ውላድካ ከምዚ ዝኣመሰለ ዘይተለምደ ሕበጥ ሓንጎል ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባ AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) ንዛረብ

ከም ወላዲ መጠን፡ ሓደ ካብቲ ክትሰምዖ እትኽእል ከቢድን ልቢ ዝሰብርን ዜና፡ ውላድካ መንሽሮ ከም ዘለዎ ምፍላጥ እዩ። ብዛዕባ ሳሕቲ ዝረአ ከቢድ መንሽሮ ከም AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ክትሰምዕ ከለኻ ፍርሒ፡ ጭንቀት፡ ዋላ’ውን ሓዘን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ኣብዚ ከቢድ ጉዕዞ ግን በይንኻ ከምዘይኮንካ ምዝካር ኣገዳሲ እዩ። ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለ ኣብ ነፍሲ ወከፍ ስጉምቲ ምሳኻ ኣሎ።

AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor) እንታይ እዩ?

ብቐሊሉ AT/RT ኣዝዩ ብቕልጡፍ ዝዓቢን ኣብ ማእከላይ ስርዓተ ነርቭ (CNS) ዝጅምርን ዓይነት መንሽሮ እዩ። ማእከላይ ስርዓተ ነርቭና ብሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዝቖመ እዩ። እዞም ዋህዮታት መንሽሮ ካብ ሓንጎል ወይ ኣብ ዓንዲ ሕቖ ይጅምሩ። ኣብ ኣስታት ፍርቂ ካብቶም AT/RT ዘለዎም ሰባት፡ ኣብ ሴረቤሉም ወይ ጕንዲ ሓንጎል እዩ ዝጅምር። እዚ ኩነታት መብዛሕትኡ ንንኣሽቱ ህጻናት ዝጸሉ እዩ።

ምልክታት ሃንደበት ክረኣዩ ይኽእሉ። ኣብ መጀመርታ ውላድካ ከም ልሙድ ሰዓል ዝኣመሰለ ቀሊል ሕማም ዘለዎ መሲሉካ ይኸውን። እዚ ምልክታት እዚ ግን ምስ ግዜ ይኹን ብስሩዕ ሕክምና ኣይሓልፍን እዩ። ሽዑ እዩ ሓኪም ኣብ ውላድካ ብሓቂ እንታይ ጸገም ከም ዘለዎ ንምፍላጥ መርመራታት ክእዝዝ እዩ። AT/RT ምስተረጋገጸ፡ ሓኪምካ ብዛዕባ እቶም ዝበለጹ ኣማራጺታት ሕክምና ንኹነታት ውላድካ ክዛረበካ እዩ።

ሓቂ ንምዝራብ፡ ውጽኢት ናይዚ ዓይነት መንሽሮ መብዛሕትኡ ግዜ ብዙሕ ጽቡቕ ኣይኮነን። ምኽንያቱ ኣዝዩ ቀልጢፉ ስለ ዝዝርጋሕ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ምሉእ ብምሉእ ንምእላይ ኣጸጋሚ ስለ ዝኾነ። ስለዚ ዕድመ እቲ ቆልዓ ክሓጽር ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ሕማቕ ውጽኢት የብሉን። ተመራመርቲ ንህጻናት ናይ ምድሓን ዕድል ንምዕባይ ኩሉ ግዜ ሓደስቲ ሕክምናታት ንምርካብ ይጽዕሩ።

ብፍላይ ከም ኤቲ/ኣርቲ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ መንሽሮ ከም ዘለካ ምስ ዝፍለጥ ብዙሕ ሕቶታትን ዘይርጉጽነትን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ግን ዘክር፡ ናይ ውላድካ ናይ ሕክምና ጉጅለ ኣብዚ ምሉእ ጉዕዞ ምሳኻ ኣሎ። ንስድራቤትን ኣለይትን ብዙሕ ደገፍ ኣሎ።

AT/RT እንታይ ዓይነት መንሽሮ እዩ?

AT/RT ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ዓይነት መንሽሮ ሓንጎል ኮይኑ ንማእከላይ ስርዓተ ነርቭ (CNS) ማለት ንሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዝጸሉ እዩ።

እዚ ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ እዩ?

ኣብ ኣሜሪካ ዝተገብረ መጽናዕቲ ከም ዘመልክቶ፡ 470 ሰባት ጥራይ ምስ AT/RT ይነብሩ። እዚ ማለት ኣብ ዓመት ኣስታት 73 ሰባት ጥራይ እዮም በቲ ሕማም ዝምርመሩ። እቲ ዝገርም ካብቶም 73 እቶም 4 ጥራይ እዮም ዓበይቲ። ስለዚ ንንኣሽቱ ህጻናት ክሳብ ክንደይ ዝያዳ ከም ዝጸልዎም፡ ከምኡ’ውን ክሳብ ክንደይ ሳሕቲ ምዃኑ ክትግምትዎ ትኽእሉ ኢኹም።

ምልክታት ኤቲ/ኣርቲ እንታይ እዮም?

ምልክታት ኤቲ/ኣርቲ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ይኽእል። ኣብ ከም ዕድመ እቲ ህጻንን ኣቀማምጣ እቲ ሕበጥን ዝኣመሰሉ ረቛሒታት ይምርኮሱ። ይኹን እምበር እዞም ምልክታት ብሃንደበት ክረኣዩን ቀልጢፎም ክኸብዱን ይኽእሉ፤

• ሕማም ርእሲ፥እዚ ብፍላይ ኣብ ንግሆ ልሙድ እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ድሕሪ ተምላስ ይሃድእ።
• ረስኒን ተምላስን፦ ብተደጋጋሚ ረስኒን ተምላስን።
• ድኻም፦ እቲ ቆልዓ ኩሉ ግዜ ድኻም ይስምዖ።
• ለውጢ ኣብ ደረጃ ንጥፈታት ፡ ከም ቅድሚ ሕጂ ዘይምጉያይን ምጽዋትን፡ ድኻም ዝስምዓካ።
• ምጉዓዝ ጸገም፡ ሚዛን ምሕላውን ምውህሃድን፦ ክትከይድ ከለኻ ካብ ሚዛን ወጻኢ ከም ዘለኻ ኮይኑ ይስምዓካ፡ ነገራት ክትሕዝ ድማ ኣጸጋሚ እዩ።

እሞ ሕሰብዎ፡ ንገለ መዓልታት፡ ንእሽቶ ውላድካ ንግሆ ንግሆ "ማማ ርእሰይ ይጎድኣኒ ኣሎ" እናበለ ክትበራበር ወይ ክትድርቢ ጸኒሓ። ስራሕ ቤት ትምህርቲ ክሰርሕ ኣዝዩ ሰነፍ እዩ፡ ኩሉ ግዜ ድማ ድቃስ ዝሓድር ይመስል። እቲ ቀደም ዝጎዪን ዝጻወትን ዝነበረ ውላድካ፡ ሕጂ ኣብ ሓደ ቦታ ክጸንሕ እንተፈቲኑ፡ እዚ’ውን ምልክት ናይ ከምዚ ዓይነት ነገር ክኸውን ይኽእል እዩ።

ኣብ ንኣሽቱ ዕሸላት እዚ ሕበጥ እዚ ርእሲ ቁሩብ ዝዓበየ ከም ዝመስል ክገብሮ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኣብ ዓበይቲ ቈልዑ፡ ከምኡ ርኡይ ዘይክኸውን ይኽእል እዩ።

ጠንቂ AT/RT እንታይ እዩ?

ቀንዲ ጠንቂ AT/RT ኣብ ሓደ ካብ ክልተ ጂናት ወይ SMARCB1 ወይ SMARCA4 ዝመጽእ ምትዕርራይ እዩ። እዚኦም "ሕበጥ ዝዓብሱ ጂናት" ይበሃሉ። ብቐሊል ኣዘራርባ፡ እዞም ጂናት እዚኣቶም፡ ንፍጥነትን ዓቐንን ዋህዮታት ኣካላትና ዚቈጻጸር ፕሮቲን ይሰርሑ። ስለዚ፡ ኣብዞም ጂናት እዚኣቶም ለውጢ ወይ ጕድለት እንተ ኣጋጢሙ፡ እቶም ዋህዮታት ብቕልጡፍን ብዘይ ምቁጽጻርን ኪዓብዩ ይጅምሩ። ነዚ እዩ እዞም ሕበጥ ዝፍጠሩሉ ምኽንያት።

እዚ ጀነቲካዊ ነገር ድዩ?

እወ፡ ገለ AT/RT ዝኾኑ ተርእዮታት ጀነቲካዊ ክኾኑ ይኽእሉ። እዚ ማለት ነዚ መንሽሮ ዘስዕብ ናይ ጀርምላይን ሚውቴሽን ካብ ወለዲ ናብ ቆልዓ ክውረስ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ኣብ መብዛሕትኡ እዋን ብውርሻ ዝመጽእ ኣይኮነን። እዚ ማለት እቲ ምትዕርራይ ኣብ ሓደ ህጻን ስፍሕ ዝበለ ክኽሰት ይኽእል እዩ፣ ዋላ እኳ ቅድሚ ሕጂ ኣብታ ስድራቤት እቲ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተዘይሃለዎ።

መን እዩ ዝያዳ ኣብ ሓደጋ ዝወድቕ?

AT/RT መብዛሕትኡ ግዜ ትሕቲ 3 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት ይጸልዎም።እንተኾነ ግን ኣብ ዝኾነ ዕድመ ዘለዎም ህጻናት፡ ወይ ኣብ ዓበይቲ ክምዕብል ከም ዝኽእል ምዝካር ኣገዳሲ እዩ።

ኤቲ/ኣርቲ ብኸመይ ይፍለጥ?

ሓደ ሓኪም ንኣካላዊ መርመራ፡ መርመራ ስነ-ኣእምሮን ካልእ ውሑዳት ፍሉያት መርመራታትን ብምግባር ንAT/RT ይምርምሮ። ኣብዚ ናይ መጀመርታ መርመራታት፡ እቲ ሓኪም ብዛዕባ ምልክታት ውላድካ፡ ሕሉፍ ሕክምናዊ ታሪኽ፡ ከምኡ’ውን ኣብ ስድራቤትካ እዚ ኩነታት ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩ ክሓተካ እዩ።

ካብዚ ብተወሳኺ ዝፍፀሙ ምርመራታት፤

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: እዚ ንሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ዝርዝር ስእሊ ክወስድ ይኽእል። እዚ ድማ ልክዕ ኣቀማምጣን ዓቐንን ናይቲ ሕበጥ ንምፍላጥ ክሕግዝ ይኽእል።
• ምብንጫር ሳንቡእ፦ እዚ ንእሽቶ ናሙና ናይቲ ኣብ ከባቢ ዓንዲ ሕቖ ዘሎ ፈሳሲ (ፈሳሲ ሓንጎል) ወሲድካ ዋህዮታት መንሽሮ ተዘርጊሖም እንተኾይኖም ምፍታሽ የጠቓልል።
• ጀነቲካዊ መርመራ፤እዚ መርመራ ኣብቶም ኣቐዲሞም ዝተጠቕሱ SMARCB1 ወይ SMARCA4 ጂናት ዝኾነ ለውጢ እንተሃልዩ ንምፍላጥ ዝግበር እዩ።
• ባዮፕሲ፦ እዚ ንእሽቶ ቁራጽ ናይቲ ሕበጥ ወሲድካ ብማይክሮስኮፕ ምምርማር ዓይነት መንሽሮ ንምርግጋጽ የጠቓልል።

ንኤቲ/ኣርቲ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ሓኪም ውላድካ ከም ፍወሳታት ኤቲ/ኣርቲ እዞም ዝስዕቡ ክሕብር ይኽእል እዩ፤

ነቲ ሕበጥ ንምእላይ መጥባሕቲ

ሓኪም ኒውሮሰርጅን ብዝተኻእለ መጠን ነቲ ሕበጥ ብመጥባሕቲ ከውጽኦ እዩ። ይኹን እምበር፡ ድሕሪ መጥባሕቲ ዝተረፉ ዋህዮታት መንሽሮ ንምጥፋእ እውን ኬሞቴራፒን ጨረርታ ፍወሳን ከድሊ ይኽእል እዩ።

ኬሞቴራፒ

እዚ ንዋህዮታት መንሽሮ ዝቐትል ወይ ካብ ምምቕቓል ዝዓግት ዓይነት መድሃኒት እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ እዚ መድሃኒት ብኣፍ ወይ ከም መርፍእ ናብ ሰራውር ወይ ጭዋዳ (ስርዓታዊ ኬሞቴራፒ) ይወሃብ። ካልእ መንገዲ ድማ ነቲ መድሃኒት ብቐጥታ ናብቲ ኣብ ከባቢ ዓንዲ ሕቖ ዘሎ ፈሳሲ ምውጋእ (ኢንትራተካል ኬሞቴራፒ) እዩ።

ጨረርታ ቴራፒ

እዚ ድማ ልዑል ጸዓት ዘለዎ ራጂ ብምጥቃም ንዋህዮታት መንሽሮ ይቐትል ወይ ድማ ንኸይዓብዩ ደው የብሎም። ሓደ ማሽን ነዚ ጩራታት ጨረርታ ብልክዕ ናብቲ ሕበጥ የቕንዖ። ትሕቲ 3 ዓመት ዝዕድሚኦም ህጻናት ብኣዝዩ ትሑት መጠን ጨረርታ ፍወሳ ይወሃቦም ምኽንያቱ ንዕብየቶምን ምዕባለኦምን ክጸልዎ ስለ ዝኽእል።

ምትካል ዋህዮታት መበቆል

ድሕሪ ልዑል መጠን ኬሞቴራፒ፡ ካብ ኣካላት እቲ ህጻን ዝጠፍኡ ዋህዮታት ንምትካእ፡ ምትካል ዋህዮታት መበቆል ይግበር። ቅድሚ ኬሞቴራፒ ምጅማሩ፡ ሓካይም ካብቲ ህጻን ገለ ዋህዮታት መበቆል ወሲዶም ይዕቅብዎ። ድሕሪኡ፡ ኬሞቴራፒ ምስ ተዛዘመ፡ እቶም ዋህዮታት ብሰራውር (ብውሽጢ ሰራውር) ኣቢሎም ናብቲ ህጻን ይምለሱ።

ዕላማ ዝገበረ ፍወሳ

እዚ ኣብዚ እዋን’ዚ ኣብ ክሊኒካዊ ፈተነታት ዝርከብ ሓድሽ ሕክምና ኤቲ/ኣርቲ እዩ። ኣብዚ ገለ መድሃኒታት ንዋህዮታት መንሽሮ ንኽዓብዩን ንኽመቓቐሉን ዝሕግዙ ዝተወሰኑ ነገራት ብምዕጋት ይሰርሑ።

ኢሚዩኖቴራፒ

እዚ ኣብዚ እዋን’ዚ ኣብ ክሊኒካዊ ፈተነታት ንAT/RT ዝካየድ ዘሎ ሕክምና’ውን እዩ። ናይቲ ህጻን ናይ ገዛእ ርእሱ ስርዓተ ምክልኻል ሕማም ነቲ መንሽሮ ንምምካት ብምሕጋዝ እዩ ዝሰርሕ።

መሕወዪ ክንክን

እዚ ድማ ምልክታት ናይቲ ህጻን ንምንካይ፡ ቃንዛ ንምንካይ፡ እፎይታ ንምሃብን ጽሬት ህይወቶም ንምምሕያሽን ዝግበር እዩ።

ኣገዳሲ: እቲ ሓኪም ነዚ ኩሉ መርመራታት ክገብርን ኣየናይ ሕክምና ንውላድካ ዝበለጸ ምዃኑ ክውስንን እዩ። ሓደ ሓደ ግዜ ካብ ሓደ ንላዕሊ ሕክምና ክወሃብ ይኽእል። ኣብ ትሕቲ ሕክምናዊ ክትትል ምቕጻልን ድሕሪ ሕክምና መርመራታት ምግባርን ኣገዳሲ እዩ። በዚ መንገዲ እዚ እዩ እቲ ሕክምና ዕዉት እንተኾይኑን እቲ መንሽሮ ተመሊሱ እንተኾይኑን ክትዕዘብ ትኽእል።

ኣብ ናይ ውላድኪ ሕክምናዊ ጉጅለ መን ኣሎ?

ኤቲ/ኣርቲ ክትሕክም ከለኻ ዝተፈላለዩ ሓካይምን ወሃብቲ ክንክን ጥዕናን ክትሪኢ ትኽእል ኢኻ። ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለ፤

• ሓካይም ህጻናት ወይ ሓካይም ስድራቤት (ሓካይም መባእታዊ ክንክን)
• ናይ ኒውሮሰርጅን ሓካይም
• ናይ ጨረርታ መንሽሮ ክኢላታት
• ናይ ስነ-ኣእምሮ ክኢላታት
• ጀነቲካዊ ኣማኸርቲ

እቲ ሕክምና ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣሎ ድዩ?

እወ፡ ጎናዊ ሳዕቤናት ምስ ኩሉ ሕክምናታት ኤቲ/ኣርቲ ከጋጥም ይኽእል። ሓኪም ውላድኪ እዞም ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ ምዃኖምን ኣብ እዋን ሕክምና እንታይ ክትጥንቀቕ ከም ዘለካን ክገልጸልካ እዩ። ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ብኡንብኡ ክኽሰቱ እንከለዉ፡ ገለ ድማ ክሳብ ድሕሪ ኣዋርሕ ክረኣዩ ይኽእሉ። ዝኾነ ሕቶታት ምስ ዝህልወኩም ንሓኪምኩም ካብ ምሕታት ድሕር ኣይትበሉ።

ኣጠማምታ/ፕሮግኖሲስ ኤቲ/ኣርቲ እንታይ እዩ?

AT/RT ኣዝዩ ዕጡቕ፡ ብቕልጡፍ ዝዝርጋሕ ዓይነት መንሽሮ ኮይኑ፡ ሕክምና ምሉእ ብምሉእ ክፍወስ እንተዘይክኢሉ፡ ህይወት እቲ ህጻን ቀልጢፉ ክውዳእ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ እዚ ካብ ሰብ ናብ ሰብ ኣዝዩ ይፈላለ እዩ። ንኣብነት እቲ ሕበጥ ብመጥባሕቲ ምሉእ ብምሉእ ክእለ እንተኽኢሉ ናይ ምሕዋይ ዕድል ኣሎ።

እቲ ኣጠማምታ ብሓያሎ ረቛሒታት እዩ ዝውሰን፤

• ዕድመ ውላድካ።
• ጀነቲካዊ ውርሻ።
• እቲ ሕበጥ ብመጥባሕቲ ክሳብ ክንደይ ብዘይ ስግኣት ክእለ ይኽእል?
• እቲ መንሽሮ ናብ ካልእ ክፍሊ ኣካላትና ተዘርጊሑ ድዩ ኣይተዘርግሐን።

ብዛዕባ ትንበያ ውላድካ ዝያዳ ቅኑዕ ሓበሬታ ክህበካ ዝኽእል ሓኪምካ ጥራይ እዩ። ዝኾነ ሕቶታት እንተሃልዩኩም ምስ ናይ ውላድኩም ናይ ሕክምና ጉጅለ ተዘራረቡ።

ናይ AT/RT ናይ ምድሓንን ምሕዋይን መጠን ክንደይ እዩ?

AT/RT ከምዚ ዝኣመሰለ ሳሕቲ ዝረአ ዓይነት መንሽሮ ስለዝኾነ፡ ናይዚ ኩነታት ብህይወት ምንባርን ምሕዋይን ብትኽክል ንምግማት እኹል መረዳእታ የለን። ሓኪም ውላድካ ንኹነታት ውላድካ ብዝምልከት እዋናዊ ሓበሬታ ክህበካ ይኽእል እዩ።

AT/RT ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

እቲ ዘሕዝን ግን ኣብዚ ሕዚ እዋን AT/RT ዝከላኸለሉ መንገዲ የለን። ካልእ ቆልዓ ክትወልድ ተስፋ ትገብር እንተኾንካ፡ ንስኻ ወይ መጻምድትኻ AT/RT ከስዕብ ዝኽእል ጀነቲካዊ ምትዕርራይ እንተሃልዩካን ውላድካ ንኽወርሶ ዘስዕቦ ሓደጋ እንታይ ምዃኑን ንምፍላጥ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ጽቡቕ ሓሳብ ክኸውን ይኽእል እዩ።

ንሓኪም ውላድኪ እንታይ ሕቶታት ክትሓትት ኣለኪ?

ብዛዕባ AT/RT ምስ ተማሃርካ ኣብ ኣእምሮኻ ብዙሕ ሕቶታት ክህሉ ንቡር እዩ። ንሓኪም ውላድካ ነዞም ሕቶታት ምሕታትካ ኣረጋግጽ፤

• ኣብ ኣካላት ውላደይ ዘሎ ሕበጥ ኣበይ ኣሎ?
• እንታይ ዓይነት ሕክምና ትመኽሩ?
• እቲ ሕክምና ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣሎ ድዩ?
• እቲ ሕክምና ንዕብየትን ምዕባለን ውላደይ ይጸልዎ ድዩ፧
• ትንቢት ውላደይ እንታይ እዩ?

ኣብ መወዳእታ እቲ ኣገዳሲ ነገር (Take-Home Message)

"ውላድኪ መንሽሮ ኣለዎ።" እዚ ገለ ካብቲ ሓደ ወላዲ ክሰምዖ ዝኽእል ኣጸጋሚ ቃላት እዩ። ብዛዕባ ድሕሪኡ እንታይ ከም ዝኸውን፡ ብዛዕባ መጻኢ ውላድካ ክትጭነቕ ትኽእል ኢኻ። ምስ መንሽሮ ዝመጽእ ብዙሕ ዘይርጉጽነት እኳ እንተሃለወ ፡ ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለ ኣብ ነፍሲ ወከፍ ስጉምቲ ምሳኻ ከምዘሎ ኣይትረስዕ። ንሕክምና ክትመርሕ፡ ምልክታት ከተመሓድርን ንውላድካ ኣብ ምሉእ ህይወቱ ክትከናኸንን ክሕግዙኻ እዮም። ብዛዕባ AT/RT (atypical teratoid/rhabdoid tumor) ዝያዳ ንምፍላጥን ሓደስቲ መገድታት ንምፍዋሱን መጽናዕትታት ይቕጽል ኣሎ። ስለዚ፡ ተስፋ ፈጺምካ ኣይትሕደግ።

` AT/RT፡ መንሽሮ ሓንጎል፡ መንሽሮ ቁልዕነት፡ ምልክታት መንሽሮ፡ ሕክምና መንሽሮ፡ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ፡ ስርዓተ ነርቭ