เราควรพูดคุยกับครอบครัวเกี่ยวกับความท้าทายในการใช้ชีวิตอยู่กับโรคกระดูกสันหลังอักเสบเรื้อรัง (AS) หรือไม่?

เราทราบดีว่าการใช้ชีวิตอยู่กับโรคกระดูกสันหลังอักเสบเรื้อรัง หรือ AS นั้นไม่ใช่เรื่องง่าย มันไม่ใช่แค่ปัญหาเกี่ยวกับหลังเท่านั้น มันเป็นภาวะเรื้อรังที่ส่งผลกระทบต่อชีวิตของคุณทั้งหมด ไม่ว่าจะเป็นงาน การทำงานบ้าน เวลาที่ใช้กับเพื่อนฝูง และทุกสิ่งทุกอย่าง แต่คุณไม่จำเป็นต้องเผชิญกับความท้าทายนี้เพียงลำพัง การบอกเล่าเรื่องนี้ให้คนที่คุณรักและใกล้ชิดคุณฟัง และได้รับการสนับสนุนจากพวกเขาจะเป็นกำลังใจที่ดีเยี่ยม

คุณอยากบอกเรื่องนี้กับใครบ้าง?

การพูดคุยกับใครสักคนเกี่ยวกับภาวะเรื้อรังอย่างโรค AS เป็นเรื่องส่วนตัวมาก ดังนั้น คุณจะบอกใครและคุณจะแบ่งปันรายละเอียดมากน้อยแค่ไหนนั้นขึ้นอยู่กับคุณทั้งหมด เป็นการตัดสินใจของคุณเอง

ลองคิดดูสิ บางครั้งคุณอาจต้องเปลี่ยนแผนการเดินทาง หรือขอความช่วยเหลือเพื่อให้งานบางอย่างสำเร็จลุล่วง คนที่คุณใช้เวลาด้วยมากที่สุดในแต่ละวัน เช่น ครอบครัว คู่สมรส หรือเพื่อนสนิท จะได้รับผลกระทบจากสถานการณ์นี้มากกว่า

บางครั้งคุณอาจรู้สึกเศร้าหรือหงุดหงิดกับสภาพที่เป็นอยู่ หรือคุณอาจรู้สึกว่ากำลังทำให้เพื่อนๆ ผิดหวังเมื่อคุณไม่สามารถเข้าร่วมกิจกรรมกับพวกเขาได้ แต่ ยิ่งคุณพูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้อย่างเปิดเผยและตรงไปตรงมากับคนที่คุณรักมากเท่าไหร่ ก็ยิ่งจะทำให้พวกเขาสามารถอยู่เคียงข้างคุณได้ทั้งในยามสุขและยามทุกข์ในชีวิตของคุณมากขึ้นเท่านั้น

คุณต้องการจะพูดอะไร? คุณต้องการจะพูดอย่างไร?

คุณอาจกำลังคิดว่า "โอเค ฉันจะบอกคุณ แต่ฉันควรพูดอะไรดี? ฉันควรเริ่มต้นอย่างไร?" การพูดคุยเรื่องนี้บางครั้งอาจเป็นเรื่องยาก แม้แต่กับคนที่คุณสนิทมากก็ตาม วิธีที่ดีที่สุดคือพูดให้ เรียบง่ายและตรงไปตรง มาที่สุด

หากคุณจำเป็นต้องอธิบายโรค AS ให้พวกเขาฟัง ให้เน้นที่พื้นฐานเว้นแต่พวกเขาจะถามรายละเอียดเพิ่มเติม หากคุณกำลังพูดถึงความรู้สึกของคุณ พยายามระบุให้เจาะจง ตัวอย่างเช่น แทนที่จะพูดแค่ว่า "ฉันกำลังลำบาก" คุณสามารถพูดถึงอาการที่รบกวนคุณมากที่สุดได้

ลองนึกภาพว่าคุณไม่สามารถทำงานบางอย่างหรือไปเที่ยวได้ อธิบายเหตุผลให้คนที่คุณรักฟัง คุณอาจพูดประมาณว่า "เพราะฉันปวดหลัง การนั่งเป็นเวลานานจึงทำให้ปวดมาก นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันไปไม่ได้" ด้วยวิธีนี้ พวกเขาจะเข้าใจสถานการณ์ของคุณได้ง่ายขึ้น

อธิบายอาการป่วยของคุณให้พวกเขาฟังหน่อยสิ

ครอบครัวและเพื่อนของคุณอาจไม่ค่อยรู้จักโรค AS มากนัก พวกเขาอาจคิดว่ามันเป็นแค่ "ปัญหาเกี่ยวกับการหายใจ" ดังนั้น ช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าโรค AS คืออะไร และส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของคุณอย่างไร

หากคุณต้องการ คุณสามารถพาคู่รัก เพื่อน หรือสมาชิกในครอบครัวไปด้วย ในวันนัดหมายได้这将使他们有机会能够获得更多数据库地区到家定 ...��生的时间。

เมื่อคุณมีข้อจำกัดทางร่างกายเนื่องจากกลุ่มอาการแอสเปอร์เกอร์ คุณอาจต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติมในการทำงานบ้านหรืองานต่างๆ แม้ว่าการขอความช่วยเหลืออาจเป็นเรื่องยาก แต่ก็เป็นวิธีที่ดีในการแบ่งปันประสบการณ์ของคุณกับผู้อื่นและเปิดโอกาสให้พวกเขาได้ทำความรู้จักกับคุณ

พูดถึงความรู้สึกของคุณด้วย

เนื่องจากอาการของโรค AS สามารถส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของคุณได้ จึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องแจ้งให้ผู้อื่นทราบว่าอาการต่างๆ เช่น อาการปวด ตึง และอ่อนเพลีย สามารถเปลี่ยนแปลงกิจวัตรประจำวันของคุณได้ ซึ่งอาจหมายความว่าคุณไม่สามารถทำกิจกรรมบางอย่างได้ หรือวิธีการทำกิจกรรมเหล่านั้นอาจเปลี่ยนแปลงไป

เมื่อผู้คนเข้าใจเรื่องนี้ พวกเขาก็จะเข้าใจได้เช่นกันว่าความเครียดที่คุณรู้สึกเนื่องจาก AS ส่งผลต่ออารมณ์ของคุณอย่างไร การพูดคุยเกี่ยวกับความคิดและความรู้สึกของคุณกับคนที่ใกล้ชิดก็เป็นวิธีที่ดีในการบรรเทาความเครียดได้เช่นกัน

โปรดบอกเราว่าคุณจัดการกับสถานการณ์นี้อย่างไร

คนรอบข้างคุณอาจไม่รู้ว่าคุณรับมือกับโรค AS ในชีวิตประจำวันอย่างไร จึงควรบอกแผนการรักษาของคุณให้พวกเขาทราบ เพื่อให้พวกเขาสามารถคาดเดาได้ว่าจะต้องเจอกับอะไรบ้าง

ข้อมูลเหล่านี้อาจรวมถึงสิ่งต่างๆ เช่น การออกกำลังกายที่คุณต้องทำ การรักษาทางกายภาพบำบัด ความต้องการทางโภชนาการเพื่อช่วยจัดการกับอาการของโรค AS และยาที่คุณรับประทาน เมื่อพวกเขาทราบข้อมูลเหล่านี้แล้ว ก็จะทำให้พวกเขาเข้าใจได้ง่ายขึ้นว่าทำไมคุณจึงต้องออกกำลังกายทุกวัน และทำไมคุณไม่ควรรับประทานอาหารบางชนิด

หากคุณและครอบครัวต้องการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องนี้ มีข้อมูลที่น่าเชื่อถือมากบนเว็บไซต์ขององค์กรระหว่างประเทศ เช่น สมาคมโรคกระดูกสันหลังอักเสบแห่งอเมริกา (SAA) คุณสามารถอ่านข้อมูลเหล่านั้นและปรึกษา แพทย์ ของคุณเพิ่มเติมได้