ኩሉ ብዛዕባ ክታበት ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ ንSpinal Muscular Atrophy (SMA) ብቐሊል ኣዘራርባ

እቲ ሓኪም ንእሽቶ ውላድካ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ዝበሃል ሕማም ከም ዘለዎ ምስ ነገረካ ሰንቢድካ ክኸውን ኣለዎ። ኣዝዩ ተሃዋሲ ዛዕባ እዩ። ሕጂ ግን ሕክምናዊ ሳይንስ ብዙሕ ምዕባለ ኣርእዩ እዩ። ከምዚ ዝኣመሰለ ኩነታት ንምፍዋስ ሓድሽን ኣዝዩ ውጽኢታውን መገድታት ተረኺቡ ኣሎ። ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ ሓደ ካብዚ ኣዝዩ ምዕቡል፡ ናይ ሓደ ግዜ ጂን ፍወሳ እዩ። ብሽም ምልክት ዞልገንስማ ኣዝዩ ዝፍለጥ እዩ። ስለዚ ንሎሚ ብዛዕባ እዚ መድሃኒት፡ ተግባራቱ፡ ክንጥንቀቐሎም ዘለኩም ነገራትን ጎናዊ ሳዕቤናቱን ብቐሊል መንገዲ ክትርድእዎ ብእትኽእሉ መንገዲ ንዛረበሉ።

እዚ እንታይ ዓይነት መድሃኒት እዩ? ብልክዕ እንታይ እዩ ዝኸውን ዘሎ?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኦናሰምኖጀን ኣቤፓርቮቨክ ፡ ስፓይናል ሙስኩላር ኣትሮፊ (SMA) ዝበሃል ሕማም ዝፍውስ መድሃኒት እዩ። SMA ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ጭዋዳታት ቀስ ብቐስ ክደክሙን ክሽርሽሩን ዝገብር ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። እዚ ድማ ጭዋዳታት ጥዕና ንኽህልዎም ኣገዳሲ ዝኾነ ፕሮቲን ዘፍሪ ጂን ብዘሎ ጉድለት ዝመጽእ እዩ።

እዚ መድሃኒት እዚ ዝገብሮ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ብጥዑይ ቅዳሕ ናይቲ ነቲ ፕሮቲን ብትኽክል ከፍሪ ዝኽእል ጂን ምትካእ እዩ። እዚ ድማ ጂን ቴራፒ ይበሃል። እዚ ጥዑይ ጂን ናብ ኣካላት ምስ ኣተወ፡ ነቲ ኣገዳሲ ፕሮቲን ከፍሪ ይጅምር። እዚ ድማ ጭዋዳታት ዝያዳ ከይደክሙን ምልክታት ከይገድዱን ይቆጻጸር።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምውሳድካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ኣዝዩ ፍሉይ ሕክምና ስለዝኾነ፡ ንጉጅለ ሕክምና ምሉእ መግለጺ ኩነታት ጥዕና ውላድካ ምሃብ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ፡ ብፍላይ ብዛዕባ እዞም ነገራት እዚኣቶም ንሓኪም ምሕባርካ ኣረጋግጽ፤

• ህሉው ረኽሲ፦ እቲ ህጻን ከም ሰዓል፡ ሰዓል፡ ወይ ሰዓል ዝኣመሰለ ረኽሲ እንተሃልይዎ።
• ሕማም ጸላም ከብዲ ፡ ዝኾነ ሕማም ጸላም ከብዲ ምስ ዝህልወካ።
• ምውሓድ ማይ፦ ኣብ ኣካላትና ሕጽረት ማይ እንተሃልዩ።
• ኣለርጂ፦ ነዚ መድሃኒት ወይ ካልእ መድሃኒት ወይ መግቢ ኣለርጂ እንተሃልዩካ።
• ጥንሲ ወይ ምጥባው፦ እዚ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ንንኣሽቱ ህጻናት ስለዝወሃብ፡ እዚ ኣገዳሲ ኣይኮነን፡ እንተኾነ ግን ብዝኾነ መንገዲ ንመንእሰይ ዝወሃብ እንተኾይኑ ነዚ ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ይወሃብ?

እዚ ናይ ገዛ መድሃኒት ኣይኮነን። ኣብ ሆስፒታል ወይ ፍሉይ ክሊኒክ፡ ብሙሉእ ክትትል ብሓካይምን ነርስታትን ዝቖመ ናይ ሕክምና ጉጅለ ዝወሃብ እዩ።

እዚ ብውሽጢ ሰራውር ዝውሃብ ምትሕልላፍ እዩ። ከም ጨው ናብ ሰራውር ንኣስታት ሓደ ሰዓት ይወሃብ። እዚ ሕክምና እዚ ንሓደስቲ ዝተወልዱ ህጻናት ከይተረፈ ክወሃብ ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ፍሉይ ጥንቃቐን ቀጻሊ ክትትልን የድልዮ።

ካብ መጠን ንላዕሊ እንተወሲድካ እንታይ ክትገብር ኣለካ?

እዚ ብጉጅለ ሕክምና ኣብ ሆስፒታል ስለዝመሓደር፡ ልዕሊ ዓቐን መድሃኒት ናይ ምውሳድ ዕድል ውሑድ እዩ። ይኹን እምበር፡ ገለ ነገር ከም ዘጋጠመ እንተጠርጢርኩም፡ ብቕልጡፍ ንጉጅለ ሕክምና ኣፍልጡ። እንተዘይኮይኑ ኣብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ደውሉ ። ወይ ድማ ነቲ ህጻን ናብቲ ኣብ ቀረባ ዝርከብ ሆስፒታል ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ውሰዶ።

ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ ሕክምናን ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ነገራት

እዚ ሕክምና ድሕሪ ምርካብና ብፍላይ ክንጥንቀቐሎም ዘለና ውሑዳት ነገራት ኣለዉ።

ቀጻሊ ሕክምናዊ ክትትል

ድሕሪ ሕክምና፡ ኩነታት እቲ ህጻን ብቐጻሊ ብሓካይም ክከታተል እዩ። ከም ስራሕ ጸላም ከብዲ ዝኣመሰሉ ነገራት ንምፍታሽ መርመራ ደም ብቐጻሊ ክግበር ይኽእል ።

ሓደጋ ረኽሲ

እዚ መድሃኒት ኣብ ስርዓተ ምክልኻል ኣካላትና ገለ ጽልዋ ክህልዎ ይኽእል እዩ፣ እዚ ድማ ንሓደጋ ረኽሲ ይውስኽ።

• ከም ሰዓል፡ ረስኒ፡ ሰዓል፡ ወይ ቃንዛ ጎሮሮ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ፡ ብቕልጡፍ ናብ ሓኪምካ ደውል።
• ከም ድላይካ መድሃኒት ኣይትሃብ።
• ውላድካ ብዝተኻእለ መጠን ካብ ዝሓመሙ ሰባት ኣርሕቖ።

ፈሳሲ ኣካላት ናብ ካልኦት ከይዝርጋሕ ምክልኻል (ኣዝዩ ኣገዳሲ!)

እዚ ኣብ እዋን እዚ ሕክምና ከተቕልበሉ ዘለካ ኣገዳሲ ነገር እዩ። እቲ ጂን ቴራፒ ምስ ተዋህበ፡ ፈሳሲ ኣካላት እቲ ህጻን (ከም ምራቕ፡ ሽንቲን ሰገራን) ንኣስታት ሓደ ወርሒ ኣሰር ናይቲ ሕክምና ክህልዎ ይኽእል እዩ . እዚኦም ብጌጋ ናብ ኣካል ካልእ ሰብ ከይኣትዉ ክትከላኸለሎም ኣለካ።

• ምሕጻብ ኢድ፦ ምስ ፈሳሲ ኣካላት ውላድካ ኣብ እትራኸበሉ እዋን፡ ብፍላይ ዳያፐር ምስ ቀየርካ፡ ኣእዳውካ ብማይን ሳሙናን ኣጸቢቕካ ምሕጻብ።
• ጓንቲ ተጠቐም፦ እንተተኻኢሉ፡ ዳያፐር ውላድኪ ክትቅይር ከለኻ፡ ሓደ ግዜ ዝድርበ ጓንቲ ተኸደን።
• ምጉሓፍ ናፒን ጎሓፍን፦ ናይቲ ህጻን ረሳሕን ብሽንቲ ዝተለኽየን ናፒስን ካልእ ነገራትን ኣብ ጽቡቕ ጌሩ ዝተዓሸገ ፕላስቲክ ቦርሳ ኣቐሚጥካ ምስቲ ስሩዕ ጓሓፍ ምጉሓፍ።

ካልኦት ነጥብታት

• ሓደጋ ምፍሳስ ደም፦ ዋላ ንእሽቶ መጉዳእቲ ኣብዚ ግዜ እዚ ምውሳኽ ምፍሳስ ደም ከስዕብ ይኽእል። ስለዚ ኣስናንካ ክትብራሽ ከለኻ ኣዝዩ ልስሉስ ብራሽ ስኒ ተጠቐም። ናብ ሓኪም ስኒ እንተ ርኢኻ፡ ውላድካ እዚ ሕክምና ከም ዝወሰደ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።
• ሓደጋ ሕበጥ፤ብሰንኪ እዚ መድሃኒት ኣብ ኣካላትና ሕበጥ ናይ ምምዕባል ሓደጋ ኣዝዩ ውሑድ እዩ። መብዛሕትኦም ካብዚኦም መንሽሮ (benign) ኣይኮኑን። ይኹን እምበር፡ ኣብ ዝኾነ ቦታ ኣካላት ውላድካ ሓድሽ ሕበጥ ወይ ዕንፍሩር እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብኡንብኡ ንሓኪምካ ንገሮ።

ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ከምቲ ኣብ ዝኾነ መድሃኒት ዝግበር፡ እዚ ሕክምና እዚ ጎናዊ ሳዕቤናት ክህልዎ ይኽእል እዩ። ገሊኡ ዕቱብ፡ ገሊኡ ልሙድ እዩ። ነዚኦም ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ።

እዚ ዝርዝር እዚ ንኹሎም ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ዘጠቓልል ኣይኮነን። ብተወሳኺ፡ ብዛዕባ ውላድካ ዘይተለምደ ወይ ዝተፈልየ ነገር እንተ ኣስተብሂልካ፡ ብዛዕባ እዚ እውን ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።