 குழந்தைகளில் ஒன்று.
• ஐஸ்லாந்துக்கும் ஸ்காட்லாந்துக்கும் இடையில் அமைந்துள்ள ஃபாரோ தீவுகளில், 1,700 பச்சிளம் குழந்தைகளில் ஒன்று.

இதற்கான சரியான காரணம் கண்டறியப்படவில்லை.

லீ சிண்ட்ரோம் எதனால் ஏற்படுகிறது?

75-க்கும் மேற்பட்ட மரபணுக்களில் ஏற்படும் பிறழ்வுகளால் லீ சிண்ட்ரோம் ஏற்படக்கூடும் என்று நிபுணர்கள் கண்டறிந்துள்ளனர். இந்தப் பிறழ்வுகள், ATP (ஆற்றல்) உற்பத்தி செய்யும் நமது உடலின் திறனைப் பாதிக்கின்றன.

லீ சிண்ட்ரோம் உள்ள 10 குழந்தைகளில் 8 பேர், இரண்டு முக்கிய வழிகளில் இந்த நிலையை மரபுவழியாகப் பெறுகிறார்கள்:

1. ஆட்டோசோமல் பின்னடைவுக் கோளாறு: இதில், குழந்தை தனது இரு பெற்றோரிடமிருந்தும் ஒரே மரபணு மாற்றத்தைப் பெறுகிறது. பெற்றோர்கள் இந்த மரபணு மாற்றத்தின் கடத்திகளாக மட்டுமே இருப்பார்கள், அவர்களுக்கு இந்நோய் இருப்பதில்லை.

2. X-சார்ந்த பின்னடைவு மரபணுக் கோளாறு: இது X குரோமோசோமில் ஏற்படும் ஒரு திடீர் மாற்றத்தால் உண்டாகிறது. இது தாய் அல்லது தந்தை இருவரில் ஒருவரிடமிருந்து வரலாம். ஒரு தாயின் X குரோமோசோம்களில் ஒன்றில் இந்த திடீர் மாற்றம் இருந்தால், அவருடைய மகன் அல்லது மகள் அந்த திடீர் மாற்றத்தைப் பெறுவதற்கு நான்கில் ஒரு வாய்ப்பு உள்ளது. ஒரு ஆண் குழந்தை இந்த திடீர் மாற்றத்தைப் பெற்றால், அவனுக்கு லீ சிண்ட்ரோம் உருவாகும்; ஒரு பெண் குழந்தைக்கு உருவாகாது. இருப்பினும், மகள் அந்தக் குறைபாடுள்ள மரபணுவைத் தனது வருங்காலக் குழந்தைகளுக்குக் கடத்த முடியும். ஒரு தந்தை திடீர் மாற்றம் அடைந்த X குரோமோசோமைத் தனது மகளுக்குக் கடத்த முடியும், ஆனால் தனது மகனுக்குக் கடத்த முடியாது.

மைட்டோகாண்ட்ரியல் டிஎன்ஏவில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் லீ சிண்ட்ரோமை எவ்வாறு ஏற்படுத்துகின்றன?

சுமார் 10 குழந்தைகளில் 2 பேருக்கு மைட்டோகாண்ட்ரியல் டிஎன்ஏ (mtDNA) உள்ளது.மரபணுவில் ஏற்படும் ஒரு பிறழ்வு தாயிடமிருந்து மரபுவழியாகப் பெறப்படுகிறது. இந்தப் பிறழ்வு ஆண், பெண் இருவருக்கும் கடத்தப்படலாம். பின்னர் அது ஒரு குடும்பத்தின் அனைத்துத் தலைமுறைகளையும் பாதிக்கக்கூடும். அரிதாக, தன்னிச்சையான மைட்டோகாண்ட்ரியல் டிஎன்ஏ (mtDNA) பிறழ்வு ஏற்படலாம். லீ நோய்க்குறியீட்டில் காணப்படும் மிகவும் பொதுவான மைட்டோகாண்ட்ரியல் டிஎன்ஏ பிறழ்வு , 'MT-ATP6' மரபணுவை 'ATP'-ஐ உற்பத்தி செய்வதிலிருந்து தடுப்பதாகும்.

லீ சிண்ட்ரோமின் அறிகுறிகள் என்னென்ன?

லீ நோய்க்குறியின் அறிகுறிகள் பொதுவாக ஒரு குழந்தையின் வாழ்க்கையின் முதல் இரண்டு ஆண்டுகளுக்குள் தோன்றும். ஆரம்பத்தில், உங்கள் குழந்தை தலையை நேராக நிமிர்ந்து பிடிப்பது போன்ற இயல்பான வளர்ச்சி நிலைகளை அடையலாம். பின்னர், அவர்கள் படிப்படியாகப் பின்தங்குவார்கள்; அதாவது, அவர்கள் இந்தத் திறன்களை இழப்பார்கள் அல்லது உடல் ரீதியான அல்லது வளர்ச்சி ரீதியான தாமதங்களைக் காட்டுவார்கள்.

லீ நோய்க்குறியின் ஆரம்ப அறிகுறிகள் பின்வருமாறு:

• விழுங்குவதில் சிரமம் ( டிஸ்ஃபேஜியா ), சரியாக உறிஞ்ச இயலாமை அல்லது உணவு உட்கொள்வதில் சிக்கல்கள்.
• வயிற்றுப்போக்கு மற்றும் வாந்தி.
• தசை இறுக்கமின்மை ( ஹைபோடோனியா ).
• அடிக்கடி அமைதியின்மை மற்றும் இடைவிடாத அழுகை.
• தலையைக் கட்டுப்படுத்துவதிலும் அனிச்சைச் செயல்களிலும் உள்ள பலவீனங்கள்.

நோய் முற்றிய நிலையில், மற்ற அறிகுறிகளும் தோன்றக்கூடும். இந்த அறிகுறிகள் லீ நோய்க்குறியின் பிற்கட்டங்களிலும் காணப்படலாம். அவற்றுள் அடங்குபவை:

• டிமென்ஷியா போன்ற ஒரு நிலை.
• இயக்கம் மற்றும் சமநிலை தொடர்பான பிரச்சனைகள், உதாரணமாக அட்டாக்ஸியா (நடக்கும்போது தடுமாறுதல், சமநிலையை இழத்தல்).
• சொற்களைச் சரியாக உச்சரிப்பதில் சிரமம் ( பேச்சுத் திணறல் ).
• தன்னிச்சையற்ற தசைச் சுருக்கங்கள் ( டிஸ்டோனியா ).
• தசை துடித்தல் அல்லது விறைப்பு ( ஸ்பாஸ்டிசிட்டி ).
• பகுதி முடக்கம்.
• கை கால்களில் ஏற்படும் நரம்பு பலவீனம் ( புற நரம்புக் கோளாறு ).
• வலிப்பு.
• உடல் வளர்ச்சி குறைதல்.

லீ சிண்ட்ரோம் பார்வையை எவ்வாறு பாதிக்கிறது?

லீ சிண்ட்ரோம் கண்களில் உள்ள நரம்புகளையும் பாதிக்கலாம், இதனால் பின்வரும் பிரச்சனைகள் ஏற்படலாம்:

• கோணல் பார்வை ( ஸ்ட்ராபிஸ்மஸ் ).
• பார்வை நரம்புச் சிதைவு ( பார்வை நரம்புச் சிதைவு ).
• கண்களின் பலவீனம் அல்லது பக்கவாதம்.
• தன்னிச்சையற்ற வேகமான கண் அசைவுகள் ( நிஸ்டாக்மஸ் ).
• பார்வை இழப்பு.

பிற்கட்டங்களில், லீ சிண்ட்ரோம் உள்ள இளம் வயதினருக்கோ அல்லது பெரியவர்களுக்கோ நிறக்குருடு மற்றும் மையப் பார்வை இழப்பு ( குறைந்த பார்வை ) ஏற்படலாம்.

லீ சிண்ட்ரோமின் ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் என்னென்ன?

லீ சிண்ட்ரோம் காரணமாக குழந்தையின் இரத்தத்தில் லாக்டிக் அமிலம் சேர்வதால் லாக்டிக் அமிலோசிஸ் ஏற்படுகிறது.இது நிகழலாம். செல்களின் வளர்சிதை மாற்றத்திற்கு (கார்போஹைட்ரேட்டுகளை ஆற்றலாக மாற்றுவதற்கு) தேவையான ஆக்ஸிஜன் அளவு மிகவும் குறையும்போது, ​​நமது உடல்கள் லாக்டிக் அமிலத்தை உற்பத்தி செய்கின்றன. மேலும், அவர்களின் இரத்தத்தில் உள்ள கார்பன் டை ஆக்சைடின் அளவும் அதிகரிக்கலாம்.

லாக்டிக் அமிலத்தன்மை மற்றும் அதிகரித்த கார்பன் டை ஆக்சைடு அளவுகள் பின்வருவனவற்றை ஏற்படுத்தக்கூடும்:

• சுவாசச் சிக்கல்கள்: மூச்சுத் திணறல் ( டிஸ்ப்னியா ), தற்காலிகமாக சுவாசம் நின்றுபோதல் ( அப்னியா ), மற்றும் இயல்புக்கு மாறான அல்லது வேகமான சுவாசம் ( ஹைப்பர்வென்டிலேஷன் ).
• இதய நோய்: இதயத் தசை தடித்தல் ( ஹைபர்டிராஃபிக் கார்டியோமயோபதி ).
• சிறுநீரகப் பிரச்சனைகள்.

லீ சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

உங்கள் மருத்துவர் இது போன்ற பரிசோதனைகளைச் செய்யப் பரிந்துரைக்கலாம்:

• இரத்தப் பரிசோதனைகள்: லாக்டிக் அமிலத்தன்மை மற்றும் லீ நோய்க்குறியைக் குறிக்கும் நொதிக் குறிகாட்டிகளைச் சரிபார்க்கவும்.
• எம்.ஆர்.ஐ (காந்த அதிர்வுப் படமெடுப்பு) ஸ்கேன் போன்ற படமெடுப்பு சோதனைகள்: மூளைத் திசுக்களில் ஏற்படும் சேதத்தை (புண்களை) கண்டறிய உதவுகின்றன.
• மரபணு சோதனைகள்: எந்த மரபணு மாற்றம் நோயை ஏற்படுத்துகிறது என்பதைத் துல்லியமாகக் கண்டறிய.

லீ சிண்ட்ரோம் எவ்வாறு சிகிச்சையளிக்கப்படுகிறது?

துரதிர்ஷ்டவசமாக, லீ நோய்க்கு நிரந்தரமான சிகிச்சை எதுவும் இல்லை. சிகிச்சையானது முக்கியமாக அறிகுறிகளைக் கட்டுப்படுத்துவதையும், குழந்தைக்கு ஆறுதல் அளிப்பதையும் நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது. இது ஒரு உயிரிழப்பை ஏற்படுத்தக்கூடிய நோயாகும்.

உங்கள் குழந்தை பின்வரும் விஷயங்களிலிருந்து ஓரளவு ஆறுதல் பெறலாம்:

• லாக்டிக் அமிலத்தன்மைக்கு சிட்ரிக் அமிலம் (சோடியம் சிட்ரேட்) அல்லது சோடியம் பைகார்பனேட் கொண்டு சிகிச்சை அளிக்கவும்.
• நோயின் முன்னேற்றத்தை மெதுவாக்குவதற்காக தயாமின் (வைட்டமின் பி1) ஊசிகளைப் போடுதல்.

நொதிக் குறைபாடுகள் உள்ள சில குழந்தைகளுக்கு, அதிக கொழுப்பு மற்றும் குறைந்த கார்போஹைட்ரேட் கொண்ட உணவுமுறை பயனளிக்கும். உணவருந்துவதில் சிரமம் உள்ள சில குழந்தைகளுக்கு, குழாய் வழியாக உணவூட்டப்பட வேண்டியிருக்கலாம் ('குடல்வழி ஊட்டச்சத்து').

உங்கள் குழந்தைக்கு லீ சிண்ட்ரோம் இருந்தால் என்ன செய்யலாம்?

உயிருக்கு ஆபத்தான நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையைப் பராமரிப்பது சவாலானதாக இருக்கலாம். இந்தக் காலகட்டத்தில் நீங்கள் உணரக்கூடிய மன அழுத்தம், பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வைக் குறைக்க உதவக்கூடிய சில விஷயங்கள் இங்கே கொடுக்கப்பட்டுள்ளன:

• மன அழுத்தத்தைக் குறைக்க ஆரோக்கியமான வழிகளைக் கண்டறியுங்கள்: உதாரணமாக, ஒரு நண்பருடன் பேசுவது அல்லது உங்களுக்குப் பிடித்தமான ஒரு பொழுதுபோக்கில் ஈடுபடுவது.
• ஆதரவுக் குழுவில் சேருங்கள்: இது நேரடி அல்லது இணையவழிக் குழுவாக இருக்கலாம். மற்ற பெற்றோர்களுடன் பேசுவது, நீங்கள் தனிமையாக உணர்வதைக் குறைக்க உதவும்.
• உங்கள் குழந்தையின் உடல்நிலை, அவர்களின் தனித்துவமான அறிகுறிகள் மற்றும் நோயின் போக்கு ஆகியவை குறித்து நன்கு அறிந்திருங்கள்.
• உங்களுக்காக நேரம் ஒதுக்குங்கள்.நீங்கள் நலமாக இருந்தால் மட்டுமே உங்கள் குழந்தையை நன்றாகப் பராமரிக்க முடியும்.
• உங்கள் குழந்தைக்குத் தேவையான ஆதரவு சேவைகளைப் பெறுங்கள்: அதாவது வீட்டு மருத்துவப் பராமரிப்பு மற்றும் மறுவாழ்வு சேவைகள் போன்றவை.
• மனநல நிபுணரிடம் பேசுங்கள். இது மிகவும் கடினமான நேரம், எனவே உதவி கேட்கத் தயங்காதீர்கள்.

லீ சிண்ட்ரோம் உள்ள ஒருவரின் எதிர்காலம் என்ன?

லீ சிண்ட்ரோம் உள்ள பெரும்பாலான குழந்தைகள் 3 வயதிற்குள் சுவாசச் செயலிழப்பால் இறந்துவிடுகின்றனர். இளம் வயதில் லீ சிண்ட்ரோம் பாதிப்புக்குள்ளான ஒரு குழந்தை, வயது வந்தவராக உயிர் வாழ்வது மிகவும் அரிது. வயது வந்த பிறகு லீ சிண்ட்ரோம் பாதிப்புக்குள்ளாகும் நபர்கள், 50 வயது வரை வாழலாம்.

லீ சிண்ட்ரோமைத் தடுக்க முடியுமா?

உங்களுக்கு லீ சிண்ட்ரோம் உள்ள குழந்தை இருந்தால், உங்களுக்கோ அல்லது உங்கள் துணைவருக்கோ அதனை உண்டாக்கும் மரபணு மாற்றம் உள்ளதா என்பதைக் கண்டறிய மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்ளலாம். எதிர்காலத்தில் பிறக்கும் குழந்தைகளுக்கு இந்த மரபணு மாற்றம் பரவும் அபாயத்தைக் குறைப்பதற்கான வழிகளைப் பற்றி விவாதிக்க, நீங்கள் ஒரு மரபணு ஆலோசகரைச் சந்திக்க முடிவு செய்யலாம்.

நீங்கள் எப்போது மருத்துவரை அணுக வேண்டும்?

உங்கள் குழந்தைக்கு இந்த அறிகுறிகளில் ஏதேனும் தென்பட்டால், உடனடியாக மருத்துவரை அணுகவும்:

• வளர்ச்சி தாமதங்கள் அல்லது முன்பே இருந்த திறன்களை இழத்தல்.
• சுவாசிப்பதில், உண்பதில் அல்லது விழுங்குவதில் சிரமம்.
• வலிப்பு.
• உடல் வளர்ச்சி குறைதல்.

நான் என் மருத்துவரிடம் என்ன கேட்க வேண்டும்?

உங்கள் மருத்துவரிடம் இது போன்ற கேள்விகளைக் கேட்கலாம்:

• என் குழந்தைக்கு லீ சிண்ட்ரோம் ஏற்பட என்ன காரணம்?
• என் குழந்தைக்கு என்ன சிகிச்சைகள் உதவும்?
• வீட்டில் என் குழந்தைக்கு உதவ நான் என்ன செய்ய முடியும்?
• நானும் என் துணைவரும் மரபணுப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டுமா?
• சிக்கல்களின் அறிகுறிகளை நான் கவனிக்க வேண்டுமா?

இறுதியாக, நினைவில் கொள்ள வேண்டியவை (முக்கிய செய்தி)

உங்கள் குழந்தைக்கு இதுபோன்ற அரிதான, உயிருக்கு ஆபத்தான ஒரு பாதிப்பு உள்ளது என்பதை அறியும்போது, ​​மிகுந்த மன உளைச்சலும் சோகமும் அடைவது இயல்பானதுதான் . ஆனால், நீங்கள் தனியாக இல்லை என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். இந்த பாதிப்பில் நிபுணத்துவம் பெற்ற மருத்துவர்களிடம் சிகிச்சை பெறுவது முக்கியம். லீ சிண்ட்ரோம் உங்கள் குழந்தையின் உடலில் மூளை, கண்கள், இதயம் மற்றும் சிறுநீரகங்கள் உட்பட பல பாகங்களைப் பாதிக்கக்கூடும் என்பதால், நீங்கள் பல வெவ்வேறு சிறப்பு மருத்துவர்களைச் சந்திக்க வேண்டியிருக்கலாம்.

இந்த மருத்துவர்கள் உங்கள் அறிகுறிகளைச் சமாளிக்கவும், உங்களுக்கும் உங்கள் குழந்தைக்கும் தேவைப்படும் ஆதரவு சேவைகளைப் பெறவும் உதவுவார்கள். அதன் பிறகு, உங்களால் முடிந்தவரை உங்கள் குழந்தையுடன் நேரத்தை மகிழ்ச்சியாகக் கழிக்கலாம். இந்தப் பயணம் கடினமானது, ஆனால் அன்பு, ஆதரவு மற்றும் சரியான மருத்துவ ஆலோசனையுடன், இந்தச் சவாலை எதிர்கொள்ளும் வலிமை உங்களுக்குக் கிடைக்கும்.

லீ சிண்ட்ரோம், மைட்டோகாண்ட்ரியல் நோய், மரபணுக் கோளாறு, குழந்தை ஆரோக்கியம், வளர்ச்சி தாமதம், நரம்பு மண்டலம், முதலியன