ኣዕጽምትኻ ብቐሊሉ ይስበር ድዩ፧ ብዛዕባ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ወይ ሕማም ስብርባር ዓጽሚ ንዛረብ!

ኣዝዩ ድኹም ኣዕጽምቲ ሒዞም ዝተወልዱ፡ ኣዕጽምቶም ብቐሊሉ ዝስበር ሰባት ሰሚዕኩም ትፈልጡ ዶ? ምናልባት ሓደ ሰብ ኣብ ስድራኻ፡ ወይ ውላድ ዓርክኻ፡ እዚ ኩነታት ክህልዎ ይኽእል እዩ። ናይ ብሓቂ ዘሕዝንን በዳህን እዩ። ንሎሚ ብዛዕባ እዚ 'ሕማም ስብርባር ዓጽሚ'፡ ወይ ብሕክምናዊ ኣዘራርባ ፡ Osteogenesis Imperfecta (OI) ክንዛረብ ኢና።

ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ እንታይ እዩ?

ብቐሊል ኣዘራርባ፡ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ኣብ ኣካላትና ንዘሎ መተሓላለፊ ቲሹ ዝጸሉ ሕማም እዩ። እዚ ድማ ኣዕጽምትኻ ኣዝዩ ከም ዝስበር ይገብሮ። እዚ ማለት ኣዝዩ ውሑድ ጽልዋ ሒዞም ክሰብሩ ይኽእሉ እዮም፣ ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ብዘይ ምኽንያት ፈጺሞም።

ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ኣካላትና ዓይነት I ኮላጀን ዝበሃል ፕሮቲን እኹል ስለዘየፍሪ፡ ወይ ድማ ብግቡእ ዘይተፈጥረ ኮላጅን ስለዘፍሪ እዩ። ብኸምዚ ሕሰቦ፡ ኮላጅን ከምቲ ኣብ ኣካላትና ዘሎ መጣበቒ እዩ። እዚ ኮላጅን እዚ ንኣቃውማ ኣዕጽምትና፡ ቆርበትና፡ ጭዋዳታት፡ ቴንዳታትና ወዘተ ንምህናጽን ድልዱል ንኽኸውንን ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ስለዚ፡ እዚ ኮላጅን ብግቡእ ምስ ዘይፍጠር፡ እቲ ኣዕጽምቲ ይደክም። "ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ" ዝብል ቃል "ፍጹም ዘይኮነ ኣዕጽምቲ" ማለት እዩ።

በዚ ምኽንያት እዚ፡ እዚ ሕማም ዘለዎም ሰባት ኣብ ምሉእ ህይወቶም ብተደጋጋሚ ስብራት ዓጽሚ የጋጥሞም ጥራይ ዘይኮነ፡ ኣብ ካልእ ክፍሊ ኣካላቶም፡ ከም ኣስናኖም፡ ቆርበቶም፡ ዓንዲ ሕቖኦምን ሳንቡኦምን ጸገማት ከማዕብሉ ይኽእሉ።

ምልክታት ናይቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት ናይዚ ሕማም መብዛሕትኡ ግዜ ቅልል ዝበለ እኳ እንተኾነ፡ ገለ ከበድቲ ዓይነታት ግን ከቢድ ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ።

ቀንዲ ዓይነታት ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) እንታይ እዮም?

ሓካይም ንOI ኣብ ኣስታት 19 ዓይነታት (ዓይነታት I ክሳብ XIX) እኳ እንተመቐልዎ፡ መብዛሕትኡ ግዜ ብዛዕባ ዓይነታት I, II, III, IV ኢና ንዛረብ። እዞም ምደባታት እዚኣቶም ኣብ ኣገባብ ምፍራይ ኮላጅንን ኣብ ኣካላትና ዘለዎ ጽልዋን ዝተመርኮሱ እዮም።

• ዓይነት I፤

እዚ እቲ ዝበዝሐ ዝረአ ዓይነት ኮይኑ፡ ብተዛማዲ ውሑድ ምልክታት ኣለዎ። OI ዘለዎም ሰባት ካብቶም OI ዘይብሎም ሰባት ብዝቐለለ ኣዕጽምቶም ይስበር። ይኹን እምበር ፡ እዚ ስብራት እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ቅድሚ ጕርዝውና እዩ ዚፍጸም . እዚ ዓይነት ዓቢ ምጉዳል ኣዕጽምቲ ኣየስዕብን እዩ። ገሊኦም ሰባት ኣብ ጻዕዳ ኣዒንቶም ሰማያዊ ሕብሪ ክህልዎም ይኽእል እዩ፣ እዚ ኸኣ ስክለራ ይበሃል። እዚ ድማ "ክላሲክ ዘይ-ዲፎርሜቲቭ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ምስ ሰማያዊ ስክለራ" ተባሂሉ'ውን ይጽዋዕ።

• ዓይነት II፤

እዚ እቲ ዝኸበደን ሓደገኛን ዓይነት ኦኣይ እዩ። ኣብ ከምዚ ኩነታት ሳንቡእ ብግቡእ ኣይምዕብልን (ምኽንያቱ መሰንገለ ብግቡእ ስለዘይፍጠር)፣ ከቢድ ምጉዳል ዓጽሚ ይፍጠር፣ እቲ ህጻን ገና ኣብ ማህጸን እንከሎ ማለት ቅድሚ ምውላዱ ሓያሎ ዝተሰብረ ኣዕጽምቲ ክህልዎ ይኽእል። እዚ ዓይነት ዘለዎም ህጻናት ካብ ዝውለዱ ብቕጽበት ወይ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ይሞቱ ። እዚ ድማ "ፐሪናታል ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ" ተባሂሉ'ውን ይጽዋዕ።

• ዓይነት III፤

እዚ ድሕሪ ሕርሲ ክመሓላለፍ ዝኽእል ዝኸበደ ዓይነት OI እዩ። ብተወሳኺ ከቢድ ምጉዳል ዓጽሚ የስዕብ ፣ ነቶም ኣዕጽምቲ ኣዝዮም ተበላሽዮም ይገብሮም። እዚ ድማ ከቢድ ኣካላዊ ስንክልና ከስዕብ ይኽእል። መብዛሕትኡ ግዜ፡ እዞም ዕሸላት እዚኣቶም ኣብ ዝውለዱሉ እዋን ኣዕጽምቶም ይስበር። እዚ ድማ "ገስጋሲ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ" ተባሂሉ'ውን ይጽዋዕ።

• ዓይነት IV፤

እዚ ዓይነት ካብ ዓይነት I ዝኸበደ ኮይኑ፡ ካብ ዓይነት III ግን ዝወሓደ ከቢድ እዩ። እዚ ዓይነት ዘለዎም ሰባት ካብ ቀሊል ክሳብ ማእከላይ ምጉዳል ዓጽሚ ክህልዎም ይኽእል። ኣዕጽምቲ ካብቶም OI ዘይብሎም ዝያዳ ተበላሽዮም እዮም፡ እንተኾነ ግን ከምቶም ዓይነት III ዘለዎም ብቐሊሉ ኣይስበርን እዩ። ጻዕዳታት ኣዒንቲ ንቡር ሕብሪ ክህልዎም ይኽእል እዩ።

እዚ ሕማም እዚ ክሳብ ክንደይ ልሙድ እዩ?

ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ብተዛማዲ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም ’ ዩ። ብደረጃ ዓለም እዚ ሕማም ካብ 20,000 ሰባት ኣስታት ሓደ ከም ዘጥቅዕ ይግመት።

ምልክታት ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) እንታይ እዮም?

ስለዚ፡ እዚ ሕማም ዘለዎ ሰብ እንታይ ምልክታት ኣለዎ? እዞም ምልክታት ከከም ዓይነት ሕማም ክፈላለዩ ይኽእሉ።

• ኣዕጽምቲ ብጣዕሚ ብቐሊሉ ይስበር (እዚ እቲ ቀንዲን ዝበዝሐን ምልክት እዩ)
• ምጉዳል ዓጽሚ (ንኣብነት፡ ምድግጋፍ እግሪ፡ ቅልጽም)
• ቃንዛ ዓጽሚ
• ጻዕዳታት ኣዒንቲ (sclerae) ሰማያዊ፡ ግራጭ ወይ ሐምላይ ሕብሪ ኣለዎም።
• ብቐሊሉ ምጉርፋጥ
• ጸገም ምስትንፋስ
• ምጉዳል ምስማዕ - ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ንኡስ ዕድመ ክጅምር ይኽእል።
• ልሕሉሕ መላግቦታት
• ድኻም ጭዋዳታት
• ምጥምዛዝ ዓንዲ ሕቖ - ንኣብነት፡ ሑንችባክ (ካይፎሲስ) ወይ ድማ ንጐድኒ ምጥዋይ ዓንዲ ሕቖ (ስኮሊዮሲስ) .
• ንእሽቶ ቁመት ዘለዎ
• ስሉስ ኩርናዕ ገጽ ቅርጺ
• ምድኻም ኣስናን፡ ብቐሊሉ ምብታኽ፡ ሕብሪ ኣስናን (ምናልባት ብጫ-ቡናዊ ሕብሪ ክህልዎ ይኽእል)
• ብግቡእ ዘይተኣሳሰሩ ኣስናን (Malocclusion)
• ቅርጺ በርሚል ዘለዎ መሰንገለ

ናይዚ ምኽንያት እንታይ እዩ?

ቀንዲ ጠንቂ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ’ ዩ። ብቐሊል ኣዘራርባ ኣብቲ ንኣካላትና ዝፈጥር መሰረታዊ ፕላን ማለት ኣብ ጂናትና ንእሽቶ ጌጋ እዩ።

እዚ መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ክልተ COL1A1 ወይ COL1A2 ዝበሃሉ ጂናት ብዝፍጠር ምትዕርራይ ዝመጽእ ’ ዩ። እዞም ክልተ ጂናት ነቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ዓይነት I ኮላጀን ዝበሃል ፕሮቲን ንምፍራይ ይሕግዙ። ስለዚ፡ ኣብዞም ጂናት ምትዕርራይ ምስ ዝህሉ፡ ኣካላትና እኹል ኮላጅን ኣየፍሪን፡ ወይ ድማ ጽሬት ናይቲ ዝፍጠር ኮላጅን ይንኪ። ገለ ካልኦት ብርቂ ዓይነታት ኦኣይ ኣብ ካልኦት ኮላጅን ጂናት ብዝፍጠር ምትዕርራይ እውን ክመጹ ይኽእሉ።

እዞም ጀነቲካዊ ለውጥታት ሓደ ሓደ ግዜ በብእዋኑ ክኽሰቱ ይኽእሉ እዮም፣ እዚ ማለት ሃንደበት ይፍጠሩ ማለት እዩ። ወይ ድማ ፡ ካብ ሓደ ወይ ካብ ክልቲኦም ወለዲ ክውረሱ ይኽእሉ።ገለ ሰባት ተሸከምቲ ናይቲ ንOI ዝፈጥር ጂን ክኾኑ ይኽእሉ። እዚ ማለት ዋላ ምልክታት እንተዘይተራእዮም ነቲ ጂንን እቲ ሕማምን ናብ ደቆም ከሕልፍዎ ይኽእሉ እዮም።

እቶም ኣርባዕተ ዝበዝሑ ዓይነታት OI (Types I-IV) ብኣውቶሶማል ዶሚናንት ፓተርን ይውረሱ። እዚ ማለት ሓደ ቆልዓ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ካብ ሓደ ወላዲ ወሪሱ ነቲ ሕማም ከማዕብል ኣለዎ። ካልኦት ብርቂ ዓይነታት ብኣውቶሶማል ሪሰሲቭ (ክልቲኦም ወለዲ ነቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን ክወርሱ ይጠልብ) ወይ ድማ ኤክስ-ሊንክድ (ብመንገዲ ኤክስ ክሮሞዞም ዝውረስ) ቅዲ ክውረሱ ይኽእሉ።

ንኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) ሓደጋ ዘስዕቡ ረቛሒታት እንታይ እዮም?

ብሓቂ እዚ ሕማም ኣብ ዝውለደሉ እዋን ኣብ ዝኾነ ሰብ ክኽሰት ይኽእል እዩ። ይኹን እምበር ፡ ኣብ ስድራቤትካ ሓደ ሰብ እዚ ሕማም እዚ እንተ ኣለዎ፡ እዚ ዅነታት እዚ ናይ ምምዕባል ሓደጋኻ ብተዛማዲ ልዑል እዩ .

እዚ ሕማም ከስዕቦ ዝኽእል ጸገማት እንታይ እዩ?

ጸገማት ከከም ዓይነትን ጽንኩርነትን OI ይፈላለዩ። ገለ ካብኣቶም ድማ፤

• ሕማም ልቢ ንኣብነት ድኻም ልቢ
• ብተደጋጋሚ ኒሞንያ
• ጸገማት ስርዓተ ምስትንፋስ፡ ምናልባት ውድቀት ስርዓተ ምስትንፋስ
• ንስርዓተ ነርቭ ዝጸሉ ጸገማት

ሓካይም ነዚ ሕማም ብኸመይ ይፈልጥዎ?

መብዛሕትኡ ግዜ ሓካይም ኣብ ግዜ ንእስነቶም ሕማም ስብርባር ዓጽሚ ወይ OI ይምርምሩ። ነዚ ዝኸውን ቀንዲ ፈተናታት፤

• ጀነቲካዊ መርመራ፦ እዚ ንOI ዝፈጥር ጀነቲካዊ ጉድለት እንተሃልዩ ብልክዕ ክፈልጥ ይኽእል።
• መርመራ ጽቕጥቕጥ ዓጽሚ፦ እዚኦም ንሓይሊ ኣዕጽምቲ ይምርምሩ።

ሓደ ሓደ ግዜ፡ ሓካይም ኣብ እዋን ጥንሲ በቲ ኣብ ኣልትራሳውንድ ስካን ናይቲ ህጻን ዝተራእየ ባህርያት ተመርኲሶም ነዚ ክጥርጥሩ ይኽእሉ . እዚ እንተ ኣጋጢሙ፡ እቲ ምርመራ ወይ ኣብ እዋን ጥንሲ ኣምኒዮሰንተሲስ ዝበሃል መርመራ ብምግባር (ኣብኡ ንእሽቶ ናሙና ናይቲ ኣብ ከባቢ እቲ ህጻን ዘሎ ፈሳሲ ይውሰድ እሞ ዋህዮታቱ ንጀነቲክስ ይምርመሩ) ወይ ድማ እቲ ህጻን ምስተወልደ ክረጋገጽ ይኽእል።

ንኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) ዝፍወሱ ፍወሳታት እንታይ እዮም?

ንOI ዝኸውን መድሃኒት የለን፡ እንተኾነ ግን ኣዕጽምቲ ንምሕያል፡ ምልክታት ንምቁጽጻር፡ ከምኡ’ውን OI ዘለዎም ሰባት ብዝተኻእለ መጠን ናጻ ኮይኖም ክነብሩ ዝሕግዙ ብዙሓት ሕክምናታት ኣለዉ .

እቲ ውጥን ሕክምና ካብ ሰብ ናብ ሰብ ክፈላለ እዩ። ከጠቓልል ይኽእል እዩ፤

• ሞያዊ ፍወሳ (OT)፦ እዚ መዓልታዊ ዕማማት ከም ምልባስ፡ ምብላዕን ምጽሓፍን ብናጻ ንምፍጻም ዘድሊ ክእለት ንምምዕባል ይሕግዝ።
• ኣካላዊ ፍወሳ (PT)፦ እዚ ትሑት ጽልዋ ዘለዎ ምውስዋስ ኣካላት ዘጠቓልል ኮይኑ፡ ኣዕጽምትን ጭዋዳታትን ንምሕያል፡ ምንቅስቓስ ንምምሕያሽን ሚዛን ኣካላት ንምሕላውን ዝሕግዝ እዩ።
• ሓገዝቲ መሳርሒታት: Walkers , Canes , Crutchesከም በትሪ ዝኣመሰሉ ነገራት ክትጥቀም ክትግደድ ትኽእል ኢኻ ።
• ክንክን ኣፍን ስኒን፦ ኣብ ኣስናንካን መንጋጋኻን ንዘጋጥሙ ጸገማት ንምክትታልን ንምሕካምን ብቐጻሊ ናብ ሓኪም ስኒ ክትከይድ ኣለካ። ኣስናንካ ንምትዕርራይ ናይ ምትዕርራይ ስኒ ክንክን ከድልየካ ይኽእል እዩ።
• ክንክን ስርዓተ ምስትንፋስ፡- ምትንፋስ እንተጸጊምካ፡ ንሕክምና ናብ ሓኪም ሳንቡእ ክትከይድ ከድልየካ ይኽእል እዩ።
• መድሃኒት፦ ሓኪምካ ከም ቢስፎስፎኔት ዝኣመሰሉ መድሃኒታት ክእዝዘልካ ይኽእል እዩ፣ እዚኦም ድማ ኣዕጽምቲ ንምድልዳል ይሕግዙ።
• መጥባሕቲ፦ ብሓጺን ዝተሰርሐ በትሪ ብመጥባሕቲ ብምእታው ንዝተጠውየ ወይ ንዝተበላሸወ ኣዕጽምቲ ንምትዕርራይን ንምድልዳልን ይከኣል።
• ምትእስሳር፡ ስፕሊን ወይ ካስት፦ እዚኦም ንዝተሰብሩ ኣዕጽምቲ ኣብ ዝሓውዩሉ እዋን ወይ ድሕሪ መጥባሕቲ ንምክልኻል ይጥቀሙ።

ናይ ሓደ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) ዘለዎ ሰብ ዕድመ ክንደይ ይኸውን?

እዚ ብሓቂ ኣብ ዓይነት OI ይምርኮስ።

• ሓደ ዓይነት I ዘለዎ ሰብ፡ እቲ ዝበዝሐ ዝውቱርን ዝለዋወጠን ዓይነት፡ ልክዕ ከምቲ OI ዘይብሉ ሰብ ንቡር ዕድመ ክነብር ይኽእል ።
• ዓይነት IV ዘለዎም ሰባት መብዛሕትኡ ግዜ ክሳዕ ብጽሕና ዚነብሩ እኳ እንተዀኑ፡ ዕድመኦም ግን ቍሩብ ኪሓጽር ይኽእል እዩ .
• ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ፡ ዓይነት II ዘለዎም ዕሸላት ካብ ዝውለዱ ብኡንብኡ ወይ ኣብ ውሽጢ ሒደት መዓልታት ይሞቱ .

እዚ ሕማም ክከላኸል ይኽእል ድዩ?

ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፈክታ ጀነቲካዊ ዅነታት ስለ ዝዀነ ፡ ክከላኸል ኣይክእልን እዩ . ይኹን እምበር፡ ንስኻ፡ መጻምድትኻ ወይ ኣብ ስድራቤትካ ዘሎ ሰብ OI እንተሃልዩካ፡ ምስ ኣማኻሪ ጀነቲክ ምዝርራብ ኣገዳሲ እዩ . ብዛዕባ እቲ ኩነታት ናብ ደቅኻ ምትሕልላፍ ዘስዕቦ ሓደጋ ክመኽሩኻ ይኽእሉ።

ሓደ OI ዘለዎ ሰብ ከመይ ጌሩ እዩ ጽቡቕ ጥዕና ዓጽሚ ክሕሉ ዝኽእል?

ንስኻ ወይ ውላድካ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ እንተሃልዩካ፡ ኣዕጽምትኻ ብዝተኻእለ መጠን ጥዑይ ንኽኸውን ነዞም ዝስዕቡ ነገራት ክትገብሩ ትኽእሉ ኢኹም፤

• ብካልሲየምን ቪታሚን ዲን ዝሃብተሙ መግብታት ምብላዕ (ንኣብነት ጸባ፡ በርበረ፡ ጣፍ፡ ቀጠልያ ኣሕምልቲ፡ ንኣሽቱ ዓሳታት፡ ሽኮር እንቋቑሖ፡ ንጸሓይ ምቅላዕ)
• ብሓኪምካ ኣብ ዝመኸረካ ኣካላዊ ምንቅስቓስ ተሳተፍ ። (ብሕክምናዊ ምኽሪ ጥራይ!)
• ኣልኮላዊ መስተን ካፈይንን (ኣብ ሻሂ፡ ቡን፡ ቸኮሌት ዝርከብ) ምጥቃም ገደብ ግበሮ።
• ትትክኽ እንተኾንካ ኣቋርጾ ፣ ካልኦት ኣብ ዘትክኹሉ ቦታታት (ካልኣይ ሽጋራ) ካብ ምህላው ድማ ኣወግድ።
• ጥዕና ኣእምሮኻ ’ ውን ተኸናኸኖ ። ብፍላይ ንህጻናትን መንእሰያትን፡ ምስ ማሕበራዊ ሰራሕተኛ ወይ ኣማኻሪ ብዛዕባ ከምዚ ዝኣመሰለ ሕዱር ሕማም ምንባር ዘስዕቦ ጸቕጢ ምዝርራብ ኣዝዩ ሓጋዚ ክኸውን ይኽእል እዩ።

መዓስ ናብ ሓኪም ክኸይድ ኣለኒ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ኣዕጽምቶም ብቐሊሉ ከም ዝስበር እንተ ኣስተብሂልካ ፣ ብፍላይ ብዘይ ዝኾነ ዓቢ መጉዳእቲ ዝፍጸም እንተኾይኑ፣ ወይ ድማ ካብቶም ካልኦት ዝገለጽናዮም ናይ OI ምልክታት እንተሃልይዎም፣ ናብ ሓኪም ምኻድካ ኣረጋግጽ። ኣድላዪ እንተኾይኑ ተወሳኺ መርመራ ክግበር ክመክር ይኽእል።

መዓስ ናብ ክፍሊ ህጹጽ ሕክምና (ETU) ክኸይድ ኣለኒ ?

ንስኻ ወይ ውላድካ ዓጽሚ እንተ ሰቢሩ ፡ ብቕልጡፍ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዘሎ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ኪድ። ከምኡ’ውን ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ እንተሃልዩካ ንሓካይም ንገሮም።

ንሓኪመይ እንታይ ሕቶታት ክሓቶ ኣለኒ?

ንሓኪምካ ክትከይድ ከለኻ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሕቶታት ምሕታት ሓጋዚ ክኸውን ይኽእል እዩ፤

• ኣነ/ውላደይ እንታይ ዓይነት ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ኣለኒ?
• ምስ OI እናነበርኩ ብዛዕባ ትጽቢት ዕድመ እንታይ ክፈልጥ ኣለኒ?
• ንነብሰይ/ውላደይ ምልክታት OI ንምምሕዳር ብኸመይ ክሕግዛ ይኽእል?
• ኣነ/ውላደይ ዓጽሚ እንተሰቢሩ እንታይ ክገብር ኣለኒ?
• ካልእ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ ዘለዎ ቆልዓ ናይ ምውላድ ዕድለይ እንታይ እዩ?

ሓደ ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ (OI) ዘለዎ ሰብ ብእግሩ ክኸይድ ይኽእል ድዩ?

እወ፡ ይከኣል እዩ . ልኡም ዓይነት OI ዘለዎም ሰባት ብንቡር ክኸዱ ይኽእሉ። ገሊኦም ምትእስሳር ወይ በትሪ ምጥቃም ከድልዮም ይኽእል እዩ። ከም ኣካላዊ ፍወሳ (PT)ን ሞያዊ ፍወሳ (OT)ን ዝኣመሰሉ ሕክምናታት ብኣግኡ ዝጀመሩ፡ ውላድካ ናይ ምጉዓዝ ዓቕሙ ንምምሕያሽ ክሕግዙ ይኽእሉ።

ውላድካ ንመላእ ዕድሚኡ ዝጸንሕ ኩነታት ከም ዘለዎ ምስ ፈለጥካ ልዕሊ ዓቕምኻ ክስምዓካ ንቡር እዩ። መጻኢ ካብቲ ዝሓሰብካዮ ኣዝዩ ዝተፈልየ ክመስል ይኽእል እዩ። ግን ፡ ከም ሞያዊ ፍወሳን ኣካላዊ ፍወሳን ዝኣመሰሉ ብኣግኡ ዝጅምሩ ነገራት ንዓኻን ንውላድካን ምስዚ ለውጥታት ክትላመዱ ክሕግዙኻ ይኽእሉ። ኣብ ነፍሲ ወከፍ ስጉምቲ ምስ ናይ ውላድካ ሕክምናዊ ጉጅለን እትፈትዎም ሰባትን ብቕንዕና ምዝርራብ እውን ኣገዳሲ እዩ። ምልክታት ንምምሕዳርን ንመጻኢ ንምድላው መደብ ንምውጻእን ክሕግዙኻ ይኽእሉ።

ኣብ መወዳእታ፡ ናብ ገዛኻ ምውሳድ መልእኽቲ፤

ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ በዳሂ ኩነታት እዩ። ግን ተስፋ ኣይትቑረጽ ። ነቲ ኩነታት ምፍላጥ፡ ብኣግኡ ምርመራን ሕክምናን ምርካብን ድልዱል ናይ ደገፍ ስርዓት ምህላውን ምልክታትካ ንምምሕዳርን ብዝተኻእለ መጠን ጽቡቕ ህይወት ንምንባርን ክሕግዘካ ይኽእል። ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካን ስድራቤትካን ብግልጺ ተዘራረብ። በይንኻ ኣይኮንካን።

` ኦስቲዮጀነሲስ ኢምፐርፌክታ፡ ሕማም ምብስባስ ዓጽሚ፡ ኮላጅን፡ ስብራት ዓጽሚ፡ ጀነቲካዊ ሕማም፡ ጥዕና ህጻናት