ኣብ ምሉእ ኣካላትካ ዕንፍሩር ይመጸካ ኣሎ ድዩ? ብዛዕባ ቱቤሮስ ስክለሮሲስ ኮምፕለክስ (TSC) ንዛረብ

ሃንደበት ኣብ ኣካላት ንእሽቶ ውላድካ ሒደት ፍኹስ ዝበለ ሕብሪ ዘለዎም ነጠብጣባት ምስ ኣስተብሃልካ ፈሪሕካ ትኸውን። ወይ ድማ ብዘይ ምኽንያት ዝመጸካ ከም ምውቃዕ ዝኣመሰለ ምልክት ተጨኒቕካ ትኸውን። እዚኦም ሓደ ሓደ ግዜ ምልክታት ናይቲ ውሑድ ልሙድ ዝኾነ ቱቤረስ ስክለሮሲስ ኮምፕለክስ (TSC) ዝበሃል ኩነታት ክኾኑ ይኽእሉ። ብመጀመርታ ኣይትሰንበድ። ብዛዕባ እዚ ንጹር ርድኢት ምስ ረኸብካ፡ ምስዚ ኩነታት ብዓወት ክትነብር ትኽእል ኢኻ። ብዛዕባ ኩሉ ነገር ብቐሊል ኣዘራርባ ንዛረበሉ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ቱቤረስ ስክለሮሲስ ኮምፕለክስ (TSC) እንታይ እዩ?

በዚ ኸምዚ ሕሰብዎ፦ ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ዋህዮታት ከምቶም ኣብ ስራሕ ዝሰርሑ ሰራሕተኛታት እዮም። ኣብ ዘድልዮም እዋን ይመቓቐሉን ይዓብዩን፡ ምስ ወድኡ ድማ ምምቕቓል የቋርጹ። ኣብ ሓደ TSC ዘለዎ ሰብ ግን፡ ኣብቲ መስርሕ ነዞም ምምቕቓል ዋህዮታት ዝቆጻጸር ንእሽቶ ጉድለት ኣሎ። ስለዚ፡ እቶም ዋህዮታት ኣብ ክንዲ ኣብቲ ክጸንሑ ዝግበኦም ደው ዝብሉ፡ እናተመቓቐሉ ይቕጽሉ።

ዋህዮታት ብኸምዚ ኣገባብ ብዘይ ቁጽጽር ክመቓቐሉ ከለዉ፡ ኣብ ዝተፈላለየ ክፋላት ኣካላትና፡ ንኣብነት ኣብ ሓንጎል ፡ ኩሊት ፡ ልቢ ፡ ሳንቡእ ፡ ቆርበት ፡ ከምኡ’ውን ኣብ ዓይኒ ሕበጥ ይፍጠር። ኣብዚ ክትፈልጥዎ ዘለኩም ኣገዳሲ ነገር እዞም ሕበጥ መንሽሮ ከምዘይኮኑ ’ ዩ ። ግን ከከም ኣበይ ከም ዝቖሙ ዝተፈላለየ ጸገማት ከስዕቡ ይኽእሉ። ኣብ መላእ ዓለም ካብ ሓደ ሚልዮን ክሳብ ክልተ ሚልዮን ሰባት በዚ ኩነታት ይነብሩ። እቲ ጽቡቕ ዜና ሎሚ ነዚ ምልክታት ንምቁጽጻርን ነቲ ሕበጥ ንምንካይን ዝሕግዙ ጽቡቓት ሕክምናታት ምህላዎም እዩ።

ፍሉይ ጠንቂ TSC እንታይ እዩ?

ናይዚ ቀንዲ ምኽንያት ድማ ኣብ ጂናትና ዝመጽእ ለውጢ (mutation) እዩ . እዚ ብኽልተ መገዲ ክኸውን ይኽእል እዩ።

1. ዕድመ ንእስነት ዝመጽእ ጀነቲካዊ ለውጢ፦ ንመብዛሕትኦም ሰባት፡ ኣስታት ክልተ ሲሶ፡ TSC ብውርሻ ዝመጽእ ኣይኮነን። ዋህዮታት ኣደን ኣቦን ተኣኪቦም ህጻን ክፈጥሩ ከለዉ፡ ወይ ድማ እቲ ህጻን ከም ድቂ ክምዕብል ከሎ፡ ኣብ ጂን ብሃንደበት ዝመጽእ ለውጢ ክኸውን ይኽእል።

2. ካብ ወለዲ ዝውረስ፦ ኣስታት ሓደ ሲሶ ሰባት ነቲ ሕማም ካብ ወለዶም ይወርስዎ። ሓደ ወላዲ TSC እንተሃልይዎ ውላዱ 50% ናይቲ ሕማም ናይ ምምዕባል ዕድሉ ኣለዎ።

ምልክታት እንታይ እዮም? ንኹሉ ሰብ ሓደ ድዮም?

ኣይፋልን ምልክታት TSC ካብ ሰብ ናብ ሰብ ኣዝዩ ይፈላለ እዩ። እዞም ምልክታት እዚኣቶም ድማ ምስ ግዜ ክቕየሩ ይኽእሉ። ገለ ሰባት ዳርጋ ድሕሪ ምውላዶም ብቕጽበት ምልክታት ከርእዩ ይጅምሩ። ንኻልኦት ድማ ድሒሮም ኣብ ህይወቶም ክረኣዩ ይኽእሉ እዮም። ምልክታት ኣብ ቦታን ዓቐንን ብዝሒ ሕበጥን ይምርኮስ።

ብቐሊሉ ንምርዳእ እዚ ንዝተፈላለዩ ክፋላት ኣካላትና ብኸመይ ከም ዝጸልዎ እስከ ንርአ።

እቲ ሓኪም ነዚ ሕማም ብልክዕ ብኸመይ ይፈልጦ?

ምልክታት ናይዚ ሕማም ኣዝዩ ዝተፈላለየ ስለዝኾነ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ንምፍላጡ ቁሩብ ክተሓላለኽ ይኽእል እዩ። ሓኪምኪ መጀመርታ ብጥንቃቐ ክዛረበካን ብዛዕባ ዝርዝራት ክሓተካን እዩ። ንኣብነት፥

• እቲ ናይ መጀመርታ ዘስተብሃልካሉ ፍልልይ እንታይ እዩ ነይሩ? መዓስ እዩ ጀሚሩ?
• ንስኻ ወይ ውላድካ ምውቃዕ ኣጋጢሙካ ይፈልጥ ድዩ ? ሓደ ምስ ዝህልወካ እንታይ ይኸውን? ክንደይ ግዜ ኮይኑ?
• ክንደይ ግዜ ሕማም ርእሲ ይመጸካ?
• ኣብታ ስድራቤት ካልእ ሰብ ምውቃዕ ወይ TSC ኣለዎ ድዩ?

ብድሕሪኡ፡ እቲ ሓኪም ቆርበትካን ዓይንኻን ይምርምር፡ ኣድላዪ እንተኾይኑ ድማ ንሓያሎ ተወሳኺ መርመራታት ክውከሰካ እዩ።

• ሲቲ ስካን : ተኸታታሊ ራጂ ንውሽጢ ኣካላት ዝርዝር ስእሊ ንምውሳድ ይጥቀሙ። እዚ ድማ ሕበጥ ንምርካብ ክሕግዝ ይኽእል።
• ኤምኣርኣይ ስካን፦ እዚ ካብ ሲቲ ስካን ንላዕሊ ንጹርን ዝርዝርን ምስሊ ከውጽእ ይኽእል። ኣብ ሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን ንዘሎ ዋሕዚ ፈሳሲ ከይተረፈ ክጥምት ይኽእል። ሓደ ሓደ ግዜ ነቲ ምስልታት ንጹር ንኽኸውን ፍሉይ ቀለም ይውጋእ እዩ።
• ኢኮካርዲዮግራም፦ እዚ መርመራ ኣልትራሳውንድ ናይ ልቢ እዩ። ሕበጥን ካልእ ኣብ ልቢ ዝመጽእ ለውጥታትን ክምርምር ይኽእል።
• መርመራታት ጂን፡- እዚ ብናሙና ደም ዝግበር መርመራ፡ TSC ኣለካ ድዩ ኣይኮንካን ብዘየማትእ መንገዲ ከረጋግጽ ይኽእል።

እቶም ኣማራጺታት ሕክምና እንታይ እዮም?

ሕክምና ኣብ ምልክታትካን ኣቀማምጣ ናይቲ ሕበጥን ይምርኮስ። ቀንዲ ዕላማ ሓካይም ምልክታትካ ምቁጽጻርን ምቹእ ህይወት ክትነብር ምሕጋዝን እዩ።

• ንኹሊት፦ መድሃኒታት (ከም `ኤቨሮሊሙስ`) ናብ ቀረብ ደም ናብ ሕበጥ ኩሊት ንምዕጋት ወይ ንምንካይ ይወሃብ። ሓደ ሓደ ግዜ እቶም ሕበጥ ብመጥባሕቲ ክእለዩ ከድልዮም ይኽእል እዩ። ኣብ ከቢድ ኩነታት ዳያሊሲስ ወይ ምትካል ኩሊት ከድሊ ይኽእል።
• ንሓንጎል፦ ኣብ ሓንጎል ዝርከቡ ገለ ሕበጥ ብመድሃኒት ክነኣሱ ይኽእሉ። ምውቃዕ ንምቁጽጻር ዝሕግዙ ፍሉያት መድሃኒታት ኣለዉ። ገለ ሕበጥ ብመጥባሕቲ ይእለዩ። ናይ ሓደ ህጻን ምውቃዕ ብኣግኡ ክሕከም ከሎ፡ ንዕብየት ሓንጎሉን ናይ ምምሃር ዓቕሙን ኣዝዩ ክሕግዞ ይኽእል።
• ንሳንቡእ፦ ገለ ጸገም ሳንቡእ ዘለዎም ሰባት፡ ከም ሲሮሊሙስ ዝኣመሰሉ ንናይ ምክልኻል ዓቕሚ ዝጸሉ መድሃኒታት ይወሃቦም።
• ንቆርበት፦ ምጉርፋጥን ምጉዳልን ቆርበት ቅድሚ ምዕባዩ ብከም ፍወሳ ሌዘር (dermabrasion) ዝኣመሰሉ ነገራት ምልስላስ ይከኣል።

ምስ TSC ክትነብር ከለኻ ክትፈልጦም ዘለካ ነገራት

ከምዚ ዝኣመሰለ ሕዱር ኩነታት ሒዝካ ምንባር ናይ ኣእምሮ በዳሂ ክኸውን ይኽእል እዩ፡ ብግቡእ እንተተመሓዲሩ ግን ዕዉት ህይወት ክትመርሕ ትኽእል ኢኻ።

• ንነብስኻ ተኸናኸን፦ ኣብ ኣካላትካ ንዝመጽእ ለውጢ ኣጸቢቕካ ኣስተብህል። ብዛዕባ ዝኾነ ሓድሽ ምልክታት ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ንገሮ። መድሃኒታትካ ኣብ ግዚኡ ውሰድ፡ ቆጸራ ሓኪምካ ድማ ኣይትሕለፍ።
• ንህጹጽ ኩነታት ተዳሎ፦ ኣብ ህጹጽ እዋን እንታይ ክትገብር ከም ዘለካን መዓስ ናብ ETU (ኣሃዱ ሕክምና ህጹጽ እዋን) ከም እትኸይድን ንጹር ንኽኸውን ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።
• ውላድካ ቆልዓ ይኹን፦ ውላድካ TSC እንተሃልይዎ ገና ቆልዓ ምዃኑ ኣይትረስዕ። ክጻወቱሉን ክመሃሩሉን ክሕጎሱሉን ዝኽእሉሉ ሃዋህው ምፍጣር።
• ካብ ስድራቤትን ፈተውትን ዝመጽእ ደገፍ፦ ብዛዕባ እዚ ኩነታት ምስ ስድራ ቤትካን ናይ ቀረባ ኣዕሩኽትኻን ተዘራረብ። ብኸመይ ክሕግዙኻ ከም ዝኽእሉ ሕተቶም።
• ጥዕና ኣእምሮ፦ ሓድሓደ ግዜ ውጥረትን ሓዘንን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ከምዚ እንተተሰሚዑካ፡ ካብ ኣማኻሪ ሓገዝ ካብ ምሕታት ድሕር ኣይትበል።

ዋላ እኳ ሕጂ’ውን ንTSC ምሉእ መድሃኒት እንተዘይሃለወ ፡ ብግቡእ ሕክምናን ምሕደራን እንተተገይሩ፡ መብዛሕትኦም እቲ ሕማም ዘለዎም ሰባት ንቡር፡ ንጡፍን ናጻን ህይወት ክነብሩ ይኽእሉ።