AS (యాంకైలోసింగ్ స్పాండిలైటిస్) తో జీవించడంలో ఎదురయ్యే సవాళ్ల గురించి మీ ప్రియమైనవారితో మాట్లాడాలనుకుంటున్నారా?

యాంకిలోజింగ్ స్పాండిలైటిస్ (AS) అనే దీర్ఘకాలిక వ్యాధితో జీవించడం కొన్నిసార్లు సవాలుగా ఉంటుంది. నొప్పి, బిగువు మరియు అలసటను తట్టుకోవడం ఎంత కష్టమో మీకు మాత్రమే తెలుసు. ఇది కొన్నిసార్లు మిమ్మల్ని చాలా ఒంటరిగా మరియు నిరాశగా భావించేలా చేస్తుంది. కానీ గుర్తుంచుకోండి, మీరు ఈ ప్రయాణాన్ని ఒంటరిగా సాగించాల్సిన అవసరం లేదు. మీ ప్రియమైనవారి మద్దతు ఈ సవాలును ఎదుర్కోవడాన్ని చాలా సులభతరం చేస్తుంది.

దీని గురించి మాట్లాడటం ఎందుకు ముఖ్యం?

సులభంగా చెప్పాలంటే, మీ మనసులో ఏముందో, మీరు ఎలా భావిస్తున్నారో మీ కుటుంబ సభ్యులతో, సన్నిహిత స్నేహితులతో మాట్లాడటం వల్ల వారు మిమ్మల్ని మరింత బాగా అర్థం చేసుకోగలుగుతారు. అప్పుడే మీకు ఎలా సహాయం చేయాలో, ఎలా మద్దతు ఇవ్వాలో వారికి తెలుస్తుంది.

మీకు సమస్య తీవ్రమైందని ఊహించుకోండి. మీరు మీ పని చేసుకోలేరు లేదా బయటకు వెళ్లలేరు. మీరు దాని గురించి ఏమీ చెప్పకపోతే, ప్రజలు మీరు సోమరిగా ఉన్నారని లేదా కేవలం వారికి అడ్డుగా ఉంటున్నారని అనుకోవచ్చు. కానీ మీరు, "ఈ రోజు నా AS కొంచెం ఎక్కువైంది, నా నడుము చాలా నొప్పిగా ఉంది, అందుకే నేను రాలేను," అని చెబితే, వారు మీ పరిస్థితిని అర్థం చేసుకుంటారు. మీకు సహాయం అవసరమా అని కూడా వారు అడుగుతారు. ఈ బహిరంగ సంభాషణ మీ సంబంధాలకు మరియు మీ మానసిక ఆరోగ్యానికి చాలా మంచిది.

మీరు ఎవరికి చెబుతారు? ఎలా మొదలు పెట్టాలి?

ఇది చాలా వ్యక్తిగతమైన విషయం. మీ పరిస్థితి గురించి ఎవరికి చెప్పాలి, ఎంత వివరంగా పంచుకోవాలి అనేది పూర్తిగా మీ ఇష్టం . మీరు దాని గురించి అందరికీ చెప్పాల్సిన అవసరం లేదు. కానీ మీ జీవితంలో మీకు అత్యంత సన్నిహితంగా ఉండే వ్యక్తులకు, మీరు ప్రతిరోజూ సమయం గడిపే వారికి చెప్పడం ముఖ్యం.

• మీ భాగస్వామి: వారు మీ జీవితంలో ఒక ముఖ్యమైన భాగం. మీ మంచి రోజులతో పాటు చెడు రోజులను కూడా వారు తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం.
• కుటుంబం (తల్లిదండ్రులు, తోబుట్టువులు): వారు మీకు సహాయం చేయడానికి మరియు మిమ్మల్ని జాగ్రత్తగా చూసుకోవడానికి ఎల్లప్పుడూ సిద్ధంగా ఉంటారు.
• ఆత్మీయ స్నేహితులు: మీరు విచారంగా ఉన్నప్పుడు చెప్పడానికి లేదా మీరు సరదా ప్రయాణానికి ఎందుకు వెళ్లలేరో వివరించడానికి వారే ఉత్తమమైన వ్యక్తులు.
• పనిచేసే చోట నమ్మకమైన మేనేజర్ లేదా సహోద్యోగి: కొన్నిసార్లు మీరు పనిచేసే విధానంలో ఒక చిన్న మార్పు చేసుకోవడానికి, లేదా కష్టమైన రోజున సహాయం అడగడానికి ఇది ముఖ్యం కావచ్చు.

మీ పరిస్థితిని మీరు ఎలా వివరిస్తారు?

చాలా మందికి యాంకిలోజింగ్ స్పాండిలైటిస్ (AS) గురించి తెలియకపోవచ్చు. వారు ఇది కేవలం ఒక సాధారణ వెన్ను సమస్య అని అనుకోవచ్చు. అందువల్ల, ఈ పరిస్థితి ఏమిటో సరళంగా వివరించడం చాలా ముఖ్యం.

మీరు ఇలా చెప్పవచ్చు:

ఇది కేవలం నడుము నొప్పి కాదు. ఇది నా రోగనిరోధక వ్యవస్థలోని సమస్య వల్ల కలిగే దీర్ఘకాలిక వాపుతో కూడిన కీళ్లవాతం. ఇది ప్రధానంగా నా వెన్నెముకలోని కీళ్లను ప్రభావితం చేస్తుంది. కాలక్రమేణా, ఆ కీళ్లు బిగుసుకుపోయి, వంచడానికి మరియు తిప్పడానికి కష్టంగా మారతాయి. అందుకే నేను కొన్నిసార్లు ఎక్కువ సేపు ఒకే భంగిమలో ఉండటానికి ఇబ్బంది పడతాను, లేదా బరువైన వస్తువులను ఎత్తలేను.

వారిద్దరినీ కలిసి డాక్టరు దగ్గరకు తీసుకువెళ్ళండి.

మీకు ఇష్టమైతే, మీ భాగస్వామిని, కుటుంబ సభ్యుడిని లేదా సన్నిహిత స్నేహితుడిని మీతో పాటు డాక్టర్‌ను కలవడానికి రమ్మని ఆహ్వానించండి. దీనివల్ల, మీ ఆరోగ్య పరిస్థితి గురించి మీ డాక్టర్ నుండి నేరుగా వినడానికి మరియు వారికి ఏవైనా ప్రశ్నలుంటే అడగడానికి వారికి అవకాశం లభిస్తుంది. ఈ విధంగా వారికి మీ ఆరోగ్య పరిస్థితి గురించి మరింత లోతైన అవగాహన కలుగుతుంది.

'కనిపించని' లక్షణాల గురించి మర్చిపోవద్దు

AS తో ఉన్న అతిపెద్ద సవాళ్లలో ఒకటి ఏమిటంటే, దానిలో కంటికి కనిపించే తేడా ఏమీ ఉండదు. మీకు ఎంత నొప్పి లేదా అలసట ఉన్నప్పటికీ, అది బయటివారికి కనిపించదు. కాబట్టి ఈ 'కనిపించని' లక్షణాల గురించి బహిరంగంగా మాట్లాడండి.

• అలసట: ఇది కేవలం నీరసం కాదు. ఇది తీవ్రమైన అలసట, దీనివల్ల రోజంతా నీరసంగా, నిద్రమత్తుగా అనిపిస్తుంది. దీని గురించి తప్పకుండా మాట్లాడండి.
• బిగుతు: మీ కీళ్లలో బిగుతు గురించి మాట్లాడండి, ముఖ్యంగా ఉదయం మరియు ఎక్కువసేపు ఒకే భంగిమలో ఉన్న తర్వాత.
• మానసిక స్థితిలో మార్పులు: నిరంతర నొప్పి మరియు సవాళ్లతో జీవిస్తున్నప్పుడు, అప్పుడప్పుడు విచారంగా, కోపంగా మరియు నిరాశగా అనిపించడం సహజం. ఈ భావాల గురించి మీరు విశ్వసించే వారితో మాట్లాడండి.

మీ చికిత్స మరియు నిర్వహణ గురించి పంచుకోండి

ఈ పరిస్థితిని అదుపులో ఉంచుకోవడానికి మీరు పడుతున్న శ్రమ గురించి మీ ప్రియమైన వారికి చెప్పండి. మీ చికిత్సా ప్రణాళిక గురించి వారికి తెలిసినప్పుడు, వారు మీకు మద్దతు ఇవ్వడం సులభతరం అవుతుంది.

• వ్యాయామం మరియు ఫిజియోథెరపీ: యాంకైలోసిస్ స్పాండిలైటిస్ (AS) కు వ్యాయామం ఒక ఔషధం లాంటిది. మీకు రోజూ వ్యాయామం చేసే అలవాటు ఉంటే, దాని గురించి మాట్లాడండి. వారు మీతో పాటు నడవగలరు మరియు వ్యాయామం చేయమని గుర్తు చేయడంలో సహాయపడగలరు.
• మందులు: మీరు తీసుకునే మందుల గురించి మరియు వాటిని ఎప్పుడు తీసుకుంటారో మాకు చెప్పండి.
• ఆహారం: మీ డాక్టర్ ఒక ప్రత్యేకమైన ఆహార నియమాన్ని సిఫార్సు చేసి ఉండవచ్చు. దాని గురించి మీ కుటుంబ సభ్యులకు తెలియజేయండి, వారు మీకు తగిన భోజనాన్ని తయారు చేసుకోవడంలో సహాయపడగలరు.