ናይ ምስማዕ ጸገምን ምድንዛዝን እውን የጋጥመካ ድዩ? ብዛዕባ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ታይፕ 2 (NF2) ንመሃር!

ሃንደበት መስምዒኻ ኣጥፊኡካን ምድንዛዝ ጥራይ ድዩ ተሰሚዑካ? ኣብ እዝንኻ ድምጺ ጥራይ ዲኻ ትሰምዕ? እዚኦም ንቡር ነገራት እኳ እንተመሰለካ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ብድሕሪ እዚ ነገራት ብዙሕ ዘይሰማዕናዮ ሕማም ክህሉ ይኽእል እዩ፡ ግን ክንነቕሓሉ ዝግበኣና። ሎሚ ብዛዕባ ከምዚ ዓይነት ሕማም ኢና ንዛረብ ዘለና። እዚ ሕማም እዚ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ታይፕ 2 ወይ ብሓጺሩ NF2 እዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ታይፕ 2 (NF2) እንታይ እዩ?

NF2 ንስርዓተ ነርቭና ዝጸሉ ጀነቲካዊ ኩነታት እዩ። ኣብ ኣካላትና ንዝርከቡ ዋህዮታት ዕብየት ዝቆጻጸር ጂን ብዝፍጠር ለውጢ ዝመጽእ እዩ። እዚ ጀነቲካዊ ለውጢ እዚ ኣካላትና ብዙሓት ዋህዮታት ከም ዘፍሪ ይገብሮ። እዞም ልዕሊ ዓቐን ዋህዮታት ተኣኪቦም ሕበጥ ክፈጥሩ ይኽእሉ።

ግን ኣይትሻቐሉ፣ መብዛሕትኦም እዞም ዕንፍሩራት ንጹሃት እዮም ፣ ማለት መንሽሮ ኣይኮኑን። እዞም ዕንፍሩራት ብቐንዱ ኣብ፤

• ዙርያዊ ነርቭታት ናብ ክፋላት ኣካላትና ከም ኣካላትና ዝዝርጋሕ ነርቭታት እዮም።
• ኣብ መንጎ ርእሲ ርእስናን ሓንጎልናን ዘሎ ሽፋን (meninges)።
• ዓንዲ ሕቖ።
• ንሓንጎልን ንውሽጣዊ እዝንን ዘራኽቡ ነርቭታት፡ ኣብ ምስማዕን ሚዛን ኣካላትን ይሕግዙ።

NF2 ኣብ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዝበሃሉ ጉጅለ ሕማማት ዝምደብ ኩነታት እዩ። እዚ ጉጅለ ሕማማት ብቐንዱ ንቆርበትናን ስርዓተ ነርቭናን ዝጸሉ እዩ።

እዚ ናይ NF2 ኩነታት ኣብ ሕብረተሰብ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

እዚ ብተዛማዲ ሳሕቲ ዝረአ ኩነታት እዩ። ብመሰረት ስታቲስቲክስ፡ NF2 ኣብ መላእ ዓለም ካብ ዝውለዱ 33 ሽሕ ህጻናት ኣስታት ሓደ ይጸልዎም። ካብ ኩሎም ብኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዝተለኽፉ ሕሙማት ኣስታት 3% ሕሙማት NF2 እዮም።

ምልክታት NF2 እንታይ እዮም?

ምልክታት NF2 ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ይኽእል። ኣብ ኣካላትካ ዝርከቡ ሕበጥ ኣበይ ከምዘለዉን ክሳብ ክንደይ ከምዝዓበዩን ይምርኮሱ። መብዛሕትኦም ሰባት መጀመርያ ኣብቶም ንእዝኒ ምስ ሓንጎል ዘራኽብ ነርቭታት ብዝፍጠር ሕበጥ ዝመጽእ ምልክታት የጋጥሞም።

ነዞም ምልክታት ብንጹር ንምርዳእ ንርአ፤

መብዛሕትኡ ግዜ ምልክታት ኣብ መንጎ ዳሕረዋይ ግዜ ንእስነትን ዕድመ 30 ዓመትን ክረኣዩ ይጅምሩ።እቲ ኩነታት ግን ኣብ ዝኾነ ዕድመ ንዝኾነ ሰብ ክጸልዎ ይኽእል። ኣብ ዓበይቲ ሰባት መብዛሕትኡ ግዜ መጀመርያ እቶም ንእዝኒ ምስ ሓንጎል ዘራኽቡ ነርቭታት ይጽለዉ። ስለዚ ድማ እዩ ናይ ምስማዕ ጸገም ቀዳሞት ዝረኣዩ። ኣብ ህጻናት ግን መብዛሕትኡ ግዜ ሕበጥ ኣብ ሓንጎል ወይ ኣብ ዓንዲ ሕቖ ይምዕብል። ምልክታት ኣብ ግዜ ንእስነት ወይ ጕርዝውና እንተተራእዩ፡ እቲ ሕማም ዝያዳ ከቢድ ምዃኑ ከመልክት ይኽእል።

ኣብ NF2 እንታይ ዓይነት ሕበጥ ይምዕብል?

ኣብ NF2 ክምዕብሉ ዝኽእሉ ብዙሓት ዝተፈላለዩ ዓይነታት ሕበጥ ኣለዉ። ቀልጢፍና ንርኣዮም።

NF2 ስለምንታይ እዩ ዝምዕብል? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ኣብ ኣካላትና ኒውሮፋይብሮሚን 2 (NF2) ዝበሃል ጂን ዝመጽእ ለውጢ እዩ። እዚ ጂን እዚ 'መርሊን' ዝበሃል ፕሮቲን ንምስራሕ ይሕግዝ። ቀንዲ ስራሕ ናይዚ ፕሮቲን ዕብየት ሕበጥ ደው ምባል እዩ። እዚ ማለት ንሕበጥ ዝዓብስ እዩ .

ስለዚ፡ ኣብዚ NF2 ጂን ጉድለት ምስ ዝህሉ፡ እቲ 'መርሊን' ዝበሃል ፕሮቲን ብግቡእ ኣይፍጠርን። ድሕሪኡ፡ ገለ ዋህዮታት ኣካላትና ብዘይ ምቁጽጻር ይመቓቐሉ፡ ይበዝሑን ተጠርኒፎምን ሕበጥ ይፈጥሩ።

ብሰንኪ እዚ ኩነታት እንታይ ዓይነት ጸገማት ከጋጥም ይኽእል?

NF2 እንተዘይተቖጻጺሩ ገለ ጸገማት ከጋጥም ይኽእል። ካብዚኦም፤

• ምሉእ ብምሉእ ምጥፋእ ምስማዕ
• ምርኣይ ምጥፋእ
• ቀዋሚ ጉድኣት ነርቭ
• ኣብ ሓንጎል ዝእከብ ፈሳሲ (ሃይድሮሴፋሉስ) .

እዞም ሕበጥ መንሽሮ እኳ እንተዘይኮኑ፡ ገለ NF2 ሕበጥ መንሽሮ ክኾኑ ዝኽእሉሉ ዕድል ውሑድ እዩ፡ ኣዝዩ ሳሕቲ። ስለዚ ስሩዕ ሕክምናዊ መርመራታት ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

NF2 ብኸመይ ይፍለጥ?

ናብ ሓኪም ምስ ከድካ መጀመርያ ብዕምቆት ይምርምረካ፣ ብዛዕባ ምልክታት ሕማምካን ኣብ ስድራኻ እዚ ሕማም ዝነበሮ ሰብ እንተሃልዩን ክሓተካ እዩ። ድሕሪኡ፡ ነቲ መርመራ ንምርግጋጽ ሓያሎ መርመራታት ክገብር ይኽእል እዩ፤

• MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan: እዚ ኣብ ስርዓተ ነርቭን ቆርበትን ንዘሎ ሕበጥ ብንጹር ክፈልጥ ይኽእል።
• መርመራ ምስማዕ፦ ደረጃ ምስማዕካ መርምር።
• መርመራ ዓይኒ፦ ዕንፍሩር ወይ ካልእ ጸገማት ዓይኒ እንተሃልዩ ምፍታሽ።
• ጀነቲካዊ መርመራ፦ ኣብ NF2 ጂን ጉድለት እንተሃልዩ ንምርግጋጽ።

NF2 እንታይ ዓይነት ሕክምናታት ኣለዎም?

ነዚ ዝኸውን መድሃኒት ክሳብ ሕጂ የለን። ግን ኣይትሻቐሉ፡ ሕጂ ነዞም ሕበጥ ንምፍላጥን ንምፍዋስን ንምምሕዳርን ብዙሓት ምዕቡላት ሜላታት ኣለዉ። ሓኪምኪ ንዓኻ ዝምችእ ሕክምና ክመርጽ እዩ። ኣገባብ ሕክምና ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ ይኽእል።

ገለ ካብቶም ቀንዲ ኣገባባት ሕክምና እዞም ዝስዕቡ እዮም፤

• መጥባሕቲ፦ ምልክታት ዘለዎም ሕበጥ ብመጥባሕቲ ምእላይ። መጥባሕቲ ንዓይኒ ዓይኒ ንምእላይ እውን ይጥቀሙ።
• ኬሞቴራፒ ወይ ጨረርታ ቴራፒ፦ እዞም ፍወሳታት እዚኣቶም ንዓቐን ገለ ሕበጥ ንምንካይ ይጥቀሙ። ስቴሪዮታክቲክ ራድዮቴራፒ ሓደ ካብዚ ምዕቡል ሜላታት ጨረርታ ፍወሳ እዩ።
• ናይ ምስማዕን ምርኣይን ሓገዝቲ፦ ናይ ምስማዕ ጸገም ዘለዎም ሰባት ከም `መሳርሒታት መስምዒ`፣ `ኮክሊየር ኢምፕላንትስ` ወይ `ኣዲቶሪ ብራይንስቴም ኢምፕላንትስ` ዝኣመሰሉ መሳርሒታት ክጥቀሙ ይኽእሉ። ከም መነጽር ዓይኒ ዝኣመሰሉ ነገራት ንጸገም ምርኣይ ክሕግዙ ይኽእሉ።
• ካልእ ሓገዛት፦ ሚዛንን ምጉዓዝን እንተጸጊምካ፡ ናይ ምንቅስቓስ መሳርሒታት ክትጥቀም ትኽእል ኢኻ።
• መድሃኒት፦ እቲ ሓኪም ከም ቃንዛ ዝኣመሰሉ ምልክታት ንምቁጽጻር መድሃኒት ይእዝዝ።

ሰዓት ክንደይ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ካብዞም ዝስዕቡ ምልክታት ሓደ ወይ ልዕሊኡ እንተሃልዩካ፡ ናብ ሓኪም ምኻድካ ኣረጋግጽ።

• ለውጢ ኣብ ምርኣይ ዓይኒ።
• ምስማዕ ይቕየር ወይ ኣብ እዝኒ ምድዋል።
• ድኻም ጭዋዳታት ወይ ምውዳቕ ገጽ።
• ሓድሽ ምጉዳል ቆርበት ወይ ነጠብጣብ።
• ቀጻሊ ሕማም ርእሲ።
• ብዘይ ምኽንያት ቃንዛ ኣካላት።
• ምጥቃዕ (ምውቃዕ) ምህላው።

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ለውጢ ኣብ ምስማዕ ወይ ምርኣይ፡ ቀዳሞት ምልክታት ናይዚ ሕማም እዮም። ስለዚ፡ ካብዞም ምልክታት እዚኣቶም ዝዀነ ይኹን እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብዘይ ወዓል ሕደር ናይ ሕክምና ምኽሪ ድለ።