Оё шумо ё фарзандатон MPS I доред? Биёед дар бораи ваксинаи Ларонидаза маълумот гирем!

Баъзан мо бемориҳое дорем, ки ҳатто тасаввур карда наметавонем, дуруст аст? Яке аз чунин ҳолатҳо мукополисахаридози I аст, ки мо онро ба таври мухтасар MPS I меномем. Ин як ҳолати хеле нодир аст. Агар шумо ё фарзанди шумо ин ҳолатро дошта бошед, ман мефаҳмам, ки он то чӣ андоза душвор ва стрессовар буда метавонад. Аммо хавотир нашавед, табобатҳое ҳастанд, ки метавонанд ба назорати ин нишонаҳо кӯмак расонанд. Имрӯз мо дар бораи яке аз чунин доруҳои муҳим, ки ваксина бо номи Ларонидаза аст, сӯҳбат хоҳем кард. Биёед бубинем, ки он чӣ кор мекунад ва чӣ гуна истифода мешавад.

Ларонидаза чӣ гуна дору аст?

Ба таври оддӣ, Ларонидаза доруест, ки ферменти махсусеро, ки дар бадани мо намерасад ё норасоӣ аст, барқарор мекунад. Тасаввур кунед, ки ин ферментҳо ба ҳама чиз дар бадани мо барои дуруст кор кардан кӯмак мекунанд. Мисли коргарони хурд. Акнун, дар бадани одамони гирифтори MPS I, як ферменти муайян намерасад ё дуруст кор намекунад. Ин дору барои пур кардани ин норасоӣ дода мешавад. Ин ба назорат кардани баъзе аз нишонаҳои беморӣ мусоидат мекунад. Аммо як чизро бояд дар хотир дошт, ки ин доруе нест, ки бемориро пурра табобат кунад. Аммо он бо коҳиш додани нишонаҳо ва каме осон кардани ҳаёт хеле кӯмак мекунад.

Баъзан шумо метавонед ин доруро таҳти номи бренди Aldurazyme бинед. Ин дору инчунин метавонад барои дигар мақсадҳо истифода шавад. Агар шумо дар бораи он ягон савол дошта бошед, аз духтур ё дорусоз пурсед.

Пеш аз оғози ин дору, шумо бояд ба дастаи тиббии худ чӣ чизҳоро гӯед?

Пеш аз оғози ин табобати Ларонидаз, шумо бояд ҳатман ба гурӯҳи тиббии худ, яъне ба духтур ва ҳамшираи шафқат, дар бораи ин чизҳо нақл кунед. Зеро донистани ин чизҳо барои кӯмаки дуруст ба шумо хеле муҳим аст.

• Ба мо бигӯед, ки оё шумо ягон бор ба ин дору, ягон доруи дигар, хӯрокворӣ, рангҳо ё консервантҳо аксуламали аллергия дошта бошед.
• Агар шумо ҳомиладор бошед ё умедвор бошед, ки ҳомиладор шавед, ба онҳо дар ин бора хабар диҳед.
• Агар шумо модари синамакон бошед, шумо низ бояд инро қайд кунед.

Агар шумо ин чизҳоро бе пинҳон кардан ба онҳо бигӯед, онҳо метавонанд бо шумо ба тарзе муносибат кунанд, ки ба шумо бештар мувофиқ аст. Дуруст аст?

Шумо ин доруро чӣ тавр мегиред?

Ларонидаза ҳамчун тазриқ ба раг дода мешавад. Ин доруе нест, ки шумо метавонед дар хона мустақилона истеъмол кунед.Он аз ҷониби мутахассиси тиббии ботаҷриба дар беморхона ё клиника дода мешавад. Ин маънои онро дорад, ки духтур ё ҳамшираи шафқат онро ба шумо медиҳад. Аз ин рӯ, аз ҳеҷ чиз тарсидан лозим нест, онҳо дар ин кор хубанд.

Оё ин доруро ба кӯдакони хурдсол додан мумкин аст?

Бале, ин доруро дар баъзе ҳолатҳои муайян ба кӯдакони то 6 моҳа додан мумкин аст. Аммо, ҳангоми додани он ба кӯдакони хурдсол бояд баъзе чизҳоро эҳтиёт кард. Аз ин рӯ, агар шумо ин доруро ба фарзандатон диҳед, беҳтар аст, ки дар ин бора бо педиатри худ муфассал муҳокима кунед ва ҳама тафсилотро фаҳмед.

Агар шумо доруи аз ҳад зиёд истеъмол кунед, чӣ мешавад?

Азбаски ин дору таҳти назорати духтур дода мешавад, эҳтимолияти аз меъёр зиёд истеъмол кардан хеле кам аст. Аммо, дар ҳолатҳои нодире, ки шумо фикр мекунед, ки аз ҳад зиёд дору истеъмол кардаед ё агар шумо ягон чизи ғайриоддӣ ҳис кунед, шумо бояд фавран ба маркази назорати заҳролудшавӣ ё шӯъбаи ёрии таъҷилӣ занг занед. Аммо, такрор мекунам, эҳтимолияти рух додани ин кам аст, зеро ин таҳти назорати тиббӣ дода мешавад.

Муҳим: Ин дору танҳо барои шумост. Ҳеҷ гоҳ онро бо дигарон мубодила накунед.

Агар шумо миқдори муайяни доруро аз даст диҳед, чӣ кор кардан лозим аст?

Хеле муҳим аст, ки ин доруро сари вақт истеъмол кунед. Агар шумо дар рӯз ё вақти муқарраршуда ба беморхона ё клиника рафта натавонед, ё агар шумо як вояро аз даст диҳед, фавран ба духтур ё мутахассиси соҳаи тандурустӣ муроҷиат кунед. Онҳо ба шумо мегӯянд, ки минбаъд чӣ кор кардан лозим аст.

Оё ин дору метавонад бо дигар доруҳо ҳамкорӣ кунад? (Таъсири мутақобила)

Умуман, интизор меравад, ки ин дору, Ларонидаза, бо дигар доруҳо таъсири мутақобилаи ҷиддӣ расонад. Яъне, он бо дигар доруҳо камтар таъсир мерасонад.

Аммо, ин маънои онро надорад, ки ҳеҷ мушкиле нахоҳад буд. Аз ин рӯ, беҳтар аст, ки ба духтуратон дар бораи ҳамаи доруҳое, ки истеъмол мекунед, на танҳо доруҳои аз ҷониби духтур таъиншуда, балки инчунин доруҳоеро, ки аз дорухона мехаред (доруҳои бе рецепт), доруҳои анъанавӣ (гиёҳҳо), витаминҳо ( иловаҳои парҳезӣ), хабар диҳед. Инчунин, агар шумо тамокукашӣ, машрубот менӯшед ё дигар доруҳоро истифода мебаред, ба духтуратон хабар диҳед. Баъзе чизҳо метавонанд бо доруи шумо ба таври муайяне таъсир расонанд. Ин рӯйхат ҳар як таъсири мутақобилаи имконпазирро тавсиф намекунад.

Ҳангоми истеъмоли ин дору ба кадом чизҳо бояд махсусан эҳтиёткор бошед?

Вақте ки ба шумо ин дору, Ларонидаза, дода мешавад, ҳолати шумо аз ҷониби духтурон бодиққат назорат карда мешавад.Ин маънои онро дорад, ки онҳо ҳамеша ба шумо ғамхорӣ мекунанд.

Инчунин муҳим аст, ки мунтазам ба духтур муроҷиат кунед, то бубинед, ки оё нишонаҳои шумо беҳтар мешаванд ё бадтар мешаванд. Агар нишонаҳои шумо беҳтар нашаванд ё ба назар чунин расанд, ки бадтар мешаванд, ҳатман ба духтур ё мутахассиси соҳаи тандурустӣ хабар диҳед.

"Боз як чизи дигар, барои беҳтар фаҳмидани MPS I ва табобати он, феҳристи махсусе мавҷуд аст, ки маълумоти беморонро ҷамъ мекунад. Бо духтуратон дар бораи дохил кардани номи худ дар ин ҷо сӯҳбат кунед. Ин инчунин барои таҳқиқоти оянда дар бораи ин беморӣ кумаки калон хоҳад кард."

Таъсири манфии эҳтимолии ин дору кадомҳоянд?

Мисли ҳама гуна дору, ин ваксинаи Ларонидаза метавонад дар баъзе одамон таъсири манфӣ расонад. Аммо на ҳама онҳоро аз сар мегузаронанд. Баъзе таъсири манфӣ мавҷуданд, ки агар шумо онҳоро мушоҳида кунед, бояд фавран ба духтур хабар диҳед. Дигар таъсирҳое ҳастанд, ки одатан чандон хатарнок нестанд. Биёед бубинем, ки онҳо чистанд.

Таъсири манфии онҳо, ки шумо бояд фавран ба духтур муроҷиат кунед:

"Агар шумо ягонтои ин нишонаҳоро эҳсос кунед, шумо бояд ҳарчи зудтар ба духтур ё мутахассиси соҳаи тандурустӣ хабар диҳед:"

• Аксуламалҳои аллергӣ : Инҳо доғҳои пӯст, хориш ё доғҳои пӯст ва варами рӯй, лаб ё забонро дар бар мегиранд.
• Мушкилоти нафаскашӣ .
• Тағйирот дар биниш .
• Дарди қафаси сина .
• Сулфа .
• Табларза .
• Варами пойҳо ё дастҳо .
• Сурхӣ ё шукуфтани рӯй .
• Фишори хуни паст .
• Дард, ларзиш, карахтӣ дар дастҳо ё пойҳо .
• Сурхӣ, дард ё варам дар ҷои тазриқ .
• Зардшавии чашм ё пӯст - Ин метавонад мушкилоти ҷигар бошад.

Таъсири манфие, ки одатан машварати тиббиро талаб намекунад, аммо дар сурати идома ёфтани онҳо бояд ба духтур хабар дода шавад:

"Баъзан ин чизҳо метавонанд пас аз гирифтани ваксина рух диҳанд. Аксари вақт, онҳо ҷиддӣ нестанд, аммо агар онҳо идома ёбанд ё шуморо нороҳат кунанд, беҳтар аст, ки ба духтуратон хабар диҳед."

• Дар ҷое, ки тазриқ дода шудааст, эҳсоси сӯзиш ё дарди ночиз .

Ин рӯйхат ҳама таъсири манфии имконпазирро дар бар намегирад. Агар шумо ягон чизи дигареро мушоҳида кунед, ки ба назар номувофиқ менамояд, бо духтур муроҷиат кунед. Шумо инчунин метавонед ин таъсири манфиро ба FDA (Маъмурияти озуқаворӣ ва доруворӣ) тавассути рақами 1-800-FDA-1088 хабар диҳед.

Шумо ин доруро дар куҷо нигоҳ медоред?

Ин масъалаи чандон муҳим нест, зеро ин дору чизе нест, ки шумо онро ба хона бурда метавонед. Он танҳо дар беморхона ё клиника дода мешавад. Аз ин рӯ, шумо набояд дар бораи бехатарии дору хавотир шавед, кормандони тиббӣ ин корро анҷом медиҳанд.

Ниҳоят, муҳимтарин чиз

Хуб, умедворам, ки шумо акнун ваксинаи Ларонидазаро, ки мо дар борааш сӯҳбат кардем, беҳтар дарк мекунед. Дар хотир доред, ки ин доруест, ки таҳти назорати духтури мутахассис барои назорат кардани нишонаҳои як ҳолати нодир бо номи MPS I дода мешавад .

"Агар шумо ё фарзандатон ин табобатро қабул кунед, дастурҳои духтурро маҳз ҳамон тавре ки ӯ ба шумо мегӯяд, риоя кунед. Агар шумо ягон савол ё шубҳа дошта бошед, онҳоро дар худ нигоҳ надоред. Онҳо барои кӯмак ба шумо омодаанд. Гарчанде ки ин дору бемориро пурра табобат намекунад, он ҳаётро каме осонтар мекунад ва ба шумо қувват мебахшад, ки бо нишонаҳо мубориза баред. Ҳеҷ гоҳ умедро аз даст надиҳед! "

Ин варақа танҳо як хулоса аст. Он метавонад тамоми маълумотро дар бар нагирад. Агар шумо ягон саволи дигар дар бораи ин дору дошта бошед, лутфан бо духтур, дорусоз ё провайдери тиббии худ машварат кунед.

Ларонидаза , MPS I, мукополисахаридоз I, терапияи ферментӣ, алдуразим, бемориҳои нодир