Ene-ata hökmünde, lukman size kiçijik çagaňyzyň oňurga myşsalarynyň atrofiýasynyň ýa-da "Oňurga myşsalarynyň atrofiýasy" (SMA) diýip bilýän zadyň bardygyny aýdanda, ýüregiňiziň nähili agyr bolýandygyny düşünýärin. Emma lukmançylyk ylmynyň ösmegi bilen, şeýle ýagdaýlary bejermek üçin täze, örän geljegi uly bejeriş usullary peýda boldy. Şu gün biz şeýle aýratyn, döwrebap dermanlaryň biri barada gürrüň edýäris. Ol "Onasemnogene Abeparvovec" atly derman.
Ýönekeý söz bilen aýdylanda, bu Onasemnogene Abeparvovec näme?
Bu biraz çylşyrymly at, ýöne ony ýönekeýleşdireliň. Siz "Zolgensma" markaly bu derman barada eşiden bolmagyňyz mümkin. Bu adaty tabletka ýa-da kapsula däl. Bu gen terapiýasy .
Göz öňüne getiriň, bedenimizdäki her bir funksiýa genlerimiz tarapyndan dolandyrylýar. Kompýuter programmasy ýaly. SMA-da myşsalaryň işlemegi üçin möhüm bolan belogy öndürýän gende kemçilik bar. Şeýlelikde, bu Onasemnogene Abeparvovec bejergisi çaganyň bedenine şol kemçilikli geniň ýerine sagdyn geniň nusgasyny goýmakdyr. Bu sagdyn gen zyýansyz üýtgedilen wirusyň (adeno bilen baglanyşykly wirus) kömegi bilen bedeniň nerw öýjüklerine geçirilýär.
Esasy zat, bu SMA-ny doly bejerip biljek bejergi däl. Şeýle-de bolsa, ol keseliň ösmeginiň öňüni almaga we çaganyň myşsalarynyň işlemegine we güýçlenmegine kömek edip biler.
Bu bejergi nähili berilýär?
Bu derman hassahanada, ýöriteleşdirilen lukmanlaryň we şepagat işgärleriniň doly gözegçiligi astynda berilýär. Bu infuziýa bejergisidir. Duzly ergin ýaly, bu derman bedene bir sagadyň dowamynda ýuwaş-ýuwaşdan girizilýär. Bu bejergi adatça ömürde diňe bir gezek berilýär.
Bu bejergi täze doglan çagalara we kiçi çagalara berlip bilner. Çagany barlaýan ýöriteleşdirilen lukmançylyk topary bu bejerginiň çagaňyz üçin laýyk gelýändigini ýa-da gelmeýändigini çözer. Şonuň üçin bu barada alada etme.
Bejergiden öň lukmanyňyza aýtmaly zatlar
Bu örän ösen bejergi bolany üçin, bejergä başlamazdan öň çagaňyzyň saglyk ýagdaýy barada ähli jikme-jiklikleri lukman toparyna habar bermek örän möhümdir . Olara aýratyn hem şu zatlar barada gürrüň bermegiňizi ýatdan çykarmaň.
- Eger çagada ýürek keseli bar bolsa.
- Eger siz öň bagyr keseliniň ýa-da bagyr fermentleriniň üýtgeşmeleriniň bardygyny habar beren bolsaňyz.
- Gan içindeEger sizde trombositleriň sanynyň pesligi ýaly gan keseliňiz bar bolsa.
- Eger sizde öň bu dermana ýa-da başga bir dermana ýa-da iýmite allergiki reaksiýa bolan bolsa.
- Eger ene göwreli bolsa, göwreli bolmaga synanyşýan bolsa ýa-da çagany emdirýän bolsa.
Bu maglumaty dogry bermek çaganyň howpsuzlygy üçin örän möhümdir.
Bejerginiň mümkin bolan goşmaça täsirleri nähili?
Islendik derman ýaly, bu bejeriş hem käbir goşmaça täsirleri döredip biler. Käbirleri kadaly, ýöne örän seresap bolmaly käbir zatlar bar. Geliň, olary aýdyň düşündirip göreliň.
| Ýan täsiri | Beýany we näme etmeli |
|---|---|
| Derhal lukmana habar berilmeli çynlakaý täsirler | |
| Bagyr zeperlenmesiniň alamatlary | Bu iň möhüm we iň köp duş gelýän çynlakaý täsirdir. Gözleriň ýa-da deriniň sary reňke öwrülmegi (sary reňke meňzeş), goýy sary/goňur siýdik, gara içege, aşgazanyň ýokarky sag tarapynda agyry, göwrelilik, işdäňiziň ýitmegi we aşa ýadawlyk ýaly alamatlara üns beriň. Bularyň haýsydyr birini görseňiz , derhal lukmanyňyza habar beriň . |
| Allergiki reaksiýalar | Eger deri döküntüsi, gyjyndy, ýüziň, dodaklaryň ýa-da diliň şişmegi ýa-da dem almagyň kynlaşmagy ýaly alamatlary başdan geçirseňiz, bu gyssagly ýagdaýdyr. Derhal lukmanyňyza habar beriň. |
| Adaty bolmadyk gan akmasy ýa-da gögerme | Trombositleriň azalmagy sebäpli, kiçi ýaradan hem gan akmasy togtamazlygy mümkin we deriniň aşagynda gögermeler peýda bolup biler. Bu barada lukmanyňyza hem habar beriň. |
| Infeksiýanyň alamatlary | Eger sebäpsiz gyzgyňyzyň ýokarlanmagy, üşütme, bokurdagyňyz agyrmagy ýa-da üsgürme dörese, bu barada lukmanyňyza habar beriň. |
| Adatça agyr bolmadyk, ýöne lukmana habar berilmeli goşmaça täsirler | |
| Gusmak | Çagaňyz bejergiden soň gaýtaryp biler. Bu adatça birnäçe günüň içinde peselýär. Şeýle-de bolsa, eger dowam etse ýa-da çagaňyz kynçylyk çekýän bolsa, lukmanyňyza habar beriň. |
Doza aşa köp bolsa näme bolar?
Bu derman hassahanada lukmanyň gözegçiligi astynda berilýändigi üçin, dozanyň artykmaç dozasynyň kabul edilmeginiň mümkinçiligi az. Şeýle-de bolsa, eger siz munuň bolandygyny şübhelenýän bolsaňyz, derhal hassahananyň Gyssagly Bejeriş Bölümine (ETU) habar bermeli. Zerur bolanda maslahat üçin Kolombo Milli Hassahanasyndaky Milli Zäherler Maglumat Merkezine hem jaň edip bilersiňiz.
Bejergi wagtynda we ondan soň göz öňünde tutulmaly zatlar
Gan barlaglary
Bejergiden öň we soň, çagaňyz belli bir wagtyň dowamynda bagyr funksiýasyny we trombositleriň derejesini gözegçilikde saklamak üçin yzygiderli gan barlaglaryndan geçmeli bolar. Bu çagaňyzyň howpsuzlygy üçin, şonuň üçin bu barlaglary lukmanyňyzyň görkezmesi boýunça bellenen senelerde geçirmek örän möhümdir.
Beden suwuklyklaryny we galyndylary gaýtadan işlemek
Bu köp adamyň üns bermeýän örän möhüm nokady. Bejergiden soň, bu dermanyň käbir bölekleri (modifisirlenen wirus) çaganyň içegesi we siýdigi bilen bir aý ýa-da ondan köp wagtlap bölünip çykyp biler. Şonuň üçin maşgala agzalary çaganyň bezlerini çalşanda we arassalanda aýratyn seresap bolmalydyrlar.
- Her gezek bezi çalşanda ellik geýiň.
- Ulanylan bezi berk ýapyk plastik halta salyň we ony aýratyn zibil gutusyna taşlaň.
- Çaga bezini çalşandan soň, elleriňizi sabyn bilen gowy ýuwuň.
- Çagaňyzyň eşikleri ýa-da düşek örtükleri nejasat ýa-da siýdik bilen hapalansa, olary aýratynlykda gyzgyn suwda ýuwuň.
Bu barada alada etme. Hassahanadan çykyp, öýe gitmezden ozal, lukmanlar topary size bu zatlary nädip etmelidigiňiz barada aýdyň görkezmeler berer.
Öýe äkitmek baradaky habar
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ömrüniň dowamynda bir gezek damardan berilýän, oňurga myşsalarynyň atrofiýasy (SMA) üçin ýörite gen terapiýasydyr.
- Bu keseli doly bejermese-de, keseliň ösüşini gözegçilikde saklamakda we çaganyň ýaşaýyş hilini gowulandyrmakda uly kömek berýär.
- Bejergi başlamazdan öň, çaganyň saglyk taryhyny (esasanam bagyr, ýürek we gan bilen baglanyşykly meseleleri) lukmana aýtmak hökmandyr.
- Bejergiden soň bagyr zeperlenmesiniň alamatlaryna (deriniň/gözleriň sary reňkde bolmagy, siýdik reňkiniň garaňkylaşmagy) örän seresap boluň. Eger şeýle alamatlaryň haýsydyr birini görseňiz, derhal lukmanyňyza habar beriň.
- Bejergiden soň birnäçe aýlap çaganyň bezi we galyndylary bilen iş salyşanda lukmanyň maslahatyna eýermek örän möhümdir.
- Eger bu bejergi barada aladaňyz bar bolsa, hiç haçan çaklamaň, ýöne çagaňyzy bejerýän lukmandan ýa-da lukmançylyk toparyndan soraň.
💬 Comments (0)
Entek teswir ýok. Ilkinji gezek teswiriňizi şu ýere goşuň.
Teswiriňizi goşuň