మీ పిల్లల చర్మం మందంగా, గట్టిగా మారుతోందా? జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా గురించి మాట్లాడుకుందాం!

మీ చిన్నారి చర్మంలో అకస్మాత్తుగా కొద్దిగా మార్పు వచ్చినట్లు మీరు గమనించారా? బహుశా చర్మం కొంచెం గరుకుగా, బిగుతుగా మారి, తాకితే భిన్నంగా అనిపిస్తోందా? మీరు అలాంటిది ఏదైనా గమనిస్తే, మీరు కొంచెం ఆందోళన చెందాలి. ఎందుకంటే, ఇది కొన్నిసార్లు జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అనే పరిస్థితికి లక్షణం కావచ్చు, దాని గురించే మనం ఈరోజు మాట్లాడుకుంటున్నాము. చింతించకండి, దీని గురించి మనం వివరంగా చర్చిద్దాం.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అంటే ఏమిటి?

సులభంగా చెప్పాలంటే, జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా (దీనిని సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ అని కూడా అంటారు) అనేది మీ పిల్లల చర్మం సాధారణం కంటే మందంగా మరియు గట్టిగా మారే ఒక పరిస్థితి. దీనిని ఒక రబ్బరు పొర క్రమంగా మందంగా మారి గట్టి ప్లాస్టిక్‌లా మారడంగా ఊహించుకోండి. ఇది కేవలం చర్మానికి మాత్రమే పరిమితం కాదు. కొన్నిసార్లు, ఇది పిల్లల శరీరంలోని ఇతర అవయవాలను కూడా ప్రభావితం చేయగలదు. 'సిస్టమిక్' అనే పదానికి అర్థం, ఇది పిల్లల శరీరం మొత్తాన్ని ప్రభావితం చేయగలదని.

ఇది వాస్తవానికి ఒక ఆటో ఇమ్యూన్ వ్యాధి . అంటే, మన శరీరం యొక్క రక్షణ వ్యవస్థ అయిన రోగనిరోధక వ్యవస్థ, పొరపాటున తన సొంత ఆరోగ్యకరమైన కణాలపై దాడి చేయడం ప్రారంభిస్తుంది. స్క్లెరోడెర్మా విషయంలో, రోగనిరోధక వ్యవస్థ ఈ విధంగా చర్మ కణాలపై దాడి చేసినప్పుడు, చర్మం వాపు లేదా ఉబ్బరం ఏర్పడుతుంది. ఈ ఉబ్బరం కారణంగా, మన చర్మానికి సాగే గుణాన్ని మరియు బలాన్ని ఇచ్చే కొల్లాజెన్ అనే ప్రొటీన్ అధికంగా ఉత్పత్తి కావడం మొదలవుతుంది. గాయం అయినప్పుడు మచ్చ ఎలా ఏర్పడుతుందో, అలాగే ఈ అధిక కొల్లాజెన్ ఉత్పత్తి ఫైబ్రోసిస్ లేదా చర్మం మచ్చలా గట్టిపడటానికి కారణమవుతుంది.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాలో ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయా?

అవును, ప్రధానంగా మూడు రకాలు ఉన్నాయి. అవేంటో చూద్దాం.

1. డిఫ్యూజ్ క్యుటేనియస్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్: ఈ రకంలో, పిల్లల శరీరం అంతటా చర్మం గట్టిపడటం గమనించవచ్చు. అలాగే, శరీరంలోని అంతర్గత అవయవాల పనితీరులో కూడా సమస్యలు ఉండవచ్చు. ఉదాహరణకు, చేతులు, కాళ్లు, ముఖం మాత్రమే కాకుండా, ఛాతీ మరియు పొట్ట వంటి ప్రదేశాలు కూడా గట్టిపడటం మొదలవుతాయి.

2. పరిమిత చర్మ దైహిక స్క్లెరోసిస్ (CREST సిండ్రోమ్): ఇది కొంచెం ప్రత్యేకమైనది. దీనిని CREST సిండ్రోమ్ అని కూడా పిలుస్తారు. ఈ పరిస్థితి యొక్క ఐదు ప్రధాన లక్షణాల మొదటి అక్షరాలను కలపడం ద్వారా ఏర్పడిన సంక్షిప్త రూపమే CREST.

• C - కాల్సినోసిస్: దీని అర్థం చర్మం కింద కాల్షియం పేరుకుపోయి చిన్న గడ్డలుగా ఏర్పడటం.
• R - రేనాడ్స్ ఫినామినన్: చలికి గురైనప్పుడు లేదా ఒత్తిడికి లోనైనప్పుడు చేతులు, కాళ్ళ వేలికొనలు తెల్లగా, నీలంగా, ఆపై ఎర్రగా మారడాన్ని ఇది సూచిస్తుంది. దీనివల్ల శరీర ఉష్ణోగ్రతను నియంత్రించడం కష్టమవుతుంది.
• E - అన్నవాహిక చలన లోపం: దీని అర్థం, మనం మింగినప్పుడు గొంతు నుండి కడుపుకు ఆహారాన్ని తీసుకువెళ్లే నాళం (అన్నవాహిక) సరిగ్గా పనిచేయడం లేదు. దీనివల్ల గుండెల్లో మంట రావచ్చు.అలాంటివి జరగవచ్చు.
• S - స్క్లెరోడాక్టిలీ: వేళ్లపై చర్మం మందంగా మరియు గట్టిగా మారడం. వేళ్లు ఉబ్బి, సాసేజ్‌ల వలె గట్టిపడవచ్చు.
• T - టెలాంజియెక్టాసియా: చర్మంలోని చిన్న రక్తనాళాలు ఉబ్బి, సాలెగూడులా లేదా ఎర్రటి చుక్కలలా కనిపిస్తాయి.

3. సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ సినె స్క్లెరోడెర్మా: చర్మం మందపడటం లేదా గట్టిపడటం లేకుండా శరీరంలోని అంతర్గత అవయవాలు ప్రభావితమైనప్పుడు దీనిని 'సినె స్క్లెరోడెర్మా' అంటారు. అంటే 'స్క్లెరోడెర్మా (చర్మం గట్టిపడటం) లేకుండా'. దీని అర్థం, చర్మానికి ఎటువంటి ముఖ్యమైన మార్పులు లేనప్పటికీ, అంతర్గత అవయవాలు ప్రభావితం కావచ్చు.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా ఎవరికి వచ్చే అవకాశం ఎక్కువగా ఉంది? ఇది ఎంత సాధారణం?

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అని పిలువబడే ఈ పరిస్థితి వాస్తవానికి లింగ భేదం లేకుండా ఏ వయస్సు వారికైనా రావచ్చు. అయితే, చిన్న పిల్లలకు, అంటే 10 సంవత్సరాల కంటే తక్కువ వయస్సు ఉన్న పిల్లలకు ఇది రావడం చాలా అరుదు. 'జువెనైల్' అనే పదమే ఇది పిల్లలకు వచ్చే పరిస్థితి అని సూచిస్తుంది. యునైటెడ్ స్టేట్స్ వంటి దేశంలోని గణాంకాలను పరిశీలిస్తే, అక్కడ 5,000 నుండి 7,000 మంది పిల్లలు స్క్లెరోడెర్మాతో బాధపడుతున్నారని చెబుతారు. స్క్లెరోడెర్మా ఉన్న మొత్తం జనాభాలో సుమారు 2% మంది 10 సంవత్సరాల వయస్సు రాకముందే ఈ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. మరో 7% మంది 10 నుండి 19 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సులో ఈ పరిస్థితిని ఎదుర్కొంటున్నారు. కాబట్టి, ఇది చాలా అరుదైన వ్యాధిగా పరిగణించబడుతుంది.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా లక్షణాలు ఏమిటి?

ఈ పరిస్థితిలో, లక్షణాలు పిల్లల చర్మం మరియు అంతర్గత అవయవాలను ప్రభావితం చేయగలవు. దీనికి అదనంగా, సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు రేనాడ్స్ ఫినామినన్ అనే పరిస్థితిని కూడా అనుభవిస్తారు.

చర్మం మరియు కణజాలాలను ప్రభావితం చేసే లక్షణాలు

మొదట, ఇది చర్మం మరియు సంబంధిత కణజాలాలను ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందో చూద్దాం:

• చర్మం తన సాగే గుణాన్ని కోల్పోతుంది. అది గరుకుగా, బిగుతుగా మరియు అందవిహీనంగా తయారవుతుంది.
• చేతుల పనితీరు తగ్గుతుంది. ముఖ్యంగా వేళ్లు, అరచేతులలో చర్మం బిగుసుకుపోతుంది, దీనివల్ల చేతులను వంచడం, వస్తువులను పట్టుకోవడం కష్టమవుతుంది.
• చర్మంపై, ముఖ్యంగా చేతులు, ముఖం మరియు గోళ్ల చుట్టూ ఎర్ర రక్త నాళాలు కనిపిస్తాయి (టెలాంజియెక్టాసియాస్). ఇవి చిన్న సాలీడు వలల వలె కనిపించవచ్చు.
• కాల్సినోసిస్ అంటే చర్మం కింద లేదా ఇతర చోట్ల కాల్షియం నిక్షేపాల చిన్న గడ్డలు ఏర్పడటం. ఇవి కొన్నిసార్లు గట్టిగా అనిపించవచ్చు.

మొదట్లో, చేతులు మరియు పాదాల మీద చర్మం వాచి, పెద్దదిగా కనిపించవచ్చు. కాలక్రమేణా, పిల్లల చర్మం బిగుతుగా, మందంగా మారవచ్చు మరియు ముడతలు, లోపలికి నొక్కుకుపోయిన ప్రాంతాలు లేదా చిన్న గుంటలు ఏర్పడవచ్చు. ఉదాహరణకు, కొంతమంది పిల్లల వేలికొనలు సాసేజ్‌ల వలె ఉబ్బి, ఆ తర్వాత గట్టిగా మరియు మెరిసేలా మారవచ్చు.

అంతర్గత అవయవాలను ప్రభావితం చేసే లక్షణాలు

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా పిల్లల అంతర్గత అవయవాలను కూడా ప్రభావితం చేయగలదు. లక్షణాలు ఈ క్రింది విధంగా ఉండవచ్చు:

• కీళ్ల వాపు, బిగువు మరియు నొప్పి. ఆర్థరైటిస్ లాగా.
• వేళ్ల కొనలపై పుండ్లు. ఈ పుండ్లు మానడానికి చాలా సమయం పడుతుంది.
• జీర్ణ వ్యవస్థ సమస్యలు. ఉదాహరణకు, గుండెల్లో మంట, మింగడంలో ఇబ్బంది, నీళ్ల విరేచనాలు మరియు కడుపు నొప్పి.
• శ్వాసకోశ సమస్యలు. మీకు నిరంతర దగ్గు లేదా శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది కలగవచ్చు.
• మూత్రపిండాల సమస్యలు. దీనివల్ల అధిక రక్తపోటు (హైపర్‌టెన్షన్) కూడా కలగవచ్చు.
• ఎప్పుడూ అలసిపోయినట్లు అనిపించడం. చిన్న పని చేసిన తర్వాత కూడా త్వరగా అలసిపోవడం.
• కండరాల బలహీనత.

చాలా సందర్భాలలో, ఈ పరిస్థితి బాధాకరంగా ఉండదు. అందువల్ల, కొంతమంది పిల్లలకు తమకు స్క్లెరోడెర్మా ఉందని కూడా తెలియకపోవచ్చు. అందుకే సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయిన పిల్లలు అధిక రక్తపోటు, ఊపిరితిత్తులు, మూత్రపిండాలు, జీర్ణాశయం మరియు గుండె సమస్యల కోసం క్రమం తప్పకుండా వైద్యుడిని సంప్రదించాలి.

రేనాడ్ దృగ్విషయం

ఇది చాలా ప్రత్యేకమైన లక్షణం. రేనాడ్స్ ఫినామినన్ అంటే, పిల్లలు చలికి గురైనప్పుడు లేదా ఒత్తిడికి లోనైనప్పుడు వారి చేతివేళ్లు మరియు కాలివేళ్ల రంగు మారడం. మొదట అవి తెల్లగా , తర్వాత నీలంగా , చివరకు ఎర్రగా మారతాయి. ఈ లక్షణం వ్యాధి యొక్క ప్రారంభ దశలలో కనిపించవచ్చు. కొన్నిసార్లు సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ ఉందనడానికి ఇదే మొదటి సూచన కావచ్చు.

రేనాడ్స్ ఫినామినన్‌తో పాటు సంభవించే ఇతర లక్షణాలు:

• ఎప్పుడూ అలసిపోయినట్లు అనిపిస్తుంది
• కీళ్ల నొప్పి
• ఆహారం మింగడంలో ఇబ్బంది
• కడుపు నొప్పి
• ఛాతీ వాపు
• విరేచనాలు
• శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా ఎందుకు వస్తుంది?

