Çagaňyzyň beýnisinde şeýle şiş barmy? (Diffuzion içki pontin glioma - DIPG) Bu barada gürleşeliňmi?

Kiçijik çagaňyzyň saglygy barada pikir edeniňizde uly stres duýmak adaty zat. Käwagt çagalara täsir edýän keseller barada eşidenimizde örän aladalanýarys. Şu gün biz has çynlakaý, ýöne bilmeli bolan beýni şişi barada gürrüň ederis. Oňa diffuz içki pontin glioma ýa-da gysgaça "DIPG" diýilýär.

DIPG näme? Bu at näme aňladýar?

Bu at biraz uzyn ýaly görünse-de, onuň manysyny bilmek size bu kesel barada käbir düşünjeleri berip biler. Geliň, onuň bölekleriniň manysyna göz aýlalyň.

• Ýaýylan: Bu bir ýerde düwünçek ýaly däl. Rak öýjükleri ýaýrap, sagdyn öýjükler bilen garyşýar. Bu, bir stakan suwa bir damja boýag goýanyňyzda, ol stakanyň ähli ýerine ýaýraýar ýaly. Şonuň üçin ony hirurgiki usulda aýyrmak gaty kyn. Sebäbi sagdyn böleklere zyýan ýetirmezden, bu ýaýran öýjükleri aýyrmak mümkin däl.
• Içki: Bu çaganyň beýni süňňüniň içinde ýerleşýär. Başgaça aýdylanda, ol oňa baglanyşykly we onuň içine çuňňur girýär.
• Pontin: Pontin beýni sütüniniň pons diýlip atlandyrylýan bölegini aňladýar. Bu pons örän möhüm ýer. Ol bedenimizdäki ýaşamak üçin iň möhüm zatlary, ýagny gan basyşyny, ýürek urşuny we dem alyşy gözegçilikde saklaýar. Diňe şol däl, eýsem görüş, eşidiş, gepleýiş we deňagramlylyk ýaly zatlary hem gözegçilikde saklaýar. Şonuň üçin bu "(DIPG)" şişleriň şeýle howply bolmagynyň sebäpleriniň biri şudur.
• Glioma: Glioma glial öýjükleri rak keseline öwrülende döreýän şişdir. Bu glial öýjükler merkezi nerw ulgamymyzda (MNS) nerw öýjüklerini ýa-da neýronlary goraýan öýjük görnüşidir.

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, DIPG çaganyň beýnisiniň bir bölegi bolan köprüdäki glial öýjüklerinden döräp çykýan howply şişdir. Ol çalt ösýän, ýokary derejeli glioma hasaplanýar.

DIPG bilen DMG (Diffuze Orta Çyzyk Glioma) arasyndaky tapawut näme?

Siz şeýle hem "(Diffuz Orta Çyzyk Glioma - DMG)" barada eşiden bolmagyňyz mümkin. Öňler "(DIPG)" we "(DMG)" adalgalary bir-biriniň ornuny tutýardy. "(DIPG)" hem "(DMG)" kategoriýasyna degişlidir. "(DMG)" görnüşi beýniniň orta böleklerinde ösýär. Ýagny "(Pons)", "(Talamus)" we "(Oňurga ýiligi)" ýaly ýerlerde. Şeýle-de bolsa, "(DIPG)" aýratyn "(Pons)" sebitinde ösýär.

Ikisi hem ýokary derejeli gliomalardyr. Şeýle-de bolsa, olaryň arasynda käbir tapawutlar bar. Çagaňyzy bejerýän wagtyňyz, lukmanyňyz size haýsy bejerginiň iň gowydygyny kesgitlemek üçin şu tapawutlary göz öňünde tutar.

DIPG kimlerde bolýar? Ol nähili ýaýran?

Bu şişler jynsyna garamazdan islendik ýaşdaky çagalarda döräp biler. Şeýle-de bolsa, olar köplenç 5-9 ýaş aralygyndaky çagalarda anyklanýar.

Uly ýaşly adamlarda hem DIPG ýüze çykyp biler, ýöne bu örän seýrek duş gelýär.

Aslynda bu örän seýrek duş gelýän ýagdaý. Hatda Amerika ýaly ýurtda hem her ýyl diňe 150-den 300-e çenli çagada bu görnüşli şiş anyklanýar. Çagalarda ösýän gliomalaryň köpüsi "pes derejeli", ýagny olary bejerip we sagaldyp bolýar. Şeýle-de bolsa, çagalyk döwründäki beýni şişleriniň diňe 10% töweregi "DIPG" diýlip atlandyrylýan howply görnüşe degişlidir.

DIPG-niň alamatlary näme?

"DIPG" diýlip atlandyrylýan bu şiş örän çalt ösýändigi üçin, alamatlar çalt ýüze çykyp başlaýar. Çagaňyzdaky şu alamatlara üns beriň:

• Göz meseleleri: görmegiň bulanyklygy, iki gezek görme, gözleriň gözegçiliksiz hereketi, aşak düşen göz gabaklary.
• Başagyry: Başagyrylar, esasanam irden. Käwagt bu agyry gaýtarmadan soň peselýär.
• Ýöremekde kynçylyklar: Ýöremekde kynçylyk, deňagramlylygyň ýitmegi (ataksiya) we myşsalaryň koordinasiýasynyň peselmegi. Aýaklaryňyzy ýerde saklap bilmezlik ýaly.
• Ýüzüň bir tarapynda sallanma ýa-da gowşaklyk .
• Iýmiti çeýnemekde we ýuwutmakda kynçylyk.
• Aýak-aýaklarda gowşaklyk duýgusy. Goluň güýjüniň birden ýitmegi ýa-da aýagy hereketlendirmekde kynçylyk ýaly duýulýar.
• Bulantı we gaýtarma.
• Sözleýşiňiziň bulaşykdygyny , sözleriňizi dogry sazlap bilmeýändigiňizi duýmak (sözleýişiň bulaşyklygy).

Eger bu alamatlaryň biri ýa-da birnäçesi birden peýda bolup, çalt artsa, derhal lukmana ýüz tutmak örän möhümdir.

DIPG-niň sebäbi näme?

Ýönekeý söz bilen aýdylanda, DIPG-de bolup geçýän zat , glial öýjüklere öwrülmeli öýjükleriň rak öýjüklerine öwrülmegidir. Soňra bu rak öýjükleri çalt we gözegçiliksiz ösýär.

Rak keselleriniň köpüsinden tapawutlylykda, "DIPG" diýlip atlandyrylýan bu ýagdaý çilim tüssesi ýa-da radiasiýa ýaly daşky gurşawyň töwekgelçilik faktorlary bilen baglanyşykly däl ýaly. Ýagny, onuň ene-atalaryň edýän bir zadyndan ýa-da daşky gurşawdaky bir zatdan dörändigi heniz anyklanmady.

Ýöne, eger çagaňyzda Li-Fraumeni sindromy ýaly seýrek duş gelýän kesel bar bolsa, töwekgelçilik biraz ýokary bolup biler. Şeýle hem, öýjüklerdäki mutasiýalar diýlip atlandyrylýan käbir genetiki üýtgeşmeler DIPG-e sebäp bolup biler. Häzirki wagtda H3K27M atly belokdaky mutasiýanyň bu glial öýjükleriň rak keseline öwrülmegine sebäp bolup biljekdigi anyklandy.

DIPG nähili anyklanýar?

Adatça, rak keselini barlamak üçin alynýan dokumalaryň nusgasy bolan biopsiýa talap edilýär. Şeýle-de bolsa, DIPG ýagdaýynda bu hemişe mümkin däl. Sebäbi şişiň ýerleşýän ýeri örän duýgurdyr. Şonuň üçin lukmanlar köplenç DIPG-ni çaganyň alamatlaryna we ýörite surat barlaglaryna seredip anyklaýarlar.

• MRT (Magnit-rezonans tomografiýasy) skanirleme:MRT çaganyň şişiniň örän aýdyň şekillerini döredip biler. Şeýle hem, şişiň körpüden daşary ýaýrandygyny ýa-da ýaýran däldigini anyklap biler. DIPG şişi MRT-de biraz başgaça görünýär. Tejribeli radiolog ony beýleki beýni sütüniniň şişlerinden tapawutlandyryp biler.
• Stereotaktik biopsiýa: Käwagt, eger howpsuz bolsa, lukman synag üçin şişiň kiçijik bölegini almak üçin kiçi, inçe turba ýaly gural ulanyp biler (biopsiýa). Şeýle-de bolsa, köp halatlarda beýni sütüniniň köprüsinden dokumanyň bir bölegini almak örän howplydyr, sebäbi ol beýni sütünine zyýan ýetirip biler. Eger siz DIPG üçin biopsiýa geçirýän bolsaňyz, ol diňe şuňa meňzeş amaly yzygiderli geçirýän we bu ugurda tejribesi bolan hassahanada geçirilmelidir.

DIPG nähili bejerilýär?

Muny eşitmek biraz gynandyryjy, ýöne häzirki bejeriş usullary "(DIPG)"-ni doly bejerip bilmeýär. Şeýle-de bolsa, bu bejeriş usullary çaganyň ömrüni belli bir wagta çenli uzaldyp, alamatlary azaldyp we çaganyň rahatlygyny üpjün edip biler. Beýni sütün bedenimizdäki örän möhüm funksiýalary dolandyrýan nerw dokumasyndan ybarat ýerdir. Şonuň üçin şişi hirurgiki ýol bilen aýyrmaga synanyşsaňyz, bu möhüm nerw gurluşlaryna zeper ýetip biler.

Şonuň üçin lukmanlar beýleki hirurgiki däl bejeriş usullaryny maslahat berýärler:

• Şöhle terapiýasy: Bu (DIPG) üçin esasy bejergidir. Bunda enjam rak öýjüklerini ýok etmek üçin radiasiýa şöhlesini ulanýar. Şeýle hem, töweregindäki sagdyn dokumalara zyýany azaltmaga synanyşýar. Şöhle terapiýasy şişi kiçeldýär, rak öýjüklerini öldürýär we alamatlary azaldýar. Çagaňyz, ähtimal, alty hepde töweregi her gün radiasiýa terapiýasyny alar.
• Kortikosteroidler: Lukmanyňyz çagaňyzyň radiasiýa bejergisinden öň ýa-da soň size kortikosteroidler atly dermanyň görnüşini berip biler. Bu dermanlar beýnidäki şişmäni azaltmaga we alamatlary gözegçilikde saklamaga kömek edip biler. Şeýle hem, olar radiasiýa bejergisinden soň şişmäni azaltmaga kömek edip biler. Şeýle-de bolsa, kortikosteroidleriň goşmaça täsirleri bolup biler. Bularyň arasynda işdäniň ýokarlanmagy, agramyň artmagy we keýpiň üýtgemegi bar. Bu dermanlaryň peýdasyny we howplaryny düşünmek üçin lukmanyňyz bilen gürleşiň.
• Himioterapiýa: Umumy rak keselleri üçin himioterapiýa ýaly bejergiler DIPG üçin gaty täsirli däl. Şeýle-de bolsa, käwagt lukmanyňyz çagaňyza himioterapiýa we şöhle terapiýasyny birleşdirýän kliniki synaglara gatnaşmagyny maslahat berip biler.
• Palliatiw bejergi:Palliatiw bejeriş hünärmenleri çagaňyzyň ýaşaýyş hilini iň ýokary derejä çykarýan bejeriş meýilnamasyny döretmek üçin siziň we lukmanyňyz bilen bilelikde işläp bilerler. Olar DIPG ýaly diagnoz bilen göreşýän wagtyňyz size, çagaňyza we maşgalaňyza zerur bolan lukmançylyk, psihologik we ruhy goldawy berip bilerler.

Lukmanyňyz çagaňyzy kliniki synaga ýazdyrmagy hem teklip edip biler. Kliniki synag täze bejeriş usullarynyň nähili howpsuz we netijelidigini barlaýan barlagdyr. Barlagçylar (DIPG) rak öýjükleriniň käbir aýratynlyklaryny anykladylar. Şol aýratynlyklary maksat edinýän täze bejeriş usullary - mysal üçin , molekulýar maksatly terapiýa we immunoterapiýa - kliniki synag arkaly elýeterli bolup biler.

Mysal üçin, ylmy işgärler köp rak öýjükleriniň "DIPG" genindäki (H3K27M) mutasiýasynyň bardygyny bilýärler. Bu mutasiýa (we başgalar) bilen rak öýjüklerini nyşana alýan täze, tejribe terapiýalary eýýäm işlenip düzülýär we kliniki synaglarda synagdan geçirilýär.

DIPG bejerilip bilnermi?

Ýok, Diffuz içki pontin gliomasyny (DIPG) bejerip bolmaýar. Häzirki wagtda elýeterli bolan iň netijeli bejeriş usuly radiasiýa terapiýasydyr. DIPG üçin radiasiýa terapiýasy çaganyň ömrüni uzaldyp, alamatlary we ýaşaýyş hilini wagtlaýynça gowulandyryp biler. Bu agyr rak keseliniň prognozyny gowulandyrmak üçin täze, has netijeli bejeriş usullary gerek.

DIPG-li çaga näçe ýaşap biler?

Muny eşitmegiň kyndygyny bilýärin. Bejergi bolmasa, çagalaryň köpüsi diagnoz goýlandan soň alty aý töweregi ýaşaýarlar. Radiasiýa terapiýasy adatça bu wagty dokuz aýdan on bir aýa çenli uzaldyp biler. Çagalaryň 10% -den az bölegi iki ýaşdan köp ýaşaýar. Bu statistikany eşideniňizde gynanmak adaty zat, ýöne her çaganyň tapawutlydygyny ýatda saklamak möhümdir.

Doktora nähili soraglary bermeli?

Çagaňyzyň ideg meýilnamasyny we onuň geljegine täsir etjek faktorlary düşünmek üçin lukmanyňyz bilen ýakyndan işleşiň. Islendik soragyňyzy bermekden çekinmäň. Ine, berip biljek käbir soraglaryňyz:

• Haýsy bejergi usullaryny maslahat berýärsiňiz? Olardan näme garaşyp bileris?
• Çagam näçe gezek bejergä mätäç bolar?
• Çagam rak keseliniň ösüşini gözegçilikde saklamak üçin gözegçilik üçin näçe gezek gelmeli bolar?
• Rak keselini bejermegiň goşmaça täsirlerini nähili dolandyrýarys?
• Bizi palliatiw kömek hyzmatlaryna we goldaw toparlaryna birikdirip bilersiňizmi?
• Çagamyň gatnaşyp biljek täze ylmy barlaglary ýa-da kliniki synaglary barmy?

Ahyrsoňy, ýatda saklamaly zatlar (Öýe äkitmek baradaky habar)

Çagaňyzyň diffuz içki pontin gliomasynyň (DIPG) bardygyny bilmek , ene-ata hökmünde eşidip biljek iň kyn zatlaryň biri bolup biler. Duýýan agyryňyz, gorkyňyz we howsalaňyz örän güýçli bolup biler. Ýöne şu wagt ýalňyz däldigiňizi ýadyňyzdan çykarmaň.

Geljek aýlarda bejergi barada karar kabul edeniňizde, elýeterli ähli kömeklerden we serişdelerden peýdalanyň. Çagaňyzyň lukmanlary bilen bu kesel bilen nämeleriň garaşylýandygy barada açyk gürleşiň. Mümkin bolsa, palliatiw bejergi berýän hünärmenlere ýüz tutuň. Dostlaryňyzdan we maşgalaňyzdan kömek soraň. Iň esasysy, çagaňyz bilen aragatnaşykda boluň. Onuň bilen gürleşiň, oýnaň we oňa söýgi beriň. Oňa her ädimde onuň bilen biledigiňizi bildiriň.

Bu kyn günlerde özüňiz hakda pikir etmek we ruhy saglygyňyza üns bermek möhümdir. Eger siz güýçli bolsaňyz, çagaňyz hem güýçli bolar. Siz ýalňyz däl, biz hemmämiz siziň bilen.

Diffuz içki pontin glioma, DIPG, beýni raky, çagalyk raky, ponlar, şöhle terapiýasy, palliatiw bejergi