Оё шумо ягон бор дар бораи шакли сари кӯдаки хурдсолатон ё дарди зуд-зуд доштаи ӯ нигарон будед? Баъзан, дар паси ин чизҳо метавонад як ҳолати хеле нодири тиббӣ бошад. Гемимегаленсефалия яке аз чунин ҳолатҳост. Гарчанде ки ном каме мураккаб садо диҳад, биёед дар ин бора ба таври оддӣ сӯҳбат кунем.
Гемимегаленсефалия чист?
Ба таври оддӣ, гемимегаленсефалия вақте аст, ки як тарафи мағзи сари кӯдаки шумо (нимкураи мағзи сар) нисбат ба тарафи дигар ба таври ғайримуқаррарӣ калонтар аст. Мағзи сари моро ҳамчун варами калон бо ду қисм, тарафи чап ва тарафи рост тасаввур кунед. Дар ин ҳолат, танҳо як тараф аз он ки бояд бошад, калонтар мешавад. Баъзан ин васеъшавӣ метавонад ба қисмати хурди он тарафи мағзи сар маҳдуд шавад ё тамоми тараф метавонад калон шавад.
Вақте ки як тарафи мағзи сар бо ин роҳ калон мешавад, тағйироти дигар метавонанд дар дохили мағзи сар ба амал оянд. Масалан:
- Нейронҳо як навъи ҳуҷайра дар мағзи сари мо мебошанд. Онҳо метавонанд дуруст ташкил нашуда бошанд (меъмории ситоархитектура) ё қабати болоии мағзи сар дуруст ташаккул наёфта бошад (дисплазияи қишри мағзи сар).
- Корпуси каллосуми гумшуда ё осебдида: Ин мисли пулест, ки ду тарафи мағзи сарро мепайвандад . Агар он гум ё осеб дида бошад, мушкилот метавонанд ба миён оянд.
- Васеъшавии ковокиҳои (меъдачаҳои) мағзи сар, ки пур аз моеъ мебошанд, дар тарафи зарардида.
Азбаски қисмҳои мағзи сар ба ин тарз дуруст инкишоф наёфтаанд, сактаҳо метавонанд зуд-зуд рух диҳанд. Мо инро эпилепсия низ меномем. Аксар вақт, ин сактаҳоро бо доруҳои муқаррарии зидди сакта назорат кардан душвор аст. Агар сактаҳоро бо дору назорат кардан имконнопазир бошад, бисёре аз кӯдакон маҷбур мешаванд, ки ҷарроҳии мағзи сар (ҷарроҳии эпилепсия)-ро анҷом диҳанд.
Оё намудҳои асосии гемимегаленсефалия вуҷуд доранд?
Бале, якчанд намудҳои асосии ин ҳолат мавҷуданд:
- Гемимегаленсефалияи ҷудогона: Ин танҳо ба қабати берунии мағзи сари кӯдак (қишри мағзи сар) таъсир мерасонад. Дар ин раванд пӯст ё дигар узвҳо иштирок намекунанд.
- Гемимегаленсефалияи синдромӣ: Ин на танҳо ба мағзи сар, балки ба пӯсти кӯдак ва баъзе узвҳои дигар низ таъсир мерасонад. Аммо,Аломатҳои пӯст метавонанд моҳҳо ё ҳатто солҳо пас аз таваллуд пайдо шаванд. Ҳамчунин, як тарафи бадани кӯдак метавонад аз тарафи дигар калонтар бошад (гемигипертрофия).
- Гемимегаленсефалияи пурра: Дар ин ҳолат, мағзи сар ва баъзан ҳатто пояи мағзи сар калон мешавад. Ин метавонад ҳам алоҳида ва ҳам синдромӣ рух диҳад.
Аломатҳои ин ҳолат кадомҳоянд?
Аввалин нишонае, ки шумо метавонед мушоҳида кунед, ин аст, ки кӯдаки шумо "кашишхӯрӣ ё дарди сар "-и кӯдаконаро аз сар мегузаронад. Инҳо одатан дарди сарҳои марказӣ мебошанд. Ин маънои онро дорад, ки танҳо як тарафи бадани кӯдак метавонад ларзад.
Аломатҳои дигаре, ки метавонанд мушоҳида шаванд, инҳоянд:
- Сари калон (макросефалия).
- шакли нобаробари сар.
- Мушкилот дар ҳаракатҳо ба монанди роҳ рафтан ва давидан.
- Заъф ва карахтӣ дар як тарафи бадан.
- Таъхир дар рушд: Ин маънои дер мондан дар сӯҳбат, бозӣ ва омӯзиш ба тарзе, ки ба синну соли онҳо мувофиқ бошад, дорад.
- Нуқсонҳои биноӣ: Масалан, ҳангоми нигоҳ кардан бо ҳарду чашм нисфи диапазони намоён гум мешавад (гемианопсия).
Чӣ боиси гемимегаленсефалия мегардад?
Дар асл, олимон то ҳол дақиқ намедонанд, ки сабаби ин ҳолат чист. Баъзеҳо боварӣ доранд, ки он генетикӣ аст, яъне он аз тағйирот дар ДНК- и кӯдак ба вуҷуд меояд. Аммо ин ирсӣ нест. Ин маънои онро дорад, ки шумо ин ҳолатро доред ва онро ба фарзандатон намегузаронед.
Эҳтимол дорад, ки тақрибан ҳафтаи сеюми ҳомиладорӣ дар яке аз генҳои муҳим барои рушди мағзи сар тағйироти тасодуфӣ ё худсарона ба амал меояд. Дар хотир доред, ки ин ҳолат аз коре, ки шумо ҳангоми ҳомиладорӣ кардаед, ба вуҷуд намеояд. Ин айби шумо ё айби падар нест.
Омилҳои хавфе, ки ба ин ҳолат таъсир мерасонанд, кадомҳоянд?
Гемимегаленсефалия метавонад дар якҷоягӣ бо дигар бемориҳои генетикӣ ба амал ояд. Ин маънои онро дорад, ки кӯдакони гирифтори бемориҳои зерин дар хатари бештари пайдоиши гемимегаленсефалия қарор доранд:
- «Синдроми невуси эпидермалӣ»
- «Синдроми Клиппел-Тренауне»
- «Синдроми МакКюн-Олбрайт»
- «Нейрофиброматози навъи 1 (NF1)»
- «Синдроми мехчагул»
- «Синдроми Протей»
- «Гипомеланози Ито»
Гемимегаленсефалия чӣ гуна ташхис карда мешавад?
Барои фаҳмидани он ки оё ин тавр аст, духтури кӯдак аввал кӯдаки шуморо муоина мекунад ва аз шумо дар бораи таърихи саломатии кӯдакатон мепурсад. Сипас, онҳо метавонанд санҷишҳои зеринро анҷом диҳанд:
- Сканкунии MRI-и мағзи сар.
- Санҷиши ЭЭГ (электроэнсефалография). Ин озмоиш фаъолияти электрикии мағзи сарро чен мекунад.
Бо технологияи пешрафтаи имрӯза, баъзан имкон дорад, ки ин ҳолатро ҳангоми дар батни кӯдак буданаш "ҳангоми ҳомиладорӣ" ташхис кард. Ин бо роҳи гузаронидани сканкунии махсуси MRI-и мағзи кӯдак "MRI ҷанин" анҷом дода мешавад.
Чӣ тавр табобат карда мешавад?
Ҳадафи асосии табобати гемимегаленсефалия назорат кардани сактаҳо мебошад. Ин сактаҳо баъзан метавонанд дар синни хеле ҷавонӣ оғоз шаванд ва аксар вақт бо доруворӣ (ба дору тобовар) назорат кардан душвор аст.
Ин ҳолат метавонад боиси пайдоиши як қатор дардҳои музмин гардад. Қайд кардан муҳим аст, ки дар кӯдакӣ, хусусан агар он дар кӯдакӣ оғоз шавад, метавонад ба рушди кӯдак таъсири назаррас расонад. Дардҳои беназорат метавонанд ба рушд ва инкишофи кӯдак зарари ҷиддӣ расонанд, инчунин ба мағзи рушдёбанда зарар расонанд. Аз ин рӯ, муҳим аст, ки дард ҳарчи зудтар қатъ карда шавад.
Табобати сакта бо доруҳои зидди сакта оғоз мешавад. Баъзе кӯдакон метавонанд сактаҳои худро то охири умр бо ин доруҳо назорат кунанд. Аммо бисёриҳо эпилепсияи ба дору тобоварро инкишоф медиҳанд. Сипас ҷарроҳие бо номи нимферэктомия анҷом дода мешавад. Ин ҷарроҳӣ хориҷ кардани қисми зарардидаи мағзи сари кӯдак (қишри мағзи сар) ё ҷудо кардани онро аз тарафи дигари мағзи сар дар бар мегирад.
Вақте ки ин ҷарроҳӣ анҷом дода мешавад, онро баъзан "нимферэктомияи функсионалӣ" меноманд. Дар ин ҷарроҳӣ, ҷарроҳ бофта ва асабҳоеро, ки як тарафи мағзи кӯдакро бо тарафи дигар мепайванданд, бурида ва ҷудо мекунад, аммо тарафи ғайримуқаррарии калоншудаи мағзи сарро метавон дар дохили косахонаи сар гузошт. Дар "нимферэктомияи анатомӣ ё пурра", як тарафи мағзи сар аз тарафи дигар ҷудо карда мешавад ва тарафи ғайримуқаррарӣ пурра хориҷ карда мешавад. Ин ҷарроҳӣ бояд аз ҷониби ҷарроҳи асаб, ки дар ҷарроҳии эпилепсия омӯзиши махсус дорад, анҷом дода шавад.
Оё ҷарроҳии хориҷ кардани нисфи мағзи сар (Гемисферэктомия) душвор аст?
Дар асл, нимфероскопия як ҷарроҳии хеле душвори мағзи сар аст. Якчанд сабабҳо мавҷуданд, ки чаро иҷрои ин ҷарроҳӣ аз сабаби ҳолати гемимегаленсефалия боз ҳам душвортар аст.
Аввалин чизе, ки бояд гуфт, ин аст, ки рагҳои хун аксар вақт ба таври ғайриоддӣ ҷойгир мешаванд. Аз ин рӯ, ёфтан ва буридани онҳо ҳангоми ҷарроҳӣ душвор аст. Ин баъзан метавонад боиси хунравии аз ҳад зиёд гардад.
Илова бар ин, азбаски тамоми мағзи сари кӯдак шакли ғайримуқаррарӣ дорад, аломатҳое, ки ҷарроҳ барои муайян кардани қисмҳои алоҳидаи мағзи сар истифода мебарад, аксар вақт намоён нестанд. Ғайр аз ин, навзодон ва кӯдакони хурдсол метавонанд ҳангоми ин ҷарроҳӣ миқдори зиёди хунро аз даст диҳанд. Ин бояд хеле бодиққат назорат карда шавад ва хун дар ҳолати зарурӣ бояд иваз карда шавад.
Аз ин рӯ, хеле муҳим аст, ки дастаи тиббие, ки фарзанди шуморо табобат мекунад, як дастаи ботаҷриба ва ботаҷриба дар ин ҷарроҳӣ бошад. Барои фарзанди шумо бехатартар аст, ки ин ҷарроҳӣ дар беморхонае анҷом дода шавад, ки мунтазам барои кӯдакони гирифтори гемимегаленсефалия нимферэктомия анҷом медиҳад ва дар ин амалиёт таҷрибаи васеъ дорад.
Пешгӯии кӯдаки гирифтори ин беморӣ чист?
Чӣ гуна инкишоф ёфтани ҳолати кӯдаки шумо аз он вобаста аст, ки то чӣ андоза мутобиқатро назорат кардан мумкин аст ва оё рушди ғайримуқаррарии мағзи сар дар як тараф ё ҳарду тараф аст.
Гемимегаленсефалия як бемории спектрӣ аст, ки ба ҳар як кӯдак таъсири гуногун мерасонад. Ин маънои онро дорад, ки натиҷаҳо метавонанд аз кӯдак ба кӯдак хеле фарқ кунанд.
- Бисёре аз кӯдакон метавонанд сатҳи муайяни маъюбии зеҳнӣ дошта бошанд.
- Баъзе кӯдаконе, ки сактаи мағзӣ хуб назорат карда мешаванд, ҳатто метавонанд ақли қариб муқаррарӣ дошта бошанд.
- Аммо барои баъзе кӯдакони дигар, чизҳое ба монанди роҳ рафтан, гап задан ва рушди зеҳнӣ метавонанд ба таври ҷиддӣ таъсир расонанд.
Қариб ҳамаи кӯдакони гирифтори гемимегаленсефалия дар як тарафи бадан заъф пайдо мекунанд (гемипарез) . Ин як навъи фалаҷи мағзи сар аст. Баъзе кӯдакон метавонанд заъфи сабук дошта бошанд, дар ҳоле ки дигарон метавонанд заъфи шадид дошта бошанд. Баъзе кӯдакон метавонанд ҳолатеро дошта бошанд, ки гемианопсияи ҳамномӣ номида мешавад, ки дар он нисфи майдони биноии онҳо гум мешавад. Бисёре аз кӯдакон метавонанд роҳ раванд ва гап зананд, аммо на ҳама кӯдакон метавонанд. Баъзе кӯдакон ба ёрии махсуси ғизодиҳӣ ниёз доранд, дар ҳоле ки дигарон метавонанд муқаррарӣ хӯрок хӯранд.
Таҳқиқоти ахир нишон дод, ки пас аз ҷарроҳӣ:
- Дар 68% кӯдакон ин беморӣ комилан қатъ шудааст.
- 43% кӯдакон дорои ақли миёна ё каме паст буданд.
- 26% кӯдакон тавонистанд бо тарзи мувофиқи синну солашон сухан гӯянд.
- 21% кӯдакон тавонистанд дар сатҳи кофӣ хонанд.
Оё гемимегаленсефалияро пешгирӣ кардан мумкин аст?
Азбаски олимон то ҳол сабаби ин бемориро дақиқ намедонанд, роҳе барои пешгирии он вуҷуд надорад.
Чӣ тавр ба кӯдаке, ки ин беморӣ дорад, нигоҳубин кардан мумкин аст?
Агар фарзанди шумо бемории гемимегаленсефалия дошта бошад, вай/...Як дастаи калони тиббӣ лозим аст. Якҷоя бо дастаи тиббии фарзандатон, шумо метавонед нақшаеро таҳия кунед, ки ба ниёзҳои фарзандатон ҷавобгӯ бошад. Гурӯҳи тиббии фарзандатон метавонад инҳоро дар бар гирад:
- Педиатрҳо
- Неврологҳо
- Ҷарроҳони асаб
- Мутахассисони рушд
- Терапевтҳои нутқ, терапевтҳои касбӣ ва физиотерапевтҳо
- Дигар провайдерҳои тиббӣ.
Кадом саволҳоро бояд ба духтури фарзандатон диҳед?
Агар ба фарзанди шумо гемимегаленсефалия ташхис карда шавад, шумо метавонед аз духтур саволҳои зеринро пурсед:
- Кӯдаки ман кадом намуди гемимегаленсефалия дорад?
- Оё фарзанди ман ягон бемории дигари тиббӣ дорад?
- Беҳтарин табобат кадом аст?
- Назари фарзанди ман чӣ гуна аст?
- Мо барои кам кардани нишонаҳои ӯ чӣ кор карда метавонем?
Модар ва падар, каме ҷуръат кунед! (Паёми бурдан ба хона)
Мо медонем, ки дидани сактаи мағзӣ ё фаҳмидани он ки ӯ гирифтори беморӣ ба монанди гемимегаленсефалия аст, метавонад як зарбаи бузург ва як таҷрибаи дилшикаста бошад. Аммо дар хотир доред, ки шумо танҳо нестед. Гурӯҳи тиббие, ки фарзанди шуморо табобат мекунад, дар ҳар як қадам бо шумост.
Агар шумо барои мубориза бо ин вазъият мубориза мебаред, аз духтуратон дар бораи гурӯҳҳои дастгирӣ, ки ба оилаҳои кӯдакони гирифтори гемимегаленсефалия кӯмак мерасонанд, пурсед. Сӯҳбат бо волидони кӯдакони гирифтори ин беморӣ метавонад ба шумо кӯмак кунад, ки тарсу ҳароси худро кам кунед ва бо ин ҳолати фарзандатон оштӣ шавед. Онҳо метавонанд барои шумо манбаи бузурги қувват бошанд, зеро фарзандатон бо ин ҳолат зиндагӣ карданро меомӯзад.
Гемимегаленсефалия , инкишофи ғайримуқаррарии мағзи сар, эпилепсияи кӯдакона, ҷарроҳии мағзи сар, таъхирҳои рушд, бемориҳои генетикӣ, бемориҳои неврологӣ
💬 Comments (0)
То ҳол ҳеҷ шарҳе нашр нашудааст. Бори аввал шарҳи худро дар ин ҷо илова кунед.
Шарҳи худро илова кунед