መርፍእ ኤተፕሊርሰን፡ ንህጻናት ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ ፍሉይ ፍወሳ

ውላድካ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ከምዘለዎ ተረጋጊጹ ድዩ? ከምኡ’ውን ብዛዕባ እቲ ኤተፕሊርሰን ዝበሃል መድሃኒት ከም ፍሉይ ፍወሳ ተነጊሩካ ድዩ? ከምዚ ዝበለ ስም ክትሰምዕ ከለኻ፡ ብፍላይ ንውላድካ ዝምልከት ክኸውን ከሎ፡ ቁሩብ ፍርሒ፡ ጭንቀትን ምድንጋርን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ግን ኣይትፍራሕ። ፍልጠት እቲ ​​ዝዓበየ ሓይልና እዩ። ንሎሚ ብዛዕባ ኤተፕሊርሰን እንታይ ምዃኑን እንታይ ከም ዝገብርን ከም ወላዲ መጠን ብዛዕባኡ ክትፈልጥዎ ዘለኩምን ብኣዝዩ ቀሊልን ምሕዝነታዊን መንገዲ ንዛረብ።

ብሓቂ ኤተፕሊርሰን እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኤተፕሊርሰን ንሓደ ዱቸን ሙስኩላር ዲስትሮፊ (DMD) ዝበሃል ሕማም ንምፍዋስ ዝውዕል ፍሉይ መድሃኒት እዩ። ይኹን እምበር ንኹሎም ዲኤምዲ ዘለዎም ህጻናት ኣይወሃብን እዩ። ንፍሉይ ጂን ምትዕርራይ ንዘለዎም ህጻናት ጥራይ እዩ ዝወሃብ ።

ሕሰብዎ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ከም መናድቕ ህንጻ እዮም። እዞም መናድቕ ንኽጸንዑ ሲሚንቶ የድልዮም። ብተመሳሳሊ ጭዋዳታትና ድልዱላትን ጥዑያትን ንኽዀኑ ፡ ዲስትሮፊን ዚብሃል ፍሉይ ፕሮቲን የድልየና እዩ። ዲኤምዲ ዘለዎም ህጻናት ኣብ ምፍራይ ናይዚ ዲስትሮፊን ፕሮቲን ጉድለት ኣለዎም።

እቲ ኤተፕሊርሰን ዝበሃል መድሃኒት ዝገብሮ፡ ነቲ ብጀነቲካዊ ጉድለት ዝተሰናኸለ ዲስትሮፊን ፕሮቲን፡ ብመጠኑ መሊሱ ንኽሰርሕ ምሕጋዝ እዩ። ማለት እዚ መድሃኒት እዚ ጭዋዳታት ገለ ካብቲ ዘድልዮም ዲስትሮፊን ፕሮቲን ንኽሰርሑ ይሕግዞም።

ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

ውላድካ ነዚ ሕክምና ቅድሚ ምጅማሩ፡ ነዚ ሓቅታት እዚ ንሓኪምካ ብንጹር ክትገልጾ ኣገዳሲ እዩ . እዚ ኩሉ ሓበሬታ ንድሕነት እቲ ቆልዓ ኣገዳሲ ስለዝኾነ ዝኾነ ነገር ኣይትሕባእ።

• ኣለርጂ፦ ንውላድካ ንኤተፕሊርሰን ወይ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ቀለም ወይ መዕቆቢ ነገራት ዝኾነ ኣለርጂ እንተሃልይዎ ርግጸኛ ኩን።
• ጥንሲ ወይ ክትጠንስ ምፍታን፦ እዚ መድሃኒት መብዛሕትኡ ግዜ ንህጻናት ስለ ዝወሃብ፡ እዚ ንህጻናት ዘይምልከት ክኸውን ይኽእል። እንተኾነ ግን ሓንቲ መንእሰይ ብዝኾነ ምኽንያት ትሕከም እንተሃልያ፡ ነፍሰጾር እንተኮይና ወይ ክትጠንስ እንተፈቲና ንሓኪም ክሕበር ኣለዎ።
• ምጥባው፦ እቲ ሕክምና ዝረክብ ሰብ ጡብ ጡብ ኣደ እንተኾይና ንሓኪም እውን ክሕበር ኣለዎ።

ከመይ ጌርካ ነዚ መድሃኒት ንቆልዓ ትህቦ?

እዚ ናይ ገዛ መድሃኒት ኣይኮነን። ኤተፕሊርሰን ኣብ ሰራውር ዝወግእ መርፍእ እዩ። እዚ ሕክምና ኣብ ሆስፒታል ወይ ክሊኒክ፡ ኣብ ትሕቲ ምሉእ ክትትል ሓኪም ወይ ዝሰልጠኑ ሰራሕተኛታት ኣለይቲ ሕሙማት ይወሃብ። ስለዚ ብዛዕባ ድሕነት እቲ ቆልዓ ምጭናቕ ኣየድልን።

እዚ ክታበት መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ሰሙን ሓደ ግዜ ይወሃብ። ልክዕ መዓልታትን ሰዓታትን ሕክምና ምክትታል ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

መድሃኒተይ ክወስድ ሓንቲ መዓልቲ እንተ ኣምሊጠኸ?

ካብዚ ሕክምና ዝበለጸ ረብሓ ንምርካብ፡ ክታበት ኣብ ዝተመደበሉ ግዜ ምውሳድ ኣገዳሲ እዩ። ብገለ ምኽንያት ንውላድካ ኣብቲ ዝተመደበሉ ዕለት ናብ ሆስፒታል ክትወስዶ እንተዘይክኢልካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ወይ ክሊኒክካ ደዊልካ ኣፍልጦ። ቀጺሉ እንታይ ክትገብር ከም ዘለካ ክመኽሩኻ እዮም።

ብዙሕ መድሃኒት እንተ ወሲደኸ፧

እዚ ኣብ ሆስፒታል ዝወሃብ ስለዝኾነ፡ እዚ ናይ ምፍጻም ዕድሉ ዳርጋ ዜሮ እዩ። ይኹን እምበር፡ ህጹጽ ኩነታት ኣብ ዘጋጥመሉ እዋን፡ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ከም ዝወሰድኩም ምስ እትጥርጥሩ፡ ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ዝርከብ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ደውሉ። ወይ ድማ ነቲ ህጻን ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዝርከብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ሆስፒታል (ETU) ውሰዶ ።

ኣብ እዋን ሕክምና ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

ኣብዚ እዋን እዚ ምስዚ መድሃኒት ዝፍለጥ ምትእስሳር የለን። ይኹን እምበር፡ ኣብ ውሑስ ወገን ንምዃን ፡ ንሓኪምካ ምሉእ ዝርዝር ናይ ዝኾነ ካልእ መድሃኒታት (ቪታሚናት፡ ፓናዶል ሓዊስካ)፡ ባህላዊ መድሃኒታት፡ ውላድካ ዝወስዶ ዘሎ ፍርያት ዕጸ-ፋርስ ወይ መመላእታታት ሃቦ።

ኣብ ምሉእ እቲ ሕክምና፡ እቲ ሓኪም ንኹነታት እቲ ህጻን ኣዝዩ ብቐረባ ክከታተሎ እዩ። እዚ ማለት ድማ ​​ሓይሊ ጭዋዳታትን ምንቅስቓስን ሓፈሻዊ ጥዕናን ናይቲ ህጻን ብቐጻሊ ክምርምሩ እዮም።

ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ኤተፕሊርሰን ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ኩሉ ሰብ ኣይረኽቦን እዩ። ነዚኦም ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ። ነዞም ጎናዊ ሳዕቤናት ኣብ ክልተ ንበታተን።

ውላድካ ኣብዚ ዝርዝር ዘይተጠቕሰ ካልእ ዘይተለምደ ምልክታት እንተ ኣማዕቢሉ፡ ብዛዕባኡ እውን ንሓኪምካ ኣፍልጦ። ንዝኾነ ነገር ሸለል ኣይትበል።