వాస్తవానికి, జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాకు ఖచ్చితమైన కారణం ఇప్పటికీ తెలియదు . అయితే, మన రక్తనాళాల లోపలి పొరలోని కణాలు దెబ్బతినడం వల్ల, చర్మంలోని ఫైబ్రోబ్లాస్ట్‌లు అనే సంధాయక కణజాల కణాలు అతి చురుకుగా మారతాయని పరిశోధనలో తేలింది. ఈ ఫైబ్రోబ్లాస్ట్‌లే కొల్లాజెన్ వంటి ప్రొటీన్‌లను ఉత్పత్తి చేసే కణాలు. కాబట్టి, కొల్లాజెన్ యొక్క ఈ అధిక ఉత్పత్తి వలనే సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా లక్షణాలు కలుగుతాయి.

శిశువు చర్మం ఎందుకు అంత బిగుతుగా ఉంటుంది?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాలో, పిల్లల కణజాలాలలో కొల్లాజెన్ అనే ప్రోటీన్ అధికంగా ఉండటం వల్ల చర్మం బిగుతుగా మారుతుంది. మనం ఇంతకు ముందు చర్చించినట్లుగా, రోగనిరోధక వ్యవస్థ యొక్క పని శరీరాన్ని ఇన్ఫెక్షన్ మరియు వ్యాధుల నుండి రక్షించడం. అయితే, స్క్లెరోడెర్మా ఉన్న పిల్లలలో, రోగనిరోధక వ్యవస్థ అతిగా స్పందించి, తన సొంత ఆరోగ్యకరమైన కణాలతో శరీరాన్ని రక్షించడానికి ప్రయత్నిస్తుంది – అంటే, అది తన సొంత కణాలపైనే దాడి చేస్తుంది . ఫలితంగా, పిల్లల కణాలు అధిక మొత్తంలో కొల్లాజెన్‌ను ఉత్పత్తి చేయడం ప్రారంభిస్తాయి. ఈ అదనపు కొల్లాజెన్ పిల్లల చర్మం మరియు అంతర్గత అవయవాలలో పేరుకుపోయి, మచ్చలాగా గట్టిగా, మందంగా కనిపించేలా చేస్తుంది.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను ఎలా నిర్ధారిస్తారు?

మీ పిల్లల వైద్యుడు అనేక అంశాలను పరిగణనలోకి తీసుకుని సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను నిర్ధారిస్తారు.

• చర్మం గట్టిపడటం మరియు వేళ్లలో మార్పులు వంటి లక్షణాలు మరియు శారీరక సంకేతాలు .
• చర్మంలో మందమైన ప్రాంతాలు, వాటి పరిమాణం, ఆకారం మరియు రంగు వంటి నిర్దిష్ట మార్పులు .
• పూర్తి వైద్య చరిత్ర మరియు శారీరక పరీక్ష ద్వారా పిల్లల గత అనారోగ్యాల గురించి మరియు కుటుంబంలో ఎవరికైనా ఇలాంటి అనారోగ్యాలు ఉన్నాయో లేదో అనే సమాచారం తెలుస్తుంది .

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను నిర్ధారించడానికి ఏ పరీక్షలను ఉపయోగిస్తారు?

స్క్లెరోడెర్మాను పోలిన ఇతర పరిస్థితులను తోసిపుచ్చడానికి, స్క్లెరోడెర్మా ఎంత చురుకుగా ఉందో నిర్ధారించడానికి, మరియు చర్మంతో పాటు ఇతర అవయవాలు కూడా ప్రభావితమయ్యాయో లేదో తెలుసుకోవడానికి వివిధ పరీక్షలు చేస్తారు. ఆటోఇమ్యూన్ ప్రోటీన్ల కోసం చేసే పరీక్షలు వ్యాధి గమనం గురించి కొంత అవగాహనను ఇస్తాయి. చాలా అరుదుగా, వైద్యులు చర్మ బయాప్సీ చేస్తారు.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా కోసం కొన్ని అదనపు పరీక్షలు:

• రక్త పరీక్షలు: ఆటోఇమ్యూన్ ప్రోటీన్ స్థాయిలను మరియు మూత్రపిండాల పనితీరును కొలుస్తాయి.
• ఎక్స్-రే పరీక్షలు: పిల్లల చర్మం, ఎముకలు మరియు అంతర్గత అవయవాలలో (ఊపిరితిత్తులు మరియు ప్రేగులు వంటివి) మార్పులను గమనిస్తారు.
• అన్నవాహికలో మింగే ప్రక్రియను తనిఖీ చేసే పరీక్షలు: అంటే, నోటి నుండి కడుపుకు ఆహారాన్ని తీసుకువెళ్లే నాళం యొక్క పనితీరును పరిశీలించడం.
• ఊపిరితిత్తుల పనితీరు పరీక్ష: పిల్లల ఊపిరితిత్తులు సరిగ్గా పనిచేస్తున్నాయో లేదో తెలుసుకోవడానికి చేసే శ్వాస పరీక్ష.
• గుండె అల్ట్రాసౌండ్ (ఎకోకార్డియోగ్రఫీ): మీ బిడ్డ గుండె ఎలా పనిచేస్తుందో చూడండి.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను ఎవరు నిర్ధారిస్తారు?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను మీ పిల్లల సాధారణ వైద్యుడు, ఈ వ్యాధులలో నైపుణ్యం కలిగిన రుమటాలజిస్ట్ , చర్మవ్యాధి నిపుణుడు , లేదా శరీరంలోని నిర్దిష్ట భాగాలలో (జీర్ణ వ్యవస్థ, గుండె, ఊపిరితిత్తులు, మూత్రపిండాలు) నైపుణ్యం కలిగిన వైద్యుల బృందం నిర్ధారించి, పర్యవేక్షించి, చికిత్స చేస్తారు.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాకు ఎలా చికిత్స చేస్తారు?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా చికిత్స యొక్క ప్రధాన లక్ష్యాలు వాపును ఆపడం, పరిస్థితి మరింత తీవ్రం కాకుండా నివారించడం మరియు అంతర్గత అవయవాలకు నష్టం జరగకుండా నిరోధించడం.

చర్మాన్ని రక్షించడం

మీ చర్మాన్ని రక్షించుకోవడం వలన మీ చర్మానికి మరియు అవయవాలకు రక్త ప్రసరణ గరిష్టంగా జరుగుతుంది. ఇది ముఖ్యంగా రేనాడ్స్ ఫినామినన్ ఉన్న పిల్లలకు చాలా ముఖ్యం. మీ పిల్లల చర్మాన్ని రక్షించడానికి మీరు చేయగల కొన్ని విషయాలు ఇక్కడ ఉన్నాయి:

• ప్రభావిత ప్రాంతాలకు, ముఖ్యంగా చేతివేళ్లకు మరియు కాలివేళ్లకు గాయం కాకుండా జాగ్రత్త వహించండి.చిన్న చిరుగు కూడా పెద్ద సమస్యగా మారగలదు.
• మీ పిల్లల చేతులు, పాదాలను చలి నుండి కాపాడండి. గదిని వెచ్చగా ఉంచండి. శీతాకాలంలో (మన దేశంలోని ఎత్తైన ప్రాంతాల వంటి చల్లని ప్రదేశాలలో), మీ పిల్లలకు చెవులు కప్పుకునే టోపీ, చేతి తొడుగులు, వెచ్చని సాక్సుల వంటి అదనపు పొర దుస్తులను వేయండి. పత్తి లేదా సింథటిక్ వస్త్రాల కంటే ఉన్ని ఎక్కువ వెచ్చగా ఉంటుంది. అలాగే, ఒకే మందపాటి పొర దుస్తుల కంటే, పలుచని పొరల దుస్తులను అనేకం ధరించడం మంచిది.
• ధూమపానం చేయవద్దు లేదా మీ బిడ్డను పొగకు గురిచేయవద్దు.
• సూడోఎఫెడ్రిన్ అనే పదార్ధం ఉన్న జలుబు మందులను మీ బిడ్డకు ఇవ్వకుండా ఉండండి.
• మీ బిడ్డను అధిక సూర్యరశ్మి నుండి కాపాడండి. మీ డాక్టర్ సిఫార్సు చేసిన విధంగా సన్‌స్క్రీన్‌లను వాడండి.
• మీ పిల్లల చర్మాన్ని పొడిబారేలా చేసే ఆస్ట్రింజెంట్లు, బాడీ లేదా ఫేషియల్ స్క్రబ్‌లు, లేదా కఠినమైన డిటర్జెంట్లను వారి చర్మంపై ఉపయోగించవద్దు.
• మీ పిల్లల చర్మాన్ని మృదువుగా ఉంచడానికి డాక్టర్ సూచించిన విధంగా లోషన్లను వాడండి.

ఫిజికల్ థెరపీ

ఫిజికల్ థెరపిస్టులు మరియు ఆక్యుపేషనల్ థెరపిస్టులు నిర్వహించే ప్రాథమిక సాగతీత మరియు నిర్దేశిత వ్యాయామ కార్యక్రమాలు, పిల్లల శరీర సౌలభ్యాన్ని, కీళ్ల కదలిక పరిధిని, కండరాల బలాన్ని మరియు ప్రభావిత ప్రాంతాలకు రక్త ప్రసరణను కాపాడుకోవడంలో సహాయపడతాయి. ఈ చికిత్సలు కీళ్లు బిగుసుకుపోవడాన్ని (జాయింట్ కాంట్రాక్చర్స్) నివారించడంలో కూడా సహాయపడతాయి. అవసరమైతే, డాక్టర్ స్ప్లింట్లు లేదా బ్రేస్‌లను సిఫార్సు చేయవచ్చు.

శస్త్రచికిత్స

చాలా అరుదుగా, తీవ్రమైన కీళ్ల లేదా చర్మ వైకల్యాలు లేదా మచ్చలను సరిచేయడానికి ఆర్థోపెడిక్ చేతి శస్త్రచికిత్స లేదా కాస్మెటిక్ శస్త్రచికిత్స అవసరం కావచ్చు. అయితే, శస్త్రచికిత్సకు ముందు, ఆ పరిస్థితి ఉపశమనంలో ఉండాలి , అంటే అది చాలా సంవత్సరాలుగా నిష్క్రియంగా ఉండాలి.

మీ బిడ్డ వైద్యుడు ఆటోలోగస్ బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ను ఒక చికిత్సా విధానంగా పరిగణించవచ్చు. ఇతర చికిత్సలపై ప్రస్తుతం పరిశోధన జరుగుతోంది.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాకు ఇచ్చే మందులు ఏమిటి?

మీ పిల్లల అనారోగ్యానికి చికిత్స చేయడానికి మీ డాక్టర్ వివిధ మందులను సూచించవచ్చు. ఉదాహరణకు:

• కార్టికోస్టెరాయిడ్లు: కండరాలు, కీళ్ళు మరియు చర్మంలోని వాపును తగ్గిస్తాయి. అంతర్గత అవయవాలలో వాపు యొక్క ప్రారంభ దశలకు చికిత్స చేయడంలో కూడా స్టెరాయిడ్లు సహాయపడతాయి. అయితే, సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ యొక్క తరువాతి ఫైబ్రోటిక్ దశలలో స్టెరాయిడ్లు సాధారణంగా అంత ప్రభావవంతంగా ఉండవు.
• స్టెరాయిడ్-రహిత శోథ నిరోధక మందులు (NSAIDs): ఉదాహరణకు , ఇబుప్రోఫెన్ మరియు నాప్రోక్సెన్ఆర్థరైటిస్ ఉన్న పిల్లలలో కీళ్ల వాపును తగ్గించడానికి NSAIDల వంటి మందులను కొన్నిసార్లు ఉపయోగిస్తారు. అయితే, మూత్రపిండాల పనితీరు దెబ్బతిన్నప్పుడు NSAIDలను అధికంగా వాడకుండా జాగ్రత్త తీసుకోవాలి.
• ఇతర రోగనిరోధక శక్తిని నియంత్రించే మందులు: ఆటోఇమ్యూన్ ప్రతిస్పందనను తగ్గించడానికి, వాపును మరియు తత్ఫలితంగా ఏర్పడే మచ్చలను నివారించడానికి వీటిని ఇస్తారు.
• రక్తనాళాలను విస్తరింపజేసి, రక్త ప్రసరణను మెరుగుపరిచే మందులు: వీటిని రేనాడ్స్ ఫినామినన్ చికిత్సకు ఉపయోగిస్తారు.

నా బిడ్డకు సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా ఉంటే, నేను ఏమి ఆశించాలి?

స్క్లెరోడెర్మాకు నిర్దిష్టమైన నివారణ లేదు. అయినప్పటికీ, మీ బిడ్డ ఈ పరిస్థితిని నిర్వహించుకోవడానికి మరియు దానితో జీవించడానికి మీరు సహాయపడవచ్చు.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అనేది ఒక దీర్ఘకాలిక , నిరంతర మరియు నెమ్మదిగా తీవ్రమయ్యే వ్యాధి. ఇది నెలలు లేదా సంవత్సరాల పాటు కొనసాగవచ్చు. లక్షణాలు ఎంత విస్తృతంగా ఉన్నాయి మరియు శరీరంలో ఎంత భాగం (ముఖ్యంగా చర్మం మరియు అంతర్గత అవయవాలు) ప్రభావితమయ్యాయి అనే దానిపై మీ బిడ్డ భవిష్యత్తు ఆధారపడి ఉంటుంది.

ఊపిరితిత్తులు, గుండె లేదా మూత్రపిండాల సమస్యలు ఉన్న పిల్లలకు కీళ్ల సంకోచాలు మరియు బాహ్య మార్పులు వంటి సమస్యలు వచ్చే ప్రమాదం ఎక్కువగా ఉంటుంది. ఈ పరిస్థితి పిల్లల ఎముకల అభివృద్ధిని కూడా ప్రభావితం చేయగలదు.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా తరచుగా పూర్తిగా తగ్గిపోదు, కానీ అది మరింత తీవ్రతరం కాకుండా చాలా సంవత్సరాల పాటు అదే స్థాయిలో ఉండగలదు.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాతో ఎంతకాలం జీవించగలరు?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాతో బాధపడుతున్న పిల్లల ఆయుర్దాయం, ఆ వ్యాధి తీవ్రతను బట్టి, ముఖ్యంగా అది వారి అంతర్గత అవయవాలను ప్రభావితం చేసిందా లేదా అనే దానిపై ఆధారపడి మారుతుంది. దీని గురించి స్పష్టమైన అవగాహన పొందడానికి మీ వైద్యుడితో మాట్లాడటం ముఖ్యం.

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను నివారించవచ్చా?

ఖచ్చితమైన కారణం తెలియదు కాబట్టి, సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మాను నివారించడానికి నిర్దిష్ట మార్గం ఏదీ లేదు.

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అని నిర్ధారణ అయిన నా బిడ్డను నేను ఎలా సంరక్షించాలి?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా ఉన్న పిల్లలు సాధ్యమైనంత సాధారణ జీవితాన్ని గడపాలి. వారు పాఠశాలకు వెళ్లాలి, ఆడుకోవాలి మరియు కార్యకలాపాలలో పాల్గొనాలి. సాధారణంగా, పిల్లలు చేసే శారీరక శ్రమకు ఎటువంటి పరిమితులు లేవు (అది సురక్షితంగా ఉన్నంత వరకు). వ్యాయామం బలహీనతను నివారించడంలో సహాయపడుతుంది మరియు కండరాల బలం, వశ్యత మరియు ఓర్పును పెంచుతుంది.

నా బిడ్డను డాక్టర్ దగ్గరకు ఎప్పుడు తీసుకెళ్లాలి?

మీ బిడ్డను క్రమం తప్పకుండా వైద్య పరీక్షలకు తీసుకువెళ్లాలి. ముఖ్యంగా, అంతర్గత అవయవాలపై ప్రభావం చూపే లక్షణాలను గమనిస్తూ ఉండండి. మీ బిడ్డ తీవ్రమైన నొప్పితో బాధపడుతుంటే, శరీర భాగాలను కదపడంలో ఇబ్బంది పడుతుంటే, లేదా వారి దైనందిన జీవితంపై ప్రభావం చూపే లక్షణాలు ఉంటే,వెంటనే వైద్యుడిని సంప్రదించండి.

నేను నా డాక్టర్‌ని ఏ ప్రశ్నలు అడగాలి?

ఇలాంటి ప్రశ్నలు అడగడం మీకు సహాయపడుతుంది:

• నా బిడ్డ పరిస్థితి ఎంత తీవ్రంగా ఉంది?
• ఇంట్లో నా బిడ్డ చర్మాన్ని కాపాడటానికి నేను ఎలా సహాయం చేయగలను?
• నా బిడ్డ ఎంత తరచుగా ఫిజికల్ థెరపీకి వెళ్లాలి?
• వ్యాధి తీవ్రత పెరిగితే ఏ లక్షణాలను గమనించాలి?
• నా బిడ్డకు శస్త్రచికిత్స అవసరమా?

స్క్లెరోడెర్మాలో ఇతర రకాలు ఉన్నాయా?

సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా రకాలతో పాటు, స్క్లెరోడెర్మాలో మరో రెండు ప్రధాన రకాలు ఉన్నాయి. అవి:

• స్థానిక స్క్లెరోడెర్మా: ఈ రకం శరీరంలోని కొన్ని ప్రాంతాలలో చర్మాన్ని మాత్రమే ప్రభావితం చేస్తుంది. ఇది అంతర్లీన కండరాలకు లేదా ఎముకలకు కూడా వ్యాపించవచ్చు, లేదా ఇది లేకుండా కూడా ఉండవచ్చు. ఇది అంతర్గత అవయవాలను అరుదుగా ప్రభావితం చేస్తుంది.
• సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా (సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ అని కూడా పిలుస్తారు): ఈ వ్యాసం అంతటా మనం దీని గురించే మాట్లాడుకుంటున్నాము. ఈ పరిస్థితిలో, శరీరంలో ఎక్కడైనా చర్మం గట్టిపడవచ్చు. చర్మ మార్పులతో పాటు, మూత్రపిండాలు, గుండె, ఊపిరితిత్తులు మరియు జీర్ణవ్యవస్థ వంటి అంతర్గత అవయవాలలో మచ్చ కణజాలం ఏర్పడవచ్చు. సిస్టమిక్ స్క్లెరోసిస్ ఉన్న పిల్లలలో, విస్తృతమైన చర్మ మార్పుల కారణంగా కీళ్ల కదలిక పరిమితం కావచ్చు.

ఈ వ్యాసంలో మీరు గుర్తుంచుకోవలసిన అత్యంత ముఖ్యమైన విషయాలు

జువెనైల్ సిస్టమిక్ స్క్లెరోడెర్మా అనేది పిల్లలలో వచ్చే ఒక అరుదైన వ్యాధి. దీనివల్ల చర్మం మందంగా, గట్టిగా మారుతుంది మరియు కొన్నిసార్లు అంతర్గత అవయవాలు కూడా ప్రభావితమవుతాయి. ఇది ఒక ఆటోఇమ్యూన్ వ్యాధి.

• లక్షణాలు: చర్మం బిగుతుగా మారడం, వేళ్లు వాపు, రేనాడ్స్ ఫినామినన్ (చల్లని వాతావరణంలో వేళ్లు రంగు మారడం), కీళ్ల నొప్పి, జీర్ణ సమస్యలు మరియు శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది సంభవించవచ్చు.
• కారణం: ఖచ్చితంగా తెలియకపోయినప్పటికీ, ఇది సరిగ్గా పనిచేయని రోగనిరోధక వ్యవస్థ మరియు అధిక కొల్లాజెన్ ఉత్పత్తి వల్ల సంభవిస్తుందని భావిస్తున్నారు.
• చికిత్స: వ్యాధిని నియంత్రించడం, చర్మాన్ని రక్షించడం, ఫిజికల్ థెరపీ చేయడం మరియు అవసరమైతే మందులు వాడటం. దీనికి పూర్తి నివారణ లేనప్పటికీ, లక్షణాలను అదుపులో ఉంచవచ్చు.
• అన్నిటికన్నా ముఖ్యంగా: మీ పిల్లలకు లక్షణాలు కనిపిస్తే, వెంటనే వైద్య సలహా తీసుకోండి. మీ పిల్లలను క్రమం తప్పకుండా వైద్య పరీక్షలకు తీసుకువెళ్లి, వారు సాధారణ జీవితం గడిపేలా చూడటం చాలా ముఖ్యం. చింతించకండి, మీరు వైద్యుల సహాయంతో ఈ పరిస్థితిని అధిగమించగలరు.

స్క్లెరోడెర్మా , పిల్లల చర్మ వ్యాధులు, చర్మం బిగుతుగా మారడం, కొల్లాజెన్, ఆటో ఇమ్యూన్ వ్యాధులు, రేనాడ్స్ ఫినామినన్, క్రెస్ట్ సిండ్రోమ్