ሲስቲክ ፋይብሮሲስ እንተሃልዩካ ንምፍላጥ ብዛዕባ መርመራ ረሃጽ ንመሃር።

ንእሽቶ ውላድካ ሓደ ሓደ ግዜ ምትንፋስ ይጽገም ድዩ፡ ወይስ ክብደት ሰብነት ናይ ዘይምውሳኽ ጸገም ኣለዎ? ወይስ ከም ቀጻሊ ሰዓል ወይ ኣብ ኣፍልቢ ምሕንፋጽ ዝኣመሰለ ነገር ትዕዘብ? ሓደ ሓደ ግዜ፡ ብድሕሪ እዚ ነገራት፡ ብዙሕ ዘይሰማዕናዮ ሕማም ክህሉ ይኽእል እዩ፡ እንተኾነ ግን ክንነቕሓሉ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ሎሚ ክንዛረበሉ ዘለና ንሱ እዩ። እዚ ድማ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ይበሃል፣ ሓድሓደ ግዜ ድማ (CF) ተባሂሉ ይሕጸር። እንታይ ምዃኑ፡ ብኸመይ ይምርመር፡ ብፍላይ ድማ ብዛዕባ እቲ ነዚ ዝግበር 'ምርመራ ረሃጽ' ገለ ዝርዝር ሓበሬታ ንርአ።

ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ብልክዕ እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ብውርሻ ዝመጽእ ሕማም እዩ . ማለት ካብ ወለዲ ናብ ውሉድ ክመሓላለፍ ዝኽእል ነገር እዩ። ኣብዚ ዝፍጸም ነገር እንተሃልዩ፡ ገለ ካብቲ ኣብ ውሽጢ ኣካላትና ዘሎ ፈሳሲ ብፍላይ ድማ ረሳሕ ፈሳሲ ኣዝዩ ረጒድን ተጣባቕን ይኸውን። ሕሰብዎ ኣብ ሳንቡእን ሳይነስን ናይ ሓደ ጥዑይ ሰብ ዘሎ ምጭብባጥ ከም ማይ መንሸራተቲ ኣይኮነን ድዩ? ንጽሬት መስመራት ኣየርና ዝሕሉን ጀርምታት ዘወግድን እዩ።

ኣብቶም ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ዘለዎም ሰባት ግን እዚ ምውቃጥ ኣዝዩ ረጒድ እዩ፣ ከም መጣበቒ። ስለዚ እዚ ረጒድ ምውቃጥ ኣብ ኣገደስቲ ኣካላት ከም ሳንቡእን ሽኮርያን ይቕመጥ ፣ ኣብ ንቡር ስርሖም ይዕንቅፍ። ብፍላይ እዚ ረጒድ ምውቃጥ ኣብ ሳንቡእ ምስ ዝእከብ፡ መስመራት ኣየር ክዕጾ ይጅምር። ድሕሪኡ ንምትንፋስ ኣዝዩ ከቢድ ይኸውን፣ ረኽሲታት ድማ ብተደጋጋሚ ክኽሰቱ ይኽእሉ። ሽኮርያ እንተተተንኪፉ፡ ጸገም ምሕቃቕ መግቢን ሕጽረት መግቢን ከጋጥም ይኽእል። እዚ ጥራይ ዘይኮነስ ከም ጸላም ከብዲ፡ መዓንጣን ስጋዊ ርክብን ዝኣመሰሉ ቦታታት እውን ክጸሉ ይኽእል።

ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ሕዱር ሕማም ’ ዩ። እዚ ማለት ንነዊሕ እዋን ዝጸንሕን ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ ዘይክእልን እዩ። ከም ገስጋሲ ሕማም ’ ውን ይቑጸር። እዚ ማለት ምልክታት ምስ ግዜ በብቑሩብ ክገድዱን ጸገማት ከጋጥሙን ይኽእሉ። ስለዚ ድማ እዩ ብኣግኡ ኣለሊኻ ብግቡእ ምምራሕ ኣዝዩ ኣገዳሲ ዝኸውን።

ናይዚ ምልክታት ኣብ ህጻናት እንታይ ይመስል?

ንእሽቶ ቆልዓ ብፍላይ ድማ ዕሸል ሲስቲክ ፋይብሮሲስ እንተሃልይዎ፡ ሓደ ወይ ልዕሊኡ ካብዞም ምልክታት ከጋጥሞም ይኽእል። ኩሉ ህጻን እዚ ኩሉ ምልክታት ብሓንሳብ ኣይክህልዎን እዩ፣ ጽንኩርነት ናይቲ ምልክታት ድማ ካብ ህጻን ናብ ህጻን ክፈላለ ይኽእል። ከምኡ ምዝካር ኣገዳሲ እዩ።

ገለ ካብቶም ባህርያት እነሆ፤

• ምብስባስ ዘይምኽኣል፦ ዋላ እኳ እቲ ህጻን ጽቡቕ ጡብ ጡብ እንተ ኣጥቡን ድሒሩ ጽቡቕ መግቢ ይምገብን እንተሎ፡ ክብደት ክውስኽ ኣይክእልን እዩ፡ ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ዕድመ ዘለዎም ህጻናት ክነጻጸር ከሎ ድማ ትሑት ክብደት ዘለዎ ክመስል ይኽእል።
• ልሕሉሕ ወይ ቅብኣት ዘለዎ ሰገራ፦ ሓደ ሓደ ግዜ ሰገራ ውላድኪ ኣዝዩ ልሕሉሕ፡ ማይ ዝመልኦ ወይ ቅብኣት ዘለዎ ክኸውን ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ እቲ ሰገራ ሕማቕ ጨና ክህልዎ ይኽእል እዩ።
• ጸገም ምስትንፋስ፤ኩሉ ግዜ ምትንፋስ ከቢድ ኮይኑ ዝስምዓካ፡ ከም ዝሓንቕካ።
• ቀጻሊ ምሕንፋጽ፦ ካብ ኣፍልቢ ዝመጽእ ቀጻሊ ምሕንፋጽ ድምጺ እዩ። እዚ ኣብ ከም ኣዝማ ዝኣመሰሉ ኩነታት እውን ክኽሰት ይኽእል እዩ፡ ኣብ ሲኤፍ ግን ዝያዳ ልሙድ ምልክት እዩ።
• ብተደጋጋሚ ረኽሲ ሳንቡእ፦ ንኣብነት ኒሞንያን ብሮንካይትን ልሙድ እዩ። ኣብ ወርሒ ሓደ ወይ ክልተ ግዜ ረኽሲ ሳንቡእ እንተ ኣጋጢሙካ፡ ክትጭነቕ ዘለካ ነገር እዩ።
• ተደጋጋሚ ረኽሲ ሳይነስ፡- ኣብ ከባቢ ኣፍንጫ (ሳይነስ) ኣብ ዝርከቡ ጕድጓዳት ብተደጋጋሚ ዝረአ ረኽሲ። ምልክታት ምዕጻው ኣፍንጫ፡ ምፍሳስ ኣፍንጫን ምዕጻው ኣፍንጫን ይርከብዎም።
• ቀጻሊ፡ ምናልባት ፍሌግማዊ ሰዓል፡- ዘይሓዊ ቀጻሊ ሰዓል። ረጒድ ምውቃጥ ዘፍሪ ሰዓል ከይተረፈ ክኸውን ይኽእል እዩ።
• ቀስ ዝበለ ዕብየት፦ ቁመትን ክብደትን ሓደ ህጻን ምስ ካልኦት ተመሳሳሊ ዕድመ ዘለዎም ህጻናት ክነጻጸር ከሎ ቁሩብ ዝሓሰረ ዝዓቢ ይመስል።
• ሓደ ሓደ ግዜ ቆርበት እቲ ህጻን ጨው ይጥዕም፦ ገለ ወለዲ እውን ነቲ ረሃጽ ዝመልኦ ቆርበት ውላዶም ክሕጸብዎ ከለዉ ጨው ከም ዝስምዖም ይሕብሩ።

ንእሽቶ ውላድካ ሓደ ወይ ልዕሊኡ ካብዞም ምልክታት ከም ዘለዎ እንተጠርጢርካ፡ እቲ ዝበለጸ ነገር ምኽሪ ንምርካብ ናብ ሓኪም ህጻናት ምኻድ እዩ።

መርመራ ረሃጽ እንታይ እዩ እንታይከ ይገብር?

ሓካይም ንሲስቲክ ፋይብሮሲስ ዝምርምሩ ነቲ ሕሙም ብጥንቃቐ ብምምርማርን ምልክታቱ ብምስማዕን ዝተፈላለየ መርመራታት ብምፍጻምን እዩ። እዚ ድማ መርመራታት ጀነቲካዊ - እዚ ድማ ኣብ ጂናት ለውጢ ዝደሊ መርመራታት ደም እዩ - ራጂ ኣፍልብን ሳይነስን፡ ከምኡ'ውን መርመራታት ስራሕ ሳንቡእ የጠቓልል።

ይኹን እምበር ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ኣለካ ድዩ የብልካን ንምርግጋጽ እቲ ኣዝዩ ኣገዳስን ውዱእን መርመራ መርመራ ረሃጽ እዩ። እዚ ኣዝዩ ቀሊልን ቃንዛ ዘይብሉን ፈተና እዩ። ኣብ ረሃጽካ ዘሎ መጠን ክሎራይድ ይዕቅን። እቲ እንበልዖ ጨው ብኽልተ ክሎራይድን ሶድየምን ዝበሃሉ ኬሚካላት ዝቖመ ምዃኑ ትፈልጡ ዶ። ስለዚ፡ መጠን ክሎራይድ ኣብ ረሃጽ ናይቶም ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ዘለዎም ሰባት ካብ ናይ ሓደ ንቡር ሰብ ኣዝዩ ዝለዓለ እዩ።

ናይዚ ምኽንያት ድማ፡ ብሰንኪ እቲ ንሲስቲክ ፋይብሮሲስ ዝፈጥር ጀነቲካዊ ጉድለት፡ ክሎራይድ ብዋህዮታትና ንኽንቀሳቐስ ዝሕግዝ ፕሮቲን ስራሕ ስለዝተዳኸመ እዩ። ከም ውጽኢቱ ድማ ክሎራይድ ናብቶም ዋህዮታት ብግቡእ ክኣቱ ወይ ክወጽእ ኣይክእልን እዩ። እዚ ድማ ክሎራይድ ኣብ ረሃጽ ብዘይንቡር መንገዲ ምስ ዝእከብ እዩ። ኣዝዩ ቀሊል ክመስል ዝኽእል እኳ እንተኾነ፡ እዚ ሕማም እዚ ንምፍላጥ መሰረታዊ ሳይንሳዊ መሰረት እዚ እዩ።

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ሓደ ህጻን ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ናይ ምውራስ ሓደጋ እንተሃልይዎ (ንኣብነት፡ ሓደ ሰብ ኣብታ ስድራቤት እቲ ሕማም እንተሃልይዎ)፡ ወይ ድማ ኣቐዲምና ዝዘተናሉ ምልክታት ዘርኢ እንተኾይኑ፡ ሓካይም ነዚ ናይ ረሃጽ መርመራ ይመኽሩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ ኣሕዋት እቲ ቆልዓ እውን ነዚ ፈተና ክገብሩ ይሕተቱ። እዚ ድማ ንሳቶም እውን ነዚ ጂን ወሪሶም እንተኾይኖምን ደቆም ኣብ መጻኢ ነዚ ጂን ናይ ምውራስ ሓደጋ እንተሃልይዎምን ንምፍላጥ እዩ።

እዚ ናይ ረሃጽ መርመራ ብኸመይ ይግበር? ክትፈርሖ ዘለካ ነገር ድዩ?

እዚ ናይ ረሃጽ መርመራ ኣብ ዝኾነ ዕድመ ዘለዎ ሰብ ክግበር ይከኣል። ይኹን እምበር፡ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ኣብተን ቀዳሞት ሒደት መዓልታት ህይወቶም ነዚ መርመራ እኹል ረሃጽ ከውጽኡ ኣይክእሉን እዮም። ስለዚ እዚ መርመራ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ መንጎ ክልተ ክሳብ ኣርባዕተ ሰሙን ዝዕድሚኦም ህጻናት ይግበር ፣ እኹል ረሃጽ ከውጽኡ ኣብ ዝኽእሉሉ እዋን።

እዚ ፈተና ንምፍጻሙ ኣዝዩ ቀሊል እዩ፡ ፈጺሙ ድማ ኣይጎድእን እዩ። ስለዚ ኣይትፍራሕ ሕራይ? እንታይ ከም ዝኸውን እንሆ፤

1. ፈለማ፡ ሰራሕተኛ ክንክን ጥዕና፡ ወይ ነርስ ወይ ሓኪም ፡ ፒሎካርፒን ዝበሃል ኬሚካል ዝሓዘ ጀል ወይ ፈሳሲ ኣብ ቆርበት ቅልጽም (መብዛሕትኡ ግዜ ቅድመ-ቅልጽም) ወይ እግሪ ናይቲ ህጻን ይለኽዮ። ፒሎካርፒን ንጽክታት ረሃጽ ዘነቓቕሕ መድሃኒት እዩ።

2. ድሕሪኡ፡ ክልተ ኤሌክትሮድ ኣብቲ ከባቢ ተቐሚጦም ኣዝዩ ንእሽቶን ዘይጎድእን ኤሌክትሪካዊ ምልዕዓል ይወሃብ እሞ ንጽክታት ረሃጽ ዝያዳ የነቓቕሕን ረሃጽ የፍሪን። እዚ ንኣስታት 5 ደቓይቕ ይግበር። ብፍጹም ምውቃጥ ወይ ቃንዛ የለን። እቲ ንእሽቶ ኣብ ኢዱ ወይ እግሩ ቁሩብ ምውጥዋጥ ወይ ውዑይ ክስምዖ ይኽእል እዩ፡ እዚ ጥራይ ግን እዩ። መብዛሕትኦም ዕሸላት እዚ እኳ ኣይስምዖምን እዩ።

3. ቀጺሉ፡ እቶም ኤሌክትሮድስ ይእለዩ፡ እቲ ከባቢ ቆርበት ይጽረግ፡ ኣብቲ ቦታ ድማ ረሃጽ ዝእክብ ፍሉይ መሳርሒ (ወይ ፕላስቲክ ኮይል፡ ቁራጽ ፍልተር ወረቐት፡ ወይ ቁራጽ ጋዝ) ይቕመጥ። እዚ ንኣስታት 30 ደቓይቕ ኣብ ቦታኡ ተገዲፉ ረሃጽ ይእከብ።

4. ኣብ መወዳእታ እዚ ዝተኣከበ ናሙና ረሃጽ ናብ ቤተ ፈተነ ብምልኣኽ መጠን ክሎራይድ ብትኽክል ይዕቀን።

ምሉእ እቲ ፈተና ኣስታት ሓደ ሰዓት ይወስድ። ኣብ ጥቓኻ መጻወቲ ወይ ጥርሙዝ ጸባ እንተሃልዩካ ንውላድካ ህድእ ክብሎ ዝቐለለ እዩ።

ውጽኢት ናይዚ መርመራ እንታይ ይብል?

ሕራይ ሕጂ ውጽኢት ናይዚ ናይ ረሃጽ መርመራ እንታይ ከም ዝብል ንርአ። እቲ ህጻን ሲስቲክ ፋይብሮሲስ እንተሃልይዎ፡ መርመራ ረሃጽ ኣብ ረሃጾም ካብቲ ንቡር ንላዕሊ ክሎራይድ ከምዘሎ ከርኢ እዩ።

ብመንጽር ዝተዓቀኑ ክብርታት እዚኦም እዞም ዝስዕቡ እዮም (እዞም ክብርታት ካብ ቤተ-ፈተነ ናብ ቤተ-ፈተነ ቁሩብ ክፈላለዩ ይኽእሉ እዮም፡ ብሓፈሻ ግን ከምዚ እዮም)፤

• ደረጃ ክሎራይድ ውላድካ ልዕሊ 60 ሚሊሞል/ሊትር (ሚሊሞል/ሊትሮ) እንተኾይኑ : ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ክህልዎም ኣዝዩ ተኽእሎ ኣሎ።መብዛሕትኡ ግዜ ከምዚ ዝበለ ውጽኢት እንተመጺኡ ንምርግጋጽ ዳግማይ መርመራ ይግበር።
• እቲ ህጻን መጠን ክሎራይድ ትሕቲ 30 ሚሊሞል/ሊትር (ሚሊሞል/ሊትሮ) እዩ (ገለ መምርሒታት ትሕቲ 40 ሚሊሞል/ሊትር ይብሉ)፦ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ የብሉን ክበሃል ይከኣል።
• ደረጃ ክሎራይድ ውላድካ ካብ 30 ክሳብ 59 ሚሊሞል/ሊትር ( ኣብ ገለ ቦታታት 40-59 ሚሊሞል/ሊትር) እንተኾይኑ፦ እዚ ከም ማእከላይ ወይ ዶባዊ ውጽኢት ይቑጸር ። ኣብ ከምዚ ኩነታት እቲ ፈተና ምድጋም ከድልዮ ይኽእል እዩ . ገለ ዘይልሙዳት ዓይነታት ሲኤፍ ንምውጋድ ከም ጀነቲካዊ መርመራ ዝኣመሰሉ ተወሳኺ መርመራታት እውን ከድልዩ ይኽእሉ እዮም።

እቲ ኣገዳሲ ነገር እዚ ውጽኢት ብሓኪም ክትርጎም ኣለዎ። ስለዚ፡ እቲ ውጽኢት ምስ ኣተወ፡ እቲ ዝበለጸ ነገር ምስቲ ሓኪም ብዛዕባኡ ምዝርራብን መምርሒታቱ ምኽታልን እዩ። ኣይትሰንበድ።

ንውላድኪ ንመርመራ ረሃጽ ብኸመይ ተዳልዎ? ዝኾነ ዓቢ ነገር ክትገብር ኣለካ ድዩ?

እዚ ንማማን ንባባን ኣዝዩ ቀሊል እዩ። ንውላድኪ ንመርመራ ረሃጽ ንምድላው ፍሉይ ነገር ክትገብር ኣየድልየካን እዩ።

• ዝኾነ ካብቲ ናይቲ ህጻን ኣመጋግባ (ኣገባብ ኣመጋግባ፡ እንተተዋሂቡ ጽኑዕ መግቢ)፡ ንጥፈታት፡ ወይ ቅድሚ እዚ መርመራ እቲ ህጻን ዝወስዶ ዘሎ መድሃኒታት ምቕያር ወይ ደው ምባል ኣየድልን። ከም ንቡር ጌርካ ምሓዝ።
• እቲ እንኮ ነገር ፡ ቅድሚ መርመራ ን24 ሰዓታት ኣብ ቆርበት ውላድካ ዝኾነ ክሬም ወይ ሎሽን ኣይትለኽዮ። ብፍላይ ኣብቲ ዝፍተን ቅልጽም ወይ እግሪ ዝኾነ ነገር ኣይትለኽዮ። እዚ ድማ ንውጽኢት መርመራ ክጸልዎ ይኽእል።

ርኣዩ ብጣዕሚ ቀሊል እዩ። ኣብታ መርመራ ዝካየደላ መዓልቲ ንውላድኪ ቀሊልን ምቹእን ክዳን ኣኽደኖ።

ካብዚ ዛንታ (Take-Home Message) ክንዝክሮም ዝግበኣና ኣገደስቲ ነገራት

ሕራይ ስለዚ ሕጂ ብዛዕባ እቲ ሎሚ ዝዘራረብናዮ፡ ሲስቲክ ፋይብሮሲስን መርመራ ረሃጽን ጽቡቕ ርድኢት ክህልወኩም ተስፋ እገብር። እዚ ዝተሓላለኸ ኣርእስቲ ክመስል ይኽእል እኳ እንተኾነ፡ መሰረታዊ ነገራት ምስ ተረዳእካ ግን ክንድኡ ከቢድ ኣይኮነን። ካብቲ ዝዘተናሉ ገለ ኣብ ኣእምሮና ክንሕዞም ዝግበኣና ነገራት እነሆ፤

• ሲስቲክ ፋይብሮሲስ (CF) ልፋጫ ኣካላትና ክረግፍ ዝገብር ጀነቲካዊ ሕማም ኮይኑ ፡ ብፍላይ ንሳንቡእን ስርዓተ ምሕቃቕ መግቢን ዝጸሉ እዩ።
• ምልክታት ኣስተውዕል፦ ካብዞም ምልክታት ሓደ ወይ ልዕሊኡ፡ ከም ምጉዳል ክብደት ሰብነት፡ ብተደጋጋሚ ሕጽረት ትንፋስ፡ ቀጻሊ ሰዓል፡ ወይ ቅብኣት ዘለዎ ሰገራ እንተሃልዩካ፡ ናብ ሓኪም ብምኻድ ተዘራረብዎ።
• መርመራ ረሃጽ እቲ ቀንዲን ዝያዳ ዘተኣማምንን መርመራ ሲስቲክ ፋይብሮሲስ ንምርግጋጽ እዩ: ኣብ ረሃጽ ዘሎ ደረጃ ክሎራይድ ይዕቅን።
• እቲ መርመራ ቃንዛ ዘይብሉን ውሑስን እዩ: ስለዚ ንውላድኪ ነዚ ክትወስዶ ኣይትፍራሕ።
• ነቲ ሕማም ብኣግኡ ምልላይ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ፤ምኽንያቱ ሽዑ፡ ኣድላዪ ኣገባብ ሕክምናን ምሕደራን ብቕልጡፍ ክጅመር ስለ ዝኽእል፡ ነቲ ህጻን ከጋጥሞ ዝኽእል ጸገማት ብምንካይን ዝሓሸን ጥዑይን ህይወት ክነብሩ ይሕግዞን።

ንስኻ ወይ ትፈልጦ ሰብ እዚ ጸገም እንተ ኣጋጢሙካ፡ እቲ ዝበለጸ ክትገብሮ ዘለካ ነገር፡ ኣብ ኢንተርነት ንዝረኸብካዮ ኩሉ ስንባደ ወይ ምእማን ዘይኮነስ፡ ምስ ብቑዕ ሓኪም ምዝርራብ እዩ። ብግቡእ ክመርሑኻን ዘድልየካ ደገፍ ክህቡኻን እዮም።

` ሲስቲክ ፋይብሮሲስ፡ መርመራ ረሃጽ፡ ክሎራይድ፡ ሕክምና ህጻናት፡ ጀነቲካዊ ሕማማት፡ ሕማማት ሳንቡእ