Оё касе дар оилаи шумо, шояд фарзанди шумо, беморие бо номи нейрофиброматози навъи 1 (NF1) дорад? Шояд шумо дар бораи нейрофибромаҳои плексиформӣ (PN), ки бо ин беморӣ ҳамроҳ мешаванд, нигарон бошед. Аммо имрӯз мо дар бораи як доруи нав ва умедбахше сӯҳбат мекунем, ки ҳоло барои истифода дар калонсолон ва кӯдакон барои табобати ин беморӣ тасдиқ шудааст. Он Гомекли (мирдаметиниб) ном дорад.
Гомекли чист? Он чӣ гуна кор мекунад?
Дар ин бора фикр кунед, бадани мо роҳҳои гуногуни сигнализатсия барои афзоиши ҳуҷайраҳо дорад. Дар NF1, яке аз ин роҳҳои сигнализатсия аз ҳад зиёд фаъол мешавад, ки боиси пайдоиши варамҳо дар атрофи асабҳо мегардад. Ин варамҳо баъзан дар атрофи минтақаҳои муҳим ба монанди асабҳо, рагҳои хун ва узвҳои дохилӣ мерӯянд, ки хориҷ кардани онҳоро бо роҳи ҷарроҳӣ хеле душвор ва баъзан ғайриимкон мегардонад.
Ин корест, ки Гомекли анҷом медиҳад. Он ду ферментро дар бадани мо бо номи MEK1 ва MEK2 масдуд мекунад. Ин ферментҳо онҳое ҳастанд, ки сигналҳоро мефиристанд, ки варамҳо бояд афзоиш ёбанд. Пас, вақте ки Гомекли ин роҳи сигналро қатъ мекунад, варамҳо камтар месабзанд ва баъзан варамҳо хурд мешаванд ва хурд мешаванд . Ба таври оддӣ, ин як табобати алтернативии хуб барои одамоне аст, ки наметавонанд ҷарроҳӣ кунанд.
Шумо ин доруро чӣ тавр истифода мебаред?
Духтури шумо миқдори дурусти Гомеклиро барои шумо ё фарзандатон вобаста ба қад ва вазни шумо муайян мекунад.
Ин табобат одатан дар як давраи 28-рӯза анҷом дода мешавад.
- Шумо бояд ин доруро дар як рӯз ду маротиба, ҳар 12 соат истеъмол кунед.
- Шумо бояд доруро бо ин роҳ дар тӯли 21 рӯз пай дар пай истеъмол кунед.
- Пас аз он шумо бояд доруро 7 рӯз истеъмол кунед .
- Вақте ки 28 рӯз ба итмом мерасад, давраи нав аз нав оғоз меёбад.
Гомекли дар капсулаҳо дастрас аст. Аммо, барои онҳое, ки дар фурӯ бурдани капсулаҳо душворӣ мекашанд, инчунин як лавҳаи бо таъми ангур мавҷуд аст, ки онро дар об ҳал карда, истеъмол кардан мумкин аст. Тарзи тайёр кардани он чунин аст:
1. Шумораи доруҳоеро, ки духтур таъин кардааст, ба пиёлаи ченкунии дору андозед.
2. Ба он 5 ё 10 миллилитр об илова кунед.
3. Пиёларо тақрибан аз ду то чор дақиқа то пурра ҳал шудани лавҳаҳо гардонед. Пас аз ҳал шудан, моеъ сафед мешавад ва каме ширмонанд мешавад.
4. Онро фавран аз пиёла бинӯшед. Ё шумо метавонед онро бо сӯзандоруи даҳонӣ макед.
5. Пас аз нӯшидан, ба ҳамон пиёла 5-10 мл об илова кунед, омехта кунед ва онро низ бинӯшед. Ин ба ворид шудани боқимондаи дору ба бадан мусоидат мекунад.
6. Агар шумо онро дар давоми 30 дақиқа пас аз тайёр кардан нанӯшед, моеъи боқимондаро партоед.
Таҳқиқотҳо дар бораи муваффақияти доруи Гомекли чӣ мегӯянд?
Самаранокӣ ва бехатарии ин дору дар як таҳқиқоти клиникӣ бо номи таҳқиқоти ReNeu тасдиқ шудааст. Дар он 111 кӯдак ва калонсолони аз 2-сола боло бо омосҳои ғайриҷарроҳии PN иштирок карданд.
Натиҷаҳо воқеан рӯҳбаландкунандаанд.
| Натиҷа | Калонсолон | Кӯдакон |
|---|---|---|
| Кам кардани андозаи варам ҳадди аққал 20%. | 41% | 52% |
| Натиҷаҳо барои зиёда аз 88% пурсидашудагон 12 моҳ ё бештар аз он давом карданд. | 88% | 90% |
Муҳимтар аз ҳама он аст, ки ин натиҷаҳо пас аз оғози табобат ҳамагӣ 4 моҳ пайдо шудаанд. Одатан, барои дидани натиҷаҳои аввал тақрибан 7-8 моҳ лозим аст.
Аммо дар хотир доред, ки натиҷаҳои ин таҳқиқот барои ҳама яксон нестанд . Натиҷаҳо вобаста ба вазъияти шумо метавонанд фарқ кунанд.
Чӣ тавр шумо медонед, ки оё дору кор мекунад?
Роҳи асосии фаҳмидани ин тавассути MRI сканҳо мебошад, ки духтуратон таъин мекунад. Ин сканҳо метавонанд тафтиш кунанд, ки оё андозаи варамҳо хурд мешавад ё не.
Илова бар ин, шумо худатон фарқиятро пай мебаред.
- Кам кардани дард: Дарди аз сабаби варам ба вуҷуд омада ба таври назаррас коҳиш меёбад.
- Қобилияти беҳтар ҳаракат кардан: Агар шумо аз сабаби варамҳо дар ҳаракат душворӣ мекашидед, ин мушкилот кам мешаванд ва иҷрои корҳои ҳаррӯза осонтар мешавад.
- Беҳтар кардани сифати зиндагӣ:Умуман, ман худро нисбат ба пештара беҳтар ҳис карданро сар кардам.
Дар таҳқиқот, натиҷаҳои хуб, ба монанди коҳиши дард, ҳатто пас аз тақрибан 3 моҳи табобат мушоҳида шуданд.
Таъсири манфии маъмултарин кадомҳоянд?
Мисли ҳама гуна дору, Гомекли метавонад баъзе таъсири манфиро ба вуҷуд орад. Аммо, аксари инҳоро метавон идора кард.
| Таъсири манфии маъмулӣ | Чизҳои оддӣ барои идоракунӣ |
|---|---|
| Доғи пӯст, дилбеҳузурӣ/қайкунӣ, дарунравӣ, дарди мушакҳо ва буғумҳо, хастагӣ. |
|
| Дар кӯдакон, дарди меъда, сурхӣ/варам кардани пӯст дар атрофи нохунҳо ва мушкилоти дил низ метавонанд ба амал оянд. | Дар бораи ҳар яке аз ин нишонаҳо фавран ба духтуратон хабар диҳед , хусусан агар шумо мушкилоти дил дошта бошед. |
Муҳимтар аз ҳама: Агар шумо ягон таъсири манфиро эҳсос кунед, ҳатто агар онҳо ночиз бошанд ҳам, ҳатман ба духтуратон хабар диҳед . Ӯ метавонад миқдорро кам кунад, истеъмоли доруро барои муддате қатъ кунад ё ба шумо доруи дигаре диҳад, то таъсири манфиро назорат кунад.
Дигар чизҳои махсусе, ки шумо бояд дар бораи ин дору донед
Пеш аз оғози Гомекли ва ҳангоми табобат якчанд чизҳоро бояд ба назар гирифт.
1. Биноӣ: Ин дору баъзан метавонад ба чашм таъсир расонад. Аз ин рӯ, пеш аз оғози табобат,Шумо бояд муоинаи пурраи чашм гузаронед. Шумо инчунин бояд чашмони худро мувофиқи дастури духтур ҳангоми табобат муоина кунед. Агар шумо ягон нишонаеро ба монанди хира шудани биноӣ эҳсос кунед, фавран дар бораи онҳо хабар диҳед.
2. Фаъолияти дил: Пеш аз оғози дору эхокардиограмма анҷом дода мешавад, ки фаъолияти дилро чен мекунад. Ин дар соли аввали табобат ҳар 3 моҳ такрор карда мешавад.
3. Ҳомиладорӣ: Ин дору метавонад ба ҳомила зараровар бошад .
- Агар шумо зани дорои қобилияти таваллуд бошед, пеш аз оғози табобат ба шумо санҷиши ҳомиладорӣ дода мешавад. Шумо бояд ҳангоми табобат ва дар давоми 6 ҳафта пас аз қатъ кардани дору аз як шакли хеле муассири пешгирии ҳомиладорӣ истифода баред.
- Агар шумо мард бошед, шумо бояд ҳангоми табобат ва дар давоми 3 моҳ пас аз қатъ кардани дору аз воситаҳои самараноки пешгирии ҳомиладорӣ истифода баред. Дар ин бора бо духтури худ ошкоро сӯҳбат кунед.
Паёми бурдан ба хона
- Гомекли (мирдаметиниб) як табобати нав аст, ки барои истифода дар калонсолон ва кӯдакони гирифтори варамҳои ғайриҷарроҳӣ (PN), ки бо ҳолати нейрофиброматози навъи 1 (NF1) алоқаманданд, тасдиқ шудааст.
- Ин сигналҳои заруриро барои афзоиши варам масдуд мекунад ва ба кам шудани варам ва кам шудани дард мусоидат мекунад.
- Ҳангоми табобат, таҳти назорати духтур мунтазам муоинаи чашм, дил ва MRI гузаронидан хеле муҳим аст.
- Таъсири манфӣ метавонад ба амал ояд, аммо аксари онҳоро табобат кардан мумкин аст. Дар бораи ҳар гуна нороҳатӣ фавран ба духтур хабар диҳед.
- Шумо ҳеҷ гоҳ набояд бидуни машварати духтур истеъмоли доруро оғоз кунед, қатъ кунед ё тағир диҳед.
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед