మీ పిల్లలకు ఈ లక్షణాలు ఉన్నాయా? కెనవన్ వ్యాధి గురించి మాట్లాడుకుందాం.

మీ చిన్నారి ఎదుగుదల గురించి మీకు ఏమైనా సందేహాలు లేదా భయాలు ఉన్నాయా? కొన్నిసార్లు, మన పిల్లలు ఇతర పిల్లల కంటే కొంచెం భిన్నంగా ప్రవర్తించినప్పుడు, లేదా వారి ఎదుగుదల ఆలస్యమైనప్పుడు, మనకు రకరకాల ఆలోచనలు వస్తుంటాయి. ఇలాంటి సమయాల్లో అప్రమత్తంగా ఉండటం చాలా ముఖ్యం. ఈరోజు మనం అలాంటి ఒక అరుదైన, కానీ తీవ్రమైన జన్యుపరమైన వ్యాధి గురించి మాట్లాడుకోబోతున్నాం. దీనిని కెనవన్ వ్యాధి అని అంటారు.

కెనవన్ వ్యాధి అంటే ఏమిటి? సులభంగా చెప్పాలంటే...

కానవన్ వ్యాధి అనేది చాలా అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధి . ఇది మన మెదడును నేరుగా ప్రభావితం చేస్తుంది. కచ్చితంగా చెప్పాలంటే, ఇది ఒక న్యూరోడీజెనరేటివ్ పరిస్థితి. అంటే, కాలక్రమేణా, మెదడులోని అసాధారణతలు క్రమంగా పెరిగి మరింత తీవ్రమవుతాయి. ఒక్కసారి ఆలోచించండి, మన మెదడు సరిగ్గా పనిచేయడానికి కొన్ని ముఖ్యమైన రసాయనాలు అవసరం, కదా? అయితే, ఈ వ్యాధి వచ్చినప్పుడు, మెదడులో ఒక ముఖ్యమైన రసాయనం లోపిస్తుంది. ఫలితంగా, మెదడు క్రమంగా ఒక స్పాంజిలా , కాగితం ముక్కలా తయారవుతుంది. అప్పుడు మెదడు తన పనిని సరిగ్గా చేయలేదు.

కానవన్ వ్యాధి 'ల్యూకోడిస్ట్రోఫీస్' అనే వ్యాధుల సమూహానికి చెందినది. ఇవి కూడా చాలా అరుదైన, జన్యుపరమైన వ్యాధులు. ఇవి మన మెదడు, వెన్నుపాము (అంటే, వెన్నెముక లోపల ఉండే నాడీ తాడు), మరియు ఇతర నరాలను ప్రభావితం చేస్తాయి. విచారకరమైన విషయం ఏమిటంటే, ఈ లక్షణాలు కాలక్రమేణా తీవ్రమవుతాయి.

కెనవన్ వ్యాధిలో ప్రధాన రకాలు ఏమిటి?

ఈ కనవన్ వ్యాధిని మనం ప్రధానంగా రెండు రకాలుగా చూడవచ్చు. అంటే, వ్యాధి ప్రారంభమయ్యే సమయం మరియు దాని తీవ్రతను బట్టి దీనిని వర్గీకరిస్తారు.

1. శిశువులలో వచ్చే కనవన్ వ్యాధి:

ఇది అత్యంత సాధారణమైన రకం , మరియు ఇది అత్యంత తీవ్రమైనది కూడా. కెనవన్ వ్యాధి ఉన్న చాలా మంది శిశువులకు ఈ రకమే ఉంటుంది. విచారకరంగా, ఈ పరిస్థితితో జన్మించిన శిశువులు తరచుగా బాల్యంలో లేదా యవ్వనంలో మరణిస్తారు.

2. బాల్య కనవన్ వ్యాధి:

ఈ రకం మునుపటి రకం కంటే తక్కువ సాధారణమైనది మరియు తక్కువ తీవ్రమైనది . లక్షణాలు అంత తీవ్రంగా ఉండవు. అన్నింటికన్నా మంచి విషయం ఏమిటంటే, ఈ రకం ఒక వ్యక్తి ఆయుర్దాయాన్ని తగ్గించినట్లు కనిపించదు.

✨ Muscle recovery Verified Partner

Magnesium Muscle and Joint Care

A natural magnesium treatment that relieves muscle spasms, frizz and sore muscles.

Check Availability →

కెనవన్ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదం ఎవరికి ఎక్కువగా ఉంది?

నిజానికి, కనవన్ వ్యాధి ఎవరికైనా రావచ్చు . ఇది ఒక జన్యుపరమైన వ్యాధి. అయితే, ఇది కొన్ని నిర్దిష్ట జాతి సమూహాలలో ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది. ముఖ్యంగా, తూర్పు పోలాండ్, లిథువేనియా మరియు పశ్చిమ రష్యా వంటి ప్రాంతాల నుండి వచ్చిన అష్కెనాజీ యూదులలో ఇది ఎక్కువగా కనిపిస్తుంది. వీరిలో, పుట్టిన ప్రతి 6,400 నుండి 13,500 మంది శిశువులలో ఒకరు ఈ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారని అంచనా.

కానీ గుర్తుంచుకోవలసిన అత్యంత ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, ఇది జన్యుపరమైన వ్యాధి కాబట్టి, తల్లిదండ్రులిద్దరూ వ్యాధిని కలిగించే జన్యువును కలిగి ఉంటే, ఏ జాతికి, ఏ దేశానికి చెందిన బిడ్డకైనా ఈ వ్యాధి రావచ్చు.

కెనవన్ వ్యాధి ఎందుకు వస్తుంది? దానికి కారణం ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, కెనవన్ వ్యాధి అనేది ఒక వంశపారంపర్య వ్యాధి . అంటే, ఇది తల్లిదండ్రుల నుండి పిల్లలకు సంక్రమిస్తుంది.

దీనికి ప్రధాన కారణం మన జన్యువులలో ఒకదానిలో జరిగే ఉత్పరివర్తనం. ఈ జన్యువు ఆస్పార్టోఅసైలేస్ (ASPA) అనే ఎంజైమ్‌ను ఉత్పత్తి చేస్తుంది. ఈ ASPA ఎంజైమ్‌ను మన మెదడులోని ఒక ప్రత్యేక కార్మికుడిగా భావించండి. మెదడులో ఉండే N-ఎసిటైల్-ఆస్పార్టేట్ (NAA) అనే రసాయనాన్ని విచ్ఛిన్నం చేయడం దీని పని.

ఇప్పుడు, కెనవన్ వ్యాధి ఉన్న వ్యక్తిలో, శరీరం ఈ 'ASPA' ఎంజైమ్‌ను తగినంతగా ఉత్పత్తి చేయదు . అప్పుడు ఏమి జరుగుతుంది? ఆ 'NAA' అనే రసాయనం మెదడు కణజాలంలో పేరుకుపోవడం మొదలవుతుంది. ఇది ఒక ఫ్యాక్టరీ నుండి వచ్చే వ్యర్థం లాంటిది. ఈ విధంగా 'NAA' పేరుకుపోయినప్పుడు, అది మన మెదడు మరియు వెన్నుపాములోని నరాల చుట్టూ రక్షణ కవచంలా ఉండే 'మైలిన్' అనే కొవ్వు పొరను దెబ్బతీస్తుంది. ఈ మైలిన్ ఒక విద్యుత్ తీగ చుట్టూ ఉండే ప్లాస్టిక్ తొడుగు లాంటిది, ఇది నరాల సందేశాలు సరిగ్గా ప్రయాణించడానికి సహాయపడుతుంది మరియు నరాలకు పోషణను అందిస్తుంది.

కాబట్టి, ఈ మైలిన్ దెబ్బతిన్నప్పుడు, కాలక్రమేణా మెదడు స్పాంజిలా మెత్తబడి ద్రవంగా మారుతుంది. అంటే, మెదడు లోపల చాలా చిన్న చిన్న ఖాళీలు ద్రవంతో నిండిపోతాయి. దాంతో మెదడు నాడీ సందేశాలను సరిగ్గా పంపలేకపోతుంది లేదా స్వీకరించలేకపోతుంది. ఇది ఎలా జరుగుతుందో మీకు అర్థమైందా?

కెనవన్ వ్యాధి లక్షణాలు ఏమిటి? దీనిని ఎలా నిర్ధారిస్తారు?

శిశువులలో వచ్చే కనవన్ వ్యాధి సాధారణంగా 3 నుండి 6 నెలల వయస్సు మధ్య లక్షణాలను చూపించడం ప్రారంభిస్తుంది. ఈ లక్షణాలు అకస్మాత్తుగా కాకుండా, క్రమంగా కనిపిస్తాయి. తల్లిదండ్రులుగా, మీరు ఈ విషయం గురించి తెలుసుకోవాలి.

ప్రధానంగా కనిపించే లక్షణాలు:

• కండరాల అసాధారణతలు: దీని అర్థం, కొన్నిసార్లు శిశువు శరీరం చాలా వదులుగా లేదా అసాధారణంగా బిగుతుగా ఉండవచ్చు . ప్రత్యేకంగా, కండరాల బలం తగ్గుతుంది. కొన్నిసార్లు, మీరు శిశువును ఎత్తినప్పుడు, ఆ శిశువు "చిరిగిన గుడ్డ ముక్కలా" అనిపించవచ్చు.
• అసాధారణంగా పెద్ద తల (మాక్రోసెఫాలీ): శిశువు తల దాని వయసుకు మించి అసాధారణంగా పెద్దదిగా పెరుగుతుంది . అంతేకాకుండా, శిశువు తన తలను సరిగ్గా నియంత్రించడంలో ఇబ్బంది పడుతుంది. అది తన మెడను సరిగ్గా పట్టుకోలేకపోతుంది.
• అభివృద్ధిలో జాప్యం: చాలా మంది తల్లిదండ్రులు గమనించే మొదటి సంకేతం ఇదే. దొర్లడం, కూర్చోవడం, పాకడం, నడవడం మరియు మాట్లాడటం వంటి ఇతర పిల్లలు చేసే పనులను వారు చేయలేకపోవచ్చు.ఈ పిల్లలు కొన్ని పనులను చాలా ఆలస్యంగా చేయవచ్చు, లేదా కొన్ని పనులను అస్సలు చేయలేకపోవచ్చు. ఉదాహరణకు, ఇతర పిల్లలు 6-7 నెలల వయస్సులో కూర్చోవడానికి ప్రయత్నిస్తుండగా, ఈ పిల్లలు అలా చేయలేకపోవచ్చు.
• తినడంలో మరియు మింగడంలో ఇబ్బంది: బిడ్డకు పాలు తాగడంలో మరియు ఆహారం మింగడంలో ఇబ్బంది ఉండవచ్చు. అతనికి నిరంతరం గొంతు పూడుకుపోతున్నట్లు అనిపించవచ్చు.
• చలన నైపుణ్యాల లోపం: శరీర కదలికలను నియంత్రించే సామర్థ్యం తగ్గిపోతుంది. ప్రత్యేకంగా, అవయవాలను సరిగ్గా నియంత్రించలేకపోవడం. దీనిని కొన్నిసార్లు "ఫ్లాపీనెస్" అని అంటారు, అంటే శరీరం నీరసంగా, నిస్సత్తువగా ఉన్నట్లు అనిపిస్తుంది.
• నిశ్శబ్ద, స్పందన లేని ప్రవర్తన: బిడ్డ చాలా నిశ్శబ్దంగా ఉంటుంది. మీరు దానికి బొమ్మ ఇచ్చినా, దానికి ఆసక్తి చూపదు. అది ఎటువంటి భావోద్వేగాన్ని లేదా ఆసక్తిని కనబరచదు . అది తక్కువగా నవ్వుతుంది, తక్కువగా ఏడుస్తుంది, లేదా మిగతా విషయాలలో యథాతథంగా ఉంటుంది.

ఈ లక్షణాలు ఉన్న చాలా మంది పిల్లల పరిస్థితి త్వరగా క్షీణిస్తుంది . పదేళ్ల వయస్సు వచ్చేసరికి, ప్రాణాంతక సమస్యలు తలెత్తవచ్చు. అంతేకాకుండా, ఈ పరిస్థితితో ఇతర సమస్యలు కూడా తలెత్తవచ్చు.

• వినికిడి లోపం
• మేధో వైకల్యం
• కండరాల నొప్పులు
• మింగడంలో ఇబ్బంది పెరుగుతుంది
• దృష్టి లోపం

అయితే, ఇంతకుముందు చెప్పినట్లుగా , చిన్న వయసులోనే కనిపించే బాల్య కెనవన్ వ్యాధి ఉన్నవారిలో అంత తీవ్రమైన లక్షణాలు కనిపించవు. వారిలో ఎదుగుదలలో స్వల్ప జాప్యం కూడా ఉండవచ్చు. వారికి మాట్లాడటంలో ఇబ్బంది ఉండవచ్చు, లేదా వారు చదువులో ఇతర పిల్లల కంటే కొంచెం వెనుకబడి ఉండవచ్చు. అయితే, లక్షణాలు అంత తీవ్రంగా ఉండవు.

మీకు కనవన్ వ్యాధి ఉందో లేదో ఖచ్చితంగా ఎలా తెలుసుకోవాలి?

మీ బిడ్డ లక్షణాల ఆధారంగా మీ డాక్టర్‌కు కెనవన్ వ్యాధి అని అనుమానం వస్తే, దానిని నిర్ధారించడానికి వారు అనేక పరీక్షలు చేయగలరు.

• రక్త లేదా మూత్ర పరీక్షలు: ఈ పరీక్షలు ఇంతకుముందు పేర్కొన్న 'NAA' (N-ఎసిటైల్-ఆస్పార్టేట్) అనే రసాయనం లేదా 'ASPA' (ఆస్పార్టోఎసైలేస్) అనే ఎంజైమ్ స్థాయిలను కొలవగలవు. వ్యాధికి కారణమయ్యే జన్యు మార్పు ఉందో లేదో కూడా ఇవి గుర్తించగలవు.
• చర్మ కణ పరీక్ష (కల్చర్డ్ ఫైబ్రోబ్లాస్ట్‌లు): కొన్నిసార్లు, శిశువు చర్మం నుండి తీసుకున్న ఒక ప్రత్యేక రకమైన కణాన్ని (కల్చర్డ్ ఫైబ్రోబ్లాస్ట్‌లు అని పిలుస్తారు) ప్రయోగశాలలో పెంచి, ASPA అనే ​​ఎంజైమ్ లోపాన్ని పరీక్షించడం జరుగుతుంది.

ఆశ్చర్యకరమైన విషయం ఏమిటంటే, శిశువు పుట్టకముందే కెనవన్ వ్యాధి ఉనికిని గుర్తించడం సాధ్యమవుతుంది.

• అమ్నియోసెంటెసిస్: ఇందులో గర్భధారణ సమయంలో శిశువు చుట్టూ ఉండే ద్రవం (అమ్నియోటిక్ ఫ్లూయిడ్) నుండి ఒక చిన్న నమూనాను తీసుకుని, దానిలోని NAA స్థాయిలను పరీక్షిస్తారు. ఈ పరీక్షను సాధారణంగా మీరే చేసుకుంటారు.గర్భధారణ 15 నుండి 20 వారాల మధ్య.
• కోరియోనిక్ విల్లస్ శాంప్లింగ్ (CVS): కెనవన్ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదం ఎక్కువగా ఉన్న తల్లిదండ్రులకు లేదా వారి కుటుంబంలో ఎవరికైనా ఆ జన్యు మార్పు ఉందని తెలిసిన వారికి ఈ పరీక్ష అందుబాటులో ఉంటుంది. ఈ పరీక్షలో, శిశువు యొక్క ప్లాసెంటా నుండి కణజాల నమూనాను తీసుకుని, జన్యు మార్పు కోసం పరీక్షిస్తారు. ఇది సాధారణంగా గర్భధారణ యొక్క 10 నుండి 12 వారాల మధ్య జరుగుతుంది.

ఈ పరీక్షల గురించి మరింత తెలుసుకోవడానికి మీరు మీ వైద్యుడితో మాట్లాడవచ్చు.

కానవన్ వ్యాధికి చికిత్స ఉందా?

నిజానికి, కెనవన్ వ్యాధికి ఇంకా నివారణ లేదు . ఇదే అత్యంత విచారకరమైన విషయం. అందువల్ల, ప్రస్తుత చికిత్సల ప్రధాన లక్ష్యం లక్షణాలను నియంత్రించడం మరియు బిడ్డను వీలైనంత కాలం సౌకర్యవంతంగా ఉంచడం.

ప్రస్తుత చికిత్సా ఎంపికలలో ఇవి ఉండవచ్చు:

• ఫీడింగ్ ట్యూబ్‌లు: పిల్లలు ఆహారం మింగడానికి ఇబ్బంది పడుతున్నప్పుడు, వారికి అవసరమైన పోషకాలను మరియు ద్రవాలను అందించడానికి ఈ ట్యూబ్‌లను ఉపయోగిస్తారు. ఇది పిల్లలకు అవసరమైన శక్తిని ఇస్తుంది.
• మూర్ఛ నివారణ మందులు: కొంతమంది పిల్లలకు మూర్ఛలు రావచ్చు. అటువంటి సందర్భాలలో, వాటిని నియంత్రించడానికి వైద్యులు మందులను సూచిస్తారు.
• ఫిజికల్ థెరపీ: ఇది పిల్లల శరీర భంగిమను సరిచేయడానికి, కండరాలను బలోపేతం చేయడానికి మరియు సంభాషణ నైపుణ్యాలను పెంపొందించడానికి సహాయపడుతుంది.

అంతేకాక, మొత్తం కుటుంబానికి జన్యు పరీక్ష మరియు జన్యు సలహా చాలా ముఖ్యం. దీని ద్వారా, భవిష్యత్తులో మరో బిడ్డ పుడితే, ఆ బిడ్డకు కూడా ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదాన్ని అర్థం చేసుకోవడం సాధ్యమవుతుంది.

కెనవన్ వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లల భవిష్యత్తు ఎలా ఉంటుంది?

కెనవన్ వ్యాధి ఉన్నవారి భవిష్యత్తు విషయానికి వస్తే, అది వ్యాధి రకంపై ఆధారపడి ఉంటుంది. అంటే, అది శిశు రకమా లేక బాల్య రకమా అనే దానిపై.

• శిశువులలో వచ్చే కనవన్ వ్యాధి ఉన్న పిల్లలు సాధారణంగా సుమారు 10 సంవత్సరాల వయస్సు వరకు జీవిస్తారు. కొంతమంది పిల్లలు కౌమారదశ లేదా ఇరవైల ప్రారంభం వరకు జీవించవచ్చు.
• అయితే, తేలికపాటి, యవ్వన దశలో వచ్చే కనవన్ వ్యాధి ఉన్నవారి ఆయుర్దాయం సాధారణంగా ఉంటుంది.

శుభవార్త ఏమిటంటే, కెనవన్ వ్యాధికి కారణమయ్యే జన్యువును శాస్త్రవేత్తలు గుర్తించారు. అంతేకాకుండా, ఈ వ్యాధికి చికిత్సలను కనుగొనడానికి అనేక అధ్యయనాలు జరుగుతున్నాయి. వాటిలో కొన్ని:

• జన్యు చికిత్స: ఇది లోపభూయిష్టమైన జన్యువును సరిదిద్దడానికి ప్రయత్నిస్తుంది.
• సింథటిక్ ASPA ఎంజైమ్: ఈ ఎంజైమ్‌ను రక్తప్రవాహంలోకి ఇంజెక్ట్ చేయడానికి రూపొందించారు.
• మూల కణ చికిత్స:ఇది కూడా ఒక కొత్త ఆశ.

ఈ పరిశోధన విజయవంతమైతే, క్యాన్సర్ రోగులు భవిష్యత్తులో మెరుగైన జీవితాన్ని గడిపే అవకాశం పొందుతారు.

కానవన్ వ్యాధిని నివారించవచ్చా?

నిజానికి, కెనవన్ వ్యాధిని నివారించడం సాధ్యం కాదు, ఎందుకంటే ఇది ఒక జన్యుపరమైన సమస్య. అయితే, ఈ వ్యాధికి కారణమయ్యే జన్యు పరివర్తన తమలో ఉందో లేదో తెలుసుకోవడానికి కుటుంబాలు DNA పరీక్ష చేయించుకోవచ్చు. ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, తల్లిదండ్రులిద్దరూ ఆ జన్యు పరివర్తనను కలిగి ఉంటేనే వారి బిడ్డకు ఈ వ్యాధి వస్తుంది.

కాబట్టి, ఇలాంటి పరీక్షలు చేయించుకోవడం వల్ల, పిల్లలను కనే ముందు వారు సరైన నిర్ణయాలు తీసుకోవడానికి వీలవుతుంది.

ఈ విషయాల గురించి డాక్టరును అడగండి.

మీ బిడ్డకు కెనవన్ వ్యాధి ఉందని తెలిసినప్పుడు, మీ మనసులో అనేక ప్రశ్నలు తలెత్తడం సహజం. ఈ క్రింది విషయాల గురించి మీ వైద్యుడిని అడగడం ముఖ్యం:

• డాక్టర్ గారూ, నా బిడ్డకు ఎలాంటి వైకల్యాలు ఉంటాయి? అవి ఎప్పుడు వస్తాయని నేను ఆశించవచ్చు?
• "డాక్టర్ గారూ, నా బిడ్డ ఆయుర్దాయం గురించి మీరేం చెప్పగలరు?" (ఈ ప్రశ్న అడగడం కష్టమైనప్పటికీ, దీని గురించి కొంత అవగాహన పొందడం ముఖ్యం.)
• నా బిడ్డను మరింత సౌకర్యవంతంగా, సురక్షితంగా ఉంచడానికి నేను ఏమి చేయగలను?
• నా బిడ్డ ఎలాంటి నిపుణులను సంప్రదించాలి? ఎంత తరచుగా వారిని చూపించాలి?
• మన కుటుంబంలోని మిగతా సభ్యులు కూడా జన్యు పరీక్ష చేయించుకోవడం మంచి ఆలోచనేనా?

ఈ ప్రశ్నలతో పాటు, మీకు ఉన్న ఏ సందేహమైనా, అది ఎంత చిన్నదైనా సరే, డాక్టరును అడగడానికి సంకోచించకండి.

మీ బిడ్డకు కెనవన్ వ్యాధి వచ్చినప్పుడు తల్లిదండ్రులుగా మీరు ఎలా ఎదుర్కొంటారు?

ఇలాంటి క్లిష్ట పరిస్థితిని ఎదుర్కొంటున్నప్పుడు, మీరు ఒంటరిగా లేరని గుర్తుంచుకోవడం ముఖ్యం. మీకు సహాయపడగల కొన్ని విషయాలు ఉన్నాయి:

• కౌన్సెలింగ్ / టాక్ థెరపీ: విచారం మరియు భయం వంటి మీ భావాల గురించి మీరు మాట్లాడగలిగే వారితో మాట్లాడటం గొప్ప ఉపశమనాన్ని కలిగిస్తుంది.
• సహాయక బృందాలు: మీలాంటి పరిస్థితులనే ఎదుర్కొన్న ఇతర తల్లిదండ్రులతో మాట్లాడటం గొప్ప బలాన్నిస్తుంది. "ఈ పరిస్థితిని ఎదుర్కొంటున్నది మనం ఒక్కరమే కాదు" అనే భావనను అది మీకు కలిగిస్తుంది.
• రోగులకు మరియు పరిశోధనకు మద్దతు ఇచ్చే సంస్థలలో చేరండి: ఈ సంస్థలు మీకు సమాచారాన్ని, మార్గదర్శకత్వాన్ని మరియు ఇతరులతో అనుసంధానం అయ్యే అవకాశాన్ని అందిస్తాయి.

గుర్తుంచుకోండి, మీ మానసిక ఆరోగ్యం కూడా చాలా ముఖ్యం. మీరు బలంగా ఉంటేనే మీ బిడ్డను బాగా చూసుకోగలరు.

చివరగా, గుర్తుంచుకోవలసిన అత్యంత ముఖ్యమైన విషయాలు (టేక్-హోమ్ మెసేజ్)

కానవన్ వ్యాధి అనేది మెదడులోని తెల్ల పదార్థాన్ని ప్రభావితం చేసే ఒక అరుదైన, తీవ్రమైన జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఈ విషయం విన్నప్పుడు మీరు కంగారుపడటం సహజమే. కానీ మీరు ఒంటరి కాదు.మీ బిడ్డకు అవసరమైన సంరక్షణ మరియు చికిత్స గురించి మీ వైద్యుడితో మాట్లాడండి. అలాగే, మీ కుటుంబానికి DNA పరీక్ష తగినదేనా అని కూడా అడగండి.

ఈ వ్యాధి తరచుగా తీవ్రమైనది మరియు ప్రాణాంతకమైనది అయినప్పటికీ, శాస్త్రవేత్తలు కొత్త చికిత్సలపై పరిశోధనలు కొనసాగించడం ఒక చిన్న ఆశాకిరణం. ఆశ కోల్పోకండి. మీకు మరియు మీ బిడ్డకు అవసరమైన బలం కలగాలని మేము కోరుకుంటున్నాము.

కానవన్ వ్యాధి, జన్యు వ్యాధులు, మెదడు వ్యాధులు, బాల్య వ్యాధులు, నాడీ సంబంధిత వ్యాధులు, అభివృద్ధిలో జాప్యం, ASPA, NAA, మైలిన్, జన్యు పరీక్ష