ክታበት ፔግሴታኮፕላን (EMPAVELI)፡ ብርቂ ሕማም ደም ብኸመይ ንቆጻጸሮ (መርፍእ ፔግሴታኮፕላን)

ንስኻ ወይ ትፈልጦ ሰብ ፓሮክሲስማል ኖክተርናል ሄሞግሎቢኑርያ ፣ ወይ ብሓጺሩ PNH ዝበሃል ሳሕቲ ዝረአ ናይ ደም ጸገም ኣለካ ድዩ? ዝተሓላለኸ ክመስል ይኽእል እዩ፡ ብቐሊል ኣዘራርባ ግን ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ቀያሕቲ ዋህዮታት ደም ብኣግኡ ዝበታተኑሉ ኩነታት እዩ። እዚ ድማ ዋሕዲ ደም፡ ድኻምን ምረጋግእ ደምን ሓዊሱ ሓያሎ ጸገማት ከስዕብ ይኽእል። ስለዚ ንሎሚ ብዛዕባ ሓደ Pegcetacoplan (ኣድመጽ: peg-seta-co-plan) ዝበሃል ክታበት ንብዙሓት እዚ ኩነታት ዘለዎም ሰባት ሓድሽ ተስፋ ዘምጽአ ክንዛረብ ኢና።

ፔግሴታኮፕላን እንታይ እዩ? ከመይ ይሰርሕ?

ቀያሕቲ ዋህዮታት ደምና ከም ንኣሽቱ መካይን ኣብ መላእ ኣካላትና ኦክስጅን ዝስከማ ጌርና ሕሰቦም። ኣብ PNH ዘለዎ ሰብ፡ ስርዓተ ምክልኻል ሕማም (ካብ ሕማም ዝከላኸለና ሰራዊት) ብጌጋ እዞም ቀያሕቲ ዋህዮታት ደም ጸላኢ መሲልዎም የጥቅዖምን የጥፍኦምን። እዚ ድማ ኣብ ሓደ ክፋል ስርዓተ ምክልኻል ሕማም ኮምፕለመንት ሲስተም ብዝተፈጥረ ምብልሻው ’ ዩ።

ኣብዚ እዩ ፔግሴታኮፕላን ዝበሃል መድሃኒት ዝኣቱ።እዚ ክታበት ከም ስማርት መከላኸሊ እዩ። ነቲ ብጌጋ ንቀያሕቲ ዋህዮታት ደምና ዘጥቅዕን ዝከላኸልን ክፋል ስርዓተ-ምክልኻል ደው ብምባል እዩ ዝሰርሕ። እዚ ድማ ምብትታን ቀያሕቲ ዋህዮታት ደም ይቆጻጸርን ምልክታት ፒኤንኤች ኣዝዩ ይንክዮን።

ነዚ መድሃኒት ቅድሚ ምጥቃምካ ንሓኪምካ ክትነግሮም ዘለካ ነገራት

እዚ ኣዝዩ ኣገዳሲ መድሃኒት ስለዝኾነ፡ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርካ ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ንገለ ነገራት ምዝርራብ ኣገዳሲ እዩ። ንውሕስነትካ ነዚ ነገራት ኣይትሕባእ።

• ኣብዚ ሕጂ እዋን ዝኾነ ረኽሲ ኣለካ ድዩ? ብዛዕባ ዝኾነ ረኽሲ፡ ከም ሰዓል፡ ሰዓል፡ ሰዓል ወይ ቃንዛ ጎሮሮ ንሓኪምካ ንገሮ።
• ካልእ ኣለርጂ ኣለካ ድዩ? ነዚ መድሃኒት ጥራይ ዘይኮነስ ንዝኾነ ካልእ መድሃኒት፡ መግቢ፡ ወይ መዕቆቢ ነገራት እውን ብዛዕባኦም ክትሕብሩና ብትሕትና ይሓትት።
• ጥንስቲ ዲኺ? ወይስ ክትጠንስ መደብ ኣለኪ? ነዚ መድሃኒት ኣብ እዋን ጥንሲ ክትጥቀመሉ ቅድሚ ምውሳንካ ምኽሪ ሕክምና ምሕታት ኣገዳሲ እዩ።
• ጡብ ኣደ ትጥብው ዲኺ? ብተወሳኺ ኣብ እዋን ምጥባው ነዚ መድሃኒት ምጥቃም ምስ ሓኪምኪ ክትዘራረብ ይግባእ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንጥቀመሉ?

ፔግሴታኮፕላን ኣብ ገዛኻ ንነብስኻ ክትህቦ እትኽእል ሽቶ እዩ። ትሕቲ ቆርበት ዝውጋእ መርፍእ እዩ . ኣብ መጀመርታ ቁሩብ ዘፍርሕ ክመስል ይኽእል እዩ፡ ግን ኣይትሻቐል።

መብዛሕትኡ ግዜ፡ ሓኪምካ ወይ ዝሰልጠነት ነርስ ነዚ ክታበት ብኸመይ ብግቡእ ከም እተውህቦ ብንጹር ከርእየካ እዩ።

• ከመይ ጌርና ጥርሙዝ መድሃኒት ነዳሉ።
• ኣብ መርፍእ ክትወስዶ ዘለካ ትኽክለኛ መጠን መድሃኒት።
• ምቹኣት ቦታታት መርፍእ (መብዛሕትኡ ግዜ ከብዲ፣ ከባቢ ምዕጉርቲ)።
• ከመይ ጌርና ቆርበት ነጽርዮ።

ነዚ ኩሉ ንኽትለምዶ ክሕግዙኻ እዮም። እቲ ዝበለጸ ውጽኢት ከምቲ ሓኪም ዝተኣዘዘሉ፡ ኣብ ዝተመደበ መዓልታትን ብግምት ኣብ ተመሳሳሊ ግዜን ክታበት ብምውሳድ እዩ .

መርፍእን መርፍእን ብውሑስ መንገዲ ምጉሓፍ

ነዚ ዕላማ ብፍሉይ ዝተዳለወ ፍሉይ ሻርፕስ መትሓዚ ኣሎ። ንሓደ መድሃኒትካ ካበይ ከም እትረኽቦ ንሓኪምካ ወይ ንፋርማሲ ክትሓትት ትኽእል ኢኻ። ነቲ መትሓዚ ምስ መልአ ከመይ ጌርካ ብዘይ ስግኣት ከም እትድርብዮ ሕተቶም።

ነቲ መድሃኒት ኣብ እንጥቀመሉ እዋን ክንጥንቀቐሎም ዘለና ነገራት

ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ቁሩብ ንጥዕናኻ ክትከናኸን ኣለካ።

• ስሩዕ ሕክምናዊ መርመራታት፦ ሓኪምካ መብዛሕትኡ ግዜ መርመራ ደም ክትገብር ይሓተካ። እቲ ሕክምና ከመይ ይሰርሕ ከምዘሎ ንምርኣይ ነዚኦም ምግባርካ ኣረጋግጽ። ናብ ቆጸራ ሓኪምካ ምኻድካ ኣረጋግጽ።
• ካብ ረኽሲ ንርእስኻ ምክልኻል፦ እዚ መድሃኒት ንንጥፈታት ሓደ ክፋል ስርዓተ ምክልኻል ስለ ዝዓብጦ፡ ገለ ረኽሲታት ናይ ምምዕባል ሓደጋ ቁሩብ ክውስኽ ይኽእል። ስለዚ፡ ከም ሰዓል፡ ረስኒ፡ ቃንዛ ጎሮሮ፡ ሰዓል፡ ዘይሓዊ ቁስሊ፡ ወይ ኣብ እዋን ሽንቲ ቃንዛ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተ ኣጋጢሙካ ፡ ነብስኻ ኣይትፍወስን ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ደውል ። ሰባት ናብ ዝሓመሙሉ ቦታታት እትገብሮ ምብጻሕ ኣጉድል።

ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ናይቲ መድሃኒት

ፔግሴታኮፕላን ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ካብዚኦም ገሊኦም ብቕልጡፍ ክሕበሩ እንከለዉ፡ ገሊኦም ድማ ክንድኡ ዕቱባት ኣይኮኑን።

ሓደ ዶዝ መድሃኒት እንተ ኣምሊጡኸ?

ሓደ ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ፡ ምስ ዘኪርካ ቀልጢፍካ ውሰዶ። እንተኾነ ግን፡ ዳርጋ ግዜ ናይቲ ዝቕጽል ዶዝካ እንተኾይኑ፡ ነቲ ዝሓለፈ ዶዝ ዘሊልካ፡ ዝቕጽል ዶዝካ ኣብቲ ዝተመደበሉ ግዜ ውሰዶ። ኣብ ሓደ እዋን ክልተ ዶዝ ፈጺምካ ኣይትውሰድ።

ብዙሕ መድሃኒት እንተ ወሲደኸ፧

ብጌጋ ካብዚ መድሃኒት ካብ መጠን ንላዕሊ ወሲድካ እንተመሲሉካ፡ እቲ ቅልጡፍ ስጉምቲ ናብቲ ኣብ ቀረባኻ ዝርከብ ክፍሊ ህጹጽ ረድኤት ሆስፒታል (ETU) ምኻድ ወይ ድማ ናብ ሃገራዊ ማእከል ሓበሬታ መርዛማት ኣብ ሃገራዊ ሆስፒታል ኮሎምቦ ምድዋል እዩ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንዕቅቦ?

• ነዚ መድሃኒት ኣብ ፍሪጅ ኣቐምጦ ። ኣብ ፍሪዘር/ዲፕ-ፍሪዘር ኣይትኽዘን።
• እቲ ክታበት ቅድሚ ምሃብካ ኣስታት 30 ደቓይቕ ካብ ፍሪጅ ኣውጺእካ ናብ ናይ ክፍሊ ሙቐት ክበጽሕ ምግባር።
• ኣብቲ ዝኣተወቶ ኦሪጅናል ሳንዱቕ ምቕማጥ ዝበለጸ እዩ፣ ካብ ብርሃን ንምክልኻል።
• ህጻናትን እንስሳ ዘቤትን ካብ ዝበጽሕዎ ቦታ ርሒቕካ ምሓዝ።
• ግዜኡ ዝሓለፎ መድሃኒት ኣይትጠቐም።

እዚ መድሃኒት ንዓኻ ጥራይ እዩ። ብሓኪምካ ዝተኣዘዘ ስለዝኾነ ንኻልእ ሰብ ኣይትካፈል።