మీ బిడ్డకు అకస్మాత్తుగా వాపు వచ్చిందా? అయితే 'వంశపారంపర్య యాంజియోడెమా (HAE)' గురించి మాట్లాడుకుందాం!

మీ చిన్నారి శరీరంలోని వివిధ భాగాలలో, కొన్నిసార్లు వారి ముఖం, చేతులు మరియు పాదాలు అకస్మాత్తుగా ఉబ్బడాన్ని మీరు ఎప్పుడైనా గమనించారా? లేదా మీ బిడ్డ కడుపునొప్పితో పాటు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతున్న సంకేతాలను చూపిస్తున్నారా? బహుశా ఈ లక్షణాల వెనుక చాలా అరుదైన కానీ ముఖ్యమైన పరిస్థితి ఉండవచ్చు. ఈరోజు మనం అలాంటి ఒక పరిస్థితి గురించి, అంటే 'వంశపారంపర్య యాంజియోడెమా (HAE)' గురించి మాట్లాడబోతున్నాం. చింతించకండి, మీకు అర్థమయ్యేలా మేము దీని గురించి సులభమైన పద్ధతిలో వివరిస్తాము.

ఈ `వంశపారంపర్య యాంజియోడెమా (HAE)` అంటే ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, 'వంశపారంపర్య యాంజియోడెమా' (సంక్షిప్తంగా 'HAE' అని కూడా పిలుస్తారు) అనేది చాలా అరుదైన, జన్యుపరమైన (అంటే తరతరాలుగా సంక్రమించే) పరిస్థితి. ఇది మీ పిల్లల శరీరంలోని వివిధ భాగాలలో వాపును కలిగిస్తుంది. ఈ వాపు చేతులు, కాళ్లు మరియు ముఖం వంటి బయటకు కనిపించే ప్రదేశాలలో లేదా కొన్నిసార్లు పిల్లల వాయుమార్గాల (శ్వాస వ్యవస్థ) లేదా జీర్ణ వ్యవస్థ (పేగులు) కణజాలాల వంటి మనకు కనిపించని ప్రదేశాలలో సంభవించవచ్చు.

ఇప్పుడు ఈ వాపు ఎందుకు వస్తుందని మీరు ఆశ్చర్యపోవచ్చు. పిల్లల శరీరంలోని 'కేశనాళికలు' అని పిలువబడే చిన్న రక్త నాళాల నుండి ద్రవం బయటకు కారి, చుట్టుపక్కల కణజాలాలలో పేరుకుపోవడం వల్ల ఈ వాపు వస్తుంది. ఈ ద్రవం పేరుకుపోయినప్పుడు, అది వాటి గుండా రక్తం లేదా శోషరసం ప్రవహించడాన్ని అడ్డుకుంటుంది. ఈ వాపు మరియు దానితో సంబంధం ఉన్న లక్షణాలు ('HAE దాడులు' అని కూడా పిలుస్తారు) ఎప్పుడు వస్తాయో ఊహించడం కష్టం. అలాగే, కొన్నిసార్లు ఇది చిన్న వాపుతో ఆగిపోవచ్చు, కానీ కొన్నిసార్లు ఇది ప్రాణాపాయం కలిగించేంత తీవ్రంగా ఉండవచ్చు.

వైద్యశాస్త్రంలో, 'యాంజియో' (`Angio-`) అనే పదం రక్త నాళాలను సూచిస్తుంది. 'ఎడెమా' (`-edema`) అంటే కణజాలాలలో ద్రవం చేరడం వల్ల కలిగే వాపు. 'యాంజియోఎడెమా'లో అనేక రకాలు ఉన్నాయి, ఒక్కొక్కదానికి ఒక్కో కారణం ఉంటుంది. వీటిలో 'HAE' అత్యంత అరుదైనది. దీనిని 'పుట్టుకతో వచ్చేది' (congenital) అని అంటారు, అంటే ఒక వ్యక్తి ఈ పరిస్థితితో పుడతాడని అర్థం.

మీ బిడ్డకు HAE ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయితే, ఏమి ఆశించాలో తెలియక మీరు చాలా అయోమయానికి గురికావచ్చు. కానీ ఈ విషయం తెలుసుకోవడం మీ మనసుకు ప్రశాంతతను చేకూర్చగలదు: పిల్లలతో సహా, అన్ని వయసుల వారిలో HAE కోసం కొత్త చికిత్సలపై పరిశోధనలు కొనసాగుతున్నాయి. మీ బిడ్డకు ఏ చికిత్సలు సరైనవో మరియు భవిష్యత్తులో ఏమి ఆశించవచ్చో అర్థం చేసుకోవడానికి మీ డాక్టర్ మీకు సహాయం చేయగలరు.

`HAE`లో రకాలు ఉన్నాయా?

అవును, `HAE` అనేది ఒక రకమైన `యాంజియోడెమా` అయినప్పటికీ, వైద్యులు `HAE`ను అనేక ఇతర రకాలుగా విభజిస్తారు:

• టైప్ I HAE: ఇది అత్యంత సాధారణమైన రకం . HAE రోగులలో దాదాపు 85% మందికి ఈ రకం ఉంటుంది. పిల్లల శరీరం C1-ఇన్హిబిటర్ (C1-INH అని కూడా పిలుస్తారు) అనే ఒక ప్రత్యేకమైన ప్రోటీన్‌ను తగినంతగా ఉత్పత్తి చేయకపోవడం వల్ల ఇది సంభవిస్తుంది. ఈ C1-INH ప్రోటీన్ తక్కువగా ఉన్నప్పుడు, శరీరంలో వాపు మరియు ఉబ్బరం సంభవించవచ్చు. దీనిని C1-INH లోపం అని కూడా అంటారు.
• టైప్ II HAE: ఇది రెండవ అత్యంత సాధారణ రకం. ఈ సందర్భంలో, పిల్లల శరీరం C1-INH ప్రోటీన్‌ను ఉత్పత్తి చేస్తుంది, కానీ అది సరిగ్గా పనిచేయదు.
• సాధారణ C1-INHతో కూడిన HAE: ఇది అత్యంత అరుదైన రకం . పిల్లల C1-INH ప్రోటీన్ స్థాయిలు మరియు క్రియాశీలత సాధారణంగా ఉంటాయి, కానీ ఇతర కారణాల వల్ల వాపు వస్తుంది.

మొదటి రెండు రకాలు (టైప్ I మరియు టైప్ II HAE) కలిసి, సుమారు 50,000 మందిలో ఒకరిని ప్రభావితం చేస్తాయి. అంటే, యునైటెడ్ స్టేట్స్ వంటి దేశంలో, సుమారు 6,000 మంది ఈ రకమైన HAEతో బాధపడుతున్నారు. HAE ఉన్నవారిలో ఎంత మందికి సాధారణ C1-INH స్థాయిలు ఉన్నాయో పరిశోధకులకు ఖచ్చితంగా తెలియదు, కానీ అది చాలా అరుదు అని వారు చెబుతున్నారు.

HAE యొక్క లక్షణాలు ఏమిటి?

HAE లక్షణాలు వ్యక్తిని బట్టి వేర్వేరుగా ఉండవచ్చు. కొన్ని సాధారణ లక్షణాలు:

• పిల్లల శరీరంలోని వివిధ భాగాలైన చేతులు, కాళ్లు, కనురెప్పలు, పెదవులు మరియు జననేంద్రియ ప్రాంతాలలో కనిపించే వాపులు.
• పిల్లల జీర్ణవ్యవస్థ (జీర్ణాశయ నాళం)లో వాపు యొక్క లక్షణాలు. వీటిలో వికారం, వాంతులు, కడుపు నొప్పి మరియు విరేచనాలు ఉండవచ్చు.
• పిల్లల నోరు, గొంతు మరియు శ్వాస మార్గాలలో వాపు వలన కలిగే లక్షణాలు. వీటిలో మింగడంలో ఇబ్బంది, నాలుక వాపు, శ్వాస తీసుకునేటప్పుడు గరగర శబ్దం మరియు స్వరంలో మార్పు ఉండవచ్చు.

అన్నిటికన్నా ముఖ్యంగా: మీ బిడ్డకు శ్వాస తీసుకోవడంలో లేదా మింగడంలో ఇబ్బంది ఉంటే, సమీపంలోని అత్యవసర విభాగానికి ఫోన్ చేయండి లేదా వెంటనే మీ బిడ్డను ఆసుపత్రికి తీసుకువెళ్ళండి. శ్వాస మార్గాలు వాపుకు గురికావడం అనేది HAE వల్ల కలిగే చాలా తీవ్రమైన, ప్రాణాంతకమైన సమస్య. దీనికి త్వరగా చికిత్స చేయకపోతే ప్రాణాపాయం కలగవచ్చు.

HAE వల్ల దద్దుర్లు రావు. HAEకి, అక్యూట్ అలెర్జిక్ యాంజియోడెమా వంటి ఇతర రకాల యాంజియోడెమాకి మధ్య ఉన్న ప్రధాన తేడా ఇదే. అయితే, HAE ఉన్న కొందరిలో వాపు రాకముందే దురద లేని ఎర్రటి దద్దుర్లు రావచ్చు, ఇది రాబోయే దాడికి సంకేతం కావచ్చు.

ఒక `HAE దాడి` సాధారణంగా మూడు నుండి ఐదు రోజుల పాటు ఉంటుంది. ఈ `దాడులు` అకస్మాత్తుగా వస్తూ పోతూ ఉంటాయి, కాబట్టి అవి ఎప్పుడు, ఎలా జరుగుతాయో కచ్చితంగా చెప్పడం కష్టం.

HAE లక్షణాలు ఎప్పుడు మొదలవుతాయి?

HAE లక్షణాలు సాధారణంగా బాల్యం లేదా కౌమారదశలో ప్రారంభమవుతాయి. యవ్వనదశలో అవి మరింత తీవ్రంగా మారవచ్చు. కొంతమంది పిల్లలలో 2 సంవత్సరాల వయస్సు నుండే లక్షణాలు మొదలవ్వవచ్చు. HAE టైప్ I లేదా II ఉన్నవారిలో సుమారు 50% మందికి 10 సంవత్సరాల వయస్సు వచ్చేసరికి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి. యవ్వనదశ తర్వాత, ఈ దాడులు మరింత తరచుగా మరియు తీవ్రంగా మారవచ్చు. HAE టైప్ I లేదా II ఉన్న దాదాపు ప్రతి ఒక్కరికీ 20 సంవత్సరాల వయస్సు వచ్చేసరికి లక్షణాలు కనిపిస్తాయి.

సాధారణ C1-INH స్థాయిలు ఉన్న HAE బాధితులలో, లక్షణాలు సాధారణంగా కొంత ఆలస్యంగా, అంటే వారి కౌమారదశ చివరిలో లేదా యవ్వనారంభంలో మొదలవుతాయి.

HAE దాడికి కారణమయ్యే అంశాలు ఏమిటి?

HAE దాడికి కారణమయ్యే ఖచ్చితమైన ``ట్రిగ్గర్`` ఏమిటో ఎల్లప్పుడూ స్పష్టంగా ఉండదు. అయితే, ఇప్పటివరకు గుర్తించబడిన కొన్ని ``ట్రిగ్గర్‌లు`` ఇవి:

• శారీరక గాయం లేదా చిన్న ప్రమాదం: ఒకరోజు మీ పిల్లవాడు ఆడుకుంటుండగా కింద పడిపోయాడని ఊహించుకోండి.
• దంత చికిత్సలు: పన్ను పీకడం లేదా పన్ను పూరించడం వంటివి.
• శస్త్రచికిత్స: చిన్నదైనా, పెద్దదైనా చేసే ఒక ఆపరేషన్ .
• ఒత్తిడి లేదా భావోద్వేగపరమైన ఒత్తిడి: పాఠశాల పరీక్ష లేదా స్నేహితునితో చిన్న గొడవ కూడా ప్రభావం చూపవచ్చు.
• వైరల్ ఇన్ఫెక్షన్లు: ఫ్లూ మరియు జలుబు వంటివి.
• కొన్ని శారీరక కార్యకలాపాలు: ఉదాహరణకు, నిరంతరాయంగా టైప్ చేయడం, సుత్తితో కొట్టడం లేదా పారతో తవ్వడం వంటివి.

మీ బిడ్డకు ఫిట్స్ రావడానికి కారణమేమిటో మీకు వెంటనే అర్థం కాకపోవచ్చు. అయితే, ఫిట్స్ వచ్చిన సమయాన్ని, ఆ సమయంలో బిడ్డ ఏం చేస్తుందో (ఉదాహరణకు, బిడ్డ అనారోగ్యంగా ఉందా లేదా ఒత్తిడికి గురైందా) ఒక డైరీలో రాసుకోవడం చాలా సహాయపడుతుంది .

HAEకి అసలు కారణం ఏమిటి?

HAE టైప్ I మరియు టైప్ II రెండూ SERPING1 అనే జన్యువులో ఉత్పరివర్తనం (లేదా మార్పు) వలన సంభవిస్తాయి. ఈ జన్యువు మీ బిడ్డ శరీరానికి C1-INH అనే ప్రోటీన్‌ను ఎలా తయారు చేయాలో నిర్దేశిస్తుంది. మీ బిడ్డకు HAE టైప్ I ఉంటే, ఈ జన్యు ఉత్పరివర్తనం కారణంగా వారి శరీరం తగినంత C1-INH ను తయారు చేయలేదు. మీ బిడ్డకు HAE టైప్ II ఉంటే, వారి శరీరం C1-INH ను తయారు చేయగలదు, కానీ జన్యు ఉత్పరివర్తనం వల్ల ఆ ప్రోటీన్ సరిగ్గా పనిచేయదు.

సాధారణ C1-INH స్థాయిలతో కూడిన HAE యొక్క కారణాలను పరిశోధకులు ఇంకా పరిశోధిస్తున్నారు, కానీ ఈ క్రింది జన్యువులలోని ఉత్పరివర్తనాలు కారణం కావచ్చని వారికి తెలుసు:

• `F12`
• `ANGPT1`
• `PLG`
• `KNG1`

కొన్ని సందర్భాల్లో, గుర్తించబడిన జన్యు ఉత్పరివర్తనం ఏదీ లేకుండానే HAE ఉండవచ్చు. వైద్యులు దీనిని "HAE-తెలియనిది" అని పిలుస్తారు.

HAEకి కారణమయ్యే జన్యు మార్పుల వల్ల, పిల్లల శరీరంలోని కొన్ని ప్రోటీన్లు సరిగ్గా పనిచేయవు. ఈ ప్రోటీన్లు పిల్లల చిన్న రక్తనాళాల (కేశనాళికల) ద్వారా ద్రవాలు సాధారణంగా ప్రవహించడానికి సహాయపడతాయి. కాబట్టి, ఈ ప్రోటీన్లు సరిగ్గా పనిచేయనప్పుడు, ద్రవాలు బయటకు లీక్ అయి, పిల్లల రక్తనాళాల చుట్టూ ఉన్న కణజాలాలలో పేరుకుపోతాయి. ఇదే HAE లక్షణాలకు కారణమవుతుంది.

HAE కుటుంబం నుండి వచ్చిందా?

అవును, HAE ఆటోసోమల్ డామినెంట్ పద్ధతిలో సంక్రమిస్తుంది. సులభంగా చెప్పాలంటే, ఈ పరిస్థితి కలగడానికి కేవలం ఒక అసాధారణ జన్యువు ఉంటే చాలు. ఒక బిడ్డ ఈ అసాధారణ జన్యువును తమ తల్లి నుండి గానీ లేదా తండ్రి నుండి గానీ వారసత్వంగా పొందవచ్చు.

HAE ఉన్న చాలా మందికి ఈ వ్యాధి యొక్క కుటుంబ చరిత్ర ఉంటుంది. అయితే, కొన్నిసార్లు ఎలాంటి కుటుంబ చరిత్ర లేకుండా ఒక వ్యక్తి యాదృచ్ఛికంగా జన్యు ఉత్పరివర్తనాన్ని ("డి నోవో" లేదా "కొత్త" ఉత్పరివర్తనం) పొందవచ్చు.

వైద్యులు దీన్ని ఎలా కనుగొంటారు?

మీ బిడ్డలో HAE లక్షణాలు కనిపిస్తే, డాక్టర్ ఈ క్రింది వాటిని చేస్తారు:

• శారీరక పరీక్ష చేస్తుంది.
• మీ బిడ్డ యొక్క లక్షణాలు మరియు వైద్య చరిత్ర గురించి మిమ్మల్ని అడుగుతారు.
• పిల్లల `C1-INH` స్థాయి మరియు క్రియాశీలతను తనిఖీ చేయడానికి రక్త పరీక్షలు చేస్తారు .
• కొన్ని సందర్భాల్లో, HAEకి కారణమయ్యే జన్యు ఉత్పరివర్తనాలు ఉన్నాయో లేదో తెలుసుకోవడానికి జన్యు పరీక్షలు చేస్తారు.

HAE కి చికిత్సలు ఏమిటి?

HAE ఉన్న వ్యక్తుల కోసం రెండు ప్రధాన రకాల మందులు ఉన్నాయి:

• అవసరాన్ని బట్టి ఇచ్చే మందులు: HAE దాడి జరిగిన వెంటనే ఇచ్చే మందులను ఆన్-డిమాండ్ మందులు అంటారు. ఉదాహరణకు, బెరినెర్ట్® లేదా కల్బిటార్® వంటి మందులు. లక్షణాలు ప్రారంభమైన వెంటనే ఈ మందులను తీసుకోవడం వల్ల దాడి తీవ్రతను తగ్గించి, ప్రాణాంతకమైన సమస్యలను నివారించవచ్చు.
• నివారణ మందులు: ఇవి దాడి జరిగే ప్రమాదాన్ని తగ్గించే మందులు. ఉదాహరణకు సిన్‌రైజ్®, హేగార్డా®, లేదా టఖ్‌జైరో®. మీ పిల్లల అవసరాలను బట్టి, ఒక వైద్యుడు ఈ మందులను తెలిసిన ప్రేరకం (దంతవైద్యుని వద్దకు వెళ్లడం వంటివి) సమయంలో వాడటానికి లేదా దీర్ఘకాలిక ఉపయోగం కోసం సూచించవచ్చు.

వైద్య నిపుణుల అభిప్రాయం ప్రకారం, అవసరాన్ని బట్టి ఇచ్చే మందులు అత్యవసరం మరియు ప్రాణాలను కాపాడేవి. మీ బిడ్డ నివారణ మందులు తీసుకుంటున్నప్పటికీ, ఈ అవసరాన్ని బట్టి ఇచ్చే మందులు అన్ని వేళలా, అన్నిచోట్లా (ఇంట్లో మరియు పాఠశాలలో) అందుబాటులో ఉండాలి.

మీ బిడ్డకు ఏ మందులు అవసరమో, వాటిని ఎలా ఇవ్వాలో, మరియు ఎప్పుడు ఇవ్వాలో డాక్టర్ మీకు ఖచ్చితంగా చెబుతారు. వారి వయస్సును బట్టి మీ బిడ్డకు ఏ మందులు ఇవ్వవచ్చో కూడా ఆయన వివరిస్తారు. సూచనలను ఖచ్చితంగా పాటించండి, మరియు మీకు ఏదైనా విషయంపై సందేహం ఉంటే తప్పకుండా ప్రశ్నలు అడగండి.

చికిత్స తర్వాత నేను ఎంత త్వరగా కోలుకుంటాను?

అవసరాన్ని బట్టి తీసుకునే మందులతో, HAE దాడి సమయంలో మీ బిడ్డ సాపేక్షంగా త్వరగా కోలుకోవడం ప్రారంభిస్తారు. చికిత్స ప్రారంభించిన 30 నిమిషాల నుండి రెండు గంటలలోపు వారి లక్షణాలు మెరుగుపడాలి. ఇంట్లో చికిత్సను ఎలా నిర్వహించాలి మరియు ఏమి ఆశించవచ్చనే దాని గురించి మీ డాక్టర్ మీకు మరింత సమాచారం అందిస్తారు.

HAE ఉన్న బిడ్డను ఎలా సంరక్షించాలి?

మీ బిడ్డ HAE దాడితో బాధపడటం చూసినప్పుడు మీరు నిస్సహాయంగా భావించవచ్చు. అయితే, దాడికి ముందు, దాడి సమయంలో మరియు దాడి తర్వాత మీరు మీ బిడ్డ కోసం చేయగలిగినవి చాలా ఉన్నాయి:

• అవసరమైనప్పుడు వాడే మందులను ఎల్లప్పుడూ అందుబాటులో ఉంచుకోండి: ఇవి ప్రాణాలను కాపాడగలవు. మీ బిడ్డకు ఈ మందులు ఎప్పుడు అవసరమో మీరు గుర్తించగలగాలి. వాటిని ఎలా ఇవ్వాలో కూడా మీకు తెలిసి ఉండాలి. దీని గురించి మీ డాక్టర్ మీకు మరింత వివరంగా చెబుతారు.
• HAE దాడిని అలెర్జీగా భావించి చికిత్స చేయవద్దు: సాధారణంగా అలెర్జీల కోసం ఇచ్చే యాంటీహిస్టమైన్‌లు మరియు ఎపినెఫ్రిన్ వంటి మందులు HAE దాడికి సహాయపడవు. అందువల్ల, ఈ మందులను మీ బిడ్డకు ఇవ్వవద్దు.
• దాడిని ప్రేరేపించే అంశాల గురించి తెలుసుకోండి: ఈ అంశాలు వ్యక్తిని బట్టి మారుతూ ఉంటాయి. మీ పిల్లలలో దాడిని ప్రేరేపించే విషయాల జాబితాను తయారు చేసి, దానిని మీ వైద్యుడితో పంచుకోండి. వీలైనంత వరకు మీ పిల్లలను ఆ అంశాలకు దూరంగా ఉంచడానికి ప్రయత్నించండి. ఒకవేళ మీరు వాటిని నివారించలేకపోతే, నివారణ మందుల గురించి మీ వైద్యుడిని అడగండి.

మీరు వైద్యుడిని ఎప్పుడు కలవాలి?

ఈ సందర్భాలలో వైద్యుడిని సంప్రదించండి:

• మీ బిడ్డకు 'వంశపారంపర్య యాంజియోడెమా' లక్షణాలు ఉన్నాయని మీరు భావిస్తే.
• HAE దాడికి సంబంధించిన కొత్త లక్షణాలు కనిపిస్తే, లేదా ఇప్పటికే ఉన్న లక్షణాలు మారితే.
• మీ పిల్లల మందులు ఆశించిన విధంగా పనిచేయడం లేదని అనిపిస్తే.

మీరు అత్యవసర విభాగానికి ఎప్పుడు వెళ్లాలి?

మీ బిడ్డకు ఈ క్రింది వాటిలో ఏవైనా లక్షణాలు కనిపిస్తే , వెంటనే అత్యవసర విభాగానికి వెళ్లండి:

• మింగడం కష్టంగా ఉంటే.
• మీకు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది ఉంటే.
• నాలుక లేదా గొంతు వాపు యొక్క ఏవైనా సంకేతాలు మీకు కనిపిస్తే (దాడి యొక్క మొదటి సంకేతాల వద్ద మీకు మందులు ఇచ్చినప్పటికీ).

ఇవి మీ బిడ్డ శ్వాసమార్గంపై ప్రభావం చూపే ప్రమాదకరమైన వాపుకు సంకేతాలు కావచ్చు. చికిత్స చేయించుకోవడంలో ఆలస్యం చేయవద్దు. ఈ వాపు ప్రాణాంతకం కావచ్చు.

మీరు డాక్టర్‌ను ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?

మీరు డాక్టర్‌ను ఇలాంటి ప్రశ్నలు అడగవచ్చు:

• నా బిడ్డకు ఏ రకమైన HAE ఉంది?
• మీరు ఏ చికిత్సను సిఫార్సు చేస్తారు?
• నా బిడ్డకు అవసరాన్ని బట్టి మందులు ఎప్పుడు ఇవ్వాలో నాకు ఎలా తెలుస్తుంది?
• నా బిడ్డకు నివారణ మందులు అవసరమా? ఒకవేళ అవసరమైతే, ఎప్పుడు?
• నా బిడ్డ దూరంగా ఉండవలసిన కార్యకలాపాలు లేదా పరిస్థితులు ఏవైనా ఉన్నాయా?
• నా బిడ్డ భవిష్యత్తు గురించి మీరేం చెప్పగలరు?

HAE ఉన్న బిడ్డ విషయంలో మనం ఎలా ఆశ పెట్టుకోగలం?

HAE అనేది జీవితాంతం ఉండే ఒక పరిస్థితి. అయితే, చికిత్స పిల్లల జీవితంపై ఈ పరిస్థితి ప్రభావాన్ని తగ్గించగలదు. ఇది పిల్లల శ్వాసనాళాలు వాపుకు గురికావడం వంటి ప్రాణాంతక లక్షణాల ప్రమాదాన్ని కూడా తగ్గించగలదు.

HAE ని నివారించవచ్చా?

ప్రస్తుతం HAE ని నివారించడానికి తెలిసిన మార్గం ఏదీ లేదు. ఒకవేళ మీకు లేదా మీ భాగస్వామికి HAE ఉండి, మీరు బిడ్డను కనడానికి ప్రయత్నిస్తుంటే,మీ బిడ్డకు ఈ వ్యాధి సంక్రమించే అవకాశాలను అర్థం చేసుకోవడానికి , జన్యు సలహాదారునితో మాట్లాడటం మంచిది .

మీకు ఒక ముఖ్యమైన సందేశం.

మీ బిడ్డకు HAE వంటి జన్యుపరమైన వ్యాధి ఉందని తెలిసినప్పుడు, మీరు భయం, ఆందోళన, గందరగోళం మరియు నిరాశ వంటి అనేక రకాల భావోద్వేగాలకు లోనవ్వవచ్చు. మీరు మిమ్మల్ని మీరే నిందించుకోవచ్చు కూడా. కానీ మీరు తెలుసుకోవలసిన అత్యంత ముఖ్యమైన విషయం ఏమిటంటే, ఈ వ్యాధి నిర్ధారణ మీ తప్పు కాదు.

జన్యుపరమైన మార్పులు ఎప్పుడూ జరుగుతూనే ఉంటాయి, తరచుగా ఎటువంటి స్పష్టమైన కారణం లేకుండానే. మీ బిడ్డకు సంక్రమించే జన్యువులను మీరు నియంత్రించలేరు. కానీ మీ బిడ్డ సంరక్షణలో మీరు చురుకైన పాత్ర పోషించవచ్చు – కొన్నిసార్లు "నీకేమీ కాదులే" అని వారికి భరోసా ఇవ్వడమే అది.

రోగుల సహాయక బృందాలలో చేరడం కూడా సహాయకరంగా ఉంటుంది. HAE ఉన్న పిల్లల తల్లిదండ్రులతో, అలాగే ఈ పరిస్థితి ఉన్న పెద్దలతో మాట్లాడటం వలన మీకు సలహాలు లభిస్తాయి మరియు వారు మీ మాటను ఓపికగా వింటారు. HAE అరుదైన వ్యాధి అయినప్పటికీ, మీ కుటుంబం ఒంటరిగా లేదనే విషయాన్ని కూడా ఇది మీకు గుర్తు చేస్తుంది.

వంశపారంపర్య ఆంజియోడెమా, HAE, వాపు, C1 ఇన్హిబిటర్, జన్యు వ్యాధులు, పిల్లలలో వాపు, ఆంజియోడెమా