ንእሽቶ ውላድካ ብጫ ትቕየር ድያ? ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ክኸውን ይኽእል ድዩ? ብዛዕባኡ ንዛረብ!

ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ቆርበቶም ቅሩብ ብጫ ወይ ምውቃጥ ንቡር ምዃኑ ንፈልጥ ኢና። መብዛሕትኡ ግዜ እዚ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ክሃድእ እዩ። ይኹን እምበር፡ ሓደ ሓደ ግዜ እዚ ምብጫው ካብ ንቡር ንላዕሊ ክኸውንን ንነዊሕ እዋን ክጸንሕን ይኽእል። ሽዑ እዩ ቁሩብ ክንጭነቕ ዘድልየና። ምኽንያቱ፡ እዚ ብሰንኪ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም፡ ሳሕቲ ዝረአ ግን ከኣ ከቢድ ክኸውን ዝኽእል ጀነቲካዊ ኩነታት ክኸውን ይኽእል። ስለዚ፡ ሎሚ ብዛዕባ እዚ ቁሩብ ብዝርዝር ንዛረበሉ።

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ኣብ ደምና `(ቢሊሩቢን)` ዝበሃል መርዛም ንጥረ ነገር ካብ መጠን ንላዕሊ ምስ ዝህሉ ዝኽሰት ሳሕቲ ዝረአ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ሕጂ ምናልባት እዚ `(ቢሊሩቢን)` እንታይ እዩ ኢልኩም ትሓስቡ ኣለኹም ሓቀይ?

ሕሰብዎ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ቀያሕቲ ዋህዮታት ደም ዝተወሰነ ዕድመ ኣለዎም። እቲ ዕድመ እቲ ምስ ተዛዘመ ይሞቱ። እዚ ቀያሕቲ ዋህዮታት ደም ምስተበታተኑ ዝፍጠር ብጫ ቀለም `(ቢሊሩቢን) ይበሃል።` ንቡር ኮይኑ እዚ ኣብ ኣካላት ጥዑይ ሰብ እዩ ዘጋጥም፦ ጸላም ከብድና ነዚ `(ቢሊሩቢን)` ወሲዳ፡ መርዛም ባህርያቱ ኣወጊዳ፡ ናብ ዘይመርዛም ነገር ትቕይሮ። ድሕሪኡ ብሰገራ ካብ ኣካላትና ይወጽእ።

ይኹን እምበር፡ ጸላም ከብዲ ናይ ሓደ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዘለዎ ሰብ ነዚ ቢሊሩቢን ብግቡእ ክብትኖ ኣይክእልን እዩ። ድሕሪኡ፡ እቲ መርዛም ቢሊሩቢን ኣብ ደም ክእከብ ይጅምር። እዚ ብግቡእ እንተዘይተሓኪሙ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ከእቱ ዝኽእል ከቢድ ኩነታት እዩ።

ዓይነታት ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ኣለዉ ድዮም?

እወ፡ ክልተ ቀንዲ ዓይነታት ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ኣለዉ፤

• ዓይነት 1 (CN1)፦ እዚ እቲ ዝኸበደን ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱን ዓይነት እዩ። ብዙሓት እዚ ኩነታት ዘለዎም ህጻናት ብሰንኪ ሕልኽላኻት ናይቲ ሕማም ብፍላይ ድማ ብሰንኪ ምጉዳል ሓንጎል ብህይወት ምንባር ይጽገሙ። ቅልጡፍን ጽዑቕን ሕክምና ኣገዳሲ እዩ።
• ዓይነት 2 (CN2)፦ እዚ ካብ ዓይነት 1 ቁሩብ ዝወሓደ ከቢድ ኩነታት እዩ።እዚ ዓይነት ዘለዎም ህጻናት ጸላም ከብዲ ብመጠኑ ንቢሊሩቢን ከሰላስል ስለ ዝኽእል ውሑድ ከቢድ ምልክታት ኣለዎም። ስለዚ ንቡር ዕድመ ክነብሩ ይኽእሉ።

እዚ ዅነታት እዚ ንመን እዩ ዚጸልዎ፧ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ንዝኾነ ሰብ ክጸሉ ዝኽእል ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ኣብ `(UGT1A1)` ዝበሃል ጂን ብዝተፈጥረ ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። እሞ ሕሰብዎ፡ ክልቲኦም ወለዲ ተሸከምቲ ናይዚ ጉድለት ዘለዎ ጂን እንተኾይኖም፡ እቲ ቆልዓ ድማ ካብ ክልቲኦም ጉድለት ዘለዎ ቅዳሕ ናይቲ ጂን እንተተቐቢሉ፡ እዚ ኩነታት (ማለት `(Autosomal Recessive)`) ይፍጠር። እዚ ጉድለት ዘለዎ ጂን ካብ ኣደ ጥራይ ወይ ካብ ኣቦ ጥራይ ዝመጽእ እንተኾይኑ፡ ከም `(ጊልበርት ሲንድሮም)` ዝኣመሰለ፡ ከምኡ’ውን ካልእ ምስ `(ቢሊሩቢን)` ዝተኣሳሰር ኩነታት፡ ውሑድ ከቢድ ኩነታት ክኸውን ይኽእል።

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ኣብ መላእ ዓለም ካብ ሓደ ሚልዮን ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ኣስታት ሓደ የጥቅዕ። እዚ ማለት ኣዝዩ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ።

እዚ ንኣካላት እቲ ህጻን ብኸመይ ይጸልዎ፧

ንእሽቶ ውላድካ እዚ ኩነታት እንተሃልይዎ ቆርበቶምን ጻዕዳ ኣዒንቶምን ብጫ ክኸውን እዩ። እዚ ድማ ምውቃጥ ይበሃል። እዚ ዝኸውን ድማ ጸላም ከብዲ ንቢሊሩቢን ብግቡእ ከተሰላስል ስለዘይትኽእል፡ ኣብ ደም ቢሊሩቢን ክእከብ ስለዝገብር። ዋላ እኳ ምውቃጥ ኣብ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ልሙድ እንተኾነ፡ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዘለዎም ህጻናት ግን ንነዊሕ እዋን ምውቃጥ ክህልዎም ይኽእል እዩ፡ ምናልባት ኣብ ምሉእ ህይወቶም።

እዚ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ክኸውን ይኽእል እዩ። ምኽንያቱ ኣካላት ውላድኪ ብብዝሒ ቢሊሩቢን እንተረኺቡ ናብ ሓንጎል ተጓዒዙ ዘይምለስ ጉድኣት ሓንጎል ከስዕብ ይኽእል። እዚ ድማ ከርኒክተረስ ይበሃል። ስለዚ፡ ሓካይም ነዚ ሓደገኛ ሳዕቤናት ንምክልኻል፡ ምስ ምልክታት ውላድኪ ዝሰማማዕ ውጥን ሕክምና ክሰርሕዎ እዮም።

ምልክታት ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም እንታይ እዮም?

ብርታዐ ምልክታት ከከም ዓይነት (ዓይነት 1 ወይ ዓይነት 2) ይፈላለ እዩ። ዓይነት 1 እቲ ዝኸበደ እዩ።

ሓደ ሓድሽ ዝተወልደ ህጻን እዚ ኩነታት እንተሃልይዎ፡ ቆርበቱን ጻዕዳ ኣዒንቱን ብጫ ይቕየር፡ እዚ ድማ ምውቃጥ ይበሃል። ምውቃጥ ኣብ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ልሙድ እዩ ምኽንያቱ ጸላም ከብዶም ምሉእ ብምሉእ ስለዘይማዕበለ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ውሽጢ ቀዳማይ ሰሙን ወይ ክልተ ሰሙን ህይወት ይሓይሽ። ይኹን እምበር፡ ኣብቶም ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዘለዎም ህጻናት፡ እዚ ምውቃጥ ድሕሪ ምውላዶም ይቕጽል።

ከርኒክተረስ እንታይ እዩ?

ቢሊሩቢን ኣብ ሓንጎል፡ ነርቭን ቲሹን ህጻን ካብ መጠን ንላዕሊ እንተተኣኪቡ፡ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዘለዎም ህጻናት ከርኒክተረስ ዝበሃል ኩነታት የጋጥሞም። ከርኒክተረስ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ንሓንጎል ዝጎድእ ሕማም እዩ። እዞም ምልክታት መብዛሕትኡ ግዜ ድሕሪ ሓደ ወርሒ ወይ ከባቢ፡ ወይ ኣብ ንእስነት ይረኣዩ። ሓደ ሓደ ግዜ፡ እዞም ምልክታት ኣብ ድሒሩ ህይወት ክረኣዩ ይኽእሉ፡ ወይ ሕክምና ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም እንተተቛሪጹ፡ ወይ ድማ ብሰንኪ ካልእ ሕማም (ሰዓል፡ ረኽሲ) ደረጃ ቢሊሩቢን ሃንደበት እንተወሰኸ፡ ወይ ድማ ጸላም ከብዲ እቲ ህጻን እንተተጎዲኡ።

ቅልል ዝበለ ምልክታት ከርኒክተረስ፤

• ዕንክሊልነት
• ምጭብባጥ ጭዋዳታት
• ናይ ህዋሳት (ስምዒት፣ ምርኣይ፣ ምስማዕ) ጸገማት
• ረቀቕቲ ዕማማት ንምፍጻም ጸገም (ንኣብነት፡ ገለ ነገር ምሓዝ፡ ነገራት ምዕጻው ወዘተ)።
• ቁጽጽር ዘይብሉ ምንቅስቓሳት ከም ቀጻሊ ምጥዋይን ምጥዋይን ኣካላት (Choreoathetosis) .
• ኢናሜል ስኒ ብግቡእ ዘይምምዕባል

ከበድቲ ምልክታት ኬርኒክተረስ፤

• ናይ ምስማዕ ጸገም ወይ ጽሙማን
• ካብ መጠን ንላዕሊ ድኻም፣ ቀጻሊ ድቃስ (Lethargic)
• ምብላዕን ምውሓጥን ጸገም
• ረስኒ
• ረስኒ ወይ ተምላስ
• ሓደ ሓደ ግዜ ጭዋዳታት ሃንደበትድኻም (ሃይፖቶንያ)ን/ወይ ሓደ ሓደ ግዜ ምትራር ጭዋዳታት (ሃይፐርቶንያ)
• ጉዳያት ምዕባለ ኣእምሮኣዊ ምልከት።

ናይዚ ምኽንያት እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ቀንዲ ምኽንያት ናይዚ ኣብቲ `(UGT1A1)` ዝበሃል ጂን ዝመጽእ ምትዕርራይ እዩ። እዚ `(UGT1A1)` ጂን ንጸላም ከብዲ ግሉኩሮኒል ትራንስፈረዝ ዝበሃል ኢንዛይም ክሰርሕ መምርሒ ይህብ። እዚ ኢንዛይም እዚ `(ቢሊሩቢን)` ካብ "ዘይተሓዋወሰ" ናብ "ተዋሃሂዱ" ንምቕያርን ካብ ኣካላትና ንምእላይን ስለ ዝሕግዝ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ከምዚ ጌርካ ሕሰቦ፦ ቢሊሩቢን ብጫ ጐሓፍ እዩ። ጸላም ከብዲ ከም ፋብሪካ እዩ። ኣብ ውሽጢ እዚ ፋብሪካ፡ ብUGT1A1 ጂን ዝፍጠሩ ኢንዛይም ዝበሃሉ ሰራሕተኛታት ኣለዉ። ስርሖም ነዚ "ሕማቕ" ቢሊሩቢን ወሲዶም ናብ "ጽቡቕ" ቢሊሩቢን ምቕያር እዩ፡ እዚ ድማ ኣብ ማይ ዝፈስስን ብቐሊሉ ካብ ኣካላትና ክውገድ ዝኽእልን እዩ። ድሕሪኡ ምስ ሓሞት ተደሚሩ ብመዓንጣ ሓሊፉ ኣብ ሰገራ ይወጽእ።

እንተኾነ ግን ኣብ `(UGT1A1)` ጂን ምትዕርራይ እንተሃልዩካ፡ እቶም "ሰራሕተኛታት" (ኢንዛይማት) ብግቡእ ኣይፍረዩን እዮም፡ ወይ ድማ ብግቡእ ክሰርሑ ኣይክእሉን እዮም። ሽዑ እቲ "ሕማቕ"፡ መርዛም `(ቢሊሩቢን)` ኣብ ደምን ቲሹታትን ይእከብ። ከምዚ ዝኣመሰለ መርዛም ነገር ኣብ ደም ምስ ዝእከብ፡ ብግቡእ እንተዘይተሓኪሙ፡ ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱ ምልክታት ከጋጥም ይኽእል።

ነዚ ብኸመይ ትምርምሮ?

ውላድኪ ምውቃጥ እንተሃልይዎ፡ እዚ ማለት ድማ ​​መጠን ቢሊሩቢን ኣብ ሓደ ሓድሽ ዝተወልደ ህጻን ካብቲ ትጽቢት ዝግበረሉ ንላዕሊ እንተኾይኑ፡ ወይ ድማ እቲ ምውቃጥ ኣብተን ቀዳሞት መዓልታት ወይ ሰሙናት ድሕሪ ምውላዱ ቀልጢፉ እንተገዲዱ ፡ ብኡንብኡ ናብ ሓኪም ክትከይድ ኣለካ። እቲ ሓኪም ብዘይካ ኣካላዊ መርመራ፡ ቆርበትን ጻዕዳን ዓይኒ ንምንታይ ብጫ ምዃኑ ብልክዕ ንምፍላጥ ካልእ ሓያሎ መርመራታት ክገብር እዩ። ንክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ንምፍላጥ ዝጥቀሙሉ መርመራታት፤

• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ ነቲ ኣብቲ ምልክታት ዝፈጥር ዘሎ ጂን (UGT1A1) ዘሎ ምትዕርራይ ንምርካብ ይሕግዝ።
• መርመራ ደረጃ ቢሊሩቢን ደም፦ እዚ ጠቕላላ መጠን ቢሊሩቢን ኣብ ደም፡ ከምኡ'ውን "ሕማቕ" ቢሊሩቢን (ዘይተሓዋወሰ ቢሊሩቢን) ይዕቅን።
• መርመራታት ስራሕ ጸላም ከብዲ፦ ጸላም ከብዲ ክሳብ ክንደይ ጽቡቕ ስራሕ ከም እትሰርሕ ምፍታሽ።
• ንእሽቶ ቁራጽ ጸላም ከብዲ (ናይ ጸላም ከብዲ ባዮፕሲ) ወሲድካ ክትምርምሮን ንጥፈታት ኢንዛይም ንምፍታሽ እውን ከድልየካ ይኽእል እዩ።

እቲ ሓኪም ኣብ ስድራቤትካ ከምዚ ዓይነት ጀነቲካዊ ኩነታት ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩ እውን ክሓተካ እዩ፣ ቅድሚ መርመራታት ምግባሩ ብዛዕባ እቲ መርመራ ሓሳብ ንምርካብ።

ነዚ ዝኸውን ሕክምናታት እንታይ እዮም?

ቀንዲ ዕላማ ሕክምና ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ኣብ ኣካላትና ዘሎ መጠን ቢሊሩቢን ምጉዳልን ምክልኻል ከርኒክተርስ እዩ። እዞም ሕክምናታት እዚኣቶም፤

• ፎቶቴራፒ ፡ እዚ እዩ።እቲ ቀንዲን ዝበዝሐ ግዜ ዝጥቀመሉን ሕክምና። እዚ ድማ ብቆርበት ኣቢልካ `(ቢሊሩቢን)` ንምእላይ ፍሉይ ሰማያዊ መብራህቲ ምጥቃም ዘጠቓልል እዩ። እሞ ሕሰብዎ፣ እዞም መብራህቲ እዚኣቶም ቅርጺ ሞለኪዩላት `(ቢሊሩቢን)` ብምቕያር ኣብ ማይ ዝፈስሱ፣ ምስ ሓሞት ተደሚሮም፣ ካብ ኣካላትና ዝወጽእ ይገብሩ። ኣብዚ ሕክምና ኣብ ልዕሊ ኣዒንቲ እቲ ህጻን መከላኸሊ መሸፈኒ ይግበር እሞ ብዝተኻእለ መጠን ቆርበት ንብርሃን ይቃላዕ። እዚ ድማ ኣብ መዓልቲ ንሓያሎ ሰዓታት ክግበር ኣለዎ፣ ምናልባት ንመላእ ዕድሚኦም ክኸውን ይኽእል።
• ምትካል ጸላም ከብዲ፦ እዚ እንኮ ቀዋሚ መድሃኒት CN1 እዩ። እዚ ድማ ነቲ ዝሓመመ ጸላም ከብዲ ብመጥባሕቲ ኣውጺእካ ብጥዑይ ጸላም ከብዲ (ወይ ክፋል ጸላም ከብዲ) ምትካእ የጠቓልል። እቲ ሓድሽ ጸላም ከብዲ ንቢሊሩቢን ብግቡእ ከሰላስሎ ስለ ዝኽእል፡ ደረጃ ቢሊሩቢን ናብ ንቡር ንምምላስ ይሕግዝ። እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ድሮ ዕድመ ንጉድኣት ሓንጎል ንምክልኻል ዝግበር እዩ።
• ፌኖባርቢታል ፡ እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ንCN2 ይጥቀመሉ። ንጥፈት ናይቶም ንቢሊሩቢን ዘሰርሑ ኢንዛይማት ጸላም ከብዲ ቁሩብ ክውስኽ ይኽእል። ይኹን እምበር ንCN1 ኣይሰርሕን እዩ።
• ፕላዝማፈረሲስ ወይ ምልውዋጥ ምትሕልላፍ (Exchange Transfusion)፦ እዞም ሜላታት እዚኣቶም፡ ደረጃ ቢሊሩቢን ሃንደበት ኣዝዩ ልዑል እንተኾይኑ፡ ንሓንጎል ናይ ምጉዳእ ሓደጋ እንተፈጢሩ፡ ቢሊሩቢን ካብ ደም ብቕልጡፍ ንምእላይ ይጥቀሙ።
• ሰዓልን ረኽስን ምቁጽጻር፦ ሰዓልን ረኽስን ልዑል መጠን ቢሊሩቢን ከስዕብ ስለ ዝኽእል ብቕልጡፍ ምቁጽጻር ኣገዳሲ እዩ።

እቲ ሕክምና ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣሎ ድዩ?

ፎቶቴራፒ ብሓፈሻ ውሑስ ሕክምና እዩ። ይኹን እምበር ሓደ ሓደ ግዜ ደረቕ ቆርበትን ተምላስን ከስዕብ ይኽእል። ከምኡ’ውን ብዛዕባ ማይ ውላድካ ክትጥንቀቕ ኣለካ።

ሓደስቲ ``LED`` ሰማያዊ መብራህቲ ምጥቃም ካብቶም ዝኣረጉ ፍሎረሰንት መብራህቲ ኣብ ቆርበት ጉድኣት ናይ ምፍጣር ተኽእሎኡ ትሑት እዩ።

እናዓበናን እናዓበናን ምስ ከድና፡ ቆርበትና ይረግፍ፡ እዚ ድማ ነቲ `(ፎቶቴራፒ)` ብርሃን ናብ ሞለኪዩላት `(ቢሊሩቢን)` ናይ ምብጻሕ ዓቕሙ ከጉድሎ ይኽእል። እዚ ድማ ንዕውትነት ናይቲ ሕክምና ከጉድሎ ይኽእል እዩ፣ ምትካል ጸላም ከብዲ ክትሓስበሉ ከድልየካ ይኽእል እዩ።

ቆልዓ ክትኣሊ ከለኻ ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዘለዎ ህጻን ምእላይ ብድሆ ክኸውን ይኽእል እዩ።

• (ፎቶቴራፒ)` እቲ ሕክምና ልክዕ ከምቲ ሓኪም ዝበሎ፡ ኣብ ትኽክለኛ ግዜ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ኣብ መብዛሕትኡ እዋን እዚ ኣብ ገዛ ንኽግበር ክስተኻኸል ይኽእል እዩ።
• እቲ ህጻን ኣብ ትሕቲ ብርሃን ከሎ ኣጸናንዖ፡ ኣዘራርቦን ተንከፎን።
• ግቡእ ማይ ምውሳድ ኣገዳሲ እዩ።
• ኩሉ ግዜ ንሕብሪ ቆርበት ውላድካ፡ ባህርያቱን ኣመጋግባኡን ኣስተብህል። ዝኾነ ለውጢ እንተተዓዚብካ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ንገሮ።
• ከም ሰዓል፡ ተምላስ ወይ ተምላስ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተተራእዩካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ምኻድ።ምኽንያቱ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት መጠን ቢሊሩቢን ሃንደበት ክውስኽ ስለ ዝኽእል።

እዚ ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኣይፋልን ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ጀነቲካዊ ኩነታት ስለዝኾነ ክከላኸል ኣይክእልን። እንተኾነ ግን ቆልዓ ክትወልድ መደብ እንተሃልዩካ፡ ኣብ ስድራኻ ሓደ ሰብ እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት እንተሃልይዎ፡ ወይ ብዛዕባ እዚ እንተተሻቒሉካ ፡ ብዛዕባ ጀነቲካዊ ምኽርን ጀነቲካዊ መርመራን ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ። እዚ ድማ ነዚ ኩነታት ዘለዎ ቆልዓ ክትወልድ ዘለካ ሓደጋ ንኽትፈልጥ ይሕግዘካ።

ምስዚ ኩነታት እዚ ህይወት ከመይ ክትከውን እያ? (ፕሮግኖሲስ)

እዚ ድማ ኣብ ዓይነት ሕማም (CN1 ወይ CN2) ከምኡ’ውን ክሳብ ክንደይ ቅልጡፍን ዕዉትን ምሕካምን ይምርኮስ።

• ዓይነት CN2 ዘለዎም ህጻናት፡ ብግቡእ እንተተሓኪሞም ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ጽቡቕ ሕውየትን ንቡር ዕድመን ክጽበዩ ይኽእሉ።
• CN1 ዘለዎም ህጻናት ኣብተን ቀዳሞት ሒደት ኣዋርሕ ህይወቶም እንተዘይተረኺቦምን ብጽዑቕ ፎቶቴራፒን ድሕሪኡ ድማ ምስ ምትካል ጸላም ከብዲ እንተዘይተሓኪሞምን ብሰንኪ ከርኒክተረስ ጉድኣት ሓንጎል ናይ ምምዕባል ልዑል ሓደጋ ኣለዎም። ኣብ ከምዚ ዝኣመሰለ ዅነታት፡ ትጽቢት ዕድመ ድሩት ኪኸውን ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ቅልጡፍን ግቡእን ሕክምና ብፍላይ ድማ ጸላም ከብዲ ምስተተኽለ ንቡር ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ።

ብዙሓት ሰባት ናይ ምሉእ ዕድመ ሕክምናን ምሕደራ ሕማማትን የድልዮም።

ነዚ ዝኸውን ቀዋሚ መድሃኒት ኣሎ ድዩ?

እወ ከምቲ ኣቐዲምና ዝበልናዮ ምትካል ጸላም ከብዲ ንክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ብፍላይ ድማ ነቲ CN1 ዝበሃል ፍልልይ ክፍውስ ይኽእል። እቲ ሓድሽን ጥዑይን ጸላም ከብዲ ንቢሊሩቢን ብግቡእ ከሰላስሎ ስለ ዝኽእል፡ ደረጃ ቢሊሩቢን ናብ ንቡር ይምለስ፡ እዚ ድማ ኣድላይነት ፎቶቴራፒ የወግድ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ንድሕሪት ዘይምለሱን ንህይወት ኣብ ሓደጋ ዘእቱን ምልክታት ከስዕብ ይኽእል። ስለዚ ፡ ምውቃጥ ውላድኪ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት እንተዘይተመሓይሹ ወይ ዝገደደ እንተመሲሉ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ምኻድ።

ብተወሳኺ፡ ካብዞም ምልክታት እዚኣቶም እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪም ምኻድ፤

• ኣብ ህጻን ዝፍጠር ምድንጓይ ምዕባለ
• ልዑል ሰዓል
• ድሕሪ ፎቶቴራፒ ዘይመሓየሽ ወይ ዘይገድድ ምውቃጥ
• ጸገም ምብላዕ፡ ምጉዳል ክብደት።
• እቲ ቆልዓ ብቐጻሊ ድቃስ ዝስእንን ተገዳስነት ዘይብሉን እንተኾይኑ
• ዘይተለምደ ምንቅስቓስ ኣካላት ወይ ምውጥዋጥ

ንሓኪም ክትሓቶ ዘለካ ሕቶታት

ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ፡ ከምዚኦም ዝበሉ ሕቶታት ክትሓትት ድሉው ኩን፤

• ውላደይ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ዓይነት 1 ወይ 2 ኣለዎ ድዩ?
• ውላደይ ክሳብ ክንደይ ግዜ ፎቶቴራፒ የድልዮ? ኣብ መዓልቲ ክንደይ ሰዓታት?
• እዞም ሕክምናታት እዚኦም ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን ኣለዎ ድዩ? ብዛዕባኦም እንታይ ክግበር ይከኣል?
• ውላደይ ምትካል ጸላም ከብዲ ከድልዮ ድዩ? ከምኡ እንተ ዀይኑ፡ እቲ ዝበለጸ ግዜ መዓስ እዩ፧
• ምርመራ ውላደይ ክሳብ ክንደይ ከቢድ እዩ ኣብ ነዊሕ ግዜ ድማ እንታይ ክጽበ ይኽእል?
• ኣብ ገዛ ፎቶቴራፒ ክገብር ይኽእል ድየ? እንታይ ዓይነት መሳርሒ እዩ ዘድሊ?
• ውላደይ ክኣልዮም ከለኹ ፍሉይ ኣቓልቦ ክህቦም ዘለኒ ነገራት እንታይ እዮም?
• ንዝቕጽል መርመራይ መዓስ ክመጽእ ኣለኒ?

ምርመራ ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ንህጻንን ንኣለይቶምን ብድሆ ክኸውን ይኽእል። ውላድካ ብጫ ቆርበትን ዓይንን ክውለድ ከሎ ፍርሕን ጭንቀትን ክስምዓካ ርዱእ እዩ። በዚ መርመራ ንውላድካ ክትከናኸን ከለኻ ልዕሊ ዓቕምኻ፡ ውጥረት ወይ ጭንቀት ዝስምዓካ እንተኾይኑ ፡ ምስ ኣማኻሪ ጥዕና ኣእምሮ ምዝርራብን ንነብስኻ ምሕብሓብን ኣገዳሲ እዩ። ጥዑይን ሓያልን ምስ ኮንካ፡ ውላድካ ነዚ ጉዕዞ ክመርሖ ብዝበለጸ ክትሕግዞ ትኽእል ኢኻ።

ስለዚ፡ ክንዝክሮም ዘሎና ነገራት እንታይ እዮም፧ (ገዛ ምውሳድ መልእኽቲ)

ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም ሳሕቲ ዝረአ ግን ከኣ ከቢድ ክኸውን ዝኽእል ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። እቲ ቁልፊ ነገር ነቲ ሕማም ብኣግኡ ምፍላጥን ግቡእ ሕክምና ምጅማርን እዩ።

• ምውቃጥ ውላድኪ (ብጫ ሕብሪ) ካብ ንቡር ንላዕሊ እንተኾይኑ፡ ወይ ንነዊሕ እዋን ዝቕጽል እንተመሲሉ ፡ ብርግጽ ናብ ሓኪም ምኻድ። ግዜ ኣይተጥፍኡ።
• እዚ ኩነታት ክልተ ዓይነት ኣለዎ፤ CN1 እቲ ዝኸበደ ኮይኑ ቅልጡፍን ጽዑቕን ሕክምና የድልዮ።
• ፎቶቴራፒ እቲ ዝበዝሐ ዝጥቀመሉ ሕክምና እዩ። ንCN1 ምትካል ጸላም ከብዲ እቲ ዝበለጸን ቀዋምን ፍታሕ እዩ።
• እዚ ጀነቲካዊ ኩነታት ስለዝኾነ ክከላኸል ኣይክእልን። ይኹን እምበር፡ ስድራቤት ክትውጥን ከለኻ፡ ጀነቲካዊ ምኽሪ ምሕታት ኣገዳሲ እዩ።

እቲ ኣገዳሲ ነገር በይንኻ ከምዘይኮንካ ምፍላጥ እዩ። ብደገፍ ሓካይምን ስድራቤትን ካልኦት ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ቆልዑ ዘለዎም ወለድን ነዚ ብድሆ ክትገጥሞ ትኽእል ኢኻ። ብግቡእ ኣተሓሕዛን ፍቕራዊ ክንክንን፡ ውላድካ ብዝተኻእለ መጠን ጽቡቕን ንቡርን ህይወት ክነብር ክትሕግዞ ትኽእል ኢኻ።

` ክሪግለር-ናጃር ሲንድሮም፡ ቢሊሩቢን፡ ምውቃጥ፡ ጸላም ከብዲ፡ ጀነቲካዊ ጸገም፡ ኬርኒክተርስ፡ ፎቶቴራፒ፡ ሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